sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

am terminat cortizonul acum 2 luni.dar am impresia ca artrita e prezenta mi e teama am luat un an prednisol

in februarie anul trecut m au diagnosticat cu sarcoidoza. am luat un an cortizon.nu a fost deloc usor.nu mai vreau sa ma intorc la cortizon.e oribil si..magic.tratamente naturiste stie cineva cevasanatate tuturor

Buna galaia,
Sper din tot sufletul ca esti sanatoasa si te gandesti la tratamente naturiste pentru prevenirea recaderii.
Tot aici pe forum mai sus ai sa gasesti despre cineva care a scris ca a fost la Piatra Neamt intr-o comuna la doamna Ana Lupescu.Poate si cele homeopate ar fi o solutie, depinde cum te simti, daca te simti bine nu strica sa incerci.
Sanatate !

buna tuturor, annaderol eu nu locuiesc in ro, eu sunt fff departe de p neamt, eu stau in amman, incerc tot ce i posibil sper sa nu fie o recadere dar se pare ca nu e totdeauna cum speri.beau sucuri naturale de 2 ori pe zi, fac acupunctura si masaj cu ulei de negrilica dar eu stiu nu prea se vede

oare prednisonul a fost degeaba

Buna galaia,

Spui ca nu prea se vede, ai simptome ? Tuse, dispnee, febra, transpiratii nocturne ? Tot aici pe forum bbsoft a scris despre protocolul Marshal, ei spun ca vindeca sarcoidoza nici nu recomanda prednison dar trebuie un medic care sa colaboreze cu ei sau sa te tratezi singura pe internet.E mai greu dar nu imposibil, bbsoft a inceput acest tratament, sper ca acum e bine desi el nu avea sarcoidoza. Programul Marshal se bazeaza pe antibiotic + hipotensiv.Adresa este www.marshallprotocol.com/ Citeste si vezi cum ti se pare.SANATATE MULTA !

buna annaderol, e cam greu de urmarit protocolul marshall.e o schimbare radicala a stilului de viata, intuneric, informatie f buna, dar si un doctor care sa te urmareasca.care sa accepte sa te urmareasca, medicamente ce nu sunt usor de obtinut..eu cred ca e adevarat ce scriu ei, sarco fiind o infectie cu pathogen th1, dar medicamentatia e greoaie pentru mine, bbsoft se descurca, oare.daca ar mai scrie putin pe forum am avea cu totii de invatat din experienta lui, sanatate tuturor

Salutare tuturor !

N-am scris pe aici de mult timp - am vrut sa revin doar când am noutati importante :)

annaderol : am vazut ca ti-ai testat vitamina D. Foarte bine, poti sa introduci datele tale aici:
-------------------*
Si vei primi o consultare. Teoretic rezultatele sunt mai bune daca nu esti sub prednison (prednisonul scade din 25D), dar asta e un lucru pozitv pana la urma. In general cu vitamina D sunt probleme daca e prea mica (sub 10 ng/ml) sau prea mare (peste 40 parca).

In leg cu tratamenul meu de 15 luni (Marshall), poate va intereseaza experientele mele:

Acum inteleg de ce multi oameni se feresc de acest tratament. Initial am vrut sa-l recomand la toata lumea, dar acum cred ca mai degraba cei tineri, care stiu engleza si stau pe internet ar avea succes cu el.
Si va spun si de ce.

Ganditi-va la cafea. Dupa ce o bei, micile dureri dispar si creste nivelul de energie.
Pe termen scurt e benefica, dar pe termen lung durerile vor reaparea si energia va fluctua puternic.
MP are efect invers. Pe termen scurt apare oboseala (energia externa - job se transforma in energie interna - celule, regenerare ), organismul devine sensibil la lumina, dispar starile extreme (entuziasm, depresie) si asta duce la scaderea motivatiei, dar pe termen lung e mai mult decat benefic - omul devine constant, echilibrat, multumit si cel mai important - vindecat. Plus ca entuziasmul revine la sfarsit - si la un nivel mult mai bun si ramane pe termen lung.

Cafeaua este un imunosupresant - ajuta la dureri dar nu vindeca niciodata.

(*modificat de admin)

Cititi aici ce spune dr Markus despre sarcoidoza
http://forum.romedic.ro/arataprod.php?id_cat=29&id_sub_cat=109&id_prod=14085&anc=30077#anc30077

Si pe wikipedia - sarcoidoza se spune de protocol.

Acum sa va spun de greutati:
Intr-adevar cam dupa 6 luni, nivelul de vit D a scazut puternic si (ca si un om care sta intr-o pestera 6 luni) apare oboseala puternica, lipsa de motivatie totala. Subliniez ca nu apar simptomele bolii deloc. Sensibilitatea la soare e foarte mare, si viata sociala e intr-adevar afectata (aici depinde de importanta pe care o da fiecare vietii sociale fata de propria sanatate).

