sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

La Cluj eu am fost la dna Dr Părău, respectiv dna dr Carstoniu, ambele la pneumoftiziologie Leon Danielo.

Are cineva și diagnostic de intoleranta la histamina dintre cei care au sarcoidoza?
Am sarcoidoza de 9 ani și intoleranta la hostamina descoperita de 1 an jumătate.
Ținând cont ca histamina este responsabila cu inflamațiile din organism ma gândesc sa nu fie o mare legătura între acestea.
Am refuzat mereu tratamentul cu predninson și totuși ganglionii s au remis. Am o viața foarte activa, am avut o sarcina, o mie de probleme, stres continuu, nesomn și totuși nu a recidivat... cel puțin nu prin apariția ganglionilor mediastinali. Toate analizele sunt ok, cu excepția diaminoxidazei... deci dacă este cineva cu sarcoidoza care a ajuns sa facă analize pentru histamina. sunt curioasa doar... sunt in valori normale?
Sau pentru cei care ajung la medici competenti... puneți va rog o intrebare... exista vreo legătura între histamina din organism și sarcoidoza? Eu zic ca da...
Sănătate tuturor

Buna tuturor? Cum va mai simtiti? Annaderol, Marylen si toti ceilalti de la care boala nu a mai vrut sa plece? Am sperat toti anii astia ca va aparea un tratament nou pentru afectiunea noastra...
naty20...inainte cu vreo 3 ani de manifestarea bolii am descoperit ca am tot felul de alergii respiratorii...nu stiu daca am si intoleranta la histamina...ce analiza se face? Diaminoxidaza?
Multumesc.
Sanatate va doresc!

Delia75 da, diaminoxidază dar nu numai. Aceasta este analiza de început...

Dar urticare cronica... are cineva din cei care au sarcoidoza?
Încerc sa îmi dau seama dacă intoleranta la histamina și Urticarea de care sufăr de un an junate au vreo legătura cu sarcoidoza... e corect cum procedez separat cu aceste diagnostice sau ar trebui interpretate ca efect al sarcoidoza.
Sănătate tuturor!

Alergii respiratorii, dermatita alergica, un istoric cu urticarie am și eu... Cred ca este corelat undeva cu reactivitatea sistemului imunitar, în fond și sarcoidoza este consecinta a unei astfel de hiperreactivitaru.

Bună tuturor,
A trecut ceva timp de cand nu am mai scris.
Ma simt bine, raceam des si foarte urat primavara si toamna, de obicei racelile ma doboara. Acum m-am hotarat si m-am vaccinat antigripal dupa 10 ani de la ultimul vaccin, anul in care am facut si boala.
Sper sa trec iarna asta si primavara care vine fara vreo raceala puternică. Cel mai bine ma simt la mare, chiar daca in primii 3-4ani de boala am evitat sa merg la soare.
Am mai fost si la salina, unde tot m-am simțit bine dar prefer marea unde pot inota vara.Altceva, tiroida e sub control cu euthyrox...obosesc repede la efort mic dar m-am obisnuit.
SANATATE !

Buna dragii mei.Am o intrebare pentru voi.S-a confruntat cineva cu hemoglobina foarte mare din cauza bolii?

Buna tuturor,

Nu am mai intrat de ceva vreme si sper ca sunteti bine, sau macar atat cat se poate..
Sunt datoare cu un raspuns, despre alergie sau urticarie, nu am avut urticarie, dar de-a lungul anilor am dezvoltat o alergie la augmentin, nu stiu daca sarcoidoza este cauza sau nu, nu am facut alte investigatii...
Hemoglobina este in regula, doar ca am avut probleme cu trombocitele, si mi s-a pus si diagnosticul de trombocitopenie, uneori hemograma este modificata.
Sanatate si numai bine !!!

Buna seara,
Intamplator am intrat pe site, desi am activata alerta nu stiu cum de nu am observat ca ati mai scris.
Referitor la hemoglobina, la mine a iesit putin peste limita maxima normala.M-am intrebat ce inseamna dar nu am fost lamurita. In rest evit pe cat posibil sa contactez Covid. Din experienta mea racelile simple ale altora la mine se manifestau mult mai rau.Si in primavara asta tot am racit desi m-am vaccinat (am luat imediat de la colege).Sper ca sunteti bine si nu ati avut simptome de Covid.
SANATATE !

