Torticolis spasmodic

Dlui sorryy 24, " vasta mea cultura generala " nu are treaba cu subiectul de fatza. Eu am afirmat doar ca afectiunea numita DISTONIE CERVICALA, TORTICOLIS SPASMODIC, nu se vindeca de la sine aproape niciodata, avand o simptomatologie complexa, Se poate ameliora, dar, in timp, revin manifestarile bolii. Dvs. intelegetzi ce doritzi!
De unde ati aflat dvs. ceea ce afirmati in comentariul dvs.? Aveti vreun profit de la firma care comercializeaza respectiva carnitina? Venitzi cu explicatii mai amanuntite, va rog, daca se poate. Multumesc.

cocutza cred ca cel mai indicat ar fi sa vizitati un medic psihiatru de urgenta!!!

Spre surprinderea dumitale, dle sorryy24, sunt chiar medic psihiatru! Daca ai nevoie de un consult de urgentza, cu tot profesionalismul ti-l acord!

hahhahha, d-le sorrry24 ne spuneti si noua unde se comercializeaza carinitina ?
nu stiam ca se poate comercializa o deficienta anume ci numai un tratament care sa rezolve pb.

Spre surprinderea d-voastra exista cazuri care se vindeca.
Cred ca lumea pe aici e si asa destul de deprimata in legatura cu aceasta boala, nu cred ca avem nevoie sa ne mai spuna cineva a nu stiu cata oara ca nu se vindeca.
Asta e un site unde ar tb sa discutam solutii despre rez pb nu sa ne certam care are sau nu dreptate. Orice solutie e bine venita
Imi cer scuze ca am intervenit dar sincer nu stiu ce cauta negativistii pe aici

Cata rautate, domnul sorry a intrat pe forum si a dorit sa ajute cu cateva informatii pe care le stia dansul despre aceasta boala-eu asta am inteles-, fiecare dintre noi am spus ce tratamente am luat, la ce medici am fost.care-i faza?Carnitina nici macar nu este medicament, este supliment, ce aveti cu omul ?

imi cer mii de scuze, dle sorry24, comentariul nu era pt d-voastra, era pt cocutza09.
apreciez sincer faptul ca incercati sa ajutati
Inca o data mii de scuze pt confuzie

Tuturor celor care ma critica le spun ca nu din rautate l-am combatut " pe mult aparatul de doamne ", dl. sorryy24.
Eu sunt suferinda de distonie cervicala din anul 2000, am incercat toate tratamentele alopate si complementare posibile, in cele din urma boala s-a agravat atat de tare incat a fost nevoie sa ma operez in strainatate, adica am facut un neuroimplant cerebral. Operatia a reusit, eu sunt bine acum. Asta e istoria suferintzei mele. Inaintea operatiei de DBS, am suportat si o denervare cervicala periferica facuta nu tocmai profesionist la Spitalul Bagdasar din Bucuresti.
Va rog, nu dati cu pietre daca nu stiti despre ce este vorba!
Va multumesc.

Eu nu vreau sa ma simt prost ca am aparat o persoana care a intrat sa dea niste informatii.Daca dvs d-na cocutza09 ati spus pe forum ca ati facut neuroimplant asta nu inseamna ca aveti comision de la cei care fac neuroimplantul...sau ceva de genul, sa nu mai tregedizam, nimeni nu arunca cu pietre in nimeni.Acesta este un forum de discutii referitoare la torticolisul spasmodic, nu este nici ring de lupta nici de dans, haideti sa terminam cu disputele si sa vedem esentialul problemei.Eu imi cer scuze daca am jignit pe cineva de pe forum.Sanatate tuturor!

