sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Da si eu am cataracta, la ochiul stang am fost deja operata, la dreptul inca am vizibilitate buna, dar avanseaza. Deci urmeaza operatie candva in viitor.
Este unul dintre efectele secundare, zdrobitoare alae cortizonului. De aceea nici nu ma mai ating de asa ceva. Prefer tratamentul naturist-homeopat.
In plus, recent, am descoperit ciuperca de ceai. Ceea ce produce aceasta se bea si ajuta la refacerea capacitatii respiratorii (eu am deja fibroza).

Am facut si operatia la ochiul drept am o saptamana si momentan e ok...peste o sapt ma duc la control pt sarcoidoza...sper sa iasa bine ca de cortizon nu ma mai ating mai vb dupa si multa sanatate tuturor!!

Buna seara!
Povestea mea cred ca e asemanatoare cu a multora si e cam asa:
De ceva vreme tuseam sec, nu era deranjant si se intampla numai dimineata. Am fost de multe ori la medicul de familie care m-a ascultat la plamani si mi-a spus ca nu se aude nimic. Totusi, dupa mai multe vizite, m-a trimis la pneumolog. O simpla radiografie si viata mea s-a schimbat total. Era luni. Cand doctorita mi-a vazut 'poza' a spus 'Asta e radiografia ta? Astia sunt plamani cu TBC'. A doua zi, de dimineata, m-am internat, fara ca diagnosticul sa fie sigur.

Pe parcursul sederii in spital mi-au facut analize de sange si de sputa. Plus IDR-ul la care nu am avut absolut nici o reactie. Eram deja internata de 3 saptamani cand am inceput sa insist sa fiu lasata acasa. Statul in spital mi-a facut mai mult rau decat bine. A urmat o noua radiografie, un nou set de analize de sange si un CT. Deja diagnosticul s-a transformat in 'Suspect sarcoidoza stadiul 2'. Dupa CT - chinuitoarea bronhoscopie. Nu am sa intru in detalii legate de aceasta, zic doar ca a fost nevoie de 3 incercari.

In tot acest tmp am facut tratament pentru TBC. Bronhoscopia nu a fost concludenta. Rezultatul Biopsiei nu a aratat ca as avea Sarcoidoza. Totusi... pentru siguranta dna doctor mi-a prescris Prednison.
Am luat tratament cu prednison aproximativ 4 luni, timp in care nu s-a schimbat absolut nimic - radiografia arata la fel ca si cea initiala. La controlul din decembrie...'Opreste ambele tratamente!'. Asta a fost replica dnei doctor. Mi-a propus sa ma internez deoarece... brusc... starea mea a devenit grava. Desi, repet, radiografia arata la fel. Am refuzat internarea momentan.

Ieri am facut un nou CT. De data asta rezultatul... 'Fibroza.Posibil sarcoidoza stadiul 4'.

Intreb si eu: cum am putut ajunge de la stadiul 2, la stadiul 4 daca imaginea e la fel?

Multa sanatate va doresc!

Buna Ana-Maria,

Sa inteleg ca din decembrie nu mai iei nici un tratament ? Ai oprit brusc prednisonul? Cate mg pe zi era doza ?Starea ta e mai grava, in ce sens? Ce alte simptome ti-au aparut ?
Nu e necesar sa treci prin toate stadiile, eu am avut brusc stadiul III.
Sanatate !

Am inceput cu 25mg(5 pastile) si l-am oprit cand luam cate 2, tot a doua zi.
Nu am alte simptome. Ma simt la fel. Sunt un pic slabita, dar ma gandesc ca are legatura si cu tratamentul pt TBC pe care l-am luat timp de 6 luni.
Doctorita mea zice ca singura metoda sa afla exact ce si cum e biopsia pulmonara. Dar, parca, nu m-as arunca la asta. Pe de alta parte, nu sunt medic. Deci trebuie sa ascult de ei, nu?

Sanatate multa!

din pacate, aceasta e o boala care are nevoie de mai multe pareri ale medicilor.Nu te poti baza pe parerea unui singur medic, mai consulta si alti specialisti inainte de a te arunca la operatie. La mine diagnosticul nu era concludent nici imediat dupa operatie :(.Tot asa mi s-a spus ca biopsia pulmonara e singura metoda. Radiografia arata mai rau ca inainte ca nu am inteles ai spus ca imaginile sunt la fel dar stadiile diferite. Depinde cine ti-a interpretat radiografiile, acelasi medic ? Mergi la mai multi doctori si afla pareri, nu te lasa !

