sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna seara romedic.Numele meu este Mircea am 27 de ani sunt din Constanta.
Scriu acest post in speranta de a primi un mic ajutor din partea dvs si multumesc frumos pentru cei ce ma pot ajuta cu urmatoarele informatii.
Tatal meu a fost diagnosticat cu Sarcoidoza Pulmonara si BPOC acum aproximativ 2 ani.
Este sub tratament ia predninson si multe alte pastile.
Momentan se afla intr-o situatie destul de grava avand in vedere ca acuza dureri mari in zona pieptului, in zona plamanilor locul difera de la o durere la alta plus respiratie foarte grea cateodata sa nu mai vb de starea sa psihica despre care nu pot spune decat ca este la pamant.
Am citit f mult la dvs pe forum despre aceasta boala, sarcoidoza insa nu am gasit absolut nici un post despre fitoterapie sau despre nutritie ori recomandari si interziceri ca sa zic asa.
Vreau sa stiu daca cine va diagnosticat cu aceste boli a consultat un nutritionist ori un fitoterapeut.
Pe langa tratamentul pe care tatal meu i-l ia de aproximativ 2 ani vreau sa incercam sa ajutam cumva organismul si cu alimentatia cuvenita ori cu ceaiuri masaje cu plante ori orice altceva care ne-ar putea ajuta pentru ca tratamentul se pare sa nu dea roade..
Astept raspunsul dvs si va multumesc frumos pentru cei ce posteaza, pentru sfaturile si timpul dvs petrecut sa-mi raspundeti la acest post.
Va doresc toata sanatatea din lume - See more at: http://forum.romedic.ro/prod/Sarcoidoza_si_BPOC_082788.html#sthash.hcKbtfJd.dpuf

Buna Mircea,

Imi pare rau sa aud ca suntem tot mai multi cu aceasta boala, recomandari catre nutritionist si fitoterapeut iti poate recomanda medicul curant, nu stiu unde se trateaza tatal dumneavoastra, eu sunt tot din Constanta dar merg la M.Nasta cand am probleme...daca ia prednison tatal trebuie sa scoata sarea din alimentatie..eu merg in paralel cu o schema de medicamente homeopate care ma ajuta foarte mult...mai iau si extract de coacaz negru, recomandat tot de medicul meu.dar toate astea trebuiesc discutate cu medicul specialist pneumolog...cred eu...

Sanatate multa tuturor !!!!!!!!

dupa 5 luni de alergat prin spitale, internari, analize, bronholavaj, mediastinoscopie acum 10 zile mi-a venit rezultatul biopsiei-compatibil cu sarcoidoza...am dus insa bloc de parafina si la ALT LABORATOR-SPITALUL MONZA-UN SPITAL STIL OCCIDENT, voi primi a 2-a confirmare a diagnosticului peste o saptamana..pana atunci iau doar antiinflamatoare nestoroidene, plus naturiste, coacaz, negru, curcumin si red clover-speciale pentru sarcoidoza!nu este usor deloc...nu mai fac in viata mea bronhoscopie, si mediastinoscopia este totusi o operatie in toata regula, cu anestezie generala normala, cu aceleasi dureri, stari de ameteala, durere a operatiei..sper insa sa fim bine cu totii.va doresc sarbatori fericite

pentru anaderol:azi am primit rezultatul la 2-a biosie facuta la spitalul MONZA(a costat 4, 5mil)si scrie asa::LIMFOGANGLIONI CU ANTRACOZA SI GRANULOAME GIGANTO-
LI
CELULARE, FARA NECROZA DE CAZEIFICARE, CELULE GIGANTE MULTINUCLEATE, CONTIN CORPI ASTEROIZI, COLORATII ZIEHL NEELSEN NEGATIVA, CD68 POZITIV IN GRANULOAME EPITELOIDE GIGANTO-CELULARE...CONCLUZII:COMPATIBIL CU DIAGN DE SARCOIDOZA..STII CE INSEAMNA CUMVA CD68??.DEOCAMDATA IAU DOAR ANTIINFLAMATOARE NESTEROIDIENE O LUNA SI NATURISTELE PANA IN IANUARIE, , APOI VEDEM CE MAI IMI DA, PROBABIL PREDNISON...TRANSPIR DIN NOU DE CATEVA ZILE.AM DOAR 3 SAPT DE LA MEDIASTINOSCOPIE.VA DORESC MULTA SANATATE LA TOTI SI SARBATORI FERICITE.ASTEPT UN RASPUNS

