sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna Laura,

Important este ca tu te simti bine, in cazul asta nu au de ce sa-ti recomanda medicii medicamente deoarece nu exista tratament pentru sarcoidoza, prednisonul si toti cortizonii sunt pentru a stopa simptomele celor care din pacate le au.Nodulii trebuie urmariti pentru a nu creste in marime si cu speranta ca se vor retrage cu timpul. Boala este diferita la fiecare om.
In ceea ce priveste sarcina e complicat, iti poate declansa boala, trebuie sa ai in vedere toate riscurile si sa vorbesti cu mai multi medici care au cunostinta despre ce inseamna asta.
Sanatate !

Buna laura si eu am fost diagnosticat in urma cu cateva luni tot cu sarcoidiza, ar trebui sa te bucuri ca nu ti au dat nici un tratament incearca sa eviti alimentele care produc imflamatii nu este o boala chiar asa de rea.

Dragii mei, care va luptati cu aceasta boal de mai mult timp, spuneti-mi va rog de cand si care este tratamentul de intretinere si care este doza??draga Marylen zi-mi te rog de cat timp ai aceasta boala, cum te simti si e doza de prednison iei pt intretinere???mai iei si alte medicamente!!VA MULTUMESC!!!

Buna tuturor,

Eu am sarcoidoza de mult timp, daca ati citit postarile mele veti vedea ca am facut toate complicatiile posibile, nu am mai intrat pe aici ca am avut si am in continuare probleme si nu vreau ca cineva sa considere ca i se poate intampla si lui..doza mea de intretinere este de 10 mg zilnic, acum am trombocitele mici si mi s-a crescut doza..iau si alte medicamente pentru celelalte boli pe care le am, increc sa aflu cauza scaderii trombocitelor si e destul de greu.va doresc sanatate tuturor !!!!

Eu ma intretin cu 4 mg/zi si am continuat si 25 de picaturi/zi propolis care se pare ca este un antiinflamator f puternic.
Dar cred ca nu este o regula.
Acum mi-am distrus rinichii fiindca am mancat cu sare.
Trombocitele mele inca nu au luat-o razna, nu stiu ce sa spun.

Va doresc sanatate si curaj.
Nu trebuie sa ne lasam.
Boala asta e doar o tovarasa de drum.

Bună dimineaţa... Am descoperit acest forum după miezul nopţii şi am stat toată noaptea ca să citesc... Foarte interesant pt. ca toţi aveţi o experienţă proprie şi cred că o împărtăşiţi sincer şi dezinteresat! Eu locuiesc în Spania de mai mulţi ani şi eram pe punctul de a mă înapoia în ţară... dar după tot ce am citit aici, acum mi-e teamă! Mă îngrozeşte situaţia de acolo...lipsa de informaţii şi dezinteresul unor cadre medicale faţă de bolnavi...cheltuielile aferente supravegherii bolii... chiar şi lipsa de medicamente înţeleg ca exista.
Mie mi s-au făcut o serie de analize şi alte probe medicale, totul gratis şi cu cea mai avansată tehnologie. Nu mi s-a administrat tratament inca pt. ca am doar o tuse uşoară din când în când (de obicei noaptea!) şi m-au programat la un interval de 6 luni, timp în care am mai făcut o proba de respiraţie şi urmează analizele la sânge. Oricum mă gândesc serios sa-mi prelungesc şederea aici... O zi bună şi multa sănătate tuturor!

Trebuie să fie foarte eficient tratamentul cu polen şi propolis... cred că îl voi încerca şi eu!
Vreau să vă spun că am mai citit pe net că şi tămâia pură (nu cea aromata!) ar avea efecte tămăduitoare la plămâni... sa se înghită dimineata, pe nemâncate, un grăunte! Cică se găseşte la magazinele naturiste (Plafarul vostru, cred!)... Ce părere aveţi despre asta?
Apoi va mai spun o concluzie personala:cred că e foarte importanta starea de spirit, adică sa fim optimişti şi cât mai liniştiţi...fără supărări! Şi bineînţeles ALIMENTE CÂT MAI ECOLOGICE şi AER DE CALITATE... FĂRĂ TUTUN şi FĂRĂ SARE!
...O zi buna şi insanatosire grabnică tuturor! Doamne, ajuta!

