Glioblastom - un diagnostic cumplit

pentru CALATOR: temodal, ca orice medicament de altfel, se face CAT RECOMANDA MEDICUL, nu mai mult, nu mai putin. in functie de cat recomanda/considera el necesar, el elibereaza reteta pe care orice farmacie din romania trebuie sa ti-o satisfaca. daca tu faci rost de mai mult temodal, medicul nu o sa-ti faca altfel decat cum considera el, indiferent ca alt medic ti-a recomandat alta doza. din experienta personala iti spun ca eu, ca medic oncolog, nu am eliberat nici o reteta de temodal vreunui bolnav care sa vina inapoi sa-mi spuna "nu am gasit". deduc ca la tine este alta problema, si anume faptul ca in germania ai auzit ca trebuie o doza mai mare decat face. asta e cu totul alta problema, dar nu ai alta varianta decat sa faci cum zice medicul curant actual. e si normal asa.

pt mariandreea: anadolu/acibadem/akh/germania/oz/tara minunilor nu ofera in ziua de azi sanse mai bune de supravietuire, pentru ca tratamentul este STANDARD si la fel peste tot. dupa parerea mea daca nu cumva aveti o asigurare speciala care sa va permita sa faceti acolo totul gratis, investitia financiara este absolut nejustificata. mai bine urmati tratamentul recomandat aici si, cand se depaseste momentul tratamentelor cu radiatii sau citostatice, veti folosi banii ramasi pentru internari in HOSPICE-uri sau ingrijiri de calitate inalta la domiciliu, tratament paliativ si suportiv foarte bun, etc. asta pentru ca sigur se va ajunge si acolo, si exact in aceste momente veti avea mai mare nevoie de bani. nu cred ca e un plan bun sa ramaneti fara ei chiar inainte de aceasta etapa, din pacate iminenta.
mult noroc ! nu vreau sa fiu cinic, nici sa va sperii, ci mai degraba sa va pun in tema pentru a putea face niste decizii informate.

Domnului RaulDuke

va multumim mult
aveti mare dreptate...nici eu sincer nu cred in..tara minunilor...ci mai degraba Minunea poate veni de la Dumnezeu !!
acum ne...pregatim de iradiere...si revenim cu alte detalii

Multa sanatate tuturor !

Buna ziua
d-le Duke, d-vstra se pare nu sunteti doar cinic, sunteti si depasit ca medic, ce inseamna tratament standard?toati pacientii primesc aceasi doza?, acelasi tratament care a fost fixat de niste functionari intr-un birou in minister sprijiniti sau sfatuitii de medici ca d-vstra, cum va permite-ti sa sfatuiti persoanele bolnave si fam lor sa nu incerce tratamente si interventii in strainatate, d-v, va comparati cu PROF.DR.care opereaza 5-6000 de glioame intr-un an, care colaboreaza cu centrele de cercetare din clinicile unde lucreaza si cand spun asta vorbesc in cunostiinta de cauza la clinica Gross Hadern Universiti din Munchen, inaintea interventiei am vorbit cu profesori neurochirurgi, cu anestezisti cu oncologi, cu dr.de la Centrul de Cercetare, se face o echipa de 10-12 profi, sa nu mai pun si stagiarii care asista, pai crede-ti ca astia sunt tampiti daca au prescris alta doza de temodal nu 5 zile la 23 ci 7 cu 7, de ce luati speranta tuturor, ce medic sunte-ti spunand, , trebuie sa moara cumva", acesti pacienti au nevoie de psiholog de multa incurajare si sustinere, pai pacientii d-v.sunt termina-ti psihic cand pleaca de la d-vstra.Cate lucrari ati scris depre Glioblastom?, cat ati colaborat cu cercetatorii pe aceasta tema?Ce vreti sa spune-ti sa nu cheltuim bani pe tratament dar pe ce? pe spaga la medici in Romania?Ori sunte-ti tanar si ati facut scoala la un SRL, ori aveti 30 ani ne practica si singura cercetare o face-ti pe forum?!
p.s.de ce veninul de scorpion face rau? este un homeopat daca nu face altceva ajuta la cresterea imunitatii si nu este putin lucru.Cum spune-ti ca oricum toti mor, ori se opereaza in Romania ori in strainatate? pai cate operatii s-au facut cu A.L.A.in Romania, Cate sali de operatii sunt dotate cu RMN cu culoare albastra?! cate implanturii cu terapie seed sau facut la noi? unde avem CYBER NIFE? avem un Gamma NIFE la Bagdazar A, atat! Va spun cu toata sinceritatea sotul meu se simpte foarte bine, RMN-ul este curat, deci nu toti mor d-le medic!!!!!!