Sanatate !

Multumesc annaderol. Din cate am vazut eu pe radiografie, nu s-a modificat mare lucru. Am facut tratament cu Prednison 4 luni. Desi la inceputul tratamentului dna doctor zicea ca va fi nevoie sa iau timp de un an. In fine... In ceea ce priveste CT-ul, s-a facut o comparatie iar concluzia a fost urmatoarea: Modificari difuze de fibroza pulmonara si adenopatii mediastino-hilare cu aspect stationar in raport cu examinarea precedenta(posibil sarcoidoza st IV). Daca am gasit sintagma 'aspect stationar', am inteles ca nu s-a schimbat fata de ct-ul precedent.

Numai bine!:)

Modificari difuze de fibroza pulmonara si adenopatii mediastino-hilare cu aspect stationar in raport cu examinarea precedenta(posibil sarcoidoza st IV).
Eu inteleg ca : adenopatiile au un aspect stationar dar sunt alte modificari care au aspect de fibroza ! Mergi la alt medic ! Radiografia nu o poti compara singur, medicii invata mult timp ca sa citeasca corect o radiografie. Stadiul IV este ultimul stadiu, trebuie sa iei tratament !

Sanatate !

Cred ca nu m-am exprimat corect: radiografia mi-a citit-o dna doctor si dansa a spus ca nu exista modificari. Mi-a aratat si mie dar intr-adevar... m-am uitat 'ca matza in calendar'. Ideea e ca se vede cu ochiul liber ca nu e bine. M-a si speriat la ultima vizita. Mi-a zis ca e neaparat sa fac urgent biopsia ca e grav. Pot ajunge pana la transplant. Da, stiu ca e o posibilitate dar nu cred ca asa trebuia sa puna problema.
Dar da, probabil cea mai buna idee este sa merg sa caut alte pareri.

Tu cum te mai simti?

Practic, fibroza inseamna ca s-a finalizat procesul inflamator. Eu prin fibroza am pierdut cam 30% din capacitatea respiratorie. Partea buna e ca, daca nu te confrunti cu efort fizic intens, poti trai linistita. Si eu am avut frica de posibilitatea de a ajunge la transplant. Dar nu se ajunge pana acolo cu ingrijire corespunzatoare. Efortul fizic moderat in cadru natural, atunci cand te simti mai bine, creste capacitatea pulmonara. Tratamentul homeopatic (la mine tubercullinum K si ignitia) si naturist (gemoderivatul de coacaz negru) a dat rezultate bune. In plus, am o ciuperca de ceai.si asta ajuta. Cortizonul, in fapt, nu ajuta. Sanatate multa!

Multumesc pentru raspuns. Tu ai facut biopsie pulmonara?

Buna seara Anamaria,
De 4 ani si mai bine ma lupt si eu cu o sarcoidoza care mi-a schimbat viata definitiv si care nu a mai vrut sa plece cu tot cortizonul pe care l-am inghitit. Eu am facut biopsie prin mediastinoscopie ( o interventie mai usoara )insa doar asa am scapat de indoieli. Boala asta e tare ciudata si se manifesta f diferit de la bolnav la bolnav, cel mai bine este sa vezi natura si structura celulelor, mergi la Institutul Marius Nasta, in Bucuresti, pe Viilor si consulta un medic bun. Fa-ti o biopsie si nu mai bajbaii, fiecare duce boala lui, asa ca vezi cum stai si tu. Nu dispera ! Te inveti sa traiesti cu sarcoidoza. Numai bine !

Multa sanatate Annaderol !!!
Ma bucur ca esti aici permanent si ne ajuti cu sfaturile tale !
Numai bine !

Nu. Radiografii, ct, bronhoscopii.