Dnei sau drei lina_bumbi. Operatia de neuroimplant m-a costat 40000 euro, plus inca 6000 euro-cheltuieli de spitalizare, platiti in cash. Atat am avut de adaugat. Fiecare suferind de aceasta afectiune sa faca ceea ce trebuie ptr. a-si recupera sanatatea. Restul sunt aiureli postate pe forum!

nu vad nici o legatura...eu sunt la curent cu costurile DBS-ului, dar sunt cazuri in care functioneaza si alte tratamente pt ameliorarea simptomelor..sau sunt persoane care nu-si permit sa faca neuroimplantul,.habar n-am ce ganditi dvs dar ce se scrie pe forum pt mine nu sunt aiureli, poate pt dvs care ati facut neuroimplantul si ati scapat de problema dar sincer nu-mi face placere sa intru in conflict cu nimeni sau sa sustin anumite idei, eu am intrat pe forum pt a discuta cu persoane care au aceeasi afectiune ca a mea, care au facut anumite tratamente...chiar n-am chef sa ma cert cu nimeni pe aici.Daca vi se par aiureli chestiile care se discuta aici pt ce mai intrati?

lina-bumbi ! ai perfecta dreptate.eu una nu am mai intrat pe site pt a-mi spune parerea, pt ca mereu am fost contrazisa.

Intru pe forum sa vad ce se mai discuta pe marginea acestui subiect. Sunt pacient si medic, in acelasi timp, am incercat sa-mi impartasesc experientza mea, n-a interesat pe nimeni. Nu e obligatoriu sa faca toti bolnavii de aceasta afectiune neuroimplant. Fiecare isi gaseste modalitatea lui de a se reface, in fctie de gradul de evolutie a bolii.
Daca si opinia unui medic va deranjeaza, imi pare rau ptr. dumneavoasta. Sa fiti sanatoasa!

in primul rand nu santeti medic(poate o diploma de la spiru haret), un medic trebuie sa aibe un orizont mai larg, nu limitat si lipsit total de profesionalism.ati venit cu tot felul felul de critici si contraziceri facandui pe cei suferinzi de aceasta boala sa isi piarda orice speranta de vindecare prin alte metode decat operatia pe care ati facut-o(nu va intrebat nimeni cat ati platit, mai ales daca ati platit "cash"!).in al doilea rand credeti ca niste oameni de buna credinta(lucru care nu va caracterizeaza deloc!), care sau vindecat de aceasta boala sau cel putin au ameliorat-o vor mai intra pe forum sa isi relateze experienta dupa interventiile pe care le faceti?si in ultimul rand "aerele" de parvenita pe care le manifestati nu va stau bine deloc, sunati un coleg, un medic cu un adevarat profesionalism poate reuseste sa va ajute!!va tin pumni!!

sorryy24 are dreptate.eu personal, repet sufar de aceasta boala din 2001.nu stiu cariu fapt boala s-a ameliorat.la inceput am luat neuriplage(nu se mai gaseste), am eliminat stresul la care am fost supusa. si momentan ma tratez cu rivotril de 0, 5 mg 2/zi. am inceput sa lucrez 4 ore /zi. e adevarat ca in anumite momente imi mai temura capul, dar il pot tine drept si pot merge normal pe strada, fara casa-mi mai tin capul cu mana cum am facut timp de 5 ani.in rest, sanatate tuturor !!!!!!!!

Pentru d-na cocutza.

Din punctul meu de vedere medicii nu sunt fiinte superioare atotstiutoare sau ceva de genul.Daca va tratati pacientii la fel cum tratati membrii acestui forum, sunteti cam- degeaba -.Daca sunteti medic cu adevarat trebuie sa fiti constienta ca suntem cu toti oameni egali pe planeta asta.Cu riscul de a fi macabra va pun intrebarea :intr-un mormant in care sunt doua schelete, care este medicul si care este pacientul?Astept raspuns!