ok, calator, este cu adevarat impresionant patosul cu care vorbesti, recunosc! dar cred ca ar fi oarecum important sa stii sa scrii mai corect inainte de a-ti da cu parerea despre cum trebuie practicata medicina.
despre ce doza vrei tu sa ti se faca, esti libera sa te duci acolo unde iti place cel mai mult ce ai auzit! daca tu ai impresia ca x poate sa-ti "sugereze" un tratament intr-un anume fel, cu aceeasi responsabilitate cu care ar scuipa dintr-un tren in mers, iar apoi ca poti sa-i pretinzi lui y sa ti-l faca in respeciva maniera, ai niste lipsuri mari si de inteligenta si de bun simt, pe care din pacate nu pot eu sa ti le corijez pe internet. eu doar iti explic, tu intelegi ce vrei/poti. daca vrei sa faci tratamentul cum a zis x, du-te la x! daca vrei explicatii suplimentare, angajeaza-ti propriul medic oncolog specialist, sau apuca-te tu insati de facultate! cat despre impresia ta ca dozele le fixeaza niste functionari de la "minister"... aici esti chiar amuzanta!
despre scorpionul tau albastru... am obosit sa tot discut aceleasi tampenii iar si iar si iar si iar.
fiecare isi ia deciziile in mod liber si iti urez succes cu ale tale!

mai oameni buni cred ca ati uitat de ce intram aici!! sa ne imparyasim durerea, sa ne ajutam cu sfaturi, sa ne plingem mortii.nu sa ne certam!!!

pentru dl RaulDuke,

sunt disperata -va scriam ca trebuie sa inceapa radioterapia saptamana viitoare...acum am primit si rezultatul la CT cranio cerebral facut pt schema de tratament
va scriu ce scrie in el :
Proces tumoral iodofil si neomogen situat infratentorial periventricular in dreptul ventricul IV extins in cranial, inglobeaza partial vermis si are pol superior in cisterna cvadrigeminala
Formatiunea tumorala are contur neregulat cu diametre maxime de 37/30 mm axial si 40 mm vertical
Concluzie a CT scrie : Tumora cerebrala infratentoriala

acum intrebarea mea este : s-a refacut deja tumoarea ????
maine are o luna de la operatie...
adica sincer suntem bulversati total

va rog din suflet sa ne dati o parere dvs sau si altii rugam mult

nu stiu sa zic daca s-a "refacut" sau e vorba de o excizie care nu s-a putut pur si simplu face complet.numai stiind protocolul operator se poate spune ceva. daca asta este starea actuala de fapt, nu prea coteaza oricum, necesitatea de radioterapie fiind aceeasi, cel mai probabil concomitent cu temodal.
va urez mult succes si sa ne mai tineti la curent cu ce si cum faceti, cum decurg lucrurile, etc.

multumesc mult

se pare ca nu mai conteaza pana la urma cum a fost...atunci la operatie prof Ciurea ne asigurase ca a fost curatata zona...si ca este "curat"...dar pana la urma ne punem toata speranta in iradiere si Temodal si sa vedem cum evoluam

familia ei insista sa caute si alte alternative...nu stiu ce sa zic..Doamne Ajuta !
va voi tine mereu la curent si mii de multumiri !