Buna ziua,
In urma cu 1 an, dupa operatia de biopsie, am fost diagnosticata cu sarcoidoza. Am inceput tratamentul cu Medrol 32 mg, in prezent am ajuns la 4 mg. Periodic merg la control la M. Nasta, fac CT torace la 6 luni...rezultatele sunt bune. Doctorul mi-a sugerat un control la tiroida pentru ca nu m-am ingrasat deloc..ci am slabit, cu tot tratamentul cu Medrol. Recunosc ca ma ingrijoreaza faptul ca pot avea si alte boli cauzate de tratamentul indelungat cu cortizon. In principiu ma simt bine, am stari de oboseala, ma mai dor articulatiile..dar, din fericire, nu mai sunt ca acum 1 an. Mi-a schimbat total viata! As dori sa stiu ce ceaiuri sau vitamine pot lua..medicul mi-a recomandat anul trecut sa iau calciu 3 luni...nu pot spune ca au fost mari schimbari, incepuse sa-mi cada bucati din masele din cauza lipsei calciului. De 1 saptamana am o durere in capul pieptului..o stare de disconfort permanent..posibil sa fie legat de ulcer sau gastrita???

Buna Elena,

Eu am mancat foarte multe lactate in perioada cand am luat prednison si am luat alternativ diverse protectoare gastrice recomandate de medic.Controlul la tiroida trebuie facut !

Sanatate !

Buna ziua,

Urmaresc de cativa ani acest forum, desi nu am scris niciodata. Sunt diagnosticata cu sarcoidoza din 2011 si de atunci am trecut prin diverse stadii ale bolii. A avut o perioada in care a stacnat si m-am simtit bine, dar in ultimul timp ma simt din ce in ce mai rau si sunt din ce in ce mai obosita.Durerile din corp sunt omniprezente...de la oase, articulatii, musculatura si restul corpului...care nu te lasa sa uiti nici o clipa ca exista in corpul tau si nu ai ce sa-i faci.
Sunt tari, cum sunt tarile nordice care au 2000 de cazuri de sarcoidoza pe an si care au dezvoltat aceasta latura a medicinei a bolilor autoimune. La noi inse nu se stie nimic, bajbaim cu medicamente care mai rau iti fac decat bine ( prednison), dar nu se uita nici un medic in ansamblu. Nu le pun cap la cap sa vada ca simtomele sunt legate intre ele si te trimti de pe o sectie pe alte ridicand din umeri.
Nu este o boala care se trateaza si poti traii cu ea pana la un moment dat, cand totul scapa de sub control. Eu de-a lungul anilor m-am umplut de tumori de la pamani, la sani; turmori care a trebuit sa le operez. Astfel sunt operata de sus pana jos si nu cred ca ma opresc aici. Toate sunt facute pe fondul sarcoidozei si a sistemului imunitar dereglat. Per ansamblu calitatea vietii foarte proasta.
Oare nu avem posibilitatea sa ne tratam in afara tarii? a incercat cineva sa ceara parerea medicilor externi?!
VA multumesc ca existati pe acest forum!

Buna Roxana,

Imi pare rau sa aud ca ai dezvoltat granuloame in mai multe organe si ca a trebuit sa te operezi.Operatia nu trateaza boala, ar fi trebuit sa se retraga dupa tratamentul medicamentos( adica prednison).
Din pacate oboseala este specifica acestei boli.Mereu suntem obosite fara un motiv anume pentru o persoana sanatoasa, eu sunt obosita dupa ce fac lucruri minore, stiu ca viata mea nu mai e la fel dar incerc sa merg inainte.Imi pare tare rau ca la noi nu este destul de cunoscuta aceasta boala asa cum ai spus per ansamblu.Sunt simptome care apar la diferite organe ce tin tot de aceasta boala deoarece ea este multisistemica.In strainatate din cate stiu pacientii beneficiaza de diverse reduceri, inclusiv pensie.Nu imi doresc sa ies la pensie dar imi doresc un program de lucru putin redus(sa fie de 6- 7 ore) nu sa ma stresez pentru observatiile primite ca doresc sa plec cu 15 minute mai devreme sau ca am intarziat cele 15 minute.Conteaza foarte mult sa nu te stresezi si sa nu fii stresat de altii dar si munca ar trebui sa fie diminuata.Nu ajuta nimanui sa vin mereu 8 ore, sa ma suprasolicit, sa-mi scada imunitatea, sa ma imbolnavesc si apoi sa ajung la concediu medical. In privinta tratamentului in strainatate tot cortizonul este baza. Singurul care a incercat altceva dar tot are reactii adverse (depinde de organism) este programul Marshall insa trebuie monitorizat cu acordul unui medic.
Sanatate !

