sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna ziua domnul Florin.si Acs-ul meu tot 51 arata dar doctorii inca nu mi-au dat nici un tratament
Vreau sa va intreb pe toti ceva.Am de cateva saptamani niste dureri absolut cumplite de oase.lombare si sus in zona plamanilor.Aavut cineva aceste dureri cauzate de sarcodioza

Si daca sunteti dragut sa ne impartasiti si noua tratamentul naturist primti de la doamna doctor.

Multumesc anticipat si sanatate multa tuturor.

Buna seara tuturor
A trecut ceva timp de cand am inceput acel tratament naturist si se apropie de 2 luni si din pacate nici un rezultat.
Mihaela tratamentul e in felul urmator dimineata pe stomacul gol o cura cu argila dupa aceasta o lingurita de biter suedez si o lingurita de polen dupa care se face ceai cu 14 plante cate 2 lingurite din fiecare la 2 l apa (plata, fantana..) pe zi si cate patru capsule de pastile dimineata la 9 cate 4 la ora 14 si cate 4 la ora 19 toate diferite ca exemplu dimineata am remdiul faraonilor, omega 3, curcumin si oncology si asa mai departe.pe mine m-a costat cam 7, 8 sute de lei, dar tratamentul este personalizat in functie si de celelalte afectiuni gasite.
Revenind la boala care ma sacaie am facut luna trecuta anlize si un CT care arata ca boala a revenit acolo de unde am plecat si s-a luat hotararea de catre medic sa incep tratament cu imunosupresoare mai exact cu azatriopina 150 de mg pe zi pe care o sa-l incep in urmatoarele zile.
cine a luat imunosupresoare ne poate spune cum a fost?
multumesc si multa sanatate.!!!!

Buna seara dragii mei, revin cu o intrebare pentru cei care au avut probleme in cadrul sarcoidozei si cu manifestari
neurologice

De cateva zile imi amorteste usor mana dreapta si cateva secunde obrazul drept pe zi, astazi am avut toata ziua obrazul drept amortit ca dupa o anestezie facuta la stomatolog
Am tot citit pe netul asta bata l vina si deja m-am panicat ca am si neurosarcodioza

Va rog sa imi raspundeti daca ati avut vreo manifestare neurologica
Sanatate multa.

Buna ziua,

Eu am avut si am probleme neurologice, au inceput cu furnicaturi si amorteli ale picioarelor, nu am dat prea multa importanta si la un moment dat nu am mai putut merge, am mers la Bucuresti la M.Nasta si de aacolo la Bagdsar Arseni cu diagnosticul de siringomielie, am fost operata, am avut o tumora centromedulara, recuperarea a fost foarte grea dar acum pot merge, fac recuperare de doua ori pe an pentru ca am ramas cu sechele neurologice, parapareza spastica, se pare ca totul a fost pe fondul sarcoidozei, dar cel mai bun sfat vi-l poate oferi medicul care va trateaza, analizeaza toate simptomele si va recomanda investigatiile necesare...

Sanatate multa tuturor !!!

Multumesc frumos pentru raspuns.Nu am inca un medic care sa ma urmareasca la Constanta voi face un rmn si poate sa caut pe cineva la Bucuresti sa ma ajute
M-am speriat foarte rau, , sper din tot sufletul sa fie de la stres sau lipsa de vitamine si sa nu aiba legatura cu sarcoidoza, desi am vazut ca este un efect al ei
Sanatate multa

Buna ziua, am fost diagnosticata si eu cu sarcoidoza.. am fost la spitalul victor babes unde mi au vazut radiografia si ct unde se vedeau ganglioni mediastinali inflamati si mici noduli pe plamani. La dna doctor hotescu anca. Nu a fost necesara biopssia.. am facut acs spirometrie hemoleucograma.. acs ul 42, iar hemoleucograma a iesit bine toate normale. Singurele simptome care le am sunt.. tuse foarte rar si junghiuri toracice si mici mancarmi pe gambe pe care le simt doar cand ma gandesc la boala:)).. nu mi au dat niciun tratament deocamdata m a chemat sa mi faca o noua radiografie peste 3 luni.

Mi a aparut si o acnee in jurul obrajilor.. posibil de la
Sarcoidoza?

Recomand pe domnul IOan Baron din muntii raraului..

