Torticolis spasmodic

@childrens_joy Buna ziua. As vrea sa luam legatura ca sa-mi dati mai multe detalii despre asociatie si operatia din Germania.
-*
Va multumesc foarte mult.

(*modificat de admin)

Buna!Si eu as vrea mai multe detalii despre aceasta asociatie si operatia DBS.-*


(*modificat de admin)

Buna ziua!
Am 25 de ani si am torticolis spasmodic de aproape un an.Am incercat toate tratamentele posibile (fizioterapie, exercitii de intarire a muschilor, acupunctura, etc) si nici unul nu a dat rezultate.Pana la urma m-am conformat si am facut injectia cu toxina botulinica.Au trecut deja 3 luni jumatate de cand am facut-o si pot sa spun ca deocamdata sunt destul de bine si de normala, dar bineinteles am luat fara intrerupere rivotril si romparkin.
La ultima vizita la doctor, acum2 sapt acesta mi-a recomandat sa iau fiole Uteplex, cu aceastea in 3 luni trebuie sa scap de rivotril(care toata lumea stie ca la femei nu face bine deloc), si sa iau doar jumatate de doza de Romparkin(care mi l-a inlocuit cu Akineton).Pe langa asta doctorul mi-a zis ca, daca i au fiolelel voi avea nevoie cam doar de o injectie pe an, totusi eu sper sa treaca.Partea cea mai proasta este ca aceste fiole nu se gasesc in Romania, doar in Franta(poate si in Elvetia, nu stiu sigur).Am reusit cu greu sa dau de ele si saptamana aceasta trebuie sa le priminesc si sa incep tratamentul.Doctorul m-a asiguratca o sa fie bine cu aceste fiole...acum o sa vad cand incep...
Puteti sa va intrebati si voi ceilalti care suferiti de aceasta boala despre Uteplex.Eu o sa va tin la curent cum decurge la mine si daca chiar sunt bune aceste fiole

Pentru IOANA DIMI
Imi poti spune te rog numele medicului la care ai mers?

Pana acum nu am gasit nici un medic care sa-mi schimbe tratamentul.

Multumesc

Sanatate multa

Buna
Eu sunt de fel din Slatina(sunt de 6 ani in Timisoara) si un doctor de acolo mi-a recomandat.
Toxina botulinica mi-a facut-o un doctor din Bucuresti.Iti pot da numele lui dar nu as vrea sa se stie ca eu am dat date.
Doctorul se numeste Diaconescu Renica.
Daca ai un doctor al tau neurolog inainte intreaba-l pe el ce zice de uteplex.
Doctorul meu a fost la o conferinta acum o luna si acolo a aflat de aceste fiole.
Tu ce tratament ai facut si de cand?

Buna!Cat timp ai facut acupunctura si recuperare?

Buna
Am inceput tratamentul acum 10 ani, initial cu ROMPARKIN 3/zi, Rivotril 3/zi, si toxina o data la 3 luni. Ultima infiltratie cu toxina am facut-o acum 3 ani, dar nu m-a ajutat f mult. Acum iau doar Rivotril 0.5mg/zi. Ma simt bine cu doza asta. Am incercat si acupunctura si gimnastica medicala dar nu m-au ajutat, am intrerupt rivotrilul cam 6 luni dar am revenit ptt ca am inceput sa ma simt rau.

Toxina botulinica am facut-o la dr Bajenaru la Spit Municipal, (nu cred ca e un secret din asta ) de fapt el a si descoperit ce am, pt aca acum zece ani nu era deloc cunoscuta boala., Din pacate e f ocupat si nu prea poti ajunge la dansul. Acum trei ani cand l-am vazut ultima data mi-a spus ca nu exista alt tratament.
De accea am mai mers acum cateva luni la un alt neurolg pt a-mi schimba tratamentul dar nu a gasit nici o solutie.

Eu nu vreau sa sperii pe nimeni si nici sa contrazic dar medicamentele prescrise de neurologi sunt cam tari si au multe efecte secundare, eu sunt de parere ca ajuta mai mult terapiile complementare si multa gimnastica medicala.Eu nu mai iau nici un medicament fac doar acupunctura si gimnastica si asta ma ajuta foarte mult.Plus ca atunci cand luam medicamente eram ori foarte agitata ori foarte somnoroasa.Sincer as opta pt un tratament homeopat.Prefer sa fiu cu mintea limpede !

Buna ziua
Sunt de acord ca fiecare sa incerce toate metodele de tratament, fiecare organism raspunde in felul sau. Daca la mine acupunctura si gimnastica medicala nu au avut efect, la fel ca si masajul si fizioterapia, asta nu inseamna ca nu pot avea rezultate pentru alte persoane.
Nici eu nu sunt pentru tratament mediacamentos si caut in continuare solutii naturiste.