Buna Annaderrol! imit multumesc pentru raspuns.
Din fericire nu este singrurul tratament incercat. In Suedia se fac cercetari foarte ample pe aceasta boala. Sunt Clinici intregi de cercetare. Acum incearca un tratament cu celule stem. Sincer sper sa dea rezultate, macar traiesc cu speranta ca vor gasi un tratament care va fi promovat candva in lume. Si la Americani se fac studii pentru inlocuirea prednisonului.
Eu una am incerca la un moment dat o dieta alimentara foarte severa data de un nitritionist si care a avut efecte foarte benefice asupra bolii, in sensul ca intrasem in remisie. Problema cu acea dieta a fost ca la un moment dat a trebuit sa o opresc deoarece slabisem mult si abia ma tineam pe picioare. :) Nu mancam carne si proteina animala deloc. Aici intrau si ouale si lactatele de orice tip. Mancam doar anumite fructe si legume, nici gluten nu aveam voie. Din pacate, cum spuneai si tu, eforturile noastre de a incerca diverse variante de a ne simti mai bine sint reduse semnificativ din cauza situatiei socio-economice in care ne aflam.
Daca boala ar fi trecuta la factori de risc si am avea diverse beneficii - macar la programul de lucru - atunci poate am reusi si noi sa ne ocupam mai mult de noi: plimbari mai dese, un sport adecvat care sa ne mareasca capacitatea respiratorie, odihna mai multa.si altele.
Acum trebuie sa ma internez iar la MArius Nasta si imi este groaza sa ma duc! Am dureri mari in piept si respir din ce in ce mai greu, probabil sunt ceva modificari.
Multumesc, Sanatate!

Buna Roxana,
Dupa cum spuneai totul este in studiu, cercetare.Ne ramane doar speranta sa descopere cat mai curand un tratament real pe care sa-l putem lua fara a avea atatea reactii adverse majore cum are cortizonul.In programul Marshall se recomanda antibiotice in doze pulsatile, olmesartan si o dieta asemanatoare celei pe care ai tinut-o tu.
Sper sa treci cu bine peste aceasta etapa. Sanatate !

Buna! Am fost diagnosticata cu sarcoidoza in urma cu 7 ani, am urmat tratament cu medrol cu pauze dupa fiecare an si recaderi continue. In urma cu 2 ani am decis sa rsman insarcinata, lucru care s a si intamplat si spre surprinderea mea, in timpul sarcinii boala a intrat in remisie, nu am avut nevoie de cortizon si am o fetita de 9 luni perfect sanatoasa.Acum insa se pare ca boala a recidivat si trebuie sa iau din nou Medrol. Important este ca in timpul sarcinii totul a fost bine, deci se poate face copii si cu sarcoidoza chiar daca multi medici sunt sceptici!

Buna Elena,

Felicitari pentru decizia luata si multa sanatate amandurora !!!

Draga Marylen,
Zi-mi un pic de aspectele neurologice pe care le-ai avut tu fiindca imi amintesc ca tu ai avut si probleme de genul asta.
Eu dupa ceva dureri de cap am facut un RMN si mi-au iesti leziuni ischemice care se pare ca este rezultatul sarcoidozei. Cum ai tratat problemele neurologice ? Tot cu medicul de la Nasta sau in paralel cu neurologul?In ce a constat medicatia pe langa medrol ? S-au remis leziunile sau la tine a fost altfel partea asta ?
Cand ai timp scrie-mi si mie ca simt ca o iau razna.

Buna Adriana,
Imi pare rau ca ai si alte probleme cauzate de sarcoidoza, la mine problemele au inceput brusc, pe langa durerea de cap am avut si paralizie a membrelor inferioare, dupa investigatii m-am operat la spital Bagdasar Arseni, am un neurolog in Constanta si pentru control sau eventualele probleme merg la dl. prof.Gorgan, dumnealui m-a operat..Fac recuperare de 2 ori pe an si incerc sa tin sub control toate complicatiile..Ca si tratament eu merg cu prednison, acum am probleme cu trombocitele, merg in fiecare luna la Fundeni pentru analize..Leziunile pulmonare s-au remis si sunt bine..Neurologul mi-a prescris betaserc, bilobil si de 2 ori pe an cate o cura de 10 zile de cerebrolizin.
Multa sanatate tuturor !!!

