Torticolis spasmodic

ce tratament medicamentos, se poate aplica in cazul bolii de care sufar, respectiv, torticolis spasmodic cronic, generalizat pe partea stanga ? am luat ani de zile neuriplage.acum aceasta doctorie nu se ma fabrica.ce pot lua ?

si eu sufar de torticolis de 6 ani si am incercat aproape tot ce am auzit ca imi face bine, medicamente, unguente, toxina botulinica dar fara rezultat, nu pot sa tin capul drept este un chin permanent, as vrea sa stiu daca s-a operat cineva de torticolis si unde va rog mult sa-mi raspundeti.multumesc

si sotul meu sufera de torticolis spasmodic. As vrea sa stiu daca acupunctura are efect in cazul acestei boli si daca in zona Bacaului exista vreun cabinet de acupunctura, sau medic specialist in acupunctura.multumesc.

Torticolisul spasmodic cronic este, in general, o boala incurabila in tara noastra. Terapia medicamentoasa, infiltratiile cu toxina botulinica, tratamentele alternative, fizioterapia, acupunctura sunt remedii temporare, cu efecte de scurta-medie durata in timp. Operatia comuna- practicata in tara- de denervare cervicala este depasita, nu se mai practica de peste un deceniu in Europa civilizata, chiar daca au existat si rezultate pozitive, durerile persista, la fel si sechelele postoperatorii neuro-musculare care devin insuportabile in timp. Evident, rezultatele tratamentului clasic depind de evolutia bolii si de gravitatea acesteia. Singurul tratament viabil, care vindeca boala, se practica in strainatate (exp. Vienna Medical University) si se numeste DBS ( Deep Brain Stimulation), adica Stimulare Cerebrala Profunda- tratam. folosit si in maladia Parkinson, etc. Costa enorm, dar este singurul care vindeca, restul sunt paleative. Puteti utiliza formularul E 112, ptr. decont de la CAS, ptr. ca valoarea reala a operatiei este de peste 35000 euro (depinde de clinica la care doriti sa apelati). Operatia este complicata si f. riscanta, de aceea este neaparat necesar ca specialistul care o efectueaza sa fie un adevarat profesionist. Nu va lasati pe mainile oricui, pretul platit poate fi insasi viata dvs. si e mare pacat. Va doresc tuturor celor suferinzi de aceasta maladie mult curaj si multa sanatate! Daca doriti si alte informatii, in masura in care dispun de ele, va tin la curent!

Sunt o pacienta diagnosticata de curand cu torticolis spasmodic. Am inteles ca pentru aceasta boala s-ar utiliza tulpina botulinica sau cum se mentioneaza mai sus DBS.Personal nu am incredere in aceste 2 metode. In primul rand tulpina nu ajuta la vindecare iar DBS e riscant dupa cat am inteles. Daca puteti sa ne spuneti Cerebrolizin se poate utiliza ca metoda de tratament

Imi poate spune si mie cineva dupa cat timp s-au simtit efectele, daca s-au simtit, dupa injectarea cu toxina botulinica. multumesc.

Am fost diagosticata cu torticolis spasmodic de 8 ani, nu au avut rezultat nici injectiile cu toxina botulinica, nici acupunctura, nicihomeopatia, nici masajele, nimic, in continuare iau RIVOTRIL, e sg care ma ajuta sa tin cat de cat sub control boala, ca sa pot munci si sa pot duce o viata normala.
Singurul lucru care ma ingrijoreaza e ca nu pot ramane insarcinata atata timp cat iau acest tratament.
In alte tari sunt infiintate asociatii si organizatii care se ocupa de aceasta boala.
La noi din pacate nu am gasit nimic de genul asta.
As vrea daca exista vreo mamica care a reusit sa aduca pe lume un copil sanatos avand aceasta boala, sa-mi dea si mie un sfat

Multumesc

Buna!eu am fost diagnosticata cu torticolis spasmodic de aprox 1 an si jumatate.Problema este ca am facut un RMN si totul este in regula, analizele de sange sunt foarte bune, dar eu nu imi pot tine capul drept.As vrea sa stiu, persoanelor care au aceasi afectiune ca a mea ce rezultat le-a fost dat la RMN?Si de pe ce pista au plecat pentru a tine boala in frau.Va multumesc!