Am 34 de ani si sufar de torticolis spasmodic de 11 ani de zile, primul episod fiind la 23 de ani si a fost ceva inexplicabil si socant pentru mine. Atunci, circa doi ani de zile am urmat nenumarate tratamente si toate investigatiile posibile, aproape fara nici un rezultat. Am facut si o injectie cu toxina botulinica la un interval de cam 5 luni de la prima aparitie a sindromului, dar fara nici un efect (oricum medicul nu avea pregatirea necesara). Vazand ca nu are nici un efect toxina, la "recomandarea" medicului m-am resemnat ca nu mai am ce sa fac si am urmat tratamentul recomandat de dansul. Dupa tratament (in timpul caruia eram mai mult "sedata") starea mea mi s-a mai ameliorat, dar foarte putin. Mentionez ca aveam o forma grava de torticolis spasmodic care imi incapacita orice activitate normala. Dupa aprox. doi ani de la debut si asteptari si chin am hotarat sa mai incerc inca un consult si un tratament cu toxina, la un alt medic. Dupa consult, medicul mi-a recomandat sa incerc din nou o injectare, iar eu am fost de acord. Dupa aprox. 2 sapt. de la injectie am inceput sa ma simt mai bine si dintr-o data mi-am revenit complet. De atunci (finele anului 2002) si pana in anul 2009 nu am mai vut nimic, chiar nici macar o mica incordare. Am avut o perioada perfecta si sanatoasa timp de 7 ani de zile (timp in care mi-am terminat studiile, m-am casatorit, am nascut si m-am simtit perfecta si fericita, uitand complet de suferinta pe care am indurat-o in trecut). In anul 2009, brusc, am simtit anumite miscari, mici incordari la nivelul gatului si am inceput sa-mi reamintesc si sa intru in panica. Toate acestea s-au intamplat pe fondul unei stari de stres continuu, la servici si unele probleme conflictuale in familie. Din 2009 si pana in prezent (de trei ani de zile) am mai facut trei injectii dar cu ameliorari de scurta durata. Ultima am facut-o in urma cu o luna si jumatate, mi-am revenit cam 70 %, dar dupa ce am inceput serviciul de aprox. doua saptamani ma simt din nou rau si am dureri f. mari. Acum, de la ultima injectare nu am luat inca nici un tratament, dar vorbind cu medicul mi-a recomandat Madopar (L-dopa). In anii 2009 - 2010 intre injectari am luat tratament cu Myolastan si Lyrica, dupa care m-am simtit mai bine, avand de exemplu perioade in care simtomele au disparut complet (lunile septembrie, oct, nov 2009, lunile ianuarie, februarie, martie, aprilie 2010). Myolastanul, dupa parerea mea chiar a fost cam singurul care m-a ajutat considerabil, dar luandu-l doi ani neintrerupt, din 2009 - pana in iulie 2011 (inainte de ultima injectie) m-a creeat o stare de dependenta si la recomandarea medicului l-am intrerupt. In rest, nu prea stiu ce sa zic, mai astept si alte pareri. oricum eu cred ca in aceasta boala totul depinde de starea psihica, emotii, fericire, etc., pana la urma este un dezechilibru al unor neurotransmitatori, printre care acetilcolina cu descarcari prea mari in fanta sinaptica, terminatiile nervoase, toxina nefacand altceva decat sa pacaleasca (paralizeze reversibil) muschii, dar descarcarile electrice tot au loc !!!
Eu, incerc sa gasesc raspunsul de ce o perioada de 7 ani de zile nu am avut nici un simtom al bolii, iar acum din anul 2009 (cu trei injectii de atunci) nu reusesc nicicum sa scap ???

Eu spun cu toata convingerea ca aceasta boala depinde de starile noastre psihice, de acumulare a stresului si a oboselii si vindecarea trebuie sa inceapa din interiorul nostru.

Buna ! Sufar de torticolis spasmodic de 2 ani si jumatate si am fost supusa urmatoarelor tratamente: toxina butulinica 4, liorexal si in prezent rivotril 1 mg /zi, acupunctura si masaj medical.Toate au avut rezultate minime, inca nu imi pot tine capul drept, si incep sa am si miscari involuntare de la stanga la dreapta. Ce alt tratament as putea urma care sa dea cat de cat rezultate ?

Nu prea stiu alt tratament medicamentos. Si eu am incercat acupunctura, fara folos. Am incercat si cu bioenergie (REIKI) si a fost OK o perioada... Acum sunt iarasi mai rau. De azi incep sa fac exercitii de intarire, intindere a muschilor afectati - kinetoterapie cu un medic. Oricum mai astept raspunsuri.