Marylen,

Zi-mi si mie te rog cum stai cu stomacul fiindca eu mi l-am terminat intr-un mod cat se poate de urat.
Am intrerupt de 3 saptamani tratamentul (din acest motiv) si vad ca azi am inceput sa tusesc, mi-e groaza cum am sa ma descurc.
Tu ce pansament gastric folosesti ?

Buna Adriana,

Imi pare rau ca te confrunti cu alte probleme, sunt inevitabile atunci cand avem un tratament cortizonic de lunga durata, eu am avut ca si pansament gastric omeprazol, dupa un timp am schimbat si am luat controloc, acum sunt pe nolpaza, o tableta dimineata inaintea tuturor medicamentelor..
Sanatate multa tuturor !!

Multumesc Marylen !

Bună ziua, Adriana... vreau sa-mi zici şi mie daca mai continui cura apicola si de ce totusi mai tusesti, daca ti s-au curatit plămânii?... Multumesc anticipat!

E cineva pe-aici???... Sau... Doamne, fereste!!!?

Salut. Esp1 unde te au diagnosticat cu sarcoidoza si ce probe ti au facut?

Buna Eps1

Referitor la terapia cu propolis si polen ai inteles cumva, cred, gresit fiindca eu nu am mai tusit din 2013 de la recidiva.
Dupa care am urmat cu produsele apicole si imaginea pe radiografie s-a imbunatatit foarte bine.
Acum am iesit de pe schema cu medrol - fiindca am mai avut in paralel si medrol pentru 2 ani - si astept sa vad daca se mai intampla ceva, ma rog la Dumnezeu sa nu recidivez.
Iar intre timp mai iau 25 - 30 picaturi tinctura de propolis pe zi, un fel de intretinere.
Am facut in schimb o gastrita care s-a manifestat dureros sub tratament pentru o perioada cam lunga- 6 saptamani si m-am nelinistit f tare. Acum sunt bine dar am ajuns la endoscopie pana la urma - urata treaba !

Va doresc tuturor pe aici sanatate !
(Si o relatie cat mai confortabila cu propria voastra sarcoidoza )

Multumesc pt răspuns, Adriana! Îti doresc multa sănătate şi fortă psihică!!!... Doamne, ajută!

Buna ziua, imi pare nespus bine ca este un loc unde se poate discuta despre sarcoidoza.Eu am fost diagnosticat in februarie, in urma unei interventii chirurgicale de recoltare pentru biopsie, cu sarcoidoza si am luat prednison 3 luni cu schema 4:2:2, alte 3 luni 2:2:0 iar acum dupa ce mi-am repetat CT-ul se pare ca nu s-a schimbat absolut nimic in evolutia bolii ( micronoduli pe plamani, adenopatii paratraheale de aceleasi dimensiuni etc ).Nu prea am respectat regimul fara sare, si aici este una din intrebarile mele:se cere regim fara sare la prednison din cauza retinerii de apa si se ia in greutate sau pentru ca altfel nu-si face efectul prednisonul? ce tratamente naturiste mai stiti(ca stiu de ceaiuri de coada calului, coada soricelului, pelin, mestecarea radacinilor de obligeana, lapte de capra etc)?Ideea e ca doar cu prednison am inceput sa ma simt mai rau in ultimul timp:simt in anumite zile ca raman fara aer sau nu am aer suficient.

Multumesc!
Vali

Rog răspuns urgent! Urgent! Urgent! Urgent! Urgent! Urgent! Urgent!

Sănătate tuturor,

Am câteva întrebări, în cazul suspiciunii de sarcoidoză:

1. medicul a indicat un CT la plămâni:
- pentru a vedea eventualii ganglioni inflamaţi. Se văd aceştia la CT pulmonar?
- ce alte 'artefacte' se mai pot vizualiza la CT pulmonar: chisturi, noduli, altceva 'difuz'?

2. În cazul sarcoidozei la creier:
- care au fost simptomele şi cum a fost stabilit diagnosticul?
- există cineva care să aibă sau să ştie de ATROFIE CORTICALĂ în cazul sarcoidozei?