Buna! aceleasi rezultate le-am avut si eu, RMN ok, analize sange ok, totul e de natura psihica pe fond nervos. Nu se stie cauza si de asta e cel mai greu pt ca nu stii deunde sa o iei cu tratamentul. Daca ar fi sa recomand ceva este sa nu incepeti tratametul medicamentos. Va spun din propie rexperienta, provoaca dependenta de care eu m-am chinuit sa scap 10 ani, si asta doar cu ajutorul lui D-zeu si cu vointa. Abia am scapat de tratamnet de doua luni, sper sa nu mai fie nevoie. Totul pleaca din creierul nostru.

Multa sanatate !

Buna!Eu deocamdata iau un tratament cu Mydocalm si Kemadrin, si am inteles ca acestea nu provoaca dependenta.Acestea mi-au fost prescrise de un medic neurolog din Ungaria, pentru ca medicii nostri asociaza bolile psihice cu cele neurologice si prescriu tratamente care te fac, , leguma".Este foarte bine ca ati scris despre dependenta pentru ca este bine ca oamenii sa se informeze inainte de a lua tratamente care le pun viata in pericol.As mai vrea sa stiu in ce stadiu sunteti cu boala in momentul acesta?.Va multumesc!

Sotul meu a fost diagnosticat cu torticolis spasmodic in anul 1991.A urmat foarte multe tratamente, dar fara nici un rezultat. Dupa 1 an si jumatate, a inceput un antrenament de intarire a muschilor gatului, muschilor centurii scapulare. Dupa o luna si-a revenit complet. In februarie 2007, a reaparut acceasi problema. Sunt 4 ani de atunci, de cand am fost pe la foarte multi medici, si a folosit tot felul de tratamente. Din 2007, a incercat in paralel cu tratamentul medicamentos, si exercitii de intarire a sistemului muscular, afectat. Dar vazand ca trece timpul si nu mai sunt aceleasi rezultate ca in urma cu 16 ani, isi pierdea increderea si speranta la o cat de mica ameliorare. De la inceputul lui 2011, a renuntat la toate tratamentele, luand sporadic, doar diazepam, si a inceput cu seriozitate si foarte mare ambitie, acelasi antrenament de intarire a muchilor afectati. Acum, pot spune ca in proportie de 90 la 100 este refacut.. Continua procesul de intarire, singur, fara indrumarea nimanui, dar cu mare incredere, ca se va vindeca, total. DUMNEZEU, SA VA AJUTE, ASA CUM NE-A AJUTAT PE NOI!

EU AM INTREBAT DE TORTICOLIS SPASMODIC. CE VA POT SPUNE EU ESTE URMATORUL LUCRU. TIMP DE 5 ANI, AM MERS CU CAPUL TINANDU-L CU MANA. CE MI-A FACUT FOARTE BINE A FOST NEURIPLAGE. ACUM NU SE MAI GASESTE. INTRE TIMP AM SCAPAT DE TOATE PROBLEMELE CARE MA AFECTAU PE FOND PSIHIC. CAPUL ACUM IL TIN DREPT. E ADEVARAT CA LA EMOTII PUTERNICE IMI MAI TREMURA. CA TRATAMENT IAU RIVOTRIL DE 0, 5 MG SI ATAT.AM FACUT SI INJECTIE CU TOXINA BOTULINICA. EFECT DOAR VREO 3 ZILE, ASTA IN PERIOADA CAND IMI ERA FOARTE RAU.SI CEVA FOARTE IMPORTANT M-AM RUGAT MEREU SI AM AVUT INCREDERE CA CINEVA ACOLO SUS MA VA AJUTA.ACEASTA BOALA ESTE PENSIONABILA CU GRADUL 3. DK MAI ARE CINEVA CEVA DE INTREBAT MA POATE INTREBA ORICAND. BOALE DEBUTEAZA DATORITA TINERII CAPULUI INTR-O ANUMITA POZITIE TIMP INDELUNGAT SI BINEINTELES DATORITA UNUI FON NEUROLOGIC MAI SENSIBIL. LA MINE ASA A FOST. TIMP DE 1 AN DE ZILE, APROAPE AM TINUT CAPUL SPRE STANGA, SI INCA CEVA. ALTA CAUZA ESTE TINEREA CAPULUI IN POZITIA GANDITORULUI, ADICA IN PALMA. TOATE CELE BUNE SI MULTA SANATATE LA TOTI.