Imi puteti spune unde faceti acupunctura, , daca sunteti din Bucuresti si de cand faceti gimnatica medicala ? (pt lina_bumbi)

Eu sunt din Timisoara, fac acupunctura la dr Ometa si gimnastica medicala fac cu un kinetoterapeut, dar si singura am cam 12 sedinte de acupunctura si ceva placute de cupru.Am vazut mici schimbari cu aceste terapii ceea ce cu medicamentele nu am vazut, plus ca dupa neurologi faci sport doar alergand dupa ei pe holuri si enervandu-te.Mie sincer mi-e greata de sistemul nostru sanitar.In fine, asta e parerea mea, nu inseamna ca e cea buna.

Buna
Am facut acupunctura in timisoara la domnul doctor Ometa aproximativ 3saptamanani, cam 2 saptamani am stat cu placute de cupru pe gat dar a fost bine doar cateva zile, intr-o saptamana incepusem sa fiu din ce in ce mai rau si am renuntat.Acele nu aveau nici un efect asupra mea, nici o ameliorare din contra capul mi se ducea din ce in ce mai mult spre stanga.Atunci am renuntat sa mai merg la acupunctura la domnul Ometa.Este foarte probabil ca la altii sa functioneze, cel putin in cazul meu nu a putut face nimic.Si atunci am inceput sa caut sa fac injectia cu toxina botulinica, am facut-o la domnul doctor Bajenaru din Bucuresti acum 3 luni jumate.Doctorul care ma trateaza acum este prieten cu domnul Bajenaru si este din orasul meu(Slatina).El mi-a recomandat acele fiole, Uteplex, cu care pot sa renunt la rivotril si sa fac aproximativ doar o data pe an injectia cu toxina botulinica(sper sa-mi treaca intre timp, ceea ce doresc la toti care se chinuie cu aceasta "boala")

De aceste fiole abia acum a aflat si domnul doctor Bajenaru la o conferinta la care a foat cu doctorul meu, de aceea nu le-au prescris pana acum si nu stiu nici alti doctori neurologi despre ele.

Persoana la care am facut recuperarea chiar credea ca ma poate ajuta, dar dupa 2 saptamani mi-a zis clar ca nu mai are ce sa-mi faca, ca si in cazul acupuncturii a fost binisor doar primele 2-3 zile la mine.Sper ca la altii sa fie rezultate.Inainte sa fac injectia cu toxina credeti-ma ca am incercat orice am auzit, pt ca nu vroiam sa fac injectia.Dupa jumatate de an de nereusite m-am resemnat si am facut injectia si am luat tratamentul.
Asta este..voi vedea ce va fi
Multa sanatate !

Sunt o persoana care sufera de aproape 11 ani de distonie cervicala severa-torticolis spasmodic. Am incercat toate terapiile posibile alopate si complementar-alternative, cu rezultate modeste sau inexistente. Mi-am facut si infiltratii cu toxina botulinica-Dysport, la intervale variabile de timp, la SUUB, prof. dr. Ovidiu Bajenaru, care este medicul meu curant. Din pacate sindromul acesta, caci nu este o boala propriu zisa, nu are vindecare medicala, singura optiune viabila ptr. a duce o viatza aproape normala este implantarea unui neurostimulator la nivelul creierului, sau Deep Brain Stimulation, cum este cunoscuta procedura stereotaxica in neurochirurgie. Operatia se practica cu succes la Spitalul AKH, din Viena, prof. dr. Francois Alesch, sau in Germania, la Hanovra, prof. dr. Joachim Krauss. Se poate merge cu formularul E 112, ptr. a beneficia de decont de la Casa de Asigurari Sociale de Sanatate, costul operatiei variind in jurul sumei de 50000 EUR.
Spun aceste lucruri ptr. pacientii aflati intr-o stare agravata de boala, asa cum sunt si eu.In cazul meu, simptomatologia s-a agravat in decursul anilor, chiar daca am urmat tratament de specialitate. Mentionez ca sunt medic de familie, asa incat cunosc beneficiile si efectele secundare ale terapiei orale pe care o urmez, adica Rivotril 2 mg, 1 cp/zi si Seroquel 100 mg, 1 cp/zi. Eu sufar de ani buni de zile de durere neuropatica, consecintza a contracturii musculare sustinute pe muschii afectati de boala, si, in plus, in urma cu cativa ani, am suferit si o interventie chirurgicala de denervare cervicala si a muschiului sternocleidomastoidian stang, ramanand postoperator cu doua cicatrici inestetice, cu atrofia unor muschi laterocervicali pe partea stanga, si cu dureri restante operatiei si afectiunii propriu-zise. Operatia am facut-o la Spitalul Bagdasar din Bucuresti si, cu mana pe inima, n-o recomand nimanui, fiindca beneficiul terapeutic este sub asteptari, iar interventia chirurgicala este multilanta.Eu nu mai suportam durerile si contractura musculara hipertonica, asa ca am recurs la acest gest disperat, pe care il regret si in ziua de astazi.
Acum astept raspuns de la Clinicile din strainatate mai sus amintite, pentru a suporta interventia de stimulare cerebrala profunda. Va multumesc, astept intrebari daca aveti. Multa sanatate si numai bine va doresc tuturor celor suferinzi de aceasta afectiune grea.

