sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna Adriana,

Imi pare rau ca starea ta nu este asa cum te asteptai, dar dupa cum stii in boala asta conteaza foarte mult psihicul...fii tare si mergi inainte...si eu sunt unul din cazurile in care nu s-a vindecat sarcoidoza, iau prednison de foarte mult timp, radiografia arata mereu ca la inceput si acs-ul facut acum 2 saptamani este mare dar eu mereu l-am avut asa...daca si al tau va fi mai mare decat de obicei nu te ingrijora, consulta medicul si stabileste schema de tratament..
Nu stiu la ce medic mergi la M.Nasta, eu merg la dna. dr.Marta Delia, este extraordinara.

Sanatate multa !!

Buna,

Important e sa nu faci febra, sa nu tusesti, sa te simti bine si sa nu avanseze boala in alt stadiu.Poate pe plamani sunt sechele ale bolii, mici calcifieri si asa raman mereu.Mie la CT mi-a scris ca au ramas sechele. Nu stiu ce sa spun de bronsiectazii, mie la inceput cand nu stiau doctorii ce am mi-au spus ca am bronsiectazii...
La munte nu pot spune ca imi place pentru ca e frig si sunt foarte friguroasa dar aerul e mult mai sanatos si dupa ce te vei obisnui poate chiar iti va fi mai bine.

Multa sanatate !

si eu am consultat mai multe pareri despre aceasta nenorocita de boala, intradevar conteaza f mult linistea si sa evitam stresul(desi pare imposibil )insa eu am inceput in forta sa spun asa un tratament naturist complex pe care am de gand sa-l urmez un an sau cat va fi nevoie.luna viitoare merg sa fac din nou analizele, sper sa fie ceva imbunatatiri..am aflat de inca un medicament naturist produs doar in germania si relativ nou si revolutionar care ar fi un cortizon natural eficient...se numeste BICORSAN...(http://www.farmafarm.ro/produs/23579/bicorsan-60cp-germaniacortizon-natural-transport-gratuit-curier/.AM DE GAND SA-L COMAND.si sa completez tratamentul meu deoarece eu avand diabet mi-e imposibil sa iau prednison! imi creste glicemia la 395 si ma simt f ff rau, asa incat sper sa fie bine cu ceea ce iau acum, oricum nu mai fac febra demult, nici eritem nu mai am, insa mai tusesc si obosesc inca..nu stiu dupa cat timp as putea face din nou un CT, sunt stresata sa vad daca s-au redus adenopatiile mediastinale..sanatate tuturor!!!

adriana fii draguta te rog!te-asi putea suna?imi poti lasa te rog mult un nr de tel????merci!o zi buna!

marylen fii draguta te rog!tu de cand ai boala?la ce doza de prednison esti acum?te mai internezi asa periodic sau numai controale pur si simplu?multumesc!

Buna,

Sunt veterana...daca pot spune asa, am sarcoidoza diagnosticata de 21 de ani, acum sunt pe 10 mg. prednison zilnic, ma internez atunci cand este nevoie, merg si la controale, daca citesti postarile mele vei vedea ca am facut multe complicatii dar incerc sa ma descurc.

Sanatate multa !!!

draga marylen, cu respiratia cum stai?in afara de radiografii, tomografii si analize de sange ce investigatii mai faci
si cat de des?

Buna Kamy,

Momentan cu respiratia sunt bine, nu am probleme, control fac o data pe an, si in afara de ce ai mentionat tu mai fac probele functionale (pletismografie) la M.Nasta.merg la spital de cate ori am nevoie...

Sanatate multa tuturor !!!