Bună ziua, am fost diagnosticată cu sarcoidoză pulmonară si cutanată de gradul 2, pete pe corp, față, mâini, picioare, are cineva informații despre aceeasta boala?

da, eu am avut pete pe gat si am scapat de ele cu injectii facute de dermatolog cu triamcinolon.

Buna seara! S-a confruntat cineva dintre voi cu Covid? Cum s-a manifestat ? Multumesc!

Buna tuturor!

Am fost diagnosticata acum o saptamana cu sarcoidoza in urma unei biopsii ganglionare, dar fara a se preciza un stadiu al bolii. Ca in majoritatea cazurilor, sarcoidoza a fost descoperita la o radiografie pulmonara de rutina.

Simptomele identificate retroactiv au fost: durere de spate timp de 1 an in zona omoplatilor, apoi tuse seaca slaba cateva zile, iar in prezent am o durere relativ mica constanta in piept.

Pneumologul mi-a prescris tratament cu Prednison 5mg - 6 cp/zi cu scadere 1 cp pe saptamana + omeran ca si pansament gastric. Voi merge la control peste o luna chiar daca nu voi termina pana atunci pastilele. Iau si Clenil Jet Spray 250 mcg pentru ca rezultatele la spirometrie nu au fost bune, iar imediat ce am inceput administrarea spray-ului am constatat ca mi-a disparut durerea de spate. Mentionez ca ERAM fumatoare pana am aflat diagnosticul.

Inainte de a incepe tratamentul voiam sa va intreb daca pe langa medic pneumolog daca voi ati consultat pe preventie:
- endocrinolog
- nutritionist
Intreb pentru ca efectele adverse ale terapiei cu cortisol sunt de-a dreptul infricosatoare si mi-ar placea sa stiu in avans daca si cum pot fi combatute.

Ma bucur ca am descoperit acest forum si sper sa ne ajute reciproc schimburipe de informatii.

@Bia Sol

In Cluj poti merge la Prof. Dr Monica Pop, care profeseaza atat la stat cat si privat - Medlife. Mi-a fost recomandata de mai multi medici.

Ii lipseste empatia - fiind focusata pe tratament, nu explica decat daca insisti cu intrebari si este deseori sarcastica (m-a felicitat pentru diagnostic), dar profesional pare ca stie ce face.

Citeste si comentariile anterioare de pe forum ca iti vor explica mai bine procesul.

Buna ziua,
Am tot cautat informatii pe un forum din Italia si multi din pacienti cu sarcoidoza s-au vaccinat. Asa ca m-am hotarat si eu desi imi era frica deoarece mama mea, avand diabet, la Moderna a avut efecte adverse urate.
Ieri m-am vaccinat cu a doua doza Pfizer.Sunt bine ca si prima data, nu am efecte adverse, o usoara durere la locul injectiei.Cred si sper ca acest vaccin sa ne protejeze macar intr-o măsura, nu chiar cum se lauda ei dar tot ceva ajuta.
In aprilie am fost răcită (ziceam eu ).A inceput cu dureri musculare la abdomen, apoi picioare si spate.Initial credeam ca am febra musculara, apoi nas infundat, stranut, rinoree...Mi-am facut un test rapid...pozitiv covid ! M-am speriat putin dar am hotarat sa imi tratez simptomele si sa fac aburi cu inhalant, gargara cu apa sarata, spray in nas, si tot ce tine de o raceala.Am stat in casa.Mie atunci nu mi-a fost greu, am avut raceli mult mai urate care au coborat la plamani.Asta a fost doar la nivelul cailor superioare din fericire. Cred ca a fost un virus covid mai slab ca doar sunt atatea mutatii.
Va doresc sanatate tuturor !

dane_yasmine cum găsim medicul din Chișinău? Nume, telefon?!

Un tratament naturist știe cineva, pentru sarcoidoză?!?!?

maubeuge Cum te-ai simțit după tratamentul naturist?
Are efecte?

florin71 Cum te-ai simțit după acel tratament de 3 luni? Cum ești acum?

Răzvanel, ce s-a întâmplat cu tine după tratamentul împotriva bacteriilor? Ți-a trecut tot?