TOT CE AM AFLAT IN AMANUNT DESPRE ACESTA BOALA A FOST CAUTAND PE NET.

Asa este, pe net gasesti mai multe informatii decat iti dau doctorii.Ce sa zic...eu inca sunt in cautare de tratament care sa ma tina cat de cat pe picioare, pt ca decamdata n-am avut nici o zi in care sa ma simt bine.Am auzit ca Rivotrilul este foarte rau...mi-e cam frica sa-l iau.O sa vad ce-mi mai sun cei din Ungaria, ca marti am programare.Va tin la curent!Sanatate multa!

buna ziua
intr-adevar rivotrilul este f. rau, va sfatuiesc sa nu-l luati.

va rog daca imi puteti spune mai multe despre exercitiile de intarire a muschilor gatului, mai exact unde ati facut si in ce constau. Si eu am intrerupt orice fel de tratament medicamentos si as dori sa aflu mai multe despre exercitii.

multumesc

NU PLEDEZ PENTRU FOLOSIREA RIVOTRILULUI. MIE MI-A FACUT BINE.

SI INCA CEVA IL IAU LA RECOMANDAREA UNUI MEDIC NEUROLOG.

si eu RIVOTRIL tot la recomandarea medicului neurolog, nu cred ca cineva poate lua acest medicament de capul lui mai ales ca nu se da fara reteta.Vi se pare normal ca un medicament sa va conduca viata ? ati incercat sa renuntatati la el? ati putut cu usurinta ? eu m-am chinuit zece ani.vi se pare normal ca 10 ani sa luati medicamente in fiecare zi ? si inca ceva, pentru cele care vor sa aiba copii, acest lucru nu se poate luand acest tratament, intrebati orice doctor ginecolg sau neurolog. E posibil ca eu sa nu mai raman insarcinata.

Deci nu am cum sa pledez pentru substante care ne otravesc viata si organismul.
multa sanatate

eu zic sa ne oprim aici.mi se pare normal sa iau un medicament chiar toata viata, dk acel medicament ma ajuta si nu ma face sa mai trec prin chinurile prin care am trecut. nu acest medicament este subiectul temei despre care am intrebat eu, deci sa oprim discutia despre revotril, si sa ne vedem fiecare de sanatatea sau boala lui.

buna ziua!
pentru toti, cei interesati de torticolis spasmodic.

exercitiile pe care le fac sunt bazate, strict, pe un echilibru al corpului. daca spre exemplu, mergand, ne lasam toata greutatea corpului pe un sg. picior, acel picior va fi mult mai obosit decat celalalt, dar la piciorul odihnit, muschii devin mai slabi. in concluzie, trebuie sa va lucrati muschii care va trag capul in partea vizibila, in acelasi timp cu muschii opusi, simetric, la aceeasi intensitate. la inceput va fi greu, iar rezultatele, slab vizibile. dar momentul cand ati simtit prima scanteie de echilibru, acela este inceputul vindecarii dumneavoastra. cu cat veti inainta in efectuarea acestor exercitii de intarirre a muschilor, cu atat va veti vindeca mai repede. exercitiile, se fac cu doua gantere, de greutate suportabila pentru puterea dumneavoastra. o gantera in mana stanga, cealalta in mana dreapta, bratele ridicate la nivelul umerilor, de la sold, la umeri, cu repetari cumpatate. cea mai importanta problema este sa va tineti colona si capul, perfect pe verticala. exercitiile le-am inceput, dupa mult tratament medicamentos, rivotril, neuriplage, toxina botulinica, etc! nu mai folosesc nici un medicament, fac exercitii de intarire a muscilor, fara indrumarea vreunui medic, deoarece am practicat mult timp acest sport, culturismul. pentru sanatatea tuturor, un sfat: nu mai folositi nici un medicament! fiti proprii dumneavoastra doctori! informati-va, cautati calea cea mai buna, fiti perseverenti si INCREZATORI!

Pentru dl turluianu
Va multumesc foarte mult pentru sfaturi, o sa incep aceste exercitii.