3. A avut cineva Plumb, FOSFOR sau alte metale in sânge, mai mult decât normal?

4. Are cineva AFECÈšIUNI/ SIMPTOME NEUROLOGICE în contextul Sarcoidozei?????

Rog, este foarte urgent, deoarece urmeaza un CT după ce luna trecuta a mai fost făcut unul şi in contextul pacientului poate fi mai periculos decât în condiâii normale!!!

Mai sunt multe intrebări, dar mai ales încă una:

5. A fost cineva diagnosticat cu LYME / BORRELIOZA / INÈšEPĂTURA DE CĂPUŞĂ înainte, în timpul sau după CERTIFICAREA (sau chiar SUSPICIUNEA) DE SARCOIDOZĂ?


Mulţumesc

Buna maria57 diagnosticul de sarcoidoza se pune in mod normal prin biopsie iar pentru stabilirea organelor afectate este nevoie de mai multe probe iar cea mai amanuntita proba este scanerul nuclear daca exista suspiciunea ca ar fi implicat si creierul sau inima, in ceia ce priveste radiografia se pot vizualiza gangleonii cat si anumite probleme la plamnii.
Sanatate multa.

Buna seara,
1. Ganglionii inflamati se vad si se pot masura la CT, la fel opacitatile pulmonare, nodulii si tot ce stie un medic sa interpreteze.CT arata mult mai bine decat o simpla radiografie. Am facut un CT si peste o luna din nou alt CT...iradiaza mult dar stabilirea diagnosticului este mai importanta.
2. Diagnosticul este pus dupa excluderea celorlalte boli, nu exista un singur test care sa poata confirma sarcoidoza, e nevoie de biopsie din tesutul bolnav.Nu am avut probleme neurologice, doar pulmonare.
3.Nivelul de beriliu in analiza firului de par a fost spre limita maxima admisa.
5.Nu, dar boala Lyme poate imita foarte bine sarcoidoza, trebuie excluse intai bolile care imita sarcoidoza sau seamana cu ea.

Sanatate !

Se apropie sezonul rece si umed. Desi in mod normal ma simt bine spre foarte bine, cu toata fibroza, intreberea mea este pentru cei care au sarcoidoza pulmonar: intampinati o simptomatologie de sezon rece si umed? Ma refer la dureri, dificultati de respiratie, tot ceea ce precede de obicei recidiva?

Buna emvi,
Da, de când a început frigul, coincide şi cu supărări, stres la locul de muncă, am dispnee şi tuşesc uneori, sunt puţin speriată aşa că mi-am făcut analiza ACS.Aştept rezultatul.Ai şi tu astfel de simptome ?

Da. Cand vine sezonul umed incepe cu o apasare usoara, apoi uneori si tuse. VAra si cand e foarte uscat, nu am nimic.

Buna tuturor,
Eu am avut ghinionul, daca pot spune asa, sa am complicatii neurologice, chiar si oftalmologice, am fost diagnosticata cu siringomielie, in urma interventiei chirurgicale am diagnostic de mielita toracala, fac recuperare de oua ori pe an si incerc sa tin totul sub control.

Sanatate multa va doresc !!!

Bună ziua,

Marylen, îmi pare tare rău că ai aceste complicaţii, sper să se găsească un tratament pentru această boală atât de urâtă.
Intâmplător, pe facebook am descoperit o hartă a lumii cu bolnavii de sarcoidoză.Eu am considerat ca e bine sa ma inscriu pe acea hartă (deşi în Romania nu apărea nici un caz), aşa poate vom vedea câţi suntem cu adevărat.În Italia ştiu ca există posibilitatea de pensionare pentru această boală.
Rog frumos administratorul sa nu ştearga linkul, este doar o hartă.

http://www.diseasemaps.org/en/sarcoidosis/join-the-map/

Bună seara,

Vă doresc tuturor sănătate şi putere de a lupta !

LA MULÈšI ANI !