Buna ziua,
Revin dupa ceva timp.@A456 tratamentul acela naturist nu a avut efect, chiar l-am intrerupt mai devreme de 3 luni.
In legatura cu sarcoidoza am luat urmatorul tratament : imuran care se da in functie de greutatea corporala si o doza mica de prednison 5 mg o periada de aproape 1/2 ani, a fost intrerupt tratamentul din cauza unor analize mai mari ale ficatului, am inceput sa iau protectoare pentru ficat gen esentiale care a facut sa mai scada acele analize dar nu au intrat in normal.
Analizele facute in aprilie pentru sarcoidoza sunt constante adica am ACS marit 85 si transferul gazos se mentine la 55% cu o mica crestere vara spre toamna la care revine la 55 dupa iarna, analizele de ficat care nu intra in normal,
Am hotarat sa merg la medic gastroenterolog sa fac analize amanuntite la ficat si in urma acestor analize arata ca am ganglioni pe ficat adica sarcoidoza s-a mutat la ficat, de cateva luni tin dieta si de ieri am inceput din nou tratamentul cu prednison 30 mg timp de 2 satamni si se scade cate 5 mg pe saptamana pana la 10 mg o luna impreuna cu imuran (imunosupresor) dar inainte de intrerupere cortizon trebuie sa merg sa mai fac o biopsie la ficat. Cam asta e la mine si in plus am si niste mici probleme cu glicemia pe care am reusit sa o scad cu dieta fara sa iau medicamente.

Bună seara, nu am mai scris aici de foarte mulți ani, dar m-am bucurat sa citesc postari ale doamnei annaderol sau maryem, colege de boala de mai bine de un deceniu.
Acum m-am infectat cu covid și as fi vrut sa vad mai multe cazuri pe aceasta tema, la noi acestia cu probleme pulmonare. Doar doamna annnaderol a povestit ca a fost norocoasa cu o forma ușoară. Deși vaccinata cu 3 doze, pe mine vad ca ma tăvălește bine virusul, asa omicron cum e el. Cum ați dus infectarea dacă ați avut ghinionul asta? Plămânii au fost afectați, ce metode de lupta cu virusul ați dus. Eu tușesc de mama focului, azi am făcut un CT și maine am și un rezultat, sigur dezastruos... Numai bine tuturor!!!

Sunt 12 ani de cand am fost diagnosticata cu aceasta boala. Intre timp am dezvoltat si alte probleme pe care nici un medic nu a reusit sa le afle cauza. Pana am ajuns la o clinica de reucperare din Tg Mures, unde mi-a fost recomandat sa fac analiza pentru boala lyme si surpriza, este pozitiva. Medicul a contestat oarecum acest diagnostic de sarcoidoza, care se pune prin excludere, si considera ca bacteriile de borrelia sunt vinovate de acele anomalii. Poate aceasta informatie ajuta pe cineva curios sau disperat cum am fost eu, sa mearga mai departe cu investigatiile. Desi motivul pentru care am ajuns la acest medic nu a fost sarcoidoza, toate problemele mele de sanatate au acum o logica, fiind de la unul si acelasi lucru - BOALA LYME CRONIC.

Bună tuturor,
E important sa scriem aici, astfel si altii vor gasi raspunsuri la intrebarile pe care ni le puneam chiar noi. Daca sunteti diagnosticati recent, cititi intai raspunsurile altora apoi intrebati, spuneti ce aveti nevoie.
Mi-am dat seama si e normal ca cei ce sunt la inceput sau inca bolnavi, scriu, intreaba, unii ne-am facut cat de cat bine si ne continuam viata. Sunt ok. Anul acesta in ianuarie si apoi in martie am avut 2 raceli.Cea din ianuarie usoara, cea din martie...cam 2 săptămâni m-a tinut si cu o oboseală...dar am fost altadata si mai rau vorbind despre raceala. Sarcoidoza din fericire pentru mine nu a mai revenit, am ramas cu o oboseală cronica, hipotiroidie, dispnee la efort, vreme umeda, suparare dar astea sunt minore in comparatie cu ce am avut.Nu ma mai stresez atat de tare, ma odihnesc mai mult si incerc sa ma bucur de fiecare zi primita.Am trecut printr-o perioadă grea, am facut depresie caci s-au adunat mult prea multe pe sufletul meu dar sarcoidoza nu a revenit.
Sanatate va doresc tuturor, fiti oameni buni si va fi bine !
Adrianamihaelal sper ca dupa CT ai fost bine in urma imbolnavirii cu Covid.