Bună Cristina,

Eu am avut CD34 pozitiv in endoteliul vascular si ACT pozitiv in peretele muscular al vaselor. Nu ştiu ce reprezintă şi crede-mă că nu contează, important este diagnosticul care e clar.Celule gigante multinucleate, corpi asteroizi, Neelsen negativ, a fost şi necroza, de toate erau trecute si la mine. Important este ca medicul nu te-a trecut pe prednison deci considera că nu este cazul, vei vedea poate te vor ajuta astea naturiste. Nu te speria ca transpiri, asa eram si eu, poate ai racit putin cu vremea asta.

Sănătate ! Să aud că eşti bine !

SĂRBĂTORI FERICITE CU SĂNĂTATE TUTUROR !

AN NOU FERICIT CU MULTA SANATATE SI NUMAI BUCURII !!!! LA MULTI ANI TUTUROR !!!!

La multi ani Marylen, sanatate multa tuturor ! Sa dea Domnul sa avem un an bun !

LA MULTI ANI LA TOTI !sper ca vom fi mai bine cu totii...eu dupa ce am facut acum 5 sapt mediastinoscopia ma simteam putin mai bine in sensul ca nu mai transpiram asa tare si nu mai tuseam...acum de 2 saptamani iarasi tusesc si transpir, obosesc dar asta e boala!Din cauza diabetului nu pot face cortizonul asa cum face toata lumea, iau nurofen si paracetamol cat va suporta stomacul si fac 1 fiola de DIPROPHOS la 3 sap..primele zile dupa ce o fac ma simt f rau, imi creste glicemia cam la 285, tensiunea...le tin si eu din scurt cat se poate cu medicatie, alta alternativa nu am..Sapt viitoare repet ACS ul care era acum 2 luni 31, 3 si la sfarsitul lunii repet analizele la sange.., voi cum va simti?

buna seara.va doresc sanatate tuturor din toata inima.LAUDAT SA FIE DOMNUL DUMNEZEU IN VECII VECILOR.acum sa va spun despre mine si despre aceasta boala sarcoidoza.sacoidoza miau descoperito cu vreo trei luni in urma.nu am inceput un tratament sant doar sub observatie. pentru cei interesati le spun de simptomele pe care leam avut eu dar nu stiu daca chiar din cauza sarcoidozei.simptomele au inceput acu 7 ani.palpitatii, atacuri de panica, extrasistole ventriculare, tensiune 170/100.timp de 7 ani am facut tot felul de investigatii nu dau vina pe medici asa a fost sa fie.in mare masura sant multumit ca asa a fost sa fie, nu dau detalii de ce am fost multumit si sant multumit dar nu total recunosc, din ce cauza sant multumit nu pot spune ca numi permite saitul si nam nimic impotriva.in toti acesti 7 ani am fost la o multime de doctori de profesori renumiti mai ales acei profesori cardiologi, pur si simplu mam cam saturat de doctori dar nam ce face.am luat tot felul de tratamente, de tensiune, de inima, anxietate, de atacuri de panica, anturiste de tot felu am ajuns sa fac si coronarografie crezand ca am ceva cu inima am schimbat tot felul de medicamente astazi iau doar isoptin cu toate ca mi sau prescris si alte medicamente pe langa dar fara nici un efect si nu le mai iau ca mam saturat de atatea medicamente.si in prezent fac extrasistole, palpitatii ba chir mai rau aritmii batai neregulate ale inimii si am observat ca mai mult le fac cand ridic greutati.retineti cu toate investigatiile facute de profesori universitari la inima miau zis ca nu am nimic.pentru mine e o senzatie ca si cum as da ortul popei cum se spune dar mam obisniit cu ele si nu ma mai panichez.la aritmii ma sperii un pic mai tare dar asta e ce pot sa fac.dupa cum spuneam sarcoidoza miau descoperito in urma cu cateva luni dupa ce am facut un simplu tomograf la plamani dupa care a urmat o operatie la plamani scoterea unui nodul si facuta biopsia in doua locuri ca sa fie siguri ca este sarcoidoza.maine urmeaza sa fiu examinat sa vad in ce stare se afla boala.va doresc multa sanatate tuturor.si mai ceva s iva rog sa nu va suparati pe mine dar am auzit ca ar fi in viata cel mai bun doctor care va poate spune rapid un diagnostic eu nu am ajuns la el dar imi doresc sa merg il cheama IOAN NEAGOE LARION.va pup si sper sa ne mai auzim