Inca ceva pentru crimo : fiecare face ce vrea cu organismul lui, numai ca am considerat ca e bine ca si altii sa stie sa nu faca greseala pe care am facut-o eu, luand medicamente. E adevarat ca medicamentele, de fapt droguri pentru organism iti dau senzatia ca-ti fac bine, dar pe termen lung produc dezastre. Eu am facut analizele in ianurie, ficatul meu era atat de marit incat doctorii au crezut ca am ciroza. 10 ani de medicamente in ficare zi nu-i e usor organismului.

Atentie mare, va rog. Cautati alte metode.

E pentru binele nostru.
Multa sanatate !

scuze, ptr. ce va raspaund! DUMNEZEU, , nu a venit cu toxina botulinica, mydocalm, neuriplage, rivotril...! Eu, am fost bolnav, doar datorita mie, orgoliului meu, si folosirii altor remedii, care nu au nici o legatura cu echilibrul nostru, fizic si mental! CE VA POT SPUNE, ESTE: NOI SUNTEM, CEEA CE CREDEM! DAR SA CREDEM, CU ADEVARAT! MAI DES DECAT RESPIRAM! ce am scris cu majuscule, citeam mereu, crezand si luand in ras cand vadeam ca nu se adevereste!
Dar, am crezut cu cea mai mare ardoare ca ma voi vindeca, chiar uneori, crezand ca-l uit pe DUMNEZEU! dar, EL, MI-A DOVEDIT CA EU SUNT PROPRIUL MEU DUMNEZEU, DECI SA AM INCREDERE IN CE GANDESC, SI IN CE VREAU SA INFAPTUIESC!

ptr. constanta stefan

stiu ce inseamna aceasta disfunctie a oganismului. daca intampinati greutati in efectuarea exercitiilor, raspund imediat daca aveti neclaritati! dar sunt convins, ca nu va fi nevoie sa va ajut, credinta ca va veti vindeca si efectuarea corecta a exercitiilor, care sunt echilibru muschilor afectati, va vor schimba din primul proces de antrenament! Succes!

pt dl turluianu :

va multumesc din suflet, raspunsul d-voastra vine ca o mare incurajare dupa ce ieri m-am simtit f rau. dar cu credinta sivointa am trecut peste. m-ar interesa cam cate exercitii faceti pe zi, care e frecventa lor ?

multa sanatate tuturor!

buna ziua

Pentru cei interesati am gasit o asociatie recent infiintata in Romania pentru cei cu distonie implicit torticolis spasmodic reprezentata de Sabina Gall. Aceasta asociatie cred ca reprezinta unicul sprijin pentru noi in Romania.

------------*

Multa sanatate.

(*modificat de admin)

ptr. constantastefan

exercitiile le fac la doua zile, timp de jumatate de ora.

Buna ziua!
Ma numesc Sabina.
Am infiintat asociatia din dorinta de ne aduna cei care avem probleme de distonie, torticolis spasmotic blefaro spams, sa comunicam sa ne informam corect despre acest diagnotic grav. Impreuna putem fi mai puternici si cu timpul sa obtinem si niste rezultate pentru tratament si recuperare.Eu am fost diagnosticata in anul 2004 cu torticolis spasmodic care a evoluat foarte repede in distonie, am fost in stare foarte grava, am aflat de la un medic din Bucuresti ca am o sansa, dar nu in tara.Am intrat pe internet am trimis mesaje in mai multe tari si astfel am plecat in Germania, la un consult.In februarie 2007 am fost operata, DBS, [stimulare profunda bilaterala],.Acum ma simnt bine, fac multa recuperare pentru intarirea muschilor mi-am reluat si activitatea, alternind partea activa cu odihna.in situatia mea mai sunt si alti tineridin tara operati si care se simt mult mai bine decit inainte Cine doreste sa ni se alature in mod foarte serios ne pot cotacta -*


(*modificat de admin)

Buna ziua

Daca cineva stie in Bucuresti un cabinet de kinetoterapie, va rog sa mi-l recomandati.

Am auzit ca si hidroterapia ajuta in aceasta boala, dar nu am gasit un cabinet specializat.

Se poate face kinetoterapie imediat dupa injectare toxina?Multumesc