sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Multumim ! La multi ani tuturor si sa ne bucuram de primavara !!!

buna seara !
la sarcoidoza spirometria trebuie sa fie modificata sau pot fi valori normale ?
va multumesc anticipat ptr. raspuns !

Probele respiratorii pot fi sau nu modificate, in general da, dar eu spre ex desi am o stare a plamanilor destul de deteriorata am probele respiratorii in limite normale, adica peste 80, am avut chiar peste 90, nu e neaparat o regula. Sanatate multa !

LA MULTI ANI !
Cu ocazia zilei de 8 Martie, va doresc o primavara frumoasa, cu sanatate si impliniri.

Buna ziua,

@Ioan,

Exista multiple pericole cu MP, dintre cele mai evidente ar fi:
- Utilizarea unui hipotensor (sartane) in doza dubla (sau mai mare) poate afecta sever functia cardiaca (reducerea nivelul de aldosteron reduce volumul de sange din corp adica mai putin oxigen/nutrienti pentru organe) ca sa nu mai vb. de scaderea tensiunii pana la un nivel periculos de mic.

- Utilizarea unor antibiotice intr-un tratament indelungat (2 ani), chiar daca in doze mici si pulsatile poate genera bacterii rezistente la antibiotice, distrugerea florei intestinale precum si a ficatului.

- Cel mai important, evitarea expunerii solare pt. a evita sintetizarea de vitamina D la nivelul pielii - este o adevarat controversa legat de vitamina D si efectele ei, dar de retinut e ca un compus chimic pe care organismul il secreta in mod normal si fara expunerea la soare (unele organe produc vit. D ca mecanism de compensare a deficitului) nu poate fi daunator atata timp cat am evoluat ca organisme cu el. A sta inchis ca un liliac cu anii in casa si a evita orice fel de expunere la soare mi se pare un tratament grotesc sub premiza ca orice cantite din corp actioneaza ca un imunosupresor si activeaza anumite bacterii intracelulare (care apropos, daca ar exista, ar fi fost gasite pe un microscop elecrtronic pana acum) este o aberatie totala. Vitamina D are mult mai multe functii decat doar de a crea oase puternice, contribuie la modularea sistemului imunitar (a se retine ca nu e acealasi lucru cu imunosupresia) si la evitarea anumitor forme de cancer (gen cancer de colon).

Nu am timp sa scriu acum mai multe, dar dupa examinarea tuturor informatiilor, eu personal am ajuns la concluzia ca acest individ este un farsor care utilizeaza titlul de doctor pentru a-si acorda credibilitate cu un tratament inventat de el si o serie de notiuni medicale completate cu inventii pentru a fabrica o teorie nedovedita si a risca vietile oamenilor prin a recomanda un tratament netestat (si pe care refuza in mod sistematic sa-l testeze pt. a nu realiza ca de fapt este ineficient).

Pentru mai multe informatii cititi link-ul urmator de ce MP nu este recomandat:
http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2009/03/14/clearing-up-confusion-on-vitamin-d--why-i-dont-recommend-the-marshall-protocol.aspx

(daca nu stiti engleza folositi Google Translate)

Doarece cred ca faceti MP deja de aproape 2 ani si va apropiata de (asa-zisa) perioada de finalizare (care initial era 1 an), v-as ruga sa ne impartasiti si noua experienta dvs. cu MP.

Pentru Razvanel85

Luna asta am implinit 5 ani de MP. Am ceva experienta in acest tratament si pot sa spun multe lucruri despre cine
vrea sa inteleaga mai multe.
De cativa ani buni iau doar olmesartan, fara antibiotice, fara evitare soare, sau alte lucruri.
Duc o viata normala si plina de impliniri.
Anul 2007 a fost o vara extrem de calduroasa in toata lumea... Pe vremea aceea urmam sfaturile scrise
pe Internet de asa Dr Mercola si alti asa zisi "experti", luam suplimente nutritive cu vit D, vitamine, etc.
Rezultatul ? = artrita reactiva, inflamatii maini, degete, etc. Sistemul imunitar era praf.
Doctorii recomandau steroizi, methrotrexat, spuneau ca trebuie sa ma obisnuiesc cu boala toata viata.
Am inceput MP in aprilie 2008 si dupa mai putin de un an toate inflamatiile au disparut treptat.
Nu am suferit nici 10 % din cate am suferit inainte de a cunoaste MP...