nu il condamna pe prof ciurea sau mai stiu eu cine. cu toate lipsurile si carentele si problemele lui si ale sectiei lui, de diverse naturi, el e totusi un chirurg competent. din punct de vedere chirurgical insa, cand operezi o tumoare, ca sa fii "sigur" ca minimizezi sansele de recidiva, trebuie sa scoti in ceea ce se cheama "margine de siguranta oncologica", asta inseamna sa scoti mult tesut sanatos din jur, sa nu ramana nimic din tumora nici la nivel microscopic. ori, iti poti imagina, in CREIER nu se prea poate face asta, decat cu pretul de a lasa o leguma din bolnav. sper ca intelegi asta...
nu ai de ce sa-mi multumesti!
Doamne Ajuta intr-adevar !

Buna ziua domnule RaulDuke,

nu il condamnam deloc pe Prof Ciurea...Doamne Fereste !...doar ca suntem agitati...astazi incepem Radioterapia si Temodal tablete.prof Ciurea ne-a zis ceva si de un Bioenergoterapeut rus...nu stiu ce sa zic...dansul inca se "indoieste" ca este Glioblastom..inclina pe Ependimom...dar aceasta refacere rapida ne da peste cap...
sa vedem de astazi...va tin la curent...

am inceput Terapia de aseara...a facut prima sedinta radioterapie, astazi face a doua...i s-au dat 30 sedinte
aseara a luat si primele 2 tablete Temodal...deocamdata nu sunt reactii..
avem mari emotii dar ne rugam la Dumnezeu sa trecem cu bine.

revin cu info

a inceput s aia si BioBran.stie cineva daca...reactiile se simt ?

am trecut cu bine primele 2 sedinte de radio si primele pastile de Temodal...nu sunt reactii...doar o usoara insomnie..
noutatea a fost doar...ca am dus CT de craniu -unde se vede ca s-a refacut tumoarea in 30 zile si la dimensiuni mai mari decat prima data-dl prof Ciurea si acesta a spus ca nu isi explica aceasta evolutie galopanta...ba mai mult a precizat ca in centru noii tumori exista un punct de necroza..
nu stim ce presupune acest lucru.poate ne ajutati cu ceva idei...noi suntem chiar mai bulversati.
in afara de Temodal...ia acest BioBran si silimarina..toti ne intrebam daca sa mai dam si altceva.

revin

Buna ziua!Eu sunt student la medicina dentara si am si eu o mica poveste de spus.M-am intalnit cu tatal meu pe data de 30 iulie si mi-am dat seama k nu e prea bine, am zis k are accident vascular.La spital mi-au zis ca e tumora cerebrala.M-am dus cu el la Spitalul Bagdasar si acolo l-am operat pe data de 8 august.Dupa operatie examenul histopatologic suna clar:Glioblastom cu 70% suprafata de necroza.L-am adus acasa pe 17 august iar pe 26 august la ora 23:40 a acuzat dureri imense si in 3 minute a inceput sa se sufoce si a murit.I-am facut autopsie si mi s-au confirmat temerile.A murit de tromb pulmonar postoperator, insa e preferabil fata de ce am citit pe forumuri.Pentru orice intrebari nu ezitati sa ma contactati, deoarece, eu, ca si voi am citit foarte multe despre aceasta cumplita boala si am vorbit cu foarte multa lume.

discutiile astea cu "ependimom, glioblastom, e, nu e, bla bla" nu isi au rostul. ai cel putin un buletin histopatologic care zice clar, oficial si negru pe alb ce e. nu au rost discutiile pe marginea lui. daca exista dubii, exista examene imunohistochimice, daca isi au rostul, cu GFAP si VIM si fibronectina si mai multe.
faptul ca exista necroza centrala nu este de bun augur. se coreleaza cu evolutia atat de agresiva si atat de rapida a tumorii, incat zonele din interior nu apuca sa se hraneasca prin vase de sange proprii si mor, rezultand aspectul de necroza centrala.
ce spune oncologul/radioterapeutul care se ocupa de el ?