@childrens_joy
Buna ziua
M-am bucurat cand am descoperit ca in sfarsit in Romania s-a infiintat aceasta asociatie, am cautat pe internet articole, disctutiile care au avut loc in urma congresului care am intels ca s-a desfasurat undeva lunile trecute. Dar stupoare, nimic.
Dupa ce am primit un chestionar pe mail in care eram invitata sa impartasesc din experienta mea, ce tratamente am urmat, cat demultumita sau nemultumita am fost de doctori etc, s-a lasat linistea.
Dubios mi s-a parut de la inceput( pt ca in ROMANIA orice mi se pare dubios ) ca am primit o cerere simpla de adeziune la aceasta asociatie, nestampilata, nesemnata pe care eu tb sa o completez si sa o trimit.
Acum stau si ma intreb ca romanul, ce asociatie o fi domnule aia de nu are nici un antet, nici o semnatura ? o fi ceva de ea ? Din pacate nu m-am inselat, sau poate da, astept si eu un rapuns de la sociatia @childrens_joy
, poate aflam si noi cei cu probleme ce "secrete" au fost discutate acolo, sau daca s-a mai tinut acel congres. Daca tot aveti pretentia ca ajutati oamenii va rog sa o faceti pana la capat.
Multumesc

Stie cineva daca boala toricollis spasmodic este considerata un handicap. Adica daca suferi de aceasta boala te incadrezi la persoanele cu handicap? Va multumesc.

Pt d-na Constanta Stefan,
Constat ca dvs sunteti un fel de, , Gigi Contra".aceasta asociatie exista si reprezinta bolnavii de distonie in Romania.Ati face bine sa va masurati cuvintele pentru ca alt aparator inafara de aceasta asociatie nu avem.Imi este rusine ca am asa semeni ca dvs...Daca ati da un search pe Google ati observa ca cea care a infiintat aceasta asociatie
, adica Sabina Gall a suferit si ea de distonie, a facut DBS si a infiintat aceasta asociatie pentru ca stie ce inseamna sa suferi din cauza acestei afectiuni sau cautati direct blogul acestei asociatii se numeste DistoniaR, cu ce va ajuta pe dvs un antet intr-un chestionar?Iar daca aveti intrebari puteti scrie direct asociatiei si sunt sigura ca veti primi un raspuns, dar cred ca dvs va place circul.Eu iau apararea acestei asociatii pt ca le-am cunoscut pe persoanele care au infiintat-o aici pe site si apoi personal si pt ca le consider niste persoane minunate care lupta pt drepturile altora.

observ ca in loc sa discutati despre aceasta cumplita boala, va balacariti intre voi. urat ! foarte urat !

problema este ca toti cei de aici avem nevoie de ajutor si ceea ce ma supara este ca atunci cand cineva ofera un ajutor este pus la zid, eu nu, , balacaresc, , pe nimeni doar doresc sa atrag atentia ca suntem aici pt aceasta afectiune, nu pt tot felul de anchete si suspiciuni...asa ca nu-i nimic urat in asta.

AM CITIT PE UN SITE DIN SUA CA NISTE CERCETATORI AU FACUT STUDII PE SOARECI, CARE AVEAU DISTONIE CERVICALA, INDUSA DE EI, LE-AU ADMINISTRAT AMPICILINA SI SAU VINDECAT, DA NU SCRIE IN CE DOZE SI ALTE DETALII,
AU BREVETAT DESCOPERIREA, SI ACUM CRED CA SUNT IN TESTARI.MAI SCRIE CA MEDICAMENTUL E BUN SI PENTRU ALTE BOLI CA PARKINSON ETC.