Corpul uman este extrem de complex. Exista milioane de proteine, receptori celulari, minerale care interactioneaza in ecosistemul uman. Exista si diverse tratamente, care se pot intinde pe diferite perioade de timp, si pot fi imunostimulative sau paleative. MP face parte din prima categorie.
http://en.wikipedia.org/wiki/Aldosterone
Aldosterone este un hormon steroid care e implicat in conservarea sarii in corp, retentia de apa, si cresterea tensiunii arteriale. In nici un caz prea mult aldosterone nu e benefic. Olmesartan il scade putin (acest lucru oferind multe avantaje vizibile, printre care si sanatatea rinichilor) dar nu il scade prea mult, ajungand la un echilibru.
Complexitatea interactiunilor e foarte mare, echilibrul sodiu /potasiu este schimbat putin, dar pe total olmesartan este foarte benefic :)

La argumentul cu antibiotice, doua lucruri
a) Rezistenta la antibioticele de tip penicilina (amoxicilina, etc) este cunoscuta. In schimb la cele din familia tetraciclinelor nu exista nici o rezistenta (in special din cauza metodei diferite de actiune impotriva bacteriilor)
b) MP nu mai foloseste antibiotice decat optional, olmesartan simplu este suficient pentru vindecare.

Evitarea expunerii solare era mai mult un efect al antibioticelor, care dau o anume sensibilitate. Eu personal nu am nici o problema cu soarele, din contra am fost in locuri tropicale si m-am simtit foarte bine.

Bacterille intracelulare au fost gasite la microscop - exista multe poze care pot confirma acest lucru, se poate cauta pe internet.

Pentru a intelege misterul vitaminei D trebuie intelese doua lucruri:
1) Vitamina D este un hormon steroid - deci se produce de catre corpul uman 100%, nu e nevoie de suplimentare externa.
2) Extremele ei (prea putin sau prea mult) sunt expresia unei boli in corp, care a dus la o dereglare a autoreglarii.
E o simpla problema de logica
a) Vit D mica = cancer
b )cancer = Vir D mica (sau alte dereglari).
Varianta b) este cea corecta

Orice argument pe care il aduceti poate fi combatut stiintific...
Eu nu sunt un avocat MP si nici nu am nimic de castigat din aceasta... Am folosit MP pentru sanatatea mea si a prietenilor apropiati... Toti se simt excelent si nu au avut nici un efect secundar.

Ca orice tratament, si MP se poate imbunatati... Directiile ar fi :
1) un efect mai rapid al vindecarii
2) aparitia pe piata a olmesartanului pur (acum se foloseste olmesartan medoxomil).

Ca un ultim sfat : nu credeti orice apare pe piata...
Exista mii de produse care promit vindecari si ameliorari, si au de fapt doar un efect paleativ.
Pe termen lung eu stiu doar doua metode care cresc (dovedit) eficienta sistemului imunitar innascut :
1) Alimentatia cu tendinta vegetariana (fara excese de carne, etc).
2) Olmesartan
Amandoua au nevoie de timp.

Sanatate si toate cele bune !

Buna ziua

Poate cineva sa imi spuna daca la retragerea tratamentului cu predinson a intampinat probleme de sanatate cum ar fi ameteala puternica; dureri de cap oboseala si greata ; adica o stare f rea in tot corpul. Eu sunt in retragere cu corticoterapia si ma confrunt cu o stare de rau f urata. Va multumesc.

Adrianamihaela...este posibil. Din explicatiie medicului am inteles ca prednisonul da o dependenta. Pentru a fi mai usoara renuntarea la el, se prescriu doze tot mai mici, spre ex o pilula la 2 zile, apoi o jumatate, samd.

O abordare diferita: www.quibono.net/boala_lyme_borelioza.html

Ce parere aveti?