Dzeu sa-l odihneasca... :(

Vad ca acest forum este din ce in ce mai populat. Oare aceasta boala apare din ce in ce mai mult? Care ar putea fi, cauzele? caut explicatii, dar imi este din ce in ce mai dor de tatal meu. Condoleante ptr marianbraila si Dumnezeu sa-i odihneasca pe cei care nu mai sunt, dar si multa putere care trebuie sa lupte!

Buna ziua,

suntem la a 16 sedinta de raze...si terapie Temodal.a inceput sa ii cada parul.a inceput si o terapie Bio energie, iar acum cautam si produsul cu venin de scorpion caci am inteles ca ajuta
oricum totul va depinde de RMN de dupa cele 30 sedinte de radioterapie...vedem daca si cum a evoluat recidiva respectiva
deocamdata in afara de oboseala, transpiratii, cadere par si o usoara crestere leucocite peste limita superioara...nu avem alte probleme...cu Dumnezeu inainte !
ma bucur sa va stim aproape...cuvintele alina.intaresc

multumesc si revin cu info

Tatal meu are 56 de ani si a fost diagnosticat cu aceasta boala. Este o tumora inoperabila, deoarece este in forma de fluture, a atins ambele emisfere si a intrat in corpul calos.

ne pare rau sa auzim asta. ce face ? urmeaza un tratament ? de care si unde anume ?

Tatal meu a aflat de curand ca are o tumora inoperabila si va urma tratament radioterapie in acelasi timp cu Temodal.
Ma nelinisteste evolutia rapida a bolii. Intr-o saptamana a terminat cu condusul masinii, a inceput sa aiba probl cu vederea la departare, ii amortesc mana si piciorul drept, are pierderi de memorie. O boala parsiva, in plina evolutie.Din cate stiu tratamentul ii va stopa evolutia, cel putin o perioada.

buna ziua domnule Raul,

suntem la faza -am ajuns la a 26-a sedinta Radioterapie si face in continuare perfuzii Manitol+Dexa si tablete Temodal
in legatura cu ce simte ; vede dublu in continuare, nu merge foarte bine si nu are echilibru...si are momente de nervozitate.
sincer acum ca se incheie terapia cu radio.parca simtim ca ar trebui sa mai incercam ceva.nu stiu ce...
la 3 saptamani dupa ultima sedinta se va face un nou CT pentru a vedea cum s-a comportat recidiva sub iradiere.dar noi ne intrebam ce am putea face pentru a imbunatati cat de cat si vederea si restul.
multumesc anticipat si scuze de...insistenta intrebarilor

nu iti cere scuze, nu ai pt ce. asta e scopul forumului.
din pacate insa nu prea aveti nimic de facut, inafara de a urma recomandarile medicilor curanti, oncolog, radioterapeut, specialist in paliatie, etc etc etc. din pacate sansele sunt de departe in defavoarea voastra si lucrurile vor merge treptat inspre rau. tot ce se poate spera este pentru o prelungire cat mai lunga in balanta cu o calitate a vietii cat mai crescuta.
imi pare rau sa va dau asemenea vesti, dar e o boala extrem de complicata...

Buna!
Mama mea a fost diagnosticata cu glioblastom multiform grad IV, in noiembrie anul trecut. Din pacate ea s-a stins in septembrie anul aceste, deoarece nu s-a mai putut face nimic. Am incercat cu Vidatox, venin de scorpion adus din Cuba. A mai ramas o sticluta. Daca ajuta pe cineva si are nevoie sa scrie pe forum.

Buna ziua,

ma intereseaza enorm sa pot cumpara Vidatox -pentru prietenul nostru ca este acum dupa radioterapie...nu mai spun ca si eu sunt cu metastaze osoase si astept o comanda din cuba in noiembrie...dar acum pentru el este mai urgent
daca se poate dati-mi detalii unde sa va caut si cum pot sa o cumpar
cu respect

cristina

Sotul meu a cumparatVidatox, la sfarsitul lui august, din Albania, Tirana.