DRAGA MARYLEN ITI MULTUMESC PENTRU AMABILITATEA DE A-MI RASPUNDE CURIOZITATILOR MELE!!!CREDE-MA TE ROG CA SUNT DISPERATA CA NU STIM INCOTRO SA MERGEM SI CE SA FACEM!!!DE DOAMNA DOCTOR VERES DE LA IASI CE STII?SOTULUI MEU II ESTE OBSTRUCTIONATA RESPIRATIA!TU AI AVUT ACEASTA PROBLEMA VREODATA?TE ROG MULT LASA-MI PE MAIL NR TAU DE TEL !- multumesc inca o data!multa sanatate!

draga kamy, eu am fost acum 3 sapt internata la dr VERES LILIANA la iasi, la alergologie si imunologie iasi, este o sectie in incinta policlinicii de langa spitalul spiridon, la et 2.este indicat sa vb cu dansa inainte, eu am nr dansei dar nu stiu daca imi este permis pe site sa il las(vad ca adminul sterge tot si nu intelegere disperarea noastra)oricum iti las idul de mess:-...si este f bine sa mergi acolo, cu o trimitere de la medicul de fam pt alergologie si imunologie, de regula este bine sa mergi lunea dimineata si iti face pe loc internarea.Se fac toate analizele posibile si imposibile, e bine sa mergi si cu toate analizele din urma sa se uite pe ele, mai erau o pacienta internata odata cu mine de sarcoidoza in stadiul4 si se simtea f bine cu tratamentul de la dansa.nu mai amana, si eu ma voi reinterna pt analize pe 2 octombrie, in speranta ca iti pot fi de ajutor si cu altceva va doresc sanatate multa

iti multumesc draga mea!cate zile ai stat internata pt aceste investigatii imi poti spune te rog?!merci!o sa te adaug in lista de prieteni pe mess!o zi buna!

am stat de luni dimineata pana joi la pranz, puteam pleca de miercuri dar am asteptat sa fie gata toate hartiile...bine o sa vb pe mess detalii, mi-au facut 4 pagini de analizele, inclusiv spirometria, si o sa revin la control pe 2 oct sa vedem daca a scazut macar putin viteza care era f mare 104, si proteina c reactiva, si IGE, si fibrinogenul...si mai multe.eu iau f multe medicamente naturiste, nu mai fac febra, dar tot nu ma simt bine, respir f greu, obosesc si daca vorbesc, transpir noaptea f tare...fac insa zilnic aerosoli, si parca e putin mai bine cu respiratia fata de acum o luna...astept sa vb pe mess

eu sunt la munca !pe mess nu am acces din pacate!maine o sa vorbim ca sunt acasa !bineinteles daca o sa poti si tu!plamanii tai arata rau?cat la suta iti este obstructionata respiratia?

acum nu mai stiu cum arata plamanii pt ca nu poti face des nici CT nici rodiografie, am insa f multe adenopatii mediastinale, cea mai mare de 3, 3cm, ma cam sufoca...vb maine pe mess mai multe, analizele insa imi sunt proaste...

Am o recidiva urata... cu fibroza deja.
Ieri am fost la Prof paul Stoicescu la Gral si de azi am inceput iar medrol, cu doza mare pt o luna jumatate si apoi descrescator pentru 2 ani.
Sarcoidoza mea e una din acelea rare si complicate - spune profesorul.
El imi recomandase din iarna sa nu intrerup medrolul, dar eu am urmat sfatul medicului meu de la Nasta si in 4 luni de zile plamanii s-au fibrozat
Sunt aproape sigura ca voi fi pe viata sub medrol si ghinionul meu suplimentar este cushingul urat pe care il fac, devin un monstru. Insa cum plamanii mei in radiografie sunt aproape albi ce pretentii sa mai am...
Cam asta e...
Aveti grija de voi !

Buna Mihaela,

Imi pare rau ca nu te simti bine si ca sarcoidoza ta s-a complicat, nu trebuie sa disperi, sa fii tare, si sa urmezi intocmai schema de tratament..
Si plamanii mei sunt fibrozati de ceva vreme, iau prednison zilnic, dar m-am obisnuit cu gandul ca fara el nu se poate si asta e...paralel cu prednisonul am si medicamente homeopate prescrise de medicul meu de la m.nasta si ma simt bine...
Poti incerca si tu cu ceva naturist in paralel cu medrolul...
AI grija de tine...sanatate multa... !!!

Buna Mihaela,

Nu intotdeauna o doza mare de prednison este si eficace, important este timpul, daca poti incearca sa iei legatura cu dr.Veres, stie foarte bine aceasta boala, cunoaste un medic din America, acest medic s-a specializat pe aceasta boala, la noi nu exista specialisti in sarcoidoza...Am fost la o conferinta unde a fost si acest medic si au aratat studii ca o doza mare de prednison nu ajuta, ci important e sa reusesti sa gasesti pentru fiecare organism doza optima. Cu ce doza ai inceput acum ? Si cum spune Marylen ia in paralel si homeopate.