stimate domn sau doamna liviumaria, imi pare rau de dvoastra dar nu prea va inteleg...ce alte simptome aveti de v-au pus diagnosticul de sarcoidoza?doar de la biopsie?sau aveti si analize proaste, transpiratii, obosela, lipsa de aer...si toate cele specifice bolii?cati noduli aveti?ce dimensiuni?unde sunt situati?

Va scriam in septembrie anul trecut despre cat de tare s-au complicat lucrurile pe sarcoidoza mea ajunsa deja in fibroza, despre faptul ca de aproape 2 ani nu s-a vazut nicio ameliorare de la atat medrol si uite vin acum in februarie sa va spun ca la ultima mea radiografie facuta pe 4 feb boala mea urata si grea pe care medicii mi-au prezis-o pe viata s-a vindecat complet!

Plamanii mei plini de adenopatii si noduli azi sunt prfect curati, profesorul Stoicescu a ramas uluit, cat de ciudata e boala noastra !

Singurul lucru pe care l-am facut a fost sa incerc o terapie pe baza de polen si propolis pe care o urmez neintrerupt de 4 luni si pe care nu am de gand sa o las, mai mult de asta nu am mai luat nici in greutate, nu am mai facut nici acel Cushing blestemat care ma transformase intr-un monstru si am si o fata curata si limpede... e, asta este poate doar de la Dumnezeu, cu siguranta e voia Domnului si-i multumesc pentru ca nu m-a lasat !

Minunile uite exista, deci sa nu ne piedem niciodata speranta, cum spunea Parintele Porfirie " Pentru Dumnezeu nu exista boli vindecabile si boli incurabile. Exista doar credinciosi si necredinciosi "

Doamne ajuta la toata lumea ! Sanatate !

PT ADRIANA;MA BUCUR DIN SUFLET PENTRU TINE DRAGA ADRIANA SI TE RUGAM DIN SUFLET SA NE IMPARTASESTI SI NOUA TERAPIA PE CARE O URMEZI!!!MAI IEI MEDROL SAU ALTE PASTILE PE LANGA???CINE TI-A RECOMANDAT TRATAMENTUL CU POLEN SI MIERE????MULTUMESC MULT!!!

Ma bucur mult pentru tine. Sa dea Domnul sa te bucuri de sanatate. Poate adaugi niste detalii despre cura cu propolis si polen.

Sincer nu as vrea sa promovez aceasta cura deoarece eu cred ca lucrurile acestea mi s-au intamplat strict mie si in cazul in care nu ar avea acelasi efect la altcineva mi-ar parea rau sa fi dat sperante desarte.
Eu am urmat aceasta cura la recomandarea unor oameni care s-au vindecat de cancer astfel si citind f mult despre beneficiile ei am inteles ca este f buna in ameliorarea efectelor secundare, cum e la noi cushingul si adevarat chiar am reusit sa nu ma desfigurez asa rau ca prima data, - eu am reluat medrolul in doza mare fiindca recidivasem, ajunsesem la fibroza.
Polenul l-am luat numai dimineata pe nemancate, polen uscat de la plafar, dar au si in piata cei care vand miere, o lingura de graunte din acelea pe care usor, usor le rontaiam, iar propolisul e tinctura si iau si acum cate 10 picaturi dimineata si 10 seara, eu leiau intr-o lingura de miere, dar merg si pe o bucatica de paine picurate pentru cei cu glicemia mare, de scump nu este un tratament scump si nici rau nu are cum sa faca, eu am citit neincetat despre acestea doua de cand am inceput sa le consum si intr-adevar sunt recomandate in f multe afectiuni si fara efecte secundare.
Tare m-as bucura sa mai reuseasca si altcineva astfel fiindca prea suferim din cauza acestui medrol nenorocit care mie cel putin mi-a devastat organismul.
Va doresc multa sanatate !

