Noi perspective în înțelegerea și tratarea afaziei progresive primare prin telemedicină

Afazia progresivă primară este o formă rară de demență care afectează în principal abilitățile lingvistice, spre deosebire de formele mai comune, precum boala Alzheimer, care afectează în primul rând memoria. Debutând de obicei la vârsta mijlocie, afazia progresivă primară duce treptat la pierderea capacității de exprimare, deși pacienții încă își amintesc cuvintele pe care doresc să le folosească.

Provocările pacienților cu afazie progresivă primară

• Diagnosticare tardivă: Fiind relativ rară și adesea neglijată în literatură și practica medicală, afazia progresivă primară este frecvent subdiagnosticată, mai ales în rândul persoanelor cu statut socioeconomic scăzut sau care nu au acces la centre medicale specializate.
• Impact socioeconomic: Debutul precoce înseamnă că pacienții sunt adesea în plină carieră profesională și pot avea copii mici. Boala afectează nu doar pacientul, ci și stabilitatea financiară și relațiile familiale.

Studiul asupra calității vieții

Cercetătorii de la Universitatea de Medicină din Chicago au folosit Health Utilities Index (HUI) pentru a măsura impactul afaziei asupra diferitelor aspecte ale bunăstării pacienților, inclusiv abilitățile fizice, sănătatea emoțională și funcțiile cognitive.

• Constatări cheie: Afazia progresivă primară are un impact negativ moderat spre sever asupra calității vieții legate de sănătate. Cu cât deteriorarea limbajului este mai severă, cu atât scade calitatea vieții, afectând auzul, senzațiile, cogniția și vorbirea.
• Importanța datelor: Utilizarea HUI permite compararea directă a impactului afaziei asupra altor boli, precum bolile cardiovasculare sau cancerul, informând deciziile de politică, alocarea resurselor și reglementările privind asigurările și dizabilitățile.

Telemedicina ca soluție pentru accesul la tratament

Echipa de cercetare a desfășurat un studiu clinic care a explorat fezabilitatea oferirii terapiei de vorbire și limbaj prin telemedicină pentru pacienții cu afazie progresivă primară.

• Rezultate pozitive: Au fost înscrise 95 de perechi de participanți (pacienți și îngrijitori) din patru țări, demonstrând că recrutarea la distanță și intervențiile prin videoconferință sunt viabile.
• Reducerea barierelor: Telemedicina poate depăși obstacolele geografice și socioeconomice, permițând accesul la specialiști fără necesitatea deplasării la centre medicale mari.
• Model pentru alte afecțiuni: Abordarea poate fi adaptată și pentru alte sindroame de demență sau condiții medicale care necesită intervenții specializate.

Rolul Îngrijitorilor și importanța sprijinului

• Contribuție esențială: Îngrijitorii oferă perspective valoroase asupra provocărilor zilnice și nevoilor diverse, contribuind la dezvoltarea strategiilor de sprijin.
• Oferirea de speranță: Chiar și în absența unui tratament curativ, sprijinul practic și emoțional poate îmbunătăți semnificativ viața pacienților, crescând independența și încrederea.

Concluzii

Cercetările subliniază necesitatea conștientizării afaziei și a dezvoltării unor modele accesibile de tratament. Telemedicina și instrumentele standardizate de evaluare pot îmbunătăți calitatea vieții și accesul la îngrijire pentru persoanele afectate. O abordare combinată, care oferă sprijin practic și continuă căutarea soluțiilor farmacologice, este esențială pentru a ajuta pacienții și familiile lor să facă față acestei afecțiuni devastatoare.

sursa: News Medical