Multumesc Emvi,
Intr-adevar am mers si am mai consultat un alt medic; scaderea la mine a fost prea brusca si organismul a reactionat la asta. Am scazut tot la10 zile cate 4 grame de medrol si apoi 10 zile trebuia o zi si o zi dar aici nu a mai vrut, glanda corticosuprarenala isi reia cred la mine mai greu sarcinile. Voi prelungii perioada de 4mg zilnic inca 10 zile, Deja corpul mi s-a linistit. Multumesc frumos. sanatate.

Paşte fericit tuturor !

Sănătate !

Paste Fericit tuturor de pe aici ! Multa sanatate si tie AnnaDerol

Am fost diagnosticata cu sarcoidoza in 2003. am facut tratament cu medrol, sarcoidoza s-a stabilizat si de 4 ani nu mai iau medrol. in timpul tratamentului am luat in greutate 36 kg (asadar atentie!!!) pe care la intreruperea tratamentului le-am dat jos fara dieta, in decurs de un an. acum, pentru ca, dupa cum toata lumea stie, imunitatea este f scazuta, am racit si am fost diagnosticata cu pneumonie interstitiala. sunt in tratament pentru aceasta, dar oare, sarcoidoza s-ar putea reactiva?

buna,

E posibil sa fie doar o pneumonie, am patit si eu (mi-a trecut) insa exista si posibililatea sa se reactiveze.
Speram sa fie doar prima varianta.

Multa sanatate !

multumesc mult pentru raspuns si pentru incurajare! sper si eu sa nu se reactiveze, deocamdata nu am simptomele bine cunoscute...oricum, pentru mai multa siguranta, iau si medrol, in schema pe dare o stiu cu ochii inchisi dupa 8 ani de tretament. sanatate multa!

buna ziua!sotul meu a fost depistat in urma cu 9 luni in urma unei biopsii la INSTITUTUL MARIUS NASTA cu sarcoidoza dar nu se excludea etiologia tuberculoasa!a urmat tratament tuberculos timp de 9 luni si in paralel cu prednison , acum este la 2 pastile pe zi!dupa radiografia de 9 uni nu se observa nici o modificare radiografica iar in urma spirometriei respiratia e obstructionata 41%!!cu toate ca el nu se sufoca si nu simte ca nu are suficient aer!va rog sa ma ajutati cu un sfat!ati mai avut vreunul dintre dvs astfel de probleme?imi puteti recomanda un medic foarte bun?

acum o luna mi s-au umflat f tare gleznele, a aparut si un eritem nodos, fac febra aproape zilnic..nu mai mult de 37, 5, transpir f tare, am dureri mari de maini, coate, genunchi si glezne...am facut un CT si am multiple adenoaptii medistinale fara a fi prinsi plamanii.am fost la dr veres la iasi, o dna dr deosebita, mi-a spus ca ar fi sarcoidoza gr1 si ca deocamdata sa nu fac tratament alopat, sa asteptam putin si sa iau doar naturiste: cordyceps, coacaz negru care este costizon natural, aspirina vegetala si lema dulce..acum stau si astept sa vad ce se intampla, obosesc f tare chiar daca nu fac nimic...

cat timp persista oare febra si transpiratiile?dar inflamaiile de la glezne?mai are cineva sarcoidoza gr 1 fara tratament deocamdata?
oricum va recomand sa mergeti la iasi la dna dr veres liliana, are f multa rabdare si inainte de a indica un trat f dur pentru sarcoidoza recomanda vad o perioada de observatie

o sa te sun maine, multumesc frumos de amabilitate si nr, azi mi-a fost f rau, am avut toata ziua febra mare, pana la 39, 5 si nu imi ceda deloc.am luat nurofen, algocalmin pastila, apoi am facut intramuscular algocalmin fiola si degeaba...intrasem toata fam in panica, aveam pulsul mare, apoi dupa 8 ore de feba au inceput sa apara alte pete mici rosii pe gambe, m-am bucurat pentru ca din acest motiv nu imi scadea deloc febra, acum de cand au erupt (eritem nodos)mi-a mai scazut febra am doar 37, 7..ca in fiecare zi si noapte de la debutul bolii.oricum este o febra mai suportabila, desi ma oboseste f tare si nu sunt buna de absolt nimic.eritemul a debutat acum o luna, dar abia acum isi face de cap vad.sapt asta cred ca merg din nou la iasi pentru alte teste, desi este cu siguranta sarcoidoza si sindromul lofgren acum.-*