Buna seara,

Azi am vazut mesajele ( nu stiu de ce au ajuns in spam) si ma bucur foarte tare pentru tine Adriana ! Organismul fiecaruia raspunde diferit, important e ca radiografia arata bine si ca ai impartasit aceasta experienta fiind o speranta pentru ceilalti. Sunt sigura ca tratamentul cu polen si propolis a avut un efect bun si pot si altii sa-l urmeze. E drept ca fiecare organism raspundem diferit, la unii poate ajuta, la altii mai putin dar cu ajutorul lui Dumnezeu pana la urma trecem de aceasta cumpana.

Sanatate tuturor !

Buna,
sunt cu suspiciune de sarcoidoza si nu am reusit sa gasesc daca a incercat cineva care mai sufera de aceasta boala sa caute un specialist in Ungaria. Are cineva informatii despre un medic din Szeged specializat in aceasta boala?

UN PASTE FERICIT CU MULTA SANATATE SI LUMINA IN SUFLET !!!!

Paste Fericit tuturor si multa sanatate !

SALUT FETELOR!!!NU AM MAI VORBIT DE MULT TIMP!!CUM VA MAI SIMTITI???CE TRATAMENTE MAI LUATI????VA PUP!!MULTA SANATATE!!!!

Buna ziua.am 29 de ani si in urma cu 5ani am fost diagnosticat cu sarcoidoza pulmonara grad3.am urmat timp de 1an tratament cu predinson de atunci m.am simtit mai bine, majoritatea ganglionilor au disparut, s.au micsorat.de cateva zile am racit si nu ma simt bine, cand trag aer in piept ma inteapa destul de tare in spate, partea stanga(plamanul cred, sau zona aceea)s.a confruntat cineva cu aceeasi situatie? Multumesc

Buna Irina,

Cred ca este de la raceala, cand iti va trece raceala te vei simti din nou bine insa mergi sa te consulte un medic.
Sanatate !

Buna ziua. Am o rugaminte pt AdrianaMihaela: as vrea sa stiu mai in detaliu care este cura cu polen si propolis de care spuneati ca v-a vindecat de sarcoidoza? Eu am fost diagnosticata cu sarcoidoza in 2012, fara simptome, 2 ani am mers foarte bine fara tratament, dar dupa ce am nascut situatia s-a inrautatit: acs 72, transfer de oxygen in sange 50%, si mai multe adenopatii in plamani, ceea ce a dus la recomandarea medicului de a lua Prednison doza mai mare 2 luni, dupa care, daca merge bine, mai scadem doza. In continuare eu nu am simptome, de aceea imi e greu sa incep un astfel de tratament. Eu sunt foarte sceptica in ceea ce priveste cortizonul, si as vrea SA incerc cura aceea sa vad daca nu cumva pot eviti acest Prednison plin de efecte adverse neplacute. Multumesc anticipat!

Buna ziua, (imi pierdusem parola si nu mai puteam intra pe forum)
Laura imi amintesc de tine foarte bine fiindca ai venit la dr homeopat ( au uitat cum se numeste )la Ploiesti
Un acs de 72 nu este de neglijat. Spui ca nu ai simptome dar adenopatiile de pe plamani trebuie sa iti dea motive sa accepti tratamentul eu chiar daca in februarie eram complet vindecata ca era de la propolis si polen sau era doar o remisie a bolii nu am renuntat la predison, e intradevar toxic eu acum am niste probleme mari cu stomacul, dar desi nu este de recomandat e necesar Sfatul meu este sa mergi si la Prof Stoicescu sa vezi el ce zice, parca erai la dr Marta, este un medic f bun dar e buna si a doua parare, poti sa faci si cura cu propolis si polen fiindca este f buna si poate va da rezultate ca la mine dar in boala noastra eu sunt de parere si sa nu ne departam de medicii nostri fiindca nu e deloc usor.
Ai incredere mare in tine si in Dumnezeu. Eu cand am inceput tratamentul acesta cu produse apicole asa am fost de sigura ca am sa ma fac bine cu toate ca profesorul imi spusese ca si peste 20 de ani voi fi la fel de bolnava si a fost aproape un miracol faptul ca radiologul care habar nu avea mi-a spus ca nu am niciun fel de probleme pulmonare...Dar cum iti spun ramai totusi aproape de medici si incearca sa impaci si capra si varza ca va fi mai bine, polenul atenueaza efectele secundare precum caderea parului, decalcefierea si la mine chiar si cushingul nu a mai fost cinestie ce.
Hai bafta si sa mai intri sa mai scri ce faci !
Doamne Ajuta !