Multa sanatate !

draga adriana , imi pare rau pentru tine!!cum ai aflat lucrul acesta ?la ct?

draga marylen ce medicamente homeopate ti-au fost recomandate de medicul tau curant?iti multumesc!

Adriana, imi pare rau ca ai fibroza. Asa este si plamanul meu, aproape alb.

Eu de aproape doi ani nu mai iau prednison, deloc.. In schimb iau doar produse homeopate si naturiste. Acum, ca sunt si la a treia sarcina, cel mai frica imi e de raceli. Aste provoaca la mine recidiva. Anul trecut am avut o bronsita urata si a trebuit sa iau antibiotic aproape doua saptamani. Acum nici asta nu va mai fi posibil.

Aveti mare grija de voi si multa sanatate!

pentru Cristina

am sters din greseala mesajul cu numarul tau de telefon trimite-mi te rog frumos alt mesaj

pentru kamy 14

Am refuzat sa mai fac un CT, ar fi fost al 4 lea fara sa am 1 an intre ele. Dar radiografia a fost clara si ea a fost vazuta de profesorul Stoicescu care se pare ca ar fi vazut cele mai multe sarcoidoze si in dansul eu am foarte mare incredee.
Iti doresc sanatate.

pt cony::iti las idul de messenger : -,...ACOLO vb mai usor, tel isi sterge adminul si e mult de povestit...si cum obosesc f repede...te astept sa vb acolo

pentru marylen
draga mea spune-mi te rog ce tratament urmezi in prezent si ce doza?inclusiv cel homeopat si naturist!!!iti multumesc mult de tot!si care e doza de prednison pentru intretinere pe care ai luat-o?o zi buna si multa sanatate!

Buna Kamy,
Doza de intretinere este de 10 mg. prednison(2 tablete) zilnic, probabil voi creste doza numai in cazul unei recidive, mai iau nolpaza pansament gastric, mai am alte medicamente dar pentru alte afectiuni, tot complicatii ale sarcoidozei..

Calcarea carbonica..calcarea phosphorica.silicea.formula 17..acestea sunt homeopate, recomandate de medicul meu de la M.Nasta..extrat de coacaz negru si oil fish... tot la recomandarea medicului...cam astea sunt medicamentele strict pentru plamani..
Sanatate multa !!!

iti multumesc mult draga marylen!!!!doza de 10 mg zilnic pentru intretinere o iei de mult timp?cu tusea si oboseala cum stai?esti pensionata medical?iti multumesc!multa sanatate!!!

Sunt pe doza de intretinere de un an si probabil asta va ramane doza mea.nu tusesc niciodata, poate doar cand am vreo viroza, obosesc foarte repede, dar asta si celorlalte probleme pe care le am..sunt pensionata medical grad 2..
Sanatate tuturor !!!!

draga adriana!care este starea ta acum?cum te simti?cum e cu tratamentul?tusesti?multa sanatate!!!

Buna Kamy14

Multumesc pentru grija.
In prezent sunt bine, sub medrol 24 mg s-a oprit tusea.
Cat timp iau medrol totul e in regula. Am inceput deja sa fac cushing.
Pe 8 noiembrie, dupa o luna si jumatate, voi merge sa mai fac o radiografie sa vad cum mai sunt plamanii.
Daca lucrurile par bine voi incepe sa descresc doza pana la 12 mg in principiu si raman acolo.
Astept sa-mi raspunzi si sa-mi zici de tine ; eu sunt cam ocupata, dar azi am prins cateva minute libere. Sanatate!

Pt. Adriana!la. Noi. Totul. E. La. Fel., suntem. La. Doza. De. Întreţinere. De. 10. Mg. Prednison. Si. Încă. Tusim!plamanii. După. 1an. Arată. La. Fel. Ca. La. Diagnostic!nu. Ştiu. Sincer. Încotro. S-o. Apucam. !in. Aceşti. 2. Ani. De. La. Diagnostic. Cum. Ai. Stat. Cu. Tusea?merci?multa. Sănătate!!!