Buna seara! In luna octombrie 2016 am facut o radiografie de plamani in urma aparitiei simptomatologiei respiratorii ( tuse seaca, oboseala si accetuarea tahicardiei si extrasistolelor ventriculare cu care am fost diagnosticata in 2015 si pentru care am primit medicatie cu metoprolol, fara rezultat). A urmat apoi un ct al carui razultat a aratat existenta de adenopatii hilare bilaterale, adenopatii mediastinale ( cea mai mare subcarinar cu diametrul de 4.3/2.7) si infiltrate nodulare in campurile pulmonare superioare, segmentele posterioare.Am fost cu acel rezultat in serviciul de hematologie, iar in urma unei abordari nefericite din partea medicului am refuzat sa fac toracotomia exploratorie.M-am prezentat in serviciul de pneumologie unde mi s-a facut bronhoscopie si punctie transbronsica fara a putea confirma diagnosticul de sarcoidoza.Testarea IDR- negativa, analize de sange- discreta limfopenie si monocitoza, minim sdr biologic inflamator, angiotensin convertaza in limite normale. Deoarece simptomatologia a devenit din ce in ce mai zgomotoasa s-a decis proba terapeutica cu cortizon ( Medrol 64mg). Dupa o luna atat simptomatologia respiratorie cat si cea cardiaca s-au remis. Am urmat tratament cu medrol 64 mg 3 sapt, apoi 48 mg 3 sapt, apoi 32 mg 3 sapt. Cand am ajuns la aceasta doza au inceput sa apara ameteli puternice care s-au accentuat cu scaderea dozelor. Tot la scaderea dozelor au inceput sa apara si dureri articulare si musculare severe, dar si stare de rau general.In luna martie am fost din nou in serviciul de hematologie in ideea ca s-a gresit diagnosticul. Am facut o serie de analize ( PCR- crescuta, albumina scazuta, a1 si a2 crescute, ANA slab pozitivi cANCA -negativi, HLG- normala, biochimie normala, probe renale normale). Am repetat cT torace - toate adenopatiile mediastinale si hilare cu evolutie net regresiva, anomaliile pulmonare nu s-au mai vizualizat.
S-a decis oprirea tratamentului cu medrol. La 5 zile dupa oprirea tratamentului mi s-a infundat nasul si mi-am pierdut mirosul- consult ORL- rinita cronica hipertrofica.Au trecut 4 saptamani si inca persista ametelile, durerile musculare si articulare. Nu stiu care este cauza acestor ameteli severe si nici neurologul nu m-a putut lamurii. Ce ma invatati sa fac mai departe? Este sau nu sarcoidoza?

Am o intrebare pentru annaderol pentru ca vadca ati fost mai activa pe acest forum


de doua luni am niste senzatii ciudate la nivelul mainii drepte si anume furnicaturi usoare amorteli si la nivelul obrazului drept
au incetat dupa 2 sapt apoi iarasi au inceput
astazi am vazut un doctor neurolog si am primit diagnosticul de neruosarcoidoza are ma bagat in pamant cu spaima
am primit 3 medicamente
o alta surpRiza a fost cand s-a uitat domnul pe rmn ul toracal unde se vedeau si plamanii si mi-a spus ca am o usoara fibroza a plamanilor

ati avut aceatsa firbroza vreodata?am mai si citit ca aceasta apare in stadiul 4
am sunat-o pe doaman doctor Veres Liliana de la Iasi si iam povestit ce se intampla si dansa ma asteapta la iasi saptamana viitoare

A avut cineva aceste senzatii la nivelul nervilor periferici
A avut cineva plamanii cu fibroza si daca da ea poate da inapoi cu tratament?
Mentionez ca din 2014 de cand am fost diagnosticata in turcia nu am primit nici un tratament medicamentos

am fost diagnosticata cu sarcoidoza pulmonara acum 2 ani.
Din acel moment am inceput sa ma informez din toate sursele referitor la un tratament alternativ deoarece prednisonul este un cosmar si se pare ca prin dezactivarea sistemului imunitar chiar daca duce la rezolvarea partiala a simptomelor cu disparitia granuloamelor, in momentul in care se face reducerea dozelor si iesirea de pe medicatie se pare ca poate duce la extinderea bolii in organism.(trebuie sa caut studiul statistic la care fac referire...oricum de retinut ca in cazul sarcoidozei cardiace/neurlogice e f important sa se urmeze sfatul medicului inclusiv cu prednisonul/medrolul de rigoare in acele cazuri riscurile sunt deja prea mari ca sa nu se ia steroizi)

m-am inscris pe www.inspire.com unde fundatia de cercetare a sarcoidozei are un forum...este pentru vorbitorii de limba engleza.
Acolo am aflat urmatoarele:
Ianuarie anul acesta o echipa de medici a reusit sa cauzeze si sa trateze sarcoidoza la soareci:
au indetificat mecanismul de formare a granuloamelor:
https://sarcoidosisnews.com/2017/01/27/sarcoidosis-treatment-possible-if-mice-findings-translate-to-humans/

momentan se fac studii clinice pentru gasirea unui tratament.