Buna ziua in primul rand as dori sa va spun ca m-a ajutat foarte mult acest forum,
povestea mea pe scurt este urmatoarea...ajuns in camera de garda cu puls 120 130 in repaos si palpitatii la inima pe 06 06 2014
diagnostic tromboembolism pulmonar.tratament 1 an cu anticoagulante in urma unui rmn sa constat un anevrism de artera spenica si cativa noduli la plaman de origine neidentificata
nimeni in romania nu a vrut sa se bage la operatia de splenectomie asa ca m-am operat in turcia unde a fost totul in regula dar la rmn ul dinainte operatiei adika in vara 07 07 2015 sau observat multi ganglioni in zona mediastinului si a plamanilor si mai multi nodului decat cu un an in urma..
acum doua luni am facut o mediastinoscopie rezultat sarcoidoza.plus bonus hipertiroidism, am 45 de kg si asa am avut de cand ma stiu chiar si dupa ce am nascut
acum o luna am fost in consult la singurul doctor din tara din constanta in oxigenoterapie cristian ion andrei mi-a recomandat oc ura de doua saptamaini cu 4 medicamente de la secom si anume cucrcumina, cats claw goldenseal, vitamina c plus 3 ceaiuri acum cand am fost la control toti ganglionii din mediastin erau mai mici deci nu am primit absolut nimic pentru sarcoidoza decat recomandare de un nou ct la 6 luni
problema mea este tiroida care imi da extrasistole ventriculare suparatoare si acei ganglioni de la gat care nu stiu daca au legatura cu sarcoidoza
a mai avut cineva probleme si cu tiroida in timpul sarcoidozei ?
va multumesc pentru orice raspuns anticipat si doresc tuturo multa sanatate si liniste sufleteasca

Buna ziua,

Sarcoidoza are legatura cu tiroida, de obicei boala aceasta o afecteaza, eu am facut hipotiroidie.
E posibil sa fi avut inainte probleme cu tiroida, 45 kg la ce inaltime ?
Ganglionii de la gat sigur sunt din cauza sarcoidozei dar e minunat ca s-au retras dupa 2 luni cu tratament naturist si oxigenoterapie. E o veste foarte buna si sper sa reusesti in continuare sa continui un astfel de tratament si ganglionii sa nu mai fie mariti iar nodulii sa se retraga.Sarcoidoza este o boala a carei cauza este necunoscuta, se poate vindeca uneori si fara cortizon, depinde numai de organismul fiecaruia.Incearca sa nu te stresezi, sa te odihnesti mult. Ce fel de ceaiuri ti-a recomandat domnul doctor ? Sanatate !

La multi ani tuturor!
Multa sanatate si putere de a continua lupta !
Viata e frumoasa si trebuie sa ne bucuram de ea.
Un An Nou mai bun si cu cat mai putine complicatii pe sarcoidoza !

Buna ziua,
La multi ani!!!
Pe scurt anul trecut in februarie 2015 am aflat ca am sarciodoza grad 2, dupa efectuarea tuturor analizelor incl si mediastinoscopia, incepand cu luna martie am luat tratament cu medrol 32mg timp de 2 luni dupa care am refacut anumite analize si am inceput sa-l scad 2 sapt 24mg a urmat 2 sapt 16mg dupa care 2 luni 8mg si din nou analize si am scazut la 4mg pana in noiembrie cand a fost intrerupt deoarece am avut mai multe reactii adverse la medicament si (coraborat cu analize mai bune si un CT care arata ca au disparut nodulii) dar ultima e si cea mai grea...in octombrie am facut cataracta la ambii ochi (acuitate vizuala 40%) pe 20 noiembrie m-am operat la ochiul stang prin schimbare de cristalin pe 22 ianuarie adica peste 2 zile ma operez la ochiul drept la fel schimbare de cristalin si interventie cu laser la ochiul stang din cauza ca am facut cataracta secundara
a mai avut cineva aceste probleme dupa tratamentul cu cortizon?

Buna ziua,

Eu sunt unul din bolnavii de sarcoidoza care dupa 4 ani de medrol am cataracta (toxica) la ambii ochi. Nu am facut operatie de schimbare de cristalin pentru ca nu este o forma avansata, dar probabil ca in timp va fi necesara. La ochiul stang este mai grav, la dreptul mai usor, dar ambii sunt afectati. Medrolul ataca intradevar peste tot si acolo unde gaseste zone mai sensibile face mult rau. Dar din pacate nu putem fara el. Asta e ! Sanatate multa !