Bauna seara am revenit cam tarziu cu raspunsul la intrebarea lui annaderol la ce ceaiuri mi au fost recomandate pentru sarcoidoza . echinaceea.ganoderma, citrus incantus, tinct pelin 2 pic /zi o cana din fiecare nu se amesteca si pastilele dupa cum urmeaza
parasites cleanse dim 1 pranz1 seara 1
cats claw dim 1 pranz 0 seara 1
golden seal root dim 1 pranz 1 seara 1
vit c 1 gram
dim 1 pranz 1 seara 0
curcumin dim 1 pranz 1 seara 0.toate firma secom

eu am urmat o luna tratamentul medicamentos si nu chiar in fiecare zi chema de ceaiuri

dupa o luna de tratament la ct ganglioni erau vizibil micsorati

am si eu o intrebare pentru dumneavoastra
Sa lovit cineva de intepaturi in zona inimii din cauza sarcodiozei
nu sunt frecvente cel mai des seara ma trezesc din somn si ma si panichez
am fost la control la monza la doamna profesor anca fruntelata saptamana aceasta si mi-a spus ca ecografic inima arata ok si ca nu sunt probleme dar eu am in continuare acete intepaturi care ma sperie ingozitor si mia spus ca e posibil sa am supere de fapt nodulii de prin plaman nu inima, cu toate ca eu percep durerea in zona inimii
sanatate multa la toata lumea doresc

Buna ziua tuturor,


Sper ca sunteti bine, sa fiti sanatosi, sa va bucurati de vara !

Multumesc Mihaelei pentru schema detaliata, scuze ca nu am raspuns mai repede.Eu am simtit intepaturi dar se spunea ca e din cauza operatiei pentru ca inainte de operatie nu am avut intepaturi, sper ca esti bine acum.

Sanatate !

Buna ziua fetelor, scriu sa va intreb daca ati avut si voi dureri ale oaselor, picioare genunchi, cel mai rau este partea de sus a spatelui unde simt ca sunt batuta, ma trezesc dimineata cu niste dureri groaznice, doctorul meu pneumolog care imi urmareste boala nu mia prescris nici un medicament deoarece ganglionii limfatici din piept au dat putin inapoi si a hotarat sa urmarim boala si atat
A incercat cineva extractul de coacazn negru, am citit ca este antinflamator naturar?

Ce valori au considerat in romania la nasta ca acs trebuie sa aiba?Eu am 40 si eu au spus ca este bine si normala valoarea
Iar pentru fetele din Constanta vroiam sa va intreb daca exista vreun doctor aici care sa va urmareasca boala sau numai la bucuresti?
sanatate tuturor.

Buna seara.
Am fost diagnosticata cu sarcoidoza si uveita in urma cu 2 ani; am urmat tratament cu medrol timp de 1 an si jumatate,..la numai 2 luni de la terminarea tratamentului uveita a reaparut, deci si sarcoidoza. Am urmat tratament local cu corticosteroizi (picaturi oculare), tratament redus treptat, pana acum o saptamana cand, la un nou control oftalmologic am aflat faptul ca uveita a recidivat..S-a mai confruntat cineva cu o situatie asemanatoare? E clar ca, in cazul sarcoidozei mele, tratamentul cu Medrol nu este eficient.
Ce alte variante de tratament mai sunt?
Va multumesc mult.

Buna tuturor,

Sunt din Constanta si aici merg la dna, doctor Voicu cand am probleme.Alta varianta de tratament pentru sarcoidoza nu este, eu ma confrunt cu aceasta boala de 20 de ani si medicamentele de baza sunt prednison si medrol, cat despre ACS mi se pare cam mare 40, acum depinde de valorile de referinta ale fiecarui laborator..

Extract de coacaz negru am luat, acum iau extract de muguri de catina si extract de muguri de carpen..

O vara frumoasa si usoara va doresc !!!

buna ziua tuturor,
Am revenit dupa ceva timp si se pare ca sarcoidoza revine am facut analize si ACS-ul creste ultima data a fost cam 51,
Saptamana trecuta am fost la Doamna Profir Tudorita pentru un consult si am primit un tratament naturist mai complex pe care chiar azi am inceput sa-l iau.
Tratamentul este pentru 3 luni si am primit asigurari ca o sa ma vindec. Revin cu pareri dupa un anume timp.
sanatate tuturor...