exista tratamente alternative pentru sarcoidoza. Pentru unii oameni au dat rezulate foarte bune.
Alimentatia: am renuntat la zahar este f important! este incredibil de daunator am renuntat la lactate carne si produse cu gluten( am inlocuit painea cu mamaliga si laptele cu lapte de migdale). Varza murata castravetii murati in saramaura sunt aliatii nostrii.(au probiotice si ne ajuta sa ne calmam sistemul imunitar)

Eu iau curcumina pana la 8 g pe zi quercitina 1g acetyl l cyseina 2, 4 g si resveratrol 500mg. Ulei de in cam 4 lg pe zi... Tratamentul e f scump din pacate atentie curcumina lungeste sangele sa nu se asocieze cu alte medicamente cu acelasi efect!
Pentru toate aceste suplimente exista studii clinice care demonstreaza ca sunt benefice pentru sarcoidoza.
Pot sa caut linkurile sa le postez pentru cine doreste informatii aditionale in engleza
De asemenea am luat picaturi de ulei esential de oregano. Cu oregano mi-au disparut durerile din piept si senzatia de constrictie...este f greu de luat ca arde...trebuie diluat in ulei.

Ce e foarte important: somnul sa fie somn(fara lumina artificiala in dormitor in nici un caz televizor!) stressul trebuie evitat(incercati prin meditatie sau rugaciune). Exista studii clinice care demonstreaza rolul somnului in vindecarea bolilor autoimune exista un studiu facut de italieni care au tratat cu melatonina sarcoidoza.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16879313
Aveti nevoie de tot sprijinul familiei...moralul bun e un aliat de nadejde.
sanatate va doresc

Am sarcoidoza si dupa o pauza in tratament am ACS 182. A avut cineva valori ridicate?
Acum cativa ani am discutat cu Anaderol care este una din initiatoarele acestui subiect,
La ultimile analize mai am probleme cu leucocite scazute, hemoglobina scazuta (am facut analiza sideremie, initial am avut 36 dupa o luna de tardyferon mi-a scazut la 29.
Mai am probleme cu CRP 1.85, VSH 29
Cele care se urmaresc constant glicemie, colesterol, trigliceride sunt ok.
De abia acu am reusit sa ma apropii de greutate avuta inainte de inceperea taramentului (92kg) cu prednison si medrol (ajunsesem ca un porc de 113 kg).
Apoi in 6 luni am scazut la 100 si apoi f. greu in cativa ani la 94-95,
A facut si o spirometrie unde am reducere 34, dupa tratament 30 (la spirometrie tratamentul nu a avut nici un efect), iar radiografia pare sa fie identica (nu a avut dna doctor imaginile vechi acestea fiind in calculatorul din spital unde nu mai lucreaza).
Deja sunt un pic stresat ca daca ma baga in portie la predison ma face iar porc pina de craciun fara nici-un efect pe termen lung.

Multumesc

salutare
CRP si VSH ca si ACS crescute arata faptul ca exista inflamatie in corp. La unii oameni ACS-ul nu creste cu toate ca e boala activa...din cate am inteles cel mai bine e sa compari valorile tale sa vezi daca au crescut fata de cum au fost inainte. Sarcoidoza e o boala cauzata de inflamatie deci cred ca asa cum arata analizele e posibil sa se fi activat.
scoate zaharul si alimentele care promoveaza inflamatia din dieta. Fara alcool cafea cartofi prajiti fara lactate si carne macar o vreme...acest lucru il poti face si stii sigur ca nu iti face rau. Mananca legume multe: patrunjel verde varza broccoli. Aceste alimente sunt medicamente complexe care ajuta corpul sa se echilibreze.
Renunta la paine si inlocuieste-o cu mamaliga
Incearca sa postesti. O zi pe saptamana sau daca iei si alte medicamente si nu poti sa postesti incearca sa renunti la mancatul dupa ora 18 si dimineata mananca mai tarziu.
Alimentatia are cel mai mare impact asupra noastra dar este greu de tinut o asemenea dieta.
multa sanatate

am primit un tratament naturist pentru sarcoidoza constand din urmatoarele produse:

1. Zeolit silicic: 4 capsule dimineata si 4 seara

2. Sanocell 1 : 50 picx3,

3 vitamina C alcalina forte: 3g dim si 3 seara

4 sanohelp: 3 pic de 3 ori pe zi cu o cana de apa calduta

A mai luat cineva asa ceva?
Exista vreun risc asociat acestor produse?
Multumesc

Salutare

Zeolit am luat timp de vreo 4 luni. Nu are efecte secundare, cred ca m-a ajutat sa elimin apa pe care am retinut-o in urma tratamentului cu medrol. Nu a avut efecte pozitive notabile...poate trebuia sa tin tratamentul mai mult. oricum studii clinice in zona noastra( Bulgaria Rusia) pe Zeolit arata efecte benefice. Nu exista studii clinice pe sarcoidoza.

Sanohelp este extract de curcumina...care e f buna in general ptr boli cauzate de inflamatie. Eu iau capsule. Curcumina este ceea ce cred eu ca imi tine boala in frau; mai multi bolnavi de pe forumul fundatiei de cercetare a sarcoidozei mentionau curcumina ca fiind un remediu foarte bun. Rezultatele insa depind de la persoana la persoana.

Sanocell e un amestec de mai multe plante -nu stiu ce efecte are.

Sanatate,

buna ziua. Eu iau ulei de negrilica 5 ml dim 5 ml seara, multi glam caps for woman(exista si pt barbati), si polen <( o lingura de polen crud poliflor cu jumatate de lamaie si o lingura de miere in 0, 5 l apa. Eu am descoperit boala intamplator.. ganglioni inflamati, o usoaa tuse care a disparut.. acs 43, radiografia arata ca prima pe care am facut o in urma cu 8 luni. Sper sa dea inapoi.. multa sanatate !

Buna, am fost diagnosticata cu sarcoidoza in luna mai 2015 in urma unei mediastinoscopii, facuta la Nasta. Ma trateaza un medic pneumolog tot din acelasi spital. Ce ma ingrijoreaza e faptul ca boala a recidivat si peste doua luni trebuie sa merg la o reevaluare. Pana atunci mi-a prescris ibubrofen si clenil(dupa parereă mea"apa de ploaie") Doctorul mi-a recomandat sa incep un nou tratament cu methotrexate(este un medicament folosit ca citotstatic). Din cate am citit pe forum nu am vazut ca cineva sa fie tratat cu altceva afara de cortizon. Nu stiu daca sa risc sa incep si acest tratament pentru ca am "tras"destul cu medrolul. Va rog sa imi spuneti daca aveti cunostinta de alte tratamente, sau daca numai cortizonul e recomandat pentru sarcoidoza.

Buna ziua
din pacate nu exista o medicatie care sa aiba efect garantat la toata lumea.
Toate medicatiile au efecte secundare importante multe din ele fiind si foarte scumpe.

Mie mi-a fost prescris Naproxenul (Vimovo) dar nu am putut sa tin tratamentul-dureri de stomac.

In ceea ce priveste Methotrexatul din cate am citit este f bine sa se asocieze acid folic (exista persoane care nu pot procesa acidul folic deci trebuie avut grija in acest caz). In anumite cazuri am auzit de disparitia nodulilor la tratamentul cu acest medicament dar nu stiu daca nu au reaparut dupa incetarea tratamentului.

aici un link in enleza cu schema tipica de tratament in sarcoidoza:

https://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/sarc/treatment

pe scurt: sarcoidoza in functie de gravitate nu necesita mereu tratament.

Uneori insa aceasta boala se localizeaza la inima ochi sau in sistemul nervos si trebuie tratata chiar in absenta simptomelor.
Pe langa prednison/prednisolon(medrol) se mai folosesc si alte medicamente:
-Hydroxychloroquine/ chloroquine (initial un medicament antimalarie) este folosit mai ales in sarcoidoza pielii/neurosarcoidoza.
-medicamente care suprima sistemul imunitar, cum ar fi methotrexate, azathioprine, or leflunomide.

In anumite cazuri e mai bine sa se supravegheze pacientul la 3 sau la 6 luni cu teste functionale si de sange.(test ACS dar utile sunt si testele de calcemie/urocalcemie si vitamina D- vitamina 25 OH si 125 OH).
In prezenta granuloamelor se transforma vitamina D2(25OH) in vitamina D3(125 oh) aceste vitamine fiind insa responsabile si cu metabolismul calciului.Aceasta transformare a vitaminelor D2 in D3 duce la tulburari ale calcemiei. Unii din bolnavii de sarcoidoza au hipercalcemie. Acest lucru duce la complicatii ale rinichilor. Calcemia si calciuria sunt analize ieftine vitamina D 2 si D3 sunt analize scumpe. Macar o calcemie sa faceti sa vedeti unde sunteti. Mai este si o analiza numita receptor solubil de interleukina 2 care arata ce raspuns imun aveti. Aceasta este iarasi o analiza scumpa.
Multa sanatate

Buna ziua tutuor.ptr Andretty si eu iau Vimovo si este ff bun pentru durerile articulare.10 zile da 20 pauza..la 3 zile dupa ce nu il mai iau nu ma mai pot misca.

Am facut un Rmn sa aflu cauza amortelii pe partea dreapta a fetei si a mainilor si supriza se vad 4 microdemielinizari vasculare... IN REST NIMIC
Dr neurolog spune ca au fost cauzate de inflamatiile de la sarcoidoza.deci neurosarcoidoza

Vreau sa va intreb daca mai are cineva pe rmn la cap aceste leziuni si inca cv doarte ciudat de 1 saptamana au aparut in momentul cand ma bag la somn tresariri ale picioarelor si mainilor ca atunci cand tresari din somn.care sunt ff enervante
Am cititi pe facebook pE un forum dedicat numai femeilor ca este ceva f raspandit precum si tiuitul urechilor iar neuropatia periferica este una din cele mai intalnite complicatii.
A mai gasit cineva intre timp medicamente salvatoare?
sanatate tuturor

Ma adresez celor care au fost nevoiți sa ia tratament pentru aceasta boala... ce simptome ați avut? Am diagnosticul de sarcoidoza de 7 ani... prin biopsie, dar nu am avut tratament. L-am verificat mai mult imagistic, am avut o viața normala, cu analize normale, chiar și o sarcina normala, doar ca de vreo doi ani (după o varicela) ma simt rau de tot și nu îmi dau seama de ce... amețeli, tot felul de dureri abdominale, toracice (ca niște înțepături) dureri de cap, greață, dureri de stomac. Ultima radiografie anul trecut era semnificativ îmbunătățită ( dar nu au dispărut nodulii) fata de cea făcută la momentul stabilirii diagnosticului spirometrie buna. Săptămâna trecuta am făcut crize repetate de respiratie (pentru prima data) și tind sa cred ca am dezvoltat un astm bronsic...pe fondul unei viroze și cred ca a unei alergii neștiute, o intoxicație de la substanțele de curatenie. vedem mâine la consultația de la alergolog... Oricât de rau ma simțeam înainte analizele uzuale erau bune... doar calciu scăzut. Am uitat in Toti acești ani de acest diagnostic dar încep sa ma gândesc dacă nu cumva este responsabil de toate stările de rau din ultimul timp! Cei cu mai multă experiența și care s-au “căutat” mult mai amănunțit fata de mine ce ziceți?

Mai vreau sa specific ca anul trecut am făcut un CT și RMN cerebral și nici urma de vreo modificare... deci nu se pune problema sa se fi extins sarcoidoza.

Buna, de curind am fost găsită cu ganglioni inflamați pe Plamini si umflaturi pe picioare diagnostic prezumptiv sarcoidoza.Am căutat un pic pe net sa vad cam despre ce e vorba, inca sunt in ceata, am înțeles ca cortizonul este un hormon natural secretat de glanda suprarenală, disfuncția acestuia nu produce suficient cortizon, sau din contra produce prea mult din cauza stresului poate avea ca rezultat boli autoimune printre care sarcoidoza.Ma interesează daca este cineva care a încercat sa trateze glanda suprarenală pt a ameliora, stopa sarcoidoza.multumesc de răspuns in avans.