(*modificat de admin)

Buna ziua,

A incercat cineva sa faca un copil dupa ce a trecut un timp indelungat de la tratamentul cu prednison ? Credeti ca e bine, stiu ca unii medici spun ca se poate dar as dori sa stiu si de la una dintre noi. Cum va simtiti in general, ma refer la cei cu sarcoidoza cronica, eu sunt mereu obosita dar analizele sunt bune.

pentru Crisstina : cred ca va trebui sa incepi un tratament mai dur, din pacate. Vorbeste cu drVeres si ai incredere, nu-ti va da doze mari de prednison daca se va hotari la acest tratament.

Sanatate tuturor !

va multumesc

tocmai am iesit din spital de la iasi, am stat cateva zile pentru investigatii la dr veres, mi-a iesit viteza mare, proteina c reactiva, fibrinogenul si anemie usoara.mi-a disparut eritemul nodos, nu mai am nici dureri si nici febra nu mai fac de o saptamana.insa am ramas cu tusea seaca care ma innebuneste, cu oboseala si transpiratiile, Deasemeni mi-a iesit IG e 260 si val maxima este de 87, deci este o componenta alergica la mine, deocamdata iau doar cortizon naturist si alte medicamente tot naturiste pana pe 2 oct cand revin la iasi.Nu mi-a dat inca prednison pentru ca scrie ca am sarcoidoza gr 1 si avand diabet stam in asteptare deocamdata...

Buna Annaderol,

Nu pot sa-ti dau nici un sfat in privinta asta, eu am luat hotararea de-a nu avea copii din cauza sarcoidozei, orice medic am intrebat a spus ca nu-mi poate garanta nimeni ca nu va mosteni boala.sau ca nu va avea alte probleme din cauza tratamentului meu.

Am fost saptamana trecuta la M.Nasta la control, analizele mi-au iesit bine, doar ca nu am scapat de sarcoide si eritemul nodos in totalitate..obosita sunt si eu mereu...

Sanatate tuturor !!

Multumesc mult pentru raspuns, probabil sunt putine persoane care au incercat tinand cont ca sarcoidoza apare la o varsta cand poate multe sunt deja mamici...As fi vrut sa aflu amanunte dar poate nu sunt aici pe forum astfel de mamici, sau poate sunt sanatoase si nu mai intra sa citeasca.

Multa sanatate tuturor !

va rog din suflet ajutati-ma cu un sfat!a mai trecut cineva prin aceasta situatie?dupa 9 luni de tratament cu prednison sa nu se vada nici o modificare la radiografia pulmonara????ce poate fii?mentionez ca biopsia s-a facut la INSTITUTUL MARIUS NASTA BUCURESTI!VA MULTUMESC!!!

Draga Anaderol,

Eu aveam un copil de 2 ani cand am fost diagnosticata. Dupa inca trei ani ani, cand am simtitca sunt oarecum stabilizata, am oprit orice investigatie medicala pentru a putea avea inca un copil in cele mai bune conditii posibile.

Problemele cu care m-am confruntat eu in timpul sarcinii si dupa nastere: anemie severa, oboseala, hipotensiune. Cu ajutorul Domnului am depasit toate acestea, am alaptat un an si am reluat (din pacate ) tratamentul. Apoi am continuat numai cu naturiste si practic o fac si acum. Exista momente cand e mai greu cu oboseala, dar si cu gandurile, avand in vedere ca am fibroza pulmonara si probabil noi procese inflamtaorii, insa cu suplimentele naturiste si homeopate ma descurc binisor. Multa sanatate si curaj, daca te hotarasti in aceasta directie. Eu n-as lasa boala sa ma opreasca din a trai din plin.

pentry cony: ti-am trimis un mesaj sa te intreb cand te pot deranja cu un tel si nu ai raspuns..dar putem comunica si aici cand poti!..pentru emvi: ce tratament naturist urmezi tu ?pentru ca si eu urmez unul destul de complex si abia astept sa fac analizele peste 3 sapt din nou sa vad cum sunt.eu iau f multe suplimente naturiste cum ar fi: COACAZ NEGRU(CORTIZON NATURAL..RED CLOVER(INDICAT IN SARCOIDOZA), CORDYCEPS, CURCUMIN, TOTAL CLEANCE LIMPH, FAC AEROSOLI ACASA CU MUGURI DE BRAD SI ULEI DE OREGANO ZILNIC, IMI PUN IN NAS PICATURI DE ULEI DE VITAMINA A DE 3 ORI PE ZI SI DUPA O LUNA SI JUMATATE VAD CA NU MAI TUSESC ATAT DE MULT, NU MAI TRANSPIR ASA DE TARE, MA SIMT PUTIN MAI BINE!!este foarte adevarat ca este o boala f inselatoare dar trebuie sa o urmarim si tinem in frau singuri, sa facem tot ce putem desi medicamentele sunt intradevar costisitoare!dar pentru sanatate facem orice, sa ne vedem crescand copiii.multa sanatate tuturor si astept idei despre alte tratamente

In acest moment nu iau nimic. Insa cand ma simt rau iau tuberculinum k ch 200 si ignatia ch 200. De asemenea, 10 zile/ luna iau si eu extractul de cocaz negru.

Am luat multe: extract de calin, de tuia, seva de mesteacan si preparate homeopate diferite si in diferite combinatii. Momentan nu tusesc, nu transpir si sunt bine din punct de vedere al oboselii si energiei. Am facut si reflexoterapie, care tind sa cred ca m-a ajutat mult.

Urmeaza sa depasesc alrgia sezoniera si sa sper ca nu-mi declanseaza nimic.

Multumesc pentru raspuns

adrianamihaelal spune-mi te rog care mai este starea ta???se pare ca problema sotului meu este aceiasi ca a ta!te rog mult de tot sa-mi raspunzi!!!!!!!!!!!!!!!

Starea mea nu este grozava.
Dupa 4 luni fara medrol tusesc iar.
Cred ca va trebui sa ma intorc la viata ingrozitoare pe care o presupune corticoterapia.
Am fost la Nasta si am facut o radiografie care pare totusi nemodificata, mi-e groaza de ideea unei noi tomografii, dar sa vedem cum iese miercuri ACS- ul.La oprirea cortizonului am ramas cu dureri ingrozitoare de articulatii, le am si acum.
Intentionez sa -mi schimb si medicul, desi am fost un pacient mai mult decat disciplinat starea mea s-a agravat continuu si nu stiu ce sa mai cred, ce trebuia facut si nu am facut ? In plus am ceva si in gat, uneori tusea mea pare mai mult din gat decat din plamani, au aparut de fapt la mine si bronsictazii.
Peste toate astea ghinionul meu ca a trebuit sa ma mut cu slujba in Brasov; clima de aici m-a zapacit cu totul. Plamanii mei s-au adaptat greu la aerul tare de aici.
Daca cineva are sa-mi recomande un medic bun la Nasta, comunicativ si OK profesional v-as fi recunoscatoare.
Sanatate la toata lumea. Doamne Ajuta !

Pt kamy14

Plamanii mei nu au aratat in acesti 2 ani de la diagnosticare ncio ameliorare, am fost multumita cat nu am mai tusit. Am ajuns la prof Paul Stoicescu in martie a.c. si mi-a spus ca sarcoidoza mea este 'inghetata', ca si peste 20 de ani plamanii mei la fel vor fi, deci nu ma mai vindec niciodata, as fi multumita daca as ramane cumva asa, dar au aparut complicatii - bronsictazile care sunt periculoase, asta este m-am obisnuit cu boala asta, norocosi cei care au putut sa o alunge !