Partile bune : corpul arata excelent (cei care au luat prednison si au depuneri pe fata corp pot sa revina la normal rapid, chiar e indicat sa mananci sarat cu acest protocol) ; orice rana se vindeca intr-un timp record (1 zi max) ; memorie mai buna; calm, echilibru emotional ; sport (alerg mai bine acum decat acum 3 ani cand eram sanatos - bineinteles seara la 10 :))
Sunt vindecat 95% da
De ce continuu : inca mai am sensibilitate la soare (30%) Organismul inca mai lucra la imbunatatiri.
Acesta nu e un tratament obisnuit - la sfarsit oamenii devin mai sanatosi decat au fost vreodata

Vesti bune:
Incepand de anul asta, a aparut o noua posibilitate de a urma tratamentul - fara antibiotice. Doar Benicar.
Astfel nu mai apar sensibilitatile la soare, oboseala, etc.
Alta veste - exista un site in India care vinde Benicar/Olmecip foarte ieftin - la 40% din pret. Cine e interesat sa-mi dea un mesaj.

Avem o singura viata - si primim lectii de la ea in fiecare moment. Important este sa fim deschisi si sa le invatam.

Buna tuturor, sper ca va simtiti bine sau cel putin atat cat se poate.Am citit cu interes cele scrise de bbsoft1 si as avea o intrebare pentru el daca nu se supara, are confirmarea unui medic de specialitate ca s-a vindecat?Sa nu ma intelegi gresit ma bucur sa aud ca este bine dar eu am facut multe complicatii, iau prednison de multi ani si mi-e greu sa cred ca ar exista un tratament care sa vindece sarcoidoza.Medicamentele de care pomenesti nu trebuiesc prescrise de un medic?Ai dreptate, avem o singura viata dar uneori este nedreapta.

buna seara, sanatate bbsoft.goooood luck, ai f multa dreptate.eu cred in tratamentul acesta, astept sa vad noutatile in domeniu, acum e greu sa incerc fara lumina, astept putin, eu am 46 ani, de ce zici de virsta, e o problema asa de mare in marshall?eu cred ca voi incepe din nou prednison, dr nu sunt deloc receptivi la programul marshall, eu am dureri articulare si..nu se poate.ma voi mai informa si la un anumit moment voi lua poate o decizie asemanatoare cu a ta, sa auzim numai de bine

marylen in general dr ii nu sunt capabili la ora asta sa dea o confirmare ca boala s a oprit, in nici o situatie., si in nici o tara poate doar in usa dar si acolo e un experiment din 2004 pina acum, dar sunt sperante, si e ff bine se lucreaza in acest sens,

Buna tuturor,

bbsoft
multumesc ca ai scris, ma bucur foarte mult ca te simti bine si ca ai avut puterea de a incepe acest tratament. Merci pentru site, eu mi-am facut analiza sub tratament cu prednison, poate o voi repeta dupa 2-3 luni dupa ce voi intrerupe tratamentul.Luna aceasta iau 2 cp prednison Luni Miercuri si Vineri.LA sfarsitul lunii mi-a spus doctorita sa nu mai iau deloc.Voi incheia cu prednisonul.Mi-am facut si o analiza de sange a celulelor CD4/CD8, raportul mi-a iesit crescut, limfocitele T crescute iar cele NK(natural killer) sunt scazute.Eu totusi cred ca antibioticul este foarte important in tratament.

Sanatate multa si iti spun din nou ca mi-ai facut o mare bucurie spunandu-mi ca te simti vindecat !

Salutare

Am fost diagnosticat cu sarcoidoza grad II pe la jumatarea lui 2008. Sunt din Constanta si am 32 de ani.Povestea incepe undeva in 2005, cand am facut o banala radiografie care nu a iesti normala. De atunci am mers pe la fosrte multi doctori care se uitau la radiografii ca la. am facut si doua CT in 2006 si in 2007 cu speranta sa se lamureasca situatia. Nu pot sa va spun cate tratamente am luat, total aiurea m-au indopat cu antibiotice. Pana la urma am mers la Bucuresti la Marius Nasta, acolo mi-a facut lavaj bronho. Nu vreau sa-mi amintesc cat de aiurea a fost procedura, dar am fost multumit ca am obtinut un diagnostic. Pana in 2009 nu am avut nici un fel de probleme. Din luna mai am inceput sa ma simt foarte rau, febra 38 - 40 constanta saptamani la rand, frisoane puternice rau, transpiratii mari la nivelul capului, tuse groaznica ce nu ma lasa sa dorm, de dispnee nu mai zic si pe zi ce trece imi scad fortele, abia stau pe picioare. Am hotarat sa iau prednison ca sa pun capat chinurilor. Am insa o mare rugaminte daca ma poate ajuta cineva cu sfaturi, ce analize trebuie sa fac si la ce perioada.Va multumesc si astept pareri si solutii de la cei ce au avut boala si au scapat de ea.