Buna, am început sa iau ulei de cineva si lut pt reducerea inflamației si pt ganglioni, ma gindesc sa folosesc si melatonina, am redus cafea, cioc etc.Am început sa consum legume crude rase cu gălbenușul crud si usturoi (reduce inflamația)are careva alte idei, Ce sa evit sau nu, as fi recunoscătoare.

Salutare Dr Hause,
melatonina a dat rezultate intr-un studiu pe bolnavi cronici : aici linkul cu studiul in engleza
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16879313
20mg in fiecare seara la ora 9 cu somn dupa aceea. Am facut si eu acest tratament cateva luni insa...nu am fost foarte constanta cu toate tratamentele. Nu te vindeci in 3 luni...

Suna f interesant ce reteta dai acolo... aici alt link cu o varianta ce sa mananci in sarcoidoza in engleza din nou:
fiecare aliment are un scor cu plus ptr efectul antiinflamator.

http://daniwalker.com/sarcoidosis-diet-plan/
ceaiul de musetel are un efect bun...
sanatate!

PS umflaturi pe picioare e mereu un semn bun... se poate sa fie sindrom Lofgren si in cazul acesta sa ai statisticile de partea ta.

Salutare Naty20
sper ca te duci la un medic bun...sarcoidoza e boala cu o mie de fete si e greu de depistat. Poarta mereu masca sau mai bine stai departe de substantele chimice. De asemenea nu te expune la soare deloc.

Un marker ce ar putea eventual ajuta la depisatarea sarcoidozei este receptorul de interleukina 2 si in cazul sarcoidozei si vitamina 1, 25-OH (colecalciferol). eu le-am facut la synevo. Discuta cu Dr despre ele eventual.

spirometria nu cred ca e suficienta eu fac pletismografie...cu TLCO ca sa vad care e evolutia factorului de transfer gazos...din cate stiu eu se face doar la Nasta...
tin pumnii
sanatate!

Diagnosticul este pus deja in urma biopsiei, imagistic e mult mai ok... am fost ”prietena” cu sarcoidoza in toți acești ani și sincer, nu am putere sa o iau de la capăt, cu doctori, spitale, tratamente. Mi-a fost prescris predninson pt 5 zile și am refuzat sa îl iau... și totuși mi-am mai revenit. Sper încă sa fie ceva viral, iar tusea sa fie consecință problemelor de reflux gastroesofagian pe care le am. Sunt foarte multe comentarii legate de aceasta boala, nu am răbdarea și timpul necesar sa le citesc pe toate, poate as înțelege mult mai bine aceasta boala. dar pe de alta parte niciodată nu m-am considerat o persoana “bolnava”. Mi-a fost ciuda ca mi-a fost refuzata dorința de a dona sânge pentru o persoana care avea nevoie datorită diagnosticului... dar am acceptat ca nu se poate și trebuie sa ma conformez. Ceva totuși mi se întâmpla de ceva vreme ca nu mai sunt eu... și tot umblu pe la doctori și toți se uita la mine ciudat... dar nimeni nu îmi găsește nimic. Merg mâine la doctorul pneumolog care îmi cunoaște istoricul și împreuna cu care am diagnosticat sarcoidoza. sunt foarte curioasa de părerea dumneaei deoarece tot timpul m-a încurajat ca nu e o boala periculoasa și nu tot ce se întâmpla cu mine este din cauza asta... va țin la curent! Sunt persoane cu sarcoidoza și care au și probleme gastrice ( gastrita, ulcer, reflux...etc)? Sunt curioasa de simptomele pe care le au.

Draga Naty
este f bine sa ai moralul de om sanatos acesta este primul pas catre vindecare...
din nefericire exista si sarcoidoza gastrica. Aceasta are simptome similare cu alte o mie de boli gastrice(greata varsaturi stari de rau general si oboseala constipatie etc) si este evident foarte greu de diagnosticat...prin gastroscopie si biopsie in cazul prezentat in linkul de mai jos.
link in engleza
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4087846/
iti urez sanatate multa!
gaseste calea de mijloc, nu te lasa prada obsesiei fata de aceasta boala dar nu ignora totusi sfatul medicului sau incearca sa ai un stil de viata care sa iti ajute corpul sa se vindece, boala aceasta poate sa devina serioasa Numai bine

