Glioblastom - un diagnostic cumplit

buna fetelor
maysa si cliuta vedeti ca exista un tratament cyber knife in turcia e in jur de 8000 de euro cica reusita e in procent foarte mare. Am aflat prea tarziu si nu o mai ajuta cu mama pe nimic. Poate reusiti voi ceva cautati si pe net ca sunt poze filmulete etc.

http://video.google.com/videoplay?docid=7434398953993166159 uitati aici cam despre ce e vorba

Hristos a Inviat!
Constat cu parere de rau ca pe aceasta "lista" se incriu din ce in ce mai multi indurerati, cu persoane dragi, diagnosticate cu glioblastom, e groaznic...
Sunt alaturi de voi, dar sunt rezervata in ceea ce priveste tratamentele cu sanse de vindecare...pentru ca prietena mea a avut toate posibilitatile materiale, a avut posibilitate de mearga oriunde in lumea asta pentru un tratament dar, nu vreau sa dezamagesc pe nimeni, numai Dumnezeu poate face minuni. Eu am fost foarte dezamagita cand mi s-a spus ca o investigatie si un tratament cu acelasi Temodal dar in alt dozaj, contra unei sume de 50.000 dolari...nu garanta nici macar o prelungire a vietii, ba din contra un medic oncolog din SUA mi-a spus ca nu sunt sanse. Imaginati-va cat de cumplit a fost si cat m-am rugat la Dumnezeu sa o ajute pe prietena mea. A fost operata de 4 ori in 2 ani, la inceputul lui septembrie 2008 isi dorea sa mai petreaca o mica vacanta alaturi de familia ei, spera ca analizele de la sfarsitul lui septembrie sa ii indeplinesca aceasta dorinta, dar... Repet, sunt alaturi de voi, va inteleg durerea, dar Dumnezeu cred ca are un plan cu aceste persoane minunate si dragi noua, este peste puterile noastre sa intelegem. Sanatate si putere sa trecem peste durere.

Adevarat a Inviat!
va scriu pt prima oara si mi-as fi dorit sa nu o fac. In urma cu o saptamana tatal meu a fost diagnosticat cu o tumora cerebrala, cel mai probabil gliom. Are 52 de ani. Din pacate tumora e foarte mare si prost situata si nu poate si operata nici chirurgical, nici cu Cyberknife. Le-am scris deja celor din Turcia care propun IMRT, adica radioterapie cu intensitate modulata, dar l-a un pret mult prea mare pt noi, cam 30, 000 euro. Aveti idee daca aceasta varianta de radioterapie e disponibila si in Romania? Sanatate si putere va doresc si eu.

draga Alina
Nu te plafona, incearca sa mergi la spitalul OBREGIA din Bucuresti este domnul Academician Danaila specializat pe neurochirurgie (cauta pe wikipedia) dumnealui te poate ajuta.
O alta solutie este sa mergi la spitalul din Targul Mures~doctorul Balasa, noi la dumnealui am operat-o pe mama in august cand nimeni nu ne dadea nici o sansa si nu voiau neurochirurgii sa o mai opereze.
Cea mai indicata salutie e sa mergi la Hanovra in Germania dar e foarte costisitor...
Radioterapia la Institutul Oncologic Bucuresti si nu uita de un medic oncolog care sa te ajute urgent cu temodalul(antitumoricul vital pentru tatal tau)
bafta!!!
P.S. astept sa iei atitudine, si -* sa-ti trimit o lucrare de doctorat despre glioame/glioblastom


(*modificat de administrator)

Adevarat a Inviat!
Draga Alina, mama mea a fost operata acum o luna si jumatate la Obregia si am stat cu ea internata doua saptamani. Daca ai nevoie de informatii cu drag te ajut. Profesorul Danaila intra in operatii si asista, mai ales la cele grele, dar nu mai pune mana pe bisturiu(are peste 70 ani si de aceea). Dar nimic nu se misca acolo fara aprobarea lui. Doctorul Stefanescu este foarte bun si chiar daca mai tanar este Dr. Ciocan. Un NU ferm pentru Dr Petrescu.
Cu privire la glioblastomul mamei sunt suparata. Am asteptat o luna si jumatate sa se repare aparatul de la Elias(pe noi acolo ne-a trimis si fiind din Ploiesti era mai usor la elias) si ieri ne-au spus ca nu-l repara. Mamei i-a diaparut deja pofta de mancare si simte ca se sufoca. Nici nu stiu ce sa-i mai spun pentru ca ea nu stie de fapt adevarul. Cum sa-i spun ca dr mi-au zis ca mai traieste 6 luni???
Am scris doctorilor din Turcia si America(cei cu cyber) si au fost foarte draguti si promti in raspunsuri. Costa 11500eur ne ajuta ei si ne ia de la aeroport. Dar mai intai trebuie sa le scanez actele sa in tre intr-o comisie si sa-mi spuna daca sunt sanse de reusita. Pentru ca platim acum 12000eur dar daca peste un an apare iarasi nu avem cum sa facem rost de bani din nou. Oricum o sa scanez toate actele si o sa le trimit. O sa incerc totul. As vrea doar sa va mai intreb ceva? Aveti idee daca acest cancer se mosteneste? Si mai am o curiozitate...tumoarea asta oare o are de ani de a ajuns la gradul patru? Sau de cand s-a format a fost asa? Ma gandeam ca poate daca am fi descoperit-o acum 5 ani(dc exista atunci) poate nu mai era maligna. Oricum nu mai pot da timpul inapoi dar tare greu imi este sa stiu ca n-o sa mai am cui spune MAMA. Mama n-a avut dureri foarte mari. Avea nasul infundat si mereu ii spunea ca are sinuzita. Dupa tratamentul cu antibiotice mereu era mai bine. De cativa ani si eu am dureri de cap ff puternice si mereu le-am dat pe baza tensiunii mici 9/6. Acum nu mai stau. Am o fetita care are nev de mine. Luni imi fac tomografie. Va mai scriu dupa.

draga cliuta,
te rog mult trimite-mi si mie lucrarea despre glioame/glioblastom -*
multumesc mult


(*modificat de administrator)

buna maysa, iti raspund in masura competentei mele:
prietena mea, avea 37 de ani cand a fost diagnosticata, nu a avut pe nimeni in familie cu un astfel de diagnostic sau cu o alta forma de cancer. A fost diagnosticata de prima data cu glioblastom, gr IV in luna august 2006. Ca si simtome, de prin primavara anului2006 avea cateva tulburari de personalitate, ca apoi, prin august a avut o criza in urma careia a ramas cu o pareza pe partea dreapta... Pana atunci a fost perfect sanatoasa. Pentru noi a fost un soc cand am aflat, ca in urma investigatiilor, a fost diagnosticata cu acesta boala...si dupa 2 ani a plecat...
In ceea ce te priveste nu trebuie sa iti faci griji, trebuie sa iti faci cateva investigatii, ca e normal sa nu te simti bine cand ai pe cineva drag, bolnav...dar va fi bine.
sanatate si putere sa depasesti aceasta situatie...

draga maysa,
neurochirurgul mi-a zis ca glioblastomul nu se mosteneste., dar din pacate este o tumora extrem de agresiva, care recidiveaza f repede si in general nu raspunde bine la tratament (dar s-au mai vazut si cazuri surprinzatoare). Probabil ca mama ta nu o are de 5 ani. Nu te invinovati, nu aveai cum sa stii. Tata are o tumora de 6, 5 cm, imensa si pana acum 10 zile nu a avut simptome evidente. Poate l-a mai durut capul din cand in cand, dar nu s-a plans si oricum pe cine nu doare. Dr mi-a zis ca probabil o are de 5-6 luni, doar...
Noi la Obregia am fost la Dr.Ciubotaru care este un om extraordinar, dar nu il poate opera. deja am scris si la Hanovra si in Turcia, dar la fel, raspunsul e doar radioterapie;
Am fost astazi la dr. Ionescu la Fundeni care i-a stabilit planul de radioterapie; incepem de luni. Oncologul mi-a zis ca nu se face chimio, eventual dupa ce terminam radioterapia :(( Ma mai duc luni si la Sp Universitar sa discut cu Oncologul de acolo.
Tata se simte deocamdata destul de bine este cam ametit, un pic slabit si foarte trist.din cand in cand mai are dureri de cap, dar mai cedeaza la calmante. Imi este teama pt ca stiu ca se va simti rau dp radioterapie..
sanatate va doresc la toti

buna alina
imi pare rau sa aud asta. de fapt te inteleg foarte bine, doar ma aflu in aceiasi situatie.mama a inceput sa nu se mai simta bine. marti incepem prima sedinta si pana atunci i-au dat niste calmante. seara simte ca se sufoca si sta numai cu bomboane mentolate. ori este ceva psihic ori poate s-a intins mai repede decat credeam. zilele astea facem doua luni si nu stiu cand s-au scurs. imi pare rau de ea. ma strange in brate si-mi spune ca ma iubeste. imi spune daca moare ca sa fac si eu nu vreau sa aud. ma intreaba de ce nu merg cu ea la mai multi doctori si este nerabdatoare sa inceapa radioterapia pentru ca stie ca se face bine. imi spune chiar ca a intarziat cu ea. si ce-i drept chiar a intarziat. cred in D-zeu si mai cred ca numai el hotaraste cine vine si cine pleaca. seara buna
buna doina
merci de raspuns. mi-am facut tomografie la cap pentru ca si eu nu ma simt prea bine. se pare ca nu am nimic si ma bucur pentru asta. ma intreb oare ce va urma acum? tu trebuie sa stii? paralizeaza odata sau treptat? imi este si frica sa sun cateodata. stiu ca se apropie sfarsitul si nu stiu cum o sa reactionez.

buna seara

nu am mai scris de mult, dar sa nu credeti ca nu am citit... Ma ingrozesc sa vad cati oameni tineri sunt loivti de aceasta boala.
Maysa, si eu am trecut prin acelasi cosmar. Mama a paralizat treptat, intai fata, apoi mana, apoi piciorul si apoi a cazut la pat o luna. Treptat, mor functiile creierului si "uita" sa inghita si sa mestece. Apoi... cat rezista organismul. Mama nu a mai vorbit cam doua saptamani si nici nu stiu cat de constienta a fost dar cred ca mai auzea dar nu mai avea niciun fel de reactie cu exteriorul. Ultimele zile a intrat in hiperventilatie, adica respira foarte zgomotos si apoi a facut blocaj renal, in ultimele doua zile nu a mai urinat. Stiu ca suna urat dar asa a fost.
Dupa radioterapie si temodal a fost bine dar a crescut extrem de repede. Cred ca ai citit ce am scris mai sus, sa nu ma repet. Cauta ceva care sa o ajute pentru efectele radioterapiei, gen pastile cu Omega3 si gel de baut cu ale vera. Mama a mancat foarte multa inghetata - zicea ca ii face bine si suc de portocale. Evita tot ce contine chimicale si cofeina.
Si inca ceva: NU se mosteneste, stai linistita.
Sanatate multa

buna maysa,
te rog sa ma crezi, ca imi este foarte greu sa deschid mailurile si sa constat ca a mai scris cineva, despre durerea pe care o simte, fata de cel care ii este foarte drag...imi pare rau. m-ai intrebat despre pareza:
prietena mea avea pareza pe partea dreapta, din cand in cand i se miscau degetele de la mana si biata de ea spera ca se va face bine.nu a fost asa. Din septembrie 2008 nu a mai putut vorbi, cu doua saptamani inainte sa plece...am comunicat din priviri, mi-a transmis multe.la un moment dat, crezand ca doarme am spus: "ce boala nenorocita, in ce situatie a ajuns..." si mi-a raspuns cu cateva lacrimi.m-a auzit.
Cat despre tine, sa ai grija, sa fii tare si sa te gandesti ca noi nu putem face nimic, ne uitam la cei bolnavi si avem un sentiment de inutilitate...eu asta am simtit. si "nimic nu este intamplator!"
sanatate multa si in aceste momente, spune-i cat de mult o iubesti.
sanatate

Buna Felelor!
Si mie imi este greu sa va scriu dar cu nerabdare citesc mesajele de la voi. Parca ma mai linistesc pentru ca DOAR voi stiti exact ce simt si eu. As vrea sa fiu pregatita, sa stiu ce urmeaza cu toate ca sunt constienta ca pentru ati pierde mama nu ai cum sa te pregatesti. O prietena apropiata imi spunea ca Parintele Arsenie Boca vorbea despre cuvantul cancer silabisit -ca-in-cer- Ne arata ca cei care au aceasta boala spala pacatele ca ulterior sa plece linistiti spre cer. Mi-e tare frica sincer...de tot. Va pup si va multumesc ca-mi raspundeti.

buna.sunt gabi din alba iulia.pana in 30 decembrie 2008 am avut o viata perfecta de familie si tata era sanatos nu avea nimic inafara de niste dureri de cap.in 15 ianuarie am aflat de glioblastom...la alba nu a vrut sa-l opereze si asa am ajuns la tg mures la dr gherman care la operat de doua ori odata in ianuarie si a doua oara in martie.dar tata s-a stins in 19 aprilie chiar in duminica Pastilor.va inteleg durerea din suflet si sentimentul de neputinta.atat de mult as fi vrut sa-l salvez...sa-l vad ca ii iarasi fericit si sa poata sa mearga linistit la pescuit..dar n-am putut si ma doare sufletul ca nu l-am putut salva..ultima luna a fost cea mai grea cand nu a mai putut merge nu-l mai intelegeam cand vorbea nu a mai vrut sa manance si avea durerile alea foarte mari...multi mi-au spus ca s-ar putea sa nu mai fi fost constient dar lacrimile din ochii lui si felu in care ne strangea de mana mi-au spus altceva...ma doare sufletul

buna...nu v-am mai scris de mult si chiar daca pare ciudat imi lipseau mesajele...
astazi am primit unul si am aflat de tatal lui cgn si m-am dus cu gandul la mama. ieri am inceput temodalui si prima sedinta la fundeni. ma simt vinovata ca am asteptat dupa ghizdavescu sa se repare acceleratorul din elias si sa vina el din concediu. am fost naiva si am avut incredere in el maxim pentru ca asa mi-a fost recomandat de cei care au operat-o. ma simt vinovata cu toate ca stiu ca in viata si in cazul asta mereu e loc pentru cuvantul "daca".
o sa va tin la curent cu evolutia ei. sincer sper sa fie mai bine. sotul meu spera sa fi gresit ei diagnosticul dar spera degeaba ca boala se face vizibila pe zi ce trece. va pup si numai bine

si ince ceva...nu stiu cum sa aflu mai multe despre turcia...am vazut pe net, le-am scris lor si au fost foarte promti dar nu stiu daca chiar rezolva problema sigur
nici prea ieftin nu este...

Buna, sunt Cosmin si ma trag din Medias, dar locuiesc in Germania! Tatal meu sufera de un GLIOBLASTOM...de curiozitate am vrut sa ma informez cum se trateaza aceasta boala in tara MEA.am citit, si va rog sa ma crede-ti ca nu stiu unde sa incep, sa va spun chestii despre tumor sau despre tratament?! Glioblastomul este un tumor foarte agresiv...dece?! In primul rand vreau sa imi cer scuze pentru limba proasta care o prezint, am avut doar 8 anisori cand am venit in germania si chiar nu stiu termenele stintifice pe romaneste, dar am sa incerc sa va explic unele chestii si sper sa ma lua-ti in serios! Deci, glioblastomul este un tumor foarte agresiv, creste preferat pe ambele parti de la hemispherele mari al creierului! Problema la acest fel de cancer este urmatoarea, tumor creste in volum, neurochirurgul il scoate in "total", DAR celule canceroase care sunt in imrejurul tumorului au infiltrat deja celulele sanatoase, deci s-au amestecat cu carnea viie al creierului, o extirpare "TOTALA" al tumorului este imposibila, pentru ca neurochirurgul poate sa scoata doar ceea ce vede, iar celule care sunt amestecate cu creierul nu pot fii extirpate, doar daca se scoate o bucata de creier afara, ceea ce ar inseamna deficite mari la pacient! Sper ca ma intelege-ti...o extirpare totala al tumorului nu e posibil, pentru ca celulele canceraose sunt amestecate cu creierul! Concluzia.moartea sigura??????????? !Nuuuuuu!!! Primul pas este Radiotherapia, in timp de 6 Saptamania zilnic trebuie sa fie dupa operatie locul "UNDE S-A AFLAT TUMORUL + 2cm imprejur de aceasta gaura atacat cu raze de valoare de 1, 8 grey pe zii- suma totala este 59, 4 grey"! In acelas timp, deci deodata cu Radiotherapia pacientul trebuie sa primeasca IN FIECARE ZII, asta inseamna 7 zile pe saptamana, cam 140mg de TEMODAL, in total aproximativ 6 saptamani!!!!! Cand s-au terminat aceste 6 saptamani se face o pauza de in total 4 saptamani in care nu primeste pacientul IN AFARA DE CORTISON SAU TABLETTE ANTIDEPRESSIVA NIMIC! apoi se incepe Monotherapia cu temodal, ceea ce inseamna ca la pacient este dat pe zii cel putin 300mg de TEMODAL la o perioda de 5 zile, apoi 23 de zile pauza, apoi iar 5 zile, apoi iar 23 de zile pauza si asa mai departe, in total cel putin de 6 ori.dupa acest timp daca nu este crestere al tumorului trebuie sa fie continuat TEMODALUL in acelas sistem cu 5 zile introducere orala si 23 de zile pauza, cine are noroc nu mai afla de GLIOBLASTOME si BLESTEME NIMIC, daca Temodalul isi face effectul dorit.dar la majoritatea pacientilor care primesc Temodal supa aproximativ 7 luni le apare primul recidiv in mica apropiere de ultimul tumor! Daca se poate opera fara riscuri mari nu sta-ti mult pe ganduri.operatie, si ruga-ti pe neurochirurg sa faca rost de GLIADEL WAFERS, asta este o chemotherapie, care se baga direct in cap si care se dizolva dupa 4 saptamani! Dupa aceste 4 saptamani trebuie din nou facut o radiotherapie cu doza cat mai mare, iar apoi vine iar Temodalul in joc...DAR ALTA DOZA! 7 zile primeste pacientul Temodal la o doza de sub 200 de mg, iar apoi 7 Zile are pauza si tot asa mai departe.Dar nu va mirati, Tumorul poate sa vina, cu toate ca este o therapie intensa, DIN NOU.daca asta este cazul trebuie vazut cum este localizatia, se poate opera sau nu????! Daca se poate opera este bine, dar nu uitati, doar o extirpare TOTALA aduce un "AVANTAJ", daca operatia este prea riscanta trebuie incercata PHOTODYANAMISCHE Therapie, ceea ce inseamna ca se fac pana la 6 gauri a 2 mm in cap si se planteaza exact in tumor sonde, care baga o intensitate mare de lumina in tumor si il distrug, dar tumorul nu are voie sa fie mai mare decat 2, 5 cm! Apoi trebuie facut din nou o chemotherapie, din nou cu temodal, 7 zile, apoi 7 zile pauza, DAR. Din 2 in 2 saptamani primeste pacientul in plus "AVASTIN" pe linga Temodal! Este cu siguranta un tratament dur, dar TREBUIE INCERCAT si chiar nici acest tratament nu este o siguranta! La multi pacient acest tratament aduce o stabilisare, la altii o remissie al boli iar la alti tumorul creste in timpul tratamentului, CHIAR NU ESTE DE MIRARE, DOAR CELULELE CANCEROASA SUNT AMESTECATE CU CREIERUL SI NU LE POATE NIMENI SCOATE DE ACOLO.iar daca chiar se intampla sa mai recidiveze inca odata mai este dupa parerea mea inca o sansa, care se numeste IMATINIB plus HYDROXYUREA, substanta asta de multe ori a reusit sa faca tumori sa dispara de tot din cap, iar lafel de multe ori nu a ajutat mai NIMIC.pot sa va povestesc multe despre aceasta boala, am 21 de ani, am vorbit cu multi professori din germania, boala este DEOBICEI MORTALA, dar stiti cum zice prostul (sau desteptul), "la mine conteaza daca mor azi sau maine, ca cine stie, poate exact peste noaptea aia iasa ceva ce sa ma salveaza", deci este o diferenta intre 2 ani sau 9 luni! Sunt constient ce conteaza in Romania, BANUL conteaza si nu oricine are posibilitatea sa faca tratamentul care vii l-am descris.Tata, acum 11 luni a primit diagnoza GLIOBLASTOM si nu de mult a aparut recidivul, dar oricum pentru noi a fost clar, iar acum v-om continua LUPTA, si LUPTA cu voia lui DUMNEZEU va fii CASTIGATA! Vreau sa va incurajez, sa nu ave-ti incredere in oricare terceberce de doctor, sa da-ti cu parerea voastra proprie, pentru ca este vorba de propria voastra EXISTENTA, LUPTA-TI si Dumnezeu va ajuta! Iar la sfarsit vreau sa va recomand o clinica, DEUTSCHLAND, MÜNCHEN GROßHADERN! Dumnezeu este cu ochii peste fiecare din noi si nu ne lasa singuri in ploaie!

Buna ziua tuturor!
Am vazut ca lumea intreaba de Cyberknife si vreau sa va ajut si pe voi sa beneficiati de acest tratament. Cum am mai scris si pe alt forum la alt subiect, noi am fost la Istanbul pt Cyberknife si il recomandam mai departe. Ne-au ajutat sa ajungem acolo cei de la Medi-Line.

Doamna Olivia este extrem de sufletista si o sa faca tot ce poate sa va ajute cat mai repede. Nu le mai stiu numarul de telefon, dar puteti gasi toate datele pe site-ul lor -*

Sa va dea Dumnezeu multa sanatate!


(*modificat de administrator)

Buna tuturor!

Ma bucur, chiar daca e ciudat spus, cand mai vad ca cineva scrie. Am intrat pe site-ul de mai sus si am incercat sa sun si pe fix si pe mobil. Din pacate nimeni nu mi-a raspuns dar voi insista. As dori sa stiu daca mergem acolo si facem acea terapie se prelungeste perioada de viata? Sau prin acest cyberknife putem pana la urma sa omoram celulele cancerigene. Eu personal am scris la spital si au fost foarte draguti(cum numai turcii stiu) si m-au dat o gramada de informatii printre care si pretul 15000eur per total. Nu spun ca e mult dar nici putin. Nimeni nu poate garanta nimic, e clar asta, dar ca sa incerci asta trebuie macar sa ai o siguranta.

O intrebare pentru Androlescu: Problema voastra este tot glioblastom? Si daca da mai ajuta-ne cu mai multe informatii: cum se simte, cand ati fost, daca mai trebuie sa revii??? multumesc mult

Referitor la mama tolereaza destul de bine radioterapia(suntem la a 16-a sedinta) dar doctora nu mi-a dat prea multe sperante spunand ca la acest tip de cancer se tolereaza mai usor si asta nu inseamna ca e si bine. Referitor la operatie, aseara, mi s-a parut ciudat cand am vazut cum firele i-au iesit din cap. Nimeni nu mi-a spus sa ma astept la asa ceva si sigur ca m-am speriat. Sunt atat de groase...si negre...

mi-ai mai dat o speranta, abia astept sa vorbesc la telefon cu ei
numai bine si sanatate

Buna tuturor,

Mama mea a fost operata in iulie 2007. Avea deja gradul IV. I s-a dat durata maxima de viata 15 luni cu a doua operatie in februarie 2008. La 3 luni de la operatie tumora deja avea aprox 3 cm. A facut radio si tratament cu Temodal. Nu stiu daca a fost o minune sau urmare a tratamentului, dar tumora s-a retras. In decembrie 2008 am fost din nou la control si inca nu avea nimic, insa pana la inceputul lunii februarie deja crescuse 5 cm. A avut a 2-a interventie chirurgicala la sfarsitul lui februarie. De atunci urmeaza tratament cu Temodal. Saptamana trecuta am fost la controlul dupa 3 luni si tumora are din nou 5 cm. Medicul mi-a spus ieri ca o noua interventie nu mai are sens deoarece in maxim o luna dupa operatie va fi la aceeasi dimensiune. De data aceasta este mai profunda si deocamdata inca nu are efect de masa.
Daca stie cineva aproximativ care este pronosticul maxim, pls spuneti-mi si mie.
Sunt disperata. Daca pana acum nu i-am ascuns nici un lucru, astazi nu am putut sa ii spun adevarul, a trebuit sa o mint (de fapt i-am spus doar o parte din ceea ce mi-a spus medicul). Stie ce urmeaza si de fiecare data ma intreaba cat timp mai are. Medicii nu imi spun nimic.
pls help
Multa sanatate tuturor!
Multumesc

Buna daniaday!
Si tata sufere de un glioblastom si este tratat in München.Inteleg disperarea ta, dar vorbeste cat mai repede cu onkologul sau neurochirurgul! Temodal in cazul recidivarii trebuie dat 7 zile iar apoi 7 zile pauza, iar urmatorul medicament va poate ajuta sa prelungeasca viata cu remisii partiale al tumorului: Bavacizumab sau Avastin numit! Acest medicament se da pe linga tratamentul de temodal din doua in doua saptamani intravenos...citeste pe google despre medicament, iar ti-as indica sa vorbesti cat mai repde cu onkologul pentru ca va poate chiaar ajuta acest tratament cu temodal in combinatie cu Bevacizumab/ Avastin!
Multa putere si sanatate!

Buna Cosy!

Luni dimineata am programare la oncolog. Dupa a doua operatie, tratamentul recomandat de oncolog a fost 5 zile de Temodal, dupa care 3 saptamani pauza. Problema este ca mama mea suporta foarte rau Temodalul, in momentul de fata ficatul fiind foarte rau afectat (are zile in care nu se poate ridica nici macar in sezut din cauza durerilor de ficat). Doza nu ii poate fi marita datorita greturilor puternice. Asa ca nu stiu ce sa mai fac. Am citit despre Avastin, dar sincer sunt curioasa daca medicii de la noi il prescriu pentru glioblastom, avand in vedere ca abia acum o luna a fost aprobat. O sa intreb luni medicul oncolog. Iti multumesc pentru sfat.
Satanate multa tatalui tau si intregii familii!

Buna ,
Din nefericire si MAMA mea a fost diagnosticata si operata pe data de 29 Mai la Spitalul Obregia (Bagdasar ).Nici acum nu si - a revenit dupa operatie. scorul Glasgow este in jur de 10, adica o coma minora.Este foarte greu sa ma impac cu ideea ca o sa o pierd cat de curand, gradul de recidiva este mare si foarte alert.Practic tratamentul asta este o prelungire a chinurilor Ei dar nu pot sa nu incerc sa fac ceva.Este greu sa vorbesc despre lucrurile astea mai ales ca este vorba de MAMA si ca fiecare om normal o iubesc foarte mult.Trebuie sa ma impac cu ideea ca -ASA A FOST SA FIE ! Nu doresc la nimeni sa treaca prin asa ceva dar ptr. cei ce sunt in aceeasi situatie nu pot sa le spun decat ceea ce spun acum si medicii : CU DUMNEZEU INAINTE ! SA AVETI PUTERE SA TRECETI PESTE TOATE CACI VIATA TREBUIE SA - SI URMEZE CURSUL EI, CU BUNE SI CU RELE !

Hello daniaday,
raul sau greata care o simte mama ta trebuie sa fie tratata cu medicamente, cel mai bine cu Zofran sau Ondansetron, iar tratamentul cu temodal este urmatorul. La prima diagnoza Glioblastomului se da dupa operatie si radiatio, 5 zile temodal si 23 de zile pauza, pana cand apare recidivul ( daca ai noroc mare, nu apare deloc ), iar in cazul ca apare, trebuie schimbat tratamentul, 7 zile temodal si 7 zile pauza, asta inseamna un tratament sistematic cu sensul de a DEACTIVA genul MGMT-Promotor, care este un gen din tumor care repara destructia facuta prin chemotherapie! Iar locajul al tumorului nou este foarte important, daca este crescut mai departe de 2 cm de linga tumorul vechi este din nou o radiatio posibila, ceea ce inseamna ca viata se prelungeste din nou cu cateva luni! Avastin nu este probat de o luna, este probat de mai mult timp si se stie ca ajuta pentru un timp! Daca nu mai ajuta nici Avastin, trebuie incercat Imatinib in combinatie cu Hydroxyurea...citeste te rog pe net, LUPTA INCEPE DOAR CAND APAR RECIDIVELE!
Multa putere din nou!

hi,

Mama este la a doua recidiva. Daca tratamentul cu Temodal este asa cum spui tu, atunci ceva nu este in regula. Tumora de data asta s-a refacut aproximativ in acelasi loc, doar ca mai profund si nu poate fi operata. Se pare ca nici radio nu se poate. Ce-mi ramane de facut este sa vorbesc cu oncologul. Din nefericire, daca oncologul nu-mi prescrie alt tratament, nu cred ca voi avea de unde sa iau medicamenele de care imi spui tu. Dupa a doua operatie medicii de acasa in prima faza nici nu au vrut sa-i dea Temodalul mamei mele pentru 6 luni. I-au spus ca poate peste o luna nu mai traieste si ei au ramas cu Temodalul dat (de parca m-as fi apucat sa-l vand daca se intampla ceva cu mama, in loc sa il duc inapoi).
Pe langa Temodal ia Osetron si alte medicamente care sa o ajute, dar tot degeaba. Dupa prima tura cu citostatice i-au micsorat doza, deoarece organismul nu suporta.
Deocamdata astept sa vad ce spune maine medicul. Daca nu vrea sa-i schimbe tratamentul, o sa vad atunci ce ramane de facut.
Multumesc!

buna ziua este pentru prima oara cand va scriu ma confrunt cu aceiasi problema ca a voastra:. mama viitorului meu sot a fost diagnosticata cu aceasta boala. a fost operata in luna mai la spitalul Bagdasar din Bucuresti. dupa operatie a intampinat anumite dificulati in a vorbi insa imediat si-a revenit. de o saptamana se afla la Spitalul Fundeni urmeaza tratamentul si spre surprinderea si bucuria noastra se simte f. bine. insa dupa ce am citit de pe acest forum nu stiu ce sa mai cred. sunt f speriata si nu stiu care vor fi urmarile. mi-ar placea sa aud cazuri in care cei diagnosticati cu aceasta boala si-au revenit...dar...Suferinta este prea mare

Buna Dany-ele Mama mea a fost diagnosticata in martie si operata tot atunci. Datorita unor probleme aparatul a fost stricat a fost intarziata inceperea razelor cu doua luni. Astazi a avut ultima sedinta la Fundeni si pe 9 iulie implineste 4 luni de la operatie. Nici nu stiu cum sa-ti spun ca se simte sincer: merge in picioare dar ii amortesc la fel si mainile o mai doare capul si uita unele cuvinte si se necajeste ca nu si le aminteste. Evident ca incepe sa planga. Ne incurca numele si am observat ca e mai bine sa nu-i atrag atentia ca greseste. Incerc sa inteleg din propozitie ce anume vrea sa spune. Din spusele fetelor mai sus situatia se ma agrava si nu va mai putea vorbi. Trecem cu totii prin clipe foarte grele si mai greu este ca noi locuim impreuna si vedem zilele bune si cele rele si din pacate nu putem face nimic. Am reusit sa ma conving ca nu pot castiga batalia asta. Vreau doar sa ma bucur la maxim de clipele astea. Luam naturiste GANODERNA dar nu pot spune daca sunt sau nu bune. I-a mai dat Doctora Amalia Constantinescu vitamina E400 un antioxidant foarte puternic care se gaseste din pacate cam greu. Am sa incerc sa cumpar si un tratament naturist pentru cancer doza de o luna costa in jur de 4 mil. I-mi dau seama ca greul si lupta abia incepe. Pe 18 iunie a fost ziua ei a implinit 60 ani si nu a stiut nimic. Nu stiu daca si-a amintit sau a facut legatura cand ne-a vazut pe toti ca i-am facut o petrecere surpriza. A fost foarte emotionata. Tot timpul mi-a spus ca ma iubeste si asta-mi spune in fiecare zi. Parca stie ca or sa fie clipe cand nu va mai putea sa o faca.

maysa eu ii doresc din toata inima mamei tale sa fie cat mai bine cat mai mult timp. Tot ce ii doresc mamei mele pt ca o consider ca si mama mea ii doresc si mamei tale. Mama dupa operatie n-a putut vorbi erau zile cand nu vorbea deloc dar apoi a inceput sa vb. e adevarat ca mai are si ea momente cand uita anumite cuvinte ar asa cum ai spus si tu e bine sa te faci ca nu-ti dai seama. Cat a fost in spital la Bagdasar cineva ne-a recomandat un tratament naturist pe baza de ceaiuri de la o maicuta costa in jur de 2 mil.Noi l-am cumparat insa a trebuit sa plece la fundeni si nu i l-am mai administrat probabil il va lua dupa ce iese din spital. O sa caut datele de contact ale maicutei si ti le voi da poate vrei sa-l iei.

Buna dany-ele Mama mea a fost operata prima data in iulie 2007. Dupa prima operatie a fost bine chiar foarte bine as spune pana in decembrie anul trecut. A fost atat de bine incat mergeam cu ea la munte chiar a muncit pe langa casa o perioada desi nu era nevoie ea vroia sa se simta utila. In Decembrie au inceput iarasi simptomele afazie afectarea memoriei de scurta durata dureri de cap greturi ingustarea campului vizual iar la sfarsitul lui februarie 2009 a fost operata a doua oara. In primele 2 luni dupa operatie a fost foarte greu deoarece isi dadea seama ca a ramas cu sechele dupa operatie dar a invatat sa faca asociatii in cazul in care dorea sa ne spuna ceva si nu gasea cuvantul ex. rosia -leguma era albastra iar noi am invatat odata cu ea. Acum tumora s-a refacut are 5 cm si este neoperabila de data aceasta. Inca se simte bine desi sunt multe momente in care nu se poate exprima. Este foarte important sa fiti langa ea cat mai mult timp posibil. Medicii i-au dat 15 luni maxim dupa prima operatie si iata ca se implinesc 24 de luni. Dumnezeu e mare si cate zile iti da atatea ai. Va doresc multa sanatate si putere sa treceti prin ceea ce va asteapta

Multumesc de mesaj si astept datele maicutei. Am uitat sa iti povestesc ca si mama mea dupa operatie s-a refacut mai greu dar a fost o perioada foarte buna in timpul terapiei. Ultimele zile parca au dat-o inapoi dar asta depinde la de persoana la persoana. Ceea ce este mai greu la boala asta pentru ca din ce am citit asta este perioada cat de cat usoara este RECIDIVA care de regula se instaleaza foarte repede dupa raze si de cele mai multe ori mult mai adanc in creier. Practie perioada grea vine apoi cand nu o mai poti minti si va trebui sa stiti ca perioada urmatoare este de declin. Sincer mi-e frica de mor de ce va urma. cand am fost la doctor si l-am intrebat de glioblastom mi-a zis asa ce-a mai agresiva forma de cancer care exista...perioada de supravietuire maxim 1 an. Si cu asta m-a lasat masca.