Buna tuturor, pentru Gabi_77, din ceea ce ai scris tu nu mi-am dat seama daca in tot acest timp ai fost urmarit de un medic pneumolog, eu sunt din Constanta si stiu ca sunt si la noi doctori specialisti.Nu trebuie sa iei prednison decat la recomandarea unui medic, dupa o anumita schema si daca ai impresia ca numai acel prednison te va vindeca te inseli.eu am sarcoidoza din 1992, iau prednison tot de-atunci si nu m-am vindecat.Sfatul meu este sa tratezi aceasta boala cu foarte multa seriozitate, daca ai fost la M.Nasta banuiesc ca ai un medic acolo care ar trebui sa-ti recomande un tratament, analize care constau in radiografie, probe functionale si ACS pentru a se urmari evolutia bolii sau stagnarea ei si de ce nu vindecare.Iti doresc sanatate si sper sa te simti bine.

Salut,

Sunt sub supraveghere medicala, nu iau prednison de capul meu. Am inceput de 2 zile cu cate 1(30mg) / zi. Oricum asteptam sa fiu incurajat, dar vad ca nu prea e asa. Am uitat sa spun ca in afara de simptomele scrise mai sus, mi-a fost afectata in mica masura si vederea. Totusi astept sugestii si pareri. Va multumesc si sanatate multa pentru toata lumea.

Buna Gabi, scuze daca ceea ce am scris te-a suparat, nu asta a fost intentia mea, trebuie sa acceptam aceasta boala si s-o tratam ca atare, din proprie experienta se poate trai cu ea, chiar foarte bine dar asta depinde numai de noi.Trebuie sa-ti faci controalele periodice la timp si daca poti de preferabil la M.Nasta(eu acolo merg), te sfatuiesc sa-ti faci control la ochi pentru ca si eu am facut diferite complicatii (printre care si ochii), trebuie sa fii optimist si sa stii ca sarcoidoza este denumita si boala domneasca asa ca suntem privilegiati.Eu am trecut prin foarte multe si credema ca ma trezesc in fiecare dimineata cu zambetul pe fata si hotarata sa trec acea zi chiar daca esta mai buna sau rea.O poti face si tu, sanatate multa.

Buna Marylen, as avea nevoie de mai multe sfaturi de la tine, daca nu cer prea mult. Stii ceva de "Marshall Protocol" ? Am tot cautat si nu gasesc mare lucru, nimic concret. Am deja 3 zile si 3 nopti de cand nu am reusit sa dorm din cauza la tuse, ma dispera nu mai pot. Eurespal am tot luat dar nimic tusea continua sa ma termine usor usor. Ce as putea sa iau sa scap de tuse ? Cum sa fac sa fie bine ? Vad ca in afara de tine nu prea se mai agita lumea sa scrie sa ajute cu o vorba buna. Nu mai zic sa sigur am sa-mi pierd si serviciul din cauza asta nu am mai fost de 2 sapt la munca si nu vad prea curand sa merg pentru ca nu am putere sa stau pe picioare. -* Multumesc tare mult.



(*modificat de administrator)

Buna Gabi, cu mare placere te ajut daca pot, nu pot sa-ti recomand un medicament anume pentru ca numai un medic poate face asta dar iti pot spune ca eu in paralel cu prednisonul am avut si o schema de medicamente homeopate care m-au ajutat.Pentru tuse eu mai folosesc un sirop(tusin forte sau cam asa ceva de la plafar, nu este chiar scump) sau solpadeina dar trebuie sa citesti bine prospectele sa nu interactioneze cu alte trat. pe care le iei tu.DEspre serviciu ce sa spun, mi-ar parea rau sa-l pierzi pe criza asta, eu sunt pensionata pe caz de boala, si eu munceam cand am fost diagnosticata si din cauza concediilor medicale multe m-au pensionat.Cat despre, , marshall protocol, , poti citi ce a scris bbsoft despre asta, am citit si eu dar mi se pare totusi cam dur tot acest protocol.Sper ca pe langa prednison medicul tau ti-a recomandat si un medicament gastric ca protectie pentru stomac, este nevoie.Nu dispera pentru ca moralul conteaza foarte mult, in orice boala, medicul meu de la Bucuresti mi-a spus ca 50% ma ajuta dumneaei si 50% eu cu psihicul bun si cu dorinta de-a merge mai departe indifernt de ce se intampla.Sanatate.