Acum 2 ani am fost diagnosticata cu sarcoidoza. Pentru a obtine diagnosticul desarcoidoza am facut o broncoscopie si o biopsie pulmonara. Dupa 1 an si jumatate de tratament cu cortizon boala a ajuns la stadiul 2. Am decis sa refuz tratamentul cu cortizon si de cca. 7 luni iau Metrotexat 12, 5 mg. O perioda m-am simtit bine dar sunt momente cind boala imi pune piedici. Traiesc in Italia de 23 de ani. Exista o asociatie care se lupta pentru drepturile bolnavilor de sarcoidoza (pina acum un an nu exista dreptul de a avea tratament gratuit sau sa fac analize medicale fara sa platesc tiketul).
Nu este untratament pentru aceasta boala. Sunt pacienti care nici nu au simtomele, care nu au nevoie de terapie medicamentoasa, dar sunt si cei ca mine care nu reusesc sa tina boala sub control.
Unicul lucru positiv care se pare ca a redus un pic sintomele este cred ca am adoptat un stil de viata sanatos, sunt vegetariana de cca 1 an, incerc sa fac sport in mod regulat (asta ma ajutat sa imbunatatesc capacitatea mea respiratorie) , am redus aproape total stresul si incerc sa ma rog mai mult si sa imi pun tot mai mult nadejdea in Dumnezeu.

Buna ziua,
Am citit postarile voastre si m-au ajutat foarte mult cu privire la hotararile care le-am luat ulterior referitor la stilul de viata pe care l-am adoptat.
Eu am sarcoidoza pulmonara de 4 ani, tratata cu prednison un an si jumatate. In paralel am renuntat la carne si lactate, zilnic mananc patrunjel verde si salate mai mult verzi si incerc sa nu exagerez cu glutenul in sensul ca evit sa mananc paine zilnic, dar nu am renuntat de tot. Am facut biorezonanta 3 luni, am luat curcumin si coenzima Q10, propolis capsule (luat cu intreruperi circa 2 luni si apoi pauza o luna) si probiotice iar acum in perioada rece incerc sa mananc varza murata cat mai mult. Nu am avut recidiva si ma simt bine, radiografiile si analizele au iesit bine. Iarna reiau preventiv tratamentul cu curcumin neintrerupt pana la primavara si propolis din cauza riscului racelilor sau a gripei.
In perioada in care am luat prednison am luat si multa vitamina C si alte suplimente imunomodulatoare care cred ca atunci m-au ajutat foarte mult.
Va multumesc pentru postari si va doresc sanatate.

Buna seara! Povestea mea a inceput acum 1 an si 4 luni cand pe gamba au iesit ca niste mici hematoame (eritem nodos), dupa care a urmat un control la medic. Atunci am inceput cu o serie de analize, inclusiv la glanda tiroida, o radiografie pulmonara...si atunci s-au vazut primele modificari aparute la plamani. Analizele la glanda tiroida au iesit ca e vorba de tiroidita hashimoto pentru care inca nu primesc tratament, iar pentru amanute din pct de vedere pulmonar am mers la pneumolog. Medicul a spus de la inceput ca ceea ce suspecteaza e sarcoidoza, dar inafara de modificarile pe CT si niste dureri ale articulatiilor plus stari de oboseala, nu avea nimic care sa confirme asta. Am mers la control cand ma chema si din pacate leziunile (micronodulii) au evoluat. Tratamentul e cu prednison dupa care inca n-am avut reactii urate (poate si pentru ca tratamentul a durat cel mai mult 5 saptamani). pe ultimul CT din august 2019 se vede cat au crescut nodulii, am facut si o bronhoscopie cu biopsie la care inca nu am rezultatul. Mi s-a spus ca ultima varianta pentru a reusi sa ia din tesut, ar fi chirurgical, asta daca n-a reusit biopsia in timpul bronhoscopiei. Acum iau tratament cu o doza mai mare de prednison si o perioada mai lunga. Azi un medic din franta radiolog mi-a interpretat CT-ul si i l-a aratat unui pneumolog, care mi-au spus ca este sarcoidoza de gradul 2 cu evolutie spre 3. As vrea sa mai cer o parere a unui medic pneumolog, recomandati pe cineva din Cluj? Mai departe nici nu stiu incotro sa merg, sau ce sa fac? Cum sa procedez? Exista vindecare pentru asa ceva? Pneumoloaga mi-a spus ca trebuie tinuta sub control ca sa nu evolueze spre fibroza. Multumesc pentru rabdare si raspunsuri! Multa sanatate tuturor!