Monitorizarea bolnavilor cu hemofilie pe perioada COVID-19

Hemofilia este o afecțiune hematologică cronică severă, caracterizată din punct de vedere clinic prin hemoragii. La baza apariției acestei afecțiuni se află o mutație genetică la nivelul factorului de coagulare VIII (hemofilia A) sau IX (hemofilia B), care duce la dispariția dimininuarea masivă ai unuia dintre acești factori ai coagulării în organism, cu apariția secundară a unor tulburări în procesul de coagulare al sângelui.

Conform datelor statistice, în întreaga lume sunt înregistrate aproximativ 320.000 de cazuri de hemofilie. Această afecțiune afectează cu predominanță populația masculină, fiind moștenită genetic de la mamele bolnave. În majoritatea cauzrilor, hemofilia este diagnosticată încă din primii ani de viață ai bolnavului, cu ocazia primelor hemoragii apărute în contextul diferitelor traumatisme fizice (căderi, lovituri, etc.).

Manifestarea clinică specifică hemofiliei este reprezentată de apariția spontană sau provocată a hemoragiilor interne (la nivel digestiv, articular, muscular, etc.) sau externe (provocate de traumatisme, tăieturi, diferite proceduri medicale, intervenții chirurgicale, etc.).

Singurul tratament disponibil la ora actuală pentru bolnavii diagnosticați cu hemofilie este reprezentat de terapia de înlocuite cu factor VIII, recombinat sau derivat din plasmă.

Speranța de viață a bolnavilor hemofilici depinde în mare măsură de accesul la tratamentul corespunzător, de stilul de viață adoptat de către aceștia și de severitatea bolii. În literatura de specialitate este precizat faptul că speranța medie de viață, în cazul bolnavilor diagnosticați cu hemofilie, care dezvoltă forme severe de boală și au acces la tratamentul specific, este cu aproximativ 15 ani mai redusă față de populația generală.

O soluție pentru bolnavii hemofilici pe perioada pandemiei COVID-19

Bolnavii diagnosticați cu hemofilie reprezintă o categorie extrem de vulnerabilă în fața noului coronavirus; cu toate acestea, ei necesită tratament și monitorizare permanentă. Ambele aspecte sunt greu de atins în contextul pandemiei COVID-19.

Pentru a facilita continuarea tratamentului specific bolnavilor cu hemofilie și monitorizarea facilă a acestuia, pe data de 16 aprilie a anului curent, Asociația Națională a Hemofilicilor din România a lansat un apel statului român și implicit tuturor companiilor care se ocupă cu dezvoltarea tehnologiei medicale în țara noastră.

Drept urmare, compania producătoare Takeda a pus la dispoziția statului român două aplicații, Zero Bleeds (permite conectarea online a medicului cu bolnavul) și MyPKFit (utilă pentru personalizarea tratamentului), care permit monitorizarea bolnavilor cu hemofilie de la domiciliul acestora, respectând astfel regulile de distanțare socială impuse de către autorități pe perioada pandemiei COVID-19.

Aceste două aplicații sunt extrem de utile deoarece reduc numărul vizitelor la medic, prin facilitarea comunicării online direct de pe aplicație și permit administrarea tratamentului de către bolnav și monitorizarea acestuia de către medicul curant. Ambele aplicații satisfac atât nevoile bolnavului (de a fi tratat și evaluat corespunzător), cât și ale medicului (de a primi informații corecte cu privire la starea bolnavului).

Într-o declarație de presă, managerul companiei Takeda din România a declarat că compania va continua dialogul cu statul român și va pune la dispoziție toate documentele necesare astfel încât, cele două aplicații să poată fi utilizate la scară largă de către bolnavii hemofilici din România.

• Aplicațiile Zero Bleeds și MyPKFit pot fi utilizate în orice circumstanțe, oferind protecție a datelor bolnavului prin colectarea lor într-un cloud, fără vizualizarea acestora de către compania producătoare.

• Aplicațiile Zero Bleeds și MyPKFit sunt deja utilizate în 21 de state ale Uniunii Europeene. În Cehia, aproximativ 85% din bolnavii hemofilici sunt monitorizați prin intermediul acestor două aplicații.

La scurt timp de la punerea la dispoziție a celor două aplicații în țara noastră, au apărut și reacțiile din partea populației hemofilice. Numeroși bolnavi hemofilici sunt extrem de mulțumiți de modul de funcționare a acestor două aplicații, susținând faptul că nu mai este nevoie să se deplaseze la medic pentru determinarea valorilor factorului coagulării și modificarea dozelor de tratament în funcție de acesta.

Modul de acțiune a Zero Bleeds și MyPKFit

Cu ceva timp în urmă, bolnavilor diagnosticați cu hemofilie de tip A li se administra o anumită doză de factor de coagulare în momentul apariției hemoragiilor. În prezent, s-a renunțat la administrarea tratamentului la cerere, în momentul apariției manifestărilor clinice și adoptarea unei atitudini profilactice de administrarea a unei anumite doze de factor de coagulare, conform recomandării medicului, pentru a preveni apariția hemoragiilor.

Până în prezent, bolnavii cu hemofilie de tip A își administrau factor de coagulare până la patru ori într-o săptămână, făă a avea cunoștință asupra nivelului de factor de coagulare prezent în sânge în momentul administrării. În prezent, cu ajutorul celor două aplicații, nivelul factorului coagulării prezent în sângele bolnavilor este cunoscut de către aceștia și monitorizat continuu de către medic. Astfel, în caz de scădere a factorului de coagulare în sânge, medicul poate recomanda administrarea unei doze terapeutice în mod preventiv, înainte de apariția hemoragiilor.

Aceste aplicații funcționează prin monitorizarea farmacocineticii medicamentului administrat. Farmacocinetica unui medicament este reprezentată de fazele prin care trece o substanță medicamentoasă din momentul administrării și până în momentul eliminării din organism, pe diferite căi.

Asemenea stau lucrurile și în cazul administrării factorului de coagulare. Imediat de la administrarea dozei de factor de coagulare, nivelul factorului de coagulare în organism atinge valori maxime. Ulterior, nivelul factorului de coagulare începe să scadă atingând timpul de înjumătățire (timpul în care nivelul factorului de coagulării atinge jumătate din valoarea inițială în sânge).

La o anumită perioadă de la atingerea perioadei de înjumătățire, nivelul factorului coagulărioi în sânge atinge valoarea minimă, care marchează apariția hemoragiilor.

Cu ajutorul acestor două aplicații, atât medicul, cât și bolnavul pot monitoriza nivelul factorului de coagulare de la nivelul sângelui iar în momentul în care acesta începe să scadă (înainte de atingerea perioadei de înjumătățire), în scop preventiv, bolnavul își poate administra o nouă doză de factor de coagulare.

Astfel, cele două aplicații permit monitorizarea nivelului factorului de coagulare în sânge și personalizarea tratamentului pentru fiecare bolnav hemofilic în parte.