Buna ziua tuturor celor de aici! In disperarea de a afla informatii despre aceasta boala rar am ajuns sa citesc discutiile voastre
Sintetizez povestea mea ; in sep 2022 in urma unei ecografii abdominale mi-au descoperit pe splina formatiuni nodulare ce dupa multe multe investigatii atat in Romania cat si in Turcia s-a ajuns la concluzia ca am sarcoidoza. Fac precizarea ca existau si leziuni osoase si ganglioni in abdoment si chiar in torace de mici dimeniuni. Pentru diagnostic mi-au punctionat o leziune din os si la biopsie a iesit acest diagnostic dupa suspiciunile de limfom si tot felul de cancere
Am inceput tratamentul cu medrol de 16 mg pe 09.01.2023 iar la RMN de la sf lunii feb deja leziunile de pe splina si osoase impreuna cu ganglionii din abdomen erau mai mici in dimensiune iar ganglionii chiar numerit mai putini
Eu la plamani nu am avut nimic si singurele mele semne erau dureri de spate insa moderate
Consider ca am descoperit contextual povestea asta
Am scazut doza progesit sub indrumarea reumatologului care ma vede iar de astazi iau 2 mg pentru inca o luna
Problema cu care ma confrunt este faptul ca in martie am ramas insarcinata si nu am sa mai pot urmari imagistic leziunile, aspect ce ma sperie teribil
Mai mult, la ultimul consult la reumatolog, doamna doctor a precizat ca sunt situatii in care sarcoidoza se transforma in limfom….aspect care m-a dat peste cap teribil si m-am intors in panica in care am trait luni de zile pana la diagnosticul de sarcoiodza
Psihic este greu sa ma intorc la acest gand dupa atat de putin timp
Intrebarile mele sunt urmatorele : a avut cineva aceasta forma atipica de sarcoidoza? Inteleg ca este extrem de rara
Cea de a doua intrebarea este daca ati avut experienta unei sarcini in perioada de activitate a bolii?
Va multumesc mult si sper din suflet ca cineva sa imi poata detalia o experienta similara

Am vazut acum postarea si mesajul.Sarcoidoza poate afecta orice organ, nu neaparat plamanul ( e cel mai des doar ).Diagnosticul sunt sigura ca a fost pus dupa excluderea altor boli si dupa studiul punctiei osoase.Ganglionii nu dispar, se pot micsora daca au fost inflamati, cred ca va referiti la micronoduli. Doza de medrol a fost mica in comparatie cu dozele din România dar e mai bine asa, de asta nu puteati vedea o îmbunătățire majora, insa faptul ca s-au micsorat leziunile inseamna ca sunteti pe drumul cel bun.
Sper si cred ca doamna doctor a facut o confuzie cand s-a exprimat ca sarcoidoza se poate transforma in limfom.
In ceea ce priveste sarcina sub tratament cu Medrol va rog sa consultați ginecologul neaparat.Medrolul are foarte multe reacții adverse trebuie de cantarit bine situatia insa doza dumneavoastră e foarte mica si poate nu veti avea. Chiar nu prea va pot lamuri insa va pot spune sa treceti peste frica bolii, doza de medrol ( sau prednison, asemanator)daca ati citit la noi ceilalti ati vazut de la 40 mg am pornit, asa ca nu va temeti.Daca medicii s-ar fi temut ca ceva e in neregula va dadeau o doza mult mai mare.Fiti tare, boala va trece, nu se va transforma in limfom ! Alungati astfel de ganduri, sincer nu stiu cum de a putut spune asa ceva.SANATATE !

Buna ziua tuturor,
Sunt suspecta de sarcoidoza, dupa o uveita intermediara care dureaza de mai bine de 8 luni. Am facut tratament cu medrol, injectii oculare cu triamcinolol, acum a revenit la un ochi. Radiografia pulmonara a fost ok in oct 2022 (cand a inceput uveita), analizele bune mai putin angiotensin convertaza mai mare (82 si max normal este 70). Ar trebui sa incep tratament cu imuran (dar mai am o analiza de vazut daca pot suporta medicamentul). S-a mai confruntat cineva cu asa ceva? M-am programat si la CT torace, poate se vede mai mult ca la radiografie. In ultimii ani, am tot avut pneumonie dar am trecut cu bine. Va multumesc anticipat si va doresc multa sanatate!

Bună ziua,
Vă doresc un rezultat CT bun. Sarcoidoza poate afecta orice organ, nu trebuie sa fie neapărat și la plămâni.
E posibil să fie doar oculara.
Atunci când primim un diagnostic de sarcoidoza medicii trebuie să investigheze mai multe organe deoarece este foarte posibil sa mai fie afectat vreunul.
Sănătate !

Buna! A experimentat cineva trombocitopenie in perioada activa a bolii? Multumesc frumos.