pt constantastefan
Buna
Iti ajunge doza de rivotril de 0, 5 mg pe zi ?dar stai cu capul normal ?
Si eu am incercat sa scad doza dar aveam dureri mari si am revenit la 2mg pe zi

Buna
Da, acum doza asta e ok pt mine, pot tine capul drept, nu f drept dar normal cat de cat. Cand sunt f stresata sau intervine o emotie puternica se inclina.
Dozele tb reduse treptat asa a functionat si la mine. Chiar si din doza asta incerc sa reduc, sa o injumatatesc, pana acum nu am reusit dar sper in curand.
Cel mai bine e sa incerci intai sa vezi daca poti lua doar 1mg/zi.

Buna
Revin cu detalii despre starea mea la o luna dupa ce am inceput sa iau fiole Uteplex.
Deocamdata nu am nevoie de injectie cu toxina botulinica, au trecut 5 luni de cand am facut injectia si cu ajutorul fiolelor imi este destul de bine, de o luna iau doar 1 mg de rivotril pe zi, urmand sa scad doza, intr o luna sa nu mai iau deloc pentru ca am probleme cu ovarele(am fost la ginecolog si am ovare polichistice, si foarte mari dereglari de menstruatie), dar voi continua sa iau 2 mg de akineton pe zi pentru spasme.
Nu am deloc dureri, capul sta destul de normal, eu sunt foarte multumita de aceste filole.
Sper sa va fiu de folos cu detaliile acestea.
Multa sanatate tuturor

Pentru cei care sufera de aceasta afectiune sa faca analizele de sange si anume concentratia de carnitina!!!(nu chiar toate laboratoarele o fac) si vitamina D.o cunostinta care suferea de 4 ani si-a revenit complet dupa ce a umblat pe la cele mai renumite spitale din austria pana cand un nutritionist i-a facut aceasta analiza si a depistat insuficienta carnitinei din sange.aceasta substanta se gaseste in special in carnea rosie de la patrupezi.

Buna ziua

Va rog frumos, daca stie cineva un laborator unde se pot face aceste analize ?

Multumesc

cunostinta mea le-a facut in viena, aici in tara nu stiu

se fac la SANADOR

Dar pe site am gasit doua tipuri pt vit D : care dintre ele e analiza indicata ?

1. Vit D-1, 25-dihydroxyvitamin D - ser * 253.00
2. Vit D-25-hydroxyvit D ser *

Multumesc

pot sa te ajut in cazul in care ai insuficienta de carnitina sa iti spun medicamentele care le-a luat, am pus o poza cu cutia http://forum.softpedia.com/index.php?showtopic=94704st=54debug=1

Buna tuturor,
Vreau sa va spun si eu povestea mea care din fericire pana acuma este cu final fericit. In dimineata zilei de 17 mai 2010 cand m-am trezit nu mi-am mai putut tine capul drept. Dupa f multe analize si rmn-uri nu s-a ajuns la nici un diagnostic concret decat ca am torticolis spasmodic. Am incercat sa-mi revin prin masaj, prin acupunctura dar nu am reusit iar la o luna de la aparitia simtomelor pe data de 25 iunie 2010 am recurs la injectia cu toxina botulinica pt ca nu mai rezistam. Dupa doua saptamani in care trebuia sa-si faca efectul toxina nu am simtit nimic, in cele din urma am acceptat ideea ca nu mi s-a administrat corect toxina, si am inceput sa ma linistesc psihic, si sa incerc sa ma obisnuesc cu faptul ca nu pot tine capul drept. Dar am inceput exercitii de relaxare incercand sa tin capul drept in momentul cand eram relaxat si exercitii de intarire a musculaturii gatului iar in cele din urma am reusit sa inving aceasta problema.
Dupa spusele doctorilor efectele toxinei se pierd dupa cel mult 4 luni, azi dupa mai bine de un an de la injectia cu toxina botulinica sunt refacut in proportie de 95%.
In concluzie gandirea pozitiva si linistea psihica poate sa ajute la invingerea daca nu totala macar partiala a acestei probleme.