Buna Gabi,

Cand am scris prima data aici eram cam disperata, pe internet nu am gasit prea multe despre boala si nici nu gasisem un forum unde sa se scrie despre ea. Tu ai avantajul de a citi prin ce au trecut altii (din pacate vad ca suntem destui)si de a le pune intrebari.Nu te supara ca nu ti se raspunde imediat, fiecare are probleme, unii poate sunt plecati in concediu (sanatosi sper), vor reveni si iti vor scrie. Daca vei citi cu atentie tot ce e scris aici vei vedea ca ne sustinem, pe cat putem.Am vazut ca ai scris ca iei eurespal, mie mi-a dat medicul 3 cp /zi si inafara de faptul ca am dormit continuu (ceea ce tot nu e bine)nu mi-a ajutat. Noi tusim din cauza bolii, nici un antitusiv nu ajuta.Prednisonul pe care il iei ar trebui sa ajute.Eu am fost diagnosticata cu gradul III.Aveam 62 kg si am inceput cu 40 mg/zi. Tu cate kg ai ? Acest medicament se da la kg corp si in functie de gravitatea bolii. Dupa o saptamana de prednison nu mai aveam dispnee, nu febra, nu tuse.Sper ca te simti mai bine acum.Si eu eram interesata de Protocolul Marshall dar nu l-am incercat pentru ca am aflat tarziu dupa ce luasem deja mult prednison.Mie mi-a ajutat antibioticul Fromilid(claritromicina), mi-au disparut simptomele atunci cand l-am luat dar cum am intrerupt cum tusea, dispneea si febra au revenit. Iti doresc multa sanatate si putere sa treci peste aceasta boala.Eu concediu medical am avut 80 zile, lucrez la stat, nu a fost o problema este legal, ai dreptul la acest concediu medical.Stiu ca dupa 90 zile trebuie sa treci printr-o comisie dar tot ti se poate acorda fara ca sa-ti pierzi locul de munca.Fii optimist, incearca sa vezi paharul pe jumatate plin! Conteaza mult !
Analize pentru hormonii tiroidieni ar fi bine sa faci. Restul cred ca le stii dar le mai scriu o data :
Hemoleucograma completa, VSH, Glicemia, TGP, TGO, GGT, Fier, CA total, Ca ionic, Ca urinar, sumar urina, ACS, probe respiratorii la 3 luni. Radiografii cat mai putine, nu te iradia !Eu mi-am facut la synevo si analiza vitaminei D. E bine sa o faci fara sa fii sub tratament cu prednison dar cum tu esti la inceput prednisonul inca nu va influenta valoarea rezultatului. Alte analize : IgA, IgG, IgM, anticorpi anti ADN, pANCA, cANCA.. Eu mi-am facut o gramada de analize doar ca sa se uite la ele medicii poate, poate imi spun ceva de bine !Corpul uman este o minune pe care medicina nu o poate controla doar creierul nostru poate ! SANATATE !

Salut, vreau sa va multumesc din suflet marylen si annaderol pentru sustinerea acordata. Sunt doar o persoana disperata de situatie asa cum cred ca ati fost si voi la inceput. Nu am precizat ca am 80 Kg si ca iau dimineata Omez pt stomac si Medrol 32 mg in prima luna ( azi am luat pastia nr 3 ). Sunt cu tratamentul la inceput, desi am cautat si am realizat ca nu ar fi cel potrivit.. De asta tot intreb de " Protocolul Marshall " sa stiu daca e bine ce fac. De asta intreb, sa nu fac greseli pe care le-au facut si altii.Am mai aflat de o solutie, un Dr. Paunescu de la Institutul Filaret Bucuresti, ce a descoperit un tratament pt Sarcoidoza. "Reprimum" se numeste medicamentul, in articol scrie si cum se ia dar. mai intai trebuie sa vorbesc si cu doctora care ma are in observatie. Ma indoiesc ca va fi deacord cu " Protocolul Marshall " sau cu ce a gasit Dr. Paunescu. Toti vad ca sunt setati pe prednison si atat. Sunt curios ce imi va spune peste o luna cand trebuie sa merg la consult, dar mai ales sper sa ma simt eu mai bine ! Inca o data multumesc pentru sustinere si va doresc sanatate si tot binele din lume !

buna ziua tuturor.
imi cer scuze ca nu am mai dat semne de viata in ultima vreme. am o gramada pe cap:licenta..intrarea in invatamant... umblu dupa legalizari de diplome si toