Glioblastom - un diagnostic cumplit

Din pacate a trebuit sa trec si eu prin aceeasi experienta grea. Tatal meu a murit pe 23.06.2011 la numai 4 luni de cind am descoperit teribila veste. Nu doresc nimanui sa indure atita neputinta, sa vezi cum cere ajutor si tu sa nu poti face nimic, Dumnezeu sa-i odihneasca in pace pe cei care s-au dus dintre noi si sa le dea putere celor ce trec prin aceste momente grele, pentru ca noua celor care raminem ne este extraordinar de greu, sa vedem cum se stinge incet cel pe care vrem sa il salvam si sa raminem singuri. Va doresc tuturor multa sanatate si putere.

Rezultatele primului control - nu e o singura tumoare, sunt practic mai multe centre tumorale, una de mari dimensiuni si unele mai mici, dar situate prea in profunzime, imposibil de operat. Chirurgul a recomandat, normal si etic, operatia. La stadiul in care e soacra mea, a spus ca statistic speranta de viata e de 6 luni la un an fara operatie si 1 la 2 ani cu operatie si tratament. Dar cum soacra mea are 70 de ani, probabil limita e cea inferioara. Exista si posibilitatea tratamentului fara operatie, dar si acesta nu va face decat sa intarzie finalul, imposibil de spus cat.
Peste doua ore ma mai duc la un consult, dar nu sper prea multe.
Ah, si o veste buna pentru cei care descopera timpuriu boala. Un pic de speranta. Chirurgul la care am fost mi-a spus ca are un caz, un barbat mult mai tanar, pe care l-a operat acum 10 ani de glioblastom si este inca in viata si destul de bine. Spunea ca un caz ca asta, rarisim e drept, ii da puterea sa continue sa opereze asemenea cazuri - niciodata nu stii ce se va intampla! Nici macar el nu se astepta ca respectivul sa aiba o asemenea evolutie.
Nu ma astept insa ca soacra mea sa fie unul dintre aceste cazuri.

da, eu personal nici nu mi-as propune o ruda cu o asemenea boala intr-un asemenea stadiu unei operatii. totusi numai chirurgul poate sa stie cel mai bine cat merita, ce si cat poate face si ce sperante se pot trage de pe urma unei operatii. in orice caz, la cum descrii situatia, lucrurile arata rau. chiar si vis-a-vis de tratament chimio-radioterapic si ulterior doar chimioterapic, tot arata rau, tratamentele respective castigand ceva la calitatea vietii si destul de putin la prelungirea supreavietuirii.
totusi va urez succes ! sa ne mai spui ce si cum!

din pacate tatal meu se simte foarte rau... ieri a mancat foarte bine... i-am facut o injectie de durere si a adormit... azi dimineata arata foarte rau... un ochi il are inchis altul deschis, respira greu ca si cum ar sforai, numai vorbeste deloc, numai inghite nimik... :((
nu imi vine sa cred...aseara era ok azi este parca intr-o alta lume... ma gandesc sa nu fi facut vrun atac cerebral... am sunt oncoloaga si a zis ca asta e boala.
nu stiu la ce sa ma astept... sper sa nu se chinue, sa nu-l doara nimik...
nu stiu cat va mai dura totul.
daca cineva a mai fost la vro inmormantare catolica sa imi spuna va rog daca tb tinut in casa sau la capela sau alte obiceiuri... el este catolic dar nu le avea cu biserica.
sper ca totul sa fie bine... sa nu se chinue...
Doamne ajuta ! Sanatate tuturor...

Cu sotul meu s-a intamplat la fel. Cam la 3 saptamani (sambata) de la operatie a condus masina, incepuse sa isi faca planuri pentru vara (asta se intampla in martie) iar dupa 3 zile de la aceasta zi frumoasa, boala a revenit. Martea a inceput din nou sa vorbeasca incoerent, miercurea l-am dus la Fundeni pe brate, vinerea l-am dus la radiografie cu greu iar sambata l-am internat la Elias. Nu mai putea merge deloc. Daca dimineata a coborat scarile ajutat de 2 persoane, dupa numai 1 ora nu mai putea merge. Cum spuneam, l-am internat, l-au tinut 2 zile cu perfuzii iar luni i-au facut un nou RMN. Asa au descoperit ca tumora era dubla in comparatie cu prima. Au inceput agitatia, l-au pregatit pentru o noua operatie (martea), dar luni noaptea a intrat in coma. L-au operat de urgenta (noaptea) dar nu s-a mai trezit. A inceput sa faca temperatura si incercau sa il ajute punandu-i pungi cu gheata pe burta. Incet, incet, mainile si picioarele au inceput sa se raceasca iar vineri cand am ajuns la vizita (la terapie intensiva) era deja mort. Murise cu numai 15-20 minute inainte sa ajung acolo. Avea numai 47 ani si era viata noastra. Dupa 4 luni de la moartea lui (a murit pe 1 aprilie) nu reusim sa ne revenim din soc. Nu mai avem chef de nimic. Nu ne mai bucuram de viata, iar eu am ajuns sa ma comport ca un robot asteptand sa treaca vremea si sa imi vina randul sa plec. Nu pot trai fara el. Asa ca va inteleg pe toti cei care aveti in familie asemenea cazuri. Cel mai greu este cand vezi ca nu ai timp sa gasesti o solutie. Timpul este atat de scurt pentru ei incat te cuprinde disperarea. Noi am vrut sa il ducem afara. Vorbisem pentru Turcia, Austria, Franta si in Anglia gasisem ceva. Medicii ne-au spus ca nu il putem duce decat cu un avion sanitar (ceea ce nu prea gasesti si sunt si foarte scumpe), dar, oricum, nu se mai poate face ceva pentru el. Imaginati-va disperarea noastra mai ales ca el nu stia ce are. Tot timpul a crezut ca are un cheag de sange. In tinerete a jucat rugby si credea ca acest cheag s-a format din cauza loviturilor primite.
Dureri nu au. Nu simt absolut nimic. Macar atat.
In rest ce sa va spun. curaj mult si multa credinta...

pt. marian. am citi mesajul tau. sa-ti dea dumnezeu putere sa treci peste asta. exact acelasi comportament l-a avut si tatal meu inainte sa moara. cu o zi inainte s-a simtit foarte bine, a cerut chiar si o bere si a doua zi seara a murit. nu mai manca si nu mai bea nimic si respira ca si cand sforaia. nici acum nu stiu daca a vut dureri sau nu pentru ca nu mai vorbea. dumnezeu sa te ajute.

silvia40 multumesc pentru incurajari... situatia este neschimbata.. poate un pic mai rau... am vb si cu un neurochirurg si ne-a spus la fel, sfarsitul tatalui meu este f aproape :(( i-am facut niste calmante... ii dam apa cateva picaturi dintr-o vata inmuiata in apa... ma bucur ca am reusit sa aducem preutul sa-i faca masul sau cv de genu la catolici... este un fel de iertare a pacatelor pt cei pe moarte.cred ca in timpul macelei rugaciuni a fost constient.vreau sa cred si sper ca odata se va gasi un leac pentru acest cancer... poate pe viitor... prea multa lume moare... Doamne ajuta...

Doamne ajuta!
totusi, oamenii trebuie sa moara cumva...

Cu durere va anunt ca tatal meu s-a stins marti dimeata la ora 3. Astazi l-am inmormantat... Ma bucur ca au fost alaturi de el surorile sale, colegii vecinii... Sper ca s-a bucurat cand i-a vazut si ca a plecat impacat.Ma rog lui Dumnezeu sa aibe grija de el si ca el sa ne evgheze de acolo de sus... :((Eu unu vreau sa mi-l aduc aminte ca si un om in putere cu care radeam si cu care mai ma ciondaneam cate odata... Nu vreau sa imi aduc aminte prin ce a trecut in ultimele luni... Tatal meu ' NANEL' sau MUTULICA cum ii ziceam eu pentru mine nu este mort ci este undeva acolo sus cu mama sa cu tatal sau cu fratele lui la un pahar de vin sau tuica si rad si glumesc. Candva ne vom revedea... Desi nu i-am zis-o cred niciodata el stie ca eu l-am iubit mult... Noi doi am fost mai retrasi in exprimarea sentimenteler dar ne iubeam...
Dumnezeu sa-l ierte!!!
Va las cu o vorba a lui:
VIATA E GREA !!! NE PIERDEM !! :)) asta era tatal meu...

pt. marianbraila. Condoleante! Dumnezeu sa te ajute sa treci peste asta. Este cumplit de dureros.

condoleante.nu stiu ce pot spune sa te ajute sa mergi mai departe

Buna ziua, va rog mult, as dori sa aflu mai multe detalii despre procurarea tratamentului cu venin de scorpion.Va doresc multe sanatate!

Buna ziua,

am si eu in familie pe cineva foarte drag diagnosticat cu Glioblastom celula mica, nediferentiat, are 35 ani, operat deja, trebuie sa inceapa chimio si radio terapia
Intrebarea este : sunt mai multe sanse cu tratament facut afara...gen Anadolu ?
stie cineva cum este cu regenerarea/recidiva-inteleg ca acesta este pericolul...

citim tot felul de informatii si mai rau te bulverseaza..

pentru clara_beby. tratamentul cu venin de scorpion poate fi luat acum si de la Tirana (Albania). Se face un dosar cu actele adunate in timp (iesiri din spital, histopatologii, RMN sau CT, etc), se traduc in engleza sau italiana. Se face programare la Tirana. In baza dosarului, se poate cumpara tratamentul.
Sanatate multa.

Multumesc mult pentru raspuns.eu am citit pe diferite forumuri k nu ar fi la fel de bun ca si cel din Cuba.Stiti persoane care au folosit tratamentul luat din Tirana?va multumesc mult de tot si sanatate tuturor!

veninul de scorpion: tratament cu eficienta nedemonstrata, probabil nula; are sanse sa faca mai mult rau decat bine.
despre tratatamentul gioblastomului multiform: mersul la anadolu sau acibadem sau akh sau oriunde nu schimba cu nimic rezultatul medical. tot ce schimba este senzatia de cum este tratat pacientul, asta la niste costuri de ordinul zecilor de mii de euro. deci medical nu ajuta la nimic, psihologic... poate. daca va permiteti, rau nu-i faceti. dar de prelungit viata sau intarziat simptomele, nu. tratamentul e standard peste tot.

Multumesc RaulDuke

inteleg ca nu schimba nimic...iesitul din tara.dar scuze poate par.ce inseamna tratament standard ? si mai precis din experienta dvs si a tuturor forumistilor cam la cat timp de la operatie..incepe...recidiva.sau se inrautateste situatia bolnavului si atunci se..."vede"

suntem foarte speriati
am vrea sa incercam si venin scorpion daca stie cineva daca ajuta la acest glioblastom///

multumim mult

din experienta personala iti spun ca aceasta boala este, pe cat de imprevizibila (glioblastomul multiform) pe atat de necrutatoare. standard inseamna ca singura sansa de vindecare este oferita de, daca se poate, operatie. dincolo de asta in standard, odata cu recidiva, ajuta supravietuirea iradierea, concomitent sau separat cu tratamentu citostatic cu temodal. daca boala depaseste posibilitatile de tratament chirurgical, fie de la debut, fie prin recidiva, singurele posibilitati sunt cele amintite deja, si totusi cu eficienta limitata.
din proprie experienta, nu ca forumist ci ca oncolog, iti pot spune ca, desi pana acum nu am avut multi astfel de pacienti, unii recidiveaza la multi ani de zile dupa operatie, altii mult mai repede, la luni de zile, chiar cand operatia a parut completa. la fel, unii o duc multe luni de zile cu iradiere si citostatice, altii foartep putin.

Inteleg si multumesc mult RaulDuke

Pacientul a fost operat cu o luna in urma si acum incepe iradierea...nu stim daca si chimioterapie.s-a propus Clinica Gral ca fiind cea mai buna solutie-desi costisitoare
Asa ca si stare se simte bine si este ok..ne ingrijoreaza doar ca de la Bagdasar unde s-a operat ni se spune ca este super urgent sa inceapa iradierea si tratamentul...
ne gandim ca la 35 ani poate sunt sanse sa..dureze mult si sa nu recidiveze foarte repede

incercam sa ne gandim si la terapii alternative - venin scorpion si orice altceva...dar auzim atatea pro si contra.
Intelegand ca sunteti oncolog imi permit sa scriu exact ce este in Buletin analiza :
Histopatologic : Glioblastom
Imunohistochimic : compatibilitate cu glioblastom cu celula mica, deosebit de nediferentiat, cu activitate proliferativa extrem de ridicata
Cod OMS 9440/3

cam...asa ceva

sarumana pentru ca ne raspundeti

Buna
veninul de scorpion se procura si de la Tirana, sotul meu a folosit 2 flacoane, nu face rau, la fel cum nu fac rau nici interventiile sau terapiile in strainatate.Sotul meu a fost operat in nov 2010 la clinica universitatii din Munchen, in 2011 a facut o recidiva si a, avut o interventie cu implant seep tot acolo, acum tumoarea recidivata este distrusa total, iar restul de la tumoarea de anul trecut a regresat prin tratamentul cu temodal.va scriu in cunostiinta de cauza ca trebuie incercat totul, nu-i adevarat ca face bine doar la psihic, si starea pacientului este alta, sotul meu se simpte foarte bine, fizic si moral mai bolnava arat eu.Nu descurajatii pe nimeni, cereti interpretarea Rmn-ului la 2-3 medici.
Va doresc mult noroc! si nu disperati!!!

buna
incercati radioteraphia la cluj, aparatul este f.bun si nou, se face radioteraya cu masca personalizata, nu se plateste nimic, daca nu au loc in spital stati viz-a-viz la pensiune, fizicieni la Cluj sunt foarte buni, calculeaza cu exacticitate.sunati la Cluj la Oncologie pentru programare, cereti trimitere de la oncologul d-vstra.Mult noroc
p.s.sotul meu a facut radio la Cluj au conditii identice cu Germania

pt. mariandrea trebuie sa sperati ca totul va fi bine...faceti tot ce e uman posibil... exista si minuni.. trebuie sa avem credinta in Dzeu..
este tanar poate are noroc si nu recidiveaza...
duceti-l la munte la aer curat.. evitati carnea... facetii toate poftele... sa isi traiasca viata din plin...
rugati-va la SF. Nectarie... tata avea in permanenta o iconita cu Sf. Nectarie sub cap.. Eu cred ca Sfantul la ajutat cat a putut... ne-a mai dat cateva luni alaturi de el...
Sa ii dea Dzeu sanatate si voua la fel...
DOAMNE AJUTA !

pt mariandreea:
uitati de radio si chimioterapie; sunt cele mai mari nenorociri ale civilizatiei sec 20/21. marea industrie farmaceutico-medicala a creat un sistem bazat pe profit prin care oamenii oricum ajung sa moara.
sotia mea a fost diagnosticata cu glioblastom in dec2009, operata la sp univ de prof Iacob (un om deosebit). a recidivat in aprilie. pana acum am facut toate tratamentele care le ofera medicina alopata si cea alternativa. din pacate in acest moment recidiva a ajuns in cinci locuri. si...zilele trecute am aflat de dr. burzynski din sua. uite adresa http://www.burzynskiclinic.com/... e bine sa cititi mult pe net despre aceasta boala. sunt f putini supravietuitori, in sua este prof ben williams, diagnosticat in 1995. dupa ce a fost operat a stat 2 luni in bibliotecile universitatilor sa inteleaga mecanismul acestei boli. si-a configurat singur tratamentul pe baza medicamentelor chimio existente la acea ora. el a inventat asa zisul tratament 'cocktail drugs' pt ca a constatat ca celulele canceroase se adapteaza la medicamente. asa a patit si sotia mea. le-am spus oncologilor de toate acestea si mi-au dat raspunsuri tampite. mai sunt ceva supravietuitori dar f putini. cherryl clark sin sua, a urmat si un tratament de sustinere oferit de dr. jeanne wallace. i-am trimis doasrul in engleza pe email si i-a configurat sotiei tratamentul de suport. daca nu era ea sotia mea murea de atunci. dr. wallace ne-a pus sa-i facem mai multe analize printre care si vit d3. asa am aflat ca avea nivelul 8, iar in mod normal trebuie sa avem intre 60 si 80. a luat vitd3 de 10.000 de UI, pe care le-am comandat pe net pt ca la noi nu se gasesc, iar dupa 3 luni a urcat la 27, dupa inca 3 luni la 72.
de asemenea, verificati nivelul ph-ului in organism, care tb sa fie peste 7, ca sa fim sanatosi. cautati pe net informatii despre aceasta. se gasesc si filtre care transforma apa in apa alcalina. exista cazuri in sua de bolnavi de cancer (san, ficat, colon) care s-au vindecat prin acest tratament asigurat de dr. bernanrdo majalca, am vazut filmul pe 'zone reality' la emisiunea 'the incurables' sau in romana 'fara speranta'; prezinta cazuri de cancer vindecate prin tratamente mai mult alternative.
sper sa iti fie de folos...multa putere si credinta dublate de cautari pe internet.

pt mariandreea:
uite si link-urile urmatoare ca sa intelegi ce este cu dr. burzynski http://www.burzynskiclinic.com/... http://en.wikipedia.org/wiki/Stanislaw_Burzynski... zilele trecute a fost o emisiune despre el pe b1 tv de la 21.00 - 24.00.
la adresele urmatoare poti sa citesti si sa comanzi produsele respective pana sa ajungi la clinica pt tratament http://www.mnwelldir.org/docs/cancer1/antineoplastons.htm ; http://www.mnwelldir.org/docs/reviews/aminocare.htm ; http://www.mnwp.org/aminocare/.

pt mariandreea:
si link-ul cu filmul http://www.burzynskimovie.com/...nu va puteti inchipui ce au incercat sa-i faca acestui DOCTOR in ultimele doua decenii conglomeratul farmaceutico-medical din sua. sunt multe altele de spus...am uitat sa-ti zic de acupunctura, a fost utilizata in cazul lui cherryl clark...am folosit-o si noi cu real succes o vreme. succes! trebuie sa lupti printr-o informare continua despre aceasta boala ingrozitoare. toate cele bune!

BUNA seara
VA ROG SA MA AJUTATI CU TEMODAL, DACA ARE CINEVA si nu aveti nevoie, dr.nemti au prescris o doza mai mare sotului meu, iar la noi stiti ca primim cura de 5 zile /luna.vreau sa va spun ca sotulyui meu dupa terapya seep, tumora recidivata sa redus si este stabila, deci ave-ti incredere!Noi am incercat sa avem o viata normala am fost in vacante, sotul mananca normal, inclusiv carne, in perioada cat a luat si veninul de scorpion nu a baut cafea.Sper sa fie printre cei care invinge aceasta urata boala.va doresc la toti Noroc!

calator, dar ce faci tu cu temodal ? adica nu inteleg problema, temodal se scrie pe reteta si se elibereaza din orice farmacie, nu ai nevoie sa cauti pe internet/strada. medicamentele, si in special citostaticele, nu se schimba asa, din senin, de la un pacient la altul!
pentru mariandreea: elementele pe care le citezi acolo cu "foarte nediferentiat" si "activitate proliferativa mare" din pacate sunt de rau augur... teoretic, acest diagnostic microscopic indica tipul de agresivitate maxima al tumorii, cu respectivele sanse foarte mari de recidiva, in timp destul de scurt. imi pare rau pentru asta, dar din pacate trebuie sa te pregatesti pentru ce e mai rau, poate chiar de ordinul lunilor... indiferent de ce gogorite spun pe forum oameni care nu se pricep ca smarius, de exemplu. totusi speranta nu e pierduta si exista o mica sansa sa nu fie asa, dar, repet, pregateste-te pentru ce e mai rau, daca ce mi-ai scris e adevarat!
mult curaj si noroc !

Va multumesc mult de tot tuturor pentru toate detaliile sunt extremd e importante pentru noi si vom incerca sa facem tot ce este omeneste posibil pentru un om atat de tanar si cu 2 copilasi
Deocamdata se incepe iradierea si tablete de Temodal.apoi mai vedem...deocamdata abia este o luna de la operatia de extirpare tumoare
vom vedea pe parcurs
cel mai mult ne dorim sa putem ajuta si cu terapii alternative astfel incat si organismul sa fie sustinut si sa reziste
pe de alta parte mai licare o speranta...caci pana acum era banuiala de ependimom...doar ca la Buletinul imunohistochimic si histopatologic a iesit Glioblastom...desi prof Ciurea "mergea" pe ependimom in ideea ca era in fosa...etc
Dumnezeu sa ajute sa trecem cu bine si sa rezistam !
orice idee este pentru noi binevenita si pozitiva si datatoare de sperante
multumesc din suflet

Buna ziua
d-le RaulDuke, am nevoie de temodal in completare, dupa cum stiti la noi se da temodal o anumita doza in cura de 5 zile, sotul meu are nevoie de o doza mai mare la prescriptia dr.din Germania, ln Romania nu primesti medicamente la sfatul dr.ci la cheremul ministerului sanatatii, ce-i asa greu, si ce are temodalul de la alt pacient, daca se stie doza?Va rog sa ma ajutati daca aveti !

Domnule RaulDuke,

tot ce v-am scris era copy paste din Buletinul de analiza de la Institutul Babes, nu am scris tot in sensul ca erau si alte date "tehnice' dar partea citata este 100% reala.
Aseara pacientul a facut un CT craniu pentru ca prof Anghel sa faca o Schema tratament dar dansa ne-a spus ca va incepe de saptamana viitoare iradiere +tablete Temodal
si dansa era sceptica...adica nu este de bun augur
familia -cu care sunt foarte apropiata-este ffffff ingrijorata si nu stie ce sa faca...sa plece si catre Anadolu sau catre Germania...este cumva o sansa in plus cu terapia facuta acolo ???/
va dati seama aud si ei fel de fel.
plus ca au putina "ceata" vis a vis de faptul ca la inceput de la Bagdasar s-a dat un diagnostic..ependimom...iar acum acest Buletin de analiza a aratat altceva...atat de...sumbru
de asta incer sa aflu cat mai multe si sa ajut macar cu info si cu sustinere morala pozitivitate si credinta