Buna ziua.
As avea si eu o intrebare..am un prieten care a fost diagnosticat in urma cu aproximativ 2 ani cu torticolis spasmodic.Capul il are indreptat in partea dreapta.
A fost internat intr-un spital din Bucuresti acum cateva zile.Nimeni nu a spus nimic, dar joi dupa-amiaza au venit cei din echipa de neurochirurgie sa il duca la sala de operatie.
I s-a spus doar ca va suferi o operatie de implantare de electrozi pe creier.Nici o alta explicatie, pt ce sau de ce.
In urma operatiei cu anestezie locala, a ramas cu deficit de vorbire..la inceput am crezut ca pana a doua zi va trece, lucru pe care de altfel l-a mentionat si medicul, insa a doua zi a fost la fel.Astazi este tot la fel, la a 3a zi dupa operatie.
In continuare nu ni se spune nimic, doar ca aceasta disfunctie va disparea in urmatoarele 3 saptamani, cand va suferi o alta operatie.Apoi ar mai urma inca una.De asemenea, ultimele 3 degete de la mana stanga le are amortite de cand a iesit din operatie..As dori daca se poate sa imi spuneti daca torticolisul se opereaza si mai ales daca aceasta operatie consta in implantarea de electrozi..Eu din cate m-am interesat pana acum pt aceasta operatie trebuie foarte multe aprobari si nu se face la noi in tara.Singura care se face la noi este cea de implantare de electrozi pentru epileptici.Dar si aceasta este in continuare in stadiul de experiment.A fost o operatie reusita acum cateva luni..Va rog mult sa ma ajutati.
Stima si respect

Buna!Eu stiu ca DBS-ul nu se face la noi in tara deocamdata.Exista aceasta interventie cu electrozi, se numeste DBS sau Stimulare profunda a creierului, se face si pentru torticolis spasmodic, parkinson si altte tipuri de distonii, dar nu se face la noi, mi se pare cam ciudat sa aud asta...Puteti lua legatura cu asociatia Childrens Joy din Sighisoara ca sa aflati mai multe despre operatie.Gasiti datele asociatiei pe internet.As vrea sa stiu si eu starea prietenului dvs, ce se intampla mai departe cu el...Succes!

Va multumesc din suflet pentru raspuns.Dupa cum am spus si mai sus nu poate vorbi coerent in momentul de fata si nu isi simte ultimele 3 degete de la mana stanga.Suntem in continuare foarte suparati si asteptam venirea medicului care l-a operat si despre care de altfel pana sa ajungem in acel spital, auzisem numai de bine.Pacat ca banii schimba medici de renume si ajung sa faca rau in loc de binele pentru care au jurat candva..am sa va tin la curent cu starea lui..sper doar sa fie bine..

As mai avea si eu o intrebare...daca stiti cumva sub ce anestezie se desfasoara aceasta operatie?pentru ca pe el l-au operat sub anestezie locala...Operatia a durat in jur de 3 ore, dupa care a avut de 2 ori sangerari locale in a doua zi dupa operatie...

Am cautat o pagina in romana si am gasit aici'o pagina de Facebook, despre distonie in Romania. despre interventia chirurgicala si anestezie, asta-i textul, o parte:, , Procedura se poate efectua sub anestezie locala pentru a beneficia de intra-operativa-cooperare a pacientului si să investigheze pragurile pentru efectele secundare asupra macrostimularii. Alternativ, electrozii sunt trecuti tintă sub anestezia generală care este obligatorie la pacienţii din pediatrie şi, uneori, în cazurile grave neurovegetative generalizate. Generatorul de impulsuri implantabile (IPG) este implantat direct după poziţionare electrozilor sau într-o sesiune, doua câteva zile mai târziu. Pentru a evita repetarea bruscă neurovegetativa, dacă apare epuizarea bateriei, o strategie este de a utiliza două IPGs (Soletra, Medtronic Inc) în loc de un canal dublu de IPG (Kinetra, Medtronic Inc.). Înregistrarea microelectrodului este un instrument elegant pentru a rafina pozitionarea finala a electrodului. Cu tehnici chirurgicale corespunzătoare, complicaţile grave sunt rare şi au loc în mai putin de 1% dintre pacienţi.'