Poti sa imi scri pe mail si vb acolo in legatura cu Vidatoxul.
E-mail: -*
Pana la ora 3 sunt sigur la calculator, dc nu oricum intru mai seara.

(*modificat de admin)

Multumesc mult Gropitza si forum !
de aseara si eu si prieten mea am inceput sa luam Vidatox!

va tinem la curent si speram cu totii in bine !Dumnezeu este mare si bun !

Buna seara, Domnule Raul,
citesc de ceva vreme acest forum dar nu am avut curaj sa scriu, e greu sa treci prin asemenea clipe, ca si apartinator, tatl meu a fost diagnosticat in octombrie 2010 in urma RMN-lui cu Oligoastrocitom anaplastic, in urma biopsiei facute la cererea medicului la Iasi, acolo respectivul medic a spus ca nu este importanta radioterapia si nici chimio dar daca el vrea poate s-o faca, au spus ca este bine(a mers cu trenul la 2 sapt de la operatie la Iasi, noi suntem din Bacau) si mai bine sa nu faca.Toate bune si frumoase, evolutie post operatorie favorabila.Dar in iulie anul acesta a inceput sa se simta rau din nou, nu prea stia saracul ce si cum il doare era ceva confuz, in doar cateva zile avea semipareza, avea pierderi de memorie, devieri de la subiect.L-am dus cu salvarea la oncologie pt ca era in evidenta acolo ( am uitat sa mentionez a urmat tratament timp de 6 luni cu Temodal), acolo circ sincer.si la circ e mai "frumos" tata avea dureri groaznice de cap, tensiune craniana si d-na dr. l-a programat pt tomograf dupa ~ 1 luna, tratament.. jale."noi ii dam ce vreti...ce considerati.oricum nu area nici o sansa, il puteti duce unde vreti". L-am luat din spital si l-am dus la o clinica particulara si i-am facut RMN, surpriza...a recidivat tumora dar cum in gradul IV in glioblastom.A cazut cerul pe mine dupa ce i-am comunicat rezultatl mi-a spus rece "stiam ca asa este".M-am dus la medicul chirurg, acestea mi-a spus ca nu-l poate opera si ca are doar cateva sapt.luni maxim.Am reusit si l-am dus la Cluj la Neurochirurgie si l-au operat acolo.Acum are o luna de la interventie si ne pregatim sa mergem la Iasi pt radioterapie si chimio, dar am facut RMN-ul si tumora a recidivat si are aproape aceleasi dim ca si inainte de operatie intr-o luna.Biopsia de la Cluj tot glioblastom indica.Stiu ca este foarte agresiva acesta tumora dar chiar asa.am umblat si am caut toata tara un medic dispus sa-i pun toate hartiile pe masa sa vb cu el sincer nu am gasit...de asta am scris aici poate gasesc in dvs. un sprijin un om intelept sa pot vb.Scuze daca nu am fost explicita dar sunt si eu cu moralul la pamant, aaaa tatal meu are doar 55 de ani si acum vreao 10 ani a facut un neoplasm de colon grad IV operat. Sapt trecuta l-am dus la ecografie si alta surpriza are o pata pe ficat, poate si din cauza tratamentul, a stresului dar poate fi si o metastaza dar...e greu sa vb cu ei.e greu

da, intr-adevar, descrieti o situatie foarte foarte grea. deci e vorba de un om care acum 10 ani a fost operat de cancer de colon (evident nu stadiu IV, dar totusi...) iar acum a fost recent diagnosticat cu glioblastom std. III sau IV, recidivat dupa operatie si chimioterapie ? imi pare foarte rau sa aud, este cu adevarat o situatie foarte grea. din pacate lucrurile nu suporta solutionare, cel putin nu din punct de vedere medical. este sigur vorba de un al doilea cancer la cap, sau de metastaze in cadrul cancerului de colon ? in orice caz, lucrurile nu pot fi solutionate decat temporar, fie cu radioterapie, fie cu/sau tratament suportiv simptomatic, pentru ca perioada pe care o mai are de trait sa fie totusi una suportabila. lucrurile insa vor evolua dincolo de orice solutie de tratament si sansele sunt ca va muri din aceasta cauza.
nu stiu sigur daca am inteles bine cazul... dar daca da, cam asta e singura metoda de abordare medicala: iradiere cerebrala si luare in evidenta intr-un serviciu de gen HOSPICE pentru ingrijire paliativa, sau eventual ingrijire la domiciliu cu dosar de la oncologul din teritoriu... daca aveti acces in bacau la asemenea firme. altfel mai exista tratamente oncologice care nu sunt aprobate de catre CASMB in romania, de tipul unei combinatii gen Campto cu Avastin, dar pentru a avea acces la asta ar trebui sa gasiti pe de o parte un oncolog care sa fie de acord sa va ghideze acest tratament, pe de alta parte sa cumparati din propriul buzunar Avastinul, care costa vreo 100 000 pe luna, iar aceste lucruri doar ca sa aveti niste sanse de aproximativ 30-50% de a-i mai prelungi viata cu doar inca niste luni. de asemenea, tot de ordinul teoreticului, dar citat in carti, ramane solutia inscrierii lui intr-un studiu clinic, condus pe undeva prin vreo clinica oncologica universitara. din pacate eu lucrez in bucuresti si nu stiu de nici un asemenea studiu care sa inscrie pacienti momentan...
imi pare rau pt situatia dvs si sincer nu stiu cum sa va ajut mai mult decat spunandu-va sa va pregatiti pentru ce e mai rau si... colaborati cu oncologul de teritoriu, medicul de familie, etc, cu scopul principal de a-i oferi o ultima perioada cat mai lipsita de simptome, nu neaparat incercand sa-i prelungiti viata cu costurile unor suferinte suplimentare!
mult noroc si celeritate in decizii! putere si rabdare!

stiu ca pare ciudat ce spun dar a fost operat de neoplasm de colon gradul IV la Spitalul Militar din Bucuresti de Dr. Timaru si ne-a dat si atunci prea putine sanse, cand am plecat din spital ne-a spus ca nu ajungem cu el la Bacau si uite ca sunt ani buni de atunci - ghiniomul vietii a facut si un abcces abdominal la 2-3 sapt de la venirea acasa i-au scos medicii de la bacau 1.5 kg de puroi si aici la fel stiam ce inseamna asa ceva si stiam ca nu are sanse dar a trecut cu bine peste toate.
Acum dupa prima operatie si dupa 6 luni de temodal a facut glioblastom gradul IV. Atat la Cluj cat si medicul oncolog de la Iasi ne-au spus ca nu este legatura intre ele dar ne-a recomandat atat mie (30 ani) cat si fratelui meu (24 ani) sa ne facem analize... si prima data cand a fost vorba de colon a contat tratamentul naturist, a incercat toate minunile aparute, daca e sa spun care i-au facut bine nu as sti sa raspund, cred si vreau sa cred ca si acum o sa gasesc ceva, ceva care ar topi aceasta tumora, ceva care sa n-o mai alimenteze. In ultima perioada m-am dedicat aproape in totalitate postului zone reality si am vazut multe lucruri, si am vazut si rezultate bune la o fetita de 9 ani cu aceelasi diagnostic ca al tatalui meu si tot asa cu recidiva dupa operatie.Am fost atenta cat am putut la tratament si am vazut ca ei i-au dat steroizi, mirostin, thalidomid si restul nu l-am mai inteles concomitent cu radio si chimio, si cand a terminat radio tumora a dat inapoi, sunt cunoscute la noi aceste medicamente?? cum este posibil totusi sa treaca din ogliastrocitom anaplazic cu temodal asa de repede (in 9 luni) in glioblastom????