Toate cele bune.

Sunt cazuri si cazuri si fiecare si vindecarea fiecarei persoane depinde cel mai mult de ea insasi, tu ai gasit cauza, ai eliminat-o si ai scapat de problema, dar din nefericire cauzele torticolisului spasmodic sunt mai multe si necunoscute si trebuie eliminate, pe rand, ceea ce implica o perioada de timp mai lunga, rabdare, optimism si incredere, iar pt multe din persoane, cu trecerea timpului, cu boala in carca si privindu-se in oglinda in fiecare zi, e foarte grea recuperarea increderii in fortele proprii, pur si simplu obosesc si dau inapoi, apoi din nou pornesc la lupta.Eu ma lupt cu ciudatenia asta de 2 ani si ma consider o persoana puternica si inca nu am reusit sa o inving, dar am reusit sa-mi descopar parti bune care nu le cunoasteam si cred cu toata convingerea ca toti cei ce au aceasta afectiune sunt oameni puternici care lupta pt regasirea sinelui.Eu doresc tuturor celor care au aceasta afectiune vindecare cat mai rapida si ii sfatuiesc sa-si accepte boala, pe ei insasi si pe cei din jurul lor pt gasirea linistii interioare si exterioare, ca pana la urma...pornim toti de la aceasi linie si ne oprim toti la aceasi linie.Succes si multa sanatate!

Buna ziua.
Domnule sorryy24 va rog daca se poate sa-mi spune-ti cum se numesc mai exact analizele pt concetratia de carnitina si vitamina D, de asemenea cum se numeste medicamentul, Va multumesc anticipat.Cu stima Navigator

mi-a trimis o poza cu cutia medicamentului, cine e interesat sa imi dea o adresa de e-mail si o voi trimite-* analizele exacte si tratamentul le voi posta cel tarziu saptamana viitoare cand se va intoarce din concediu.tin sa precizez ca a incercat si cunostinta mea tot felul de terapii, gimnastica de relaxare, injectie cu toxina botulinica, fel si fel de medicamente, acupunctura.dar niciuna nu a ajutat la vindecarea boli.cauzele bolii difera de la organism la organism, trebuie sa nu te dai batut si sa descoperi cauza.sper ca aceste informatii sa ajute pe cineva sa scape de acest chin


(*modificat de admin)

In atentia celor suferinzi de torticolis spasmodic! Nu mai credeti in tot ce auziti. Boala are, in general, cauze genetice si NU SE VINDECA DE LA SINE NICIODATA. Tratamentele alopate si cele complementare pot imbunatati starea neurologica a pacientului, dar nu pot vindeca afectiunea, Exista si un dispozitiv care ajuta la reducerea manifestarilor bolii aflate in stadiile incipiente de evolutie, se numeste Dystofit, informatii despre acesta le puteti gasi pe site-ul: www.dystofit.com, repet aparatul este eficient in formele usoare sau /si incipiente de boala!
Singura metoda care readuce la normal viatza unui pacient cu distonie este neuroimplantul sau Stimularea Cerebrala Profunda, DBS, care se practica numai in strainatate, se poate plati prin formularul E112, adica decont intre Casele de Asigurari de Sanatate. E o operatie complexa, dar e singura sansa ptr. o viatza normala sau cat mai aproape de normalitate.
Sa aveti parte de multa sanatate toti cei suferinzi de aceasta maladie grava!

Multumesc Domnule sorryy24 pt raspuns -*.Astept daca nu va deranjeaza poza medicamentuluisi alte informatii.Cu stima George


(*modificat de admin)

cocutza, pentru"vasta"dumneavoastra cultura generala nu am pus aceste informatii din lipsa de preocupare si nu stiu de unde ati inteles ca "sa vindecat de la sine", am relatat un caz real.persoana respectiva de cateva luni nu a mai avut nici o manifestare a boli.nu sustin ca tratamentul va avea rezultate la orice persoana, de aceea am spus ca ar fi indicat o analiza pentru a vedea deficienta de carnitina

Eu nu vreau sa dau sperante false nimanui dar mie mi-a confirmat un medic neurolog ca exista cazuri in care boala se vindeca de la sine...deci sunt tot felul de pareri in ceea ce priveste boala.