Buna AdrianaMihaela!
Eu eram la dr. Popa Cristian de la Marius Nasta, care e a fost elevul prof. Stoicescu, am fost si la dr. Stoicescu, si nu mi-a placut deloc ce mi-a zis: SA iau tratament pt sarcoidoza si pt TBC, nu stiu de ce, dansul avea inca indoieli dupa 2 ani ca as avea TBC, si nu sarcoidoza, si pt ca era confuz, mi-a dat SA iau tratament pt ambele boli..absurd! Am fost apoi la Iasi, la dr. Liliana Veres, care spusese SA nu iau tratament, insa dupa ce a vazut ca am si eritem nodos, s-a decis SA-mi dea Prednison totusi. Nu stiam ca tu ai continuat totusi cu Prednisonul...de ce? Din moment ce spui ca boala era in remisie de la polen si propolis? Continui SA iei Prednison acum? In ce doza? Scuza-ma ca pun atatea intrebari, insa as vrea SA incerc si eu cura cu propolis si polen, si, daca nu are nici un efect, SA incep Prednisonul...

Buna Laura,

E adevarat continui corticoterapia, in feb cand boala disparuse prof mi-a recomandat sa merg pe 8 mg si sa ne vedem in iunie, nu m-am mai intors in iunie si am trecut totusi acum pe 4 mg, sper sa reusesc sa ajung la Buc undeva pe 9-10 sept, m-am mutat la Brasov si aproape mi-e imposibil sa ajung. deci am ramas pe doza mica dar m-am temut sa nu termin anul de medrol stii ca in general tratamentul se ia un an, acum in sept fac un an si vreau sa-l retrag dar voi relua propolisul pe care l-am intrerupt in iulie. Sarcoidoza e o boala tare ciudata nu ma mir ca e confundata cu TBC ul am mai auzit asta. Ti-ai facut o biopsie ?

Eu am facut biopsie cutanata, din leziunile de pe piele, si sunt sarcoide, biopsia a fost confirmata de 2 doctori diferiti. Nu stiu exact care a fost indoiala dansului in ceea ce priveste boala mea.
In legatura cu predinsonul, la doze mici tot mai ai efecte adverse, mai exact Cushing ul acela care e foarte neplacut? Sau apare numai la dozele mai mari, cu care se incepe de obicei tratamentul?

Buna Laura,

Imi cer scuze ca nu am reusit sa-ti dau un raspuns, iarta-ma am avut niste probleme. In legatura cu efectele secundare (chushingul) va fi mai usor, totul e sa nu te ingrasi ca mai accentueaza si asta, dar daca tii cura apicola ele vor fi estompate bine. Tine-ma la curent te rog cu ce vei face. Multa sanatate iti doresc !

Buna ziua,

la mine boala este in remisie, ma simt bine, obosesc repede la efort dar reusesc sa fac servici, program de 8 ore.S-ar putea sa fiu nevoita sa lucrez ture de zi si noapte de 12 ore, tinand cont ca am asa o boala care acum este in remisie e adevarat, pot fi obligata sa lucrez asa ? Mai lucreaza cineva ture de noapte ?

Va multumesc

Va rog sa imi dati detalii despre protocolul matshall.eu l-am inceput acum un an, insa iau cortizon de 20 ani si am ramas la sistarea cortizonului cu glanda suprarenala blocata, astfel in care mi-au aparut pe corp rani, din cauza ca organismul e dependent de el! Nu mai stiu cum sa procedez ca sa scap de aceasta dependenta de cortizon!din cauza medrolului am avut mari probleme cu glicemiile facand glicemii mari, aveam colesterolul si trigliceridele mari, infectie urinara urata, insa cum am ajuns sa nu mai iau medrol o luna toate s-au remediat si au venit la normal cu acest protocol!insa eu nu mai stiu ce remediu sa gasesc ptr a scapa de medrol!adevarul e ca engleza nu prea stiu ca sa pot intelege ce au facut alti in situatia mea! Daca stie cineva ceva va rog sa ma ajutati!o zi buns va doresc!

Buna Anca,
Tot pe acest forum la poliartrita reumatoida sunt mai multe persoane care au incercat acest protocol.Au publicat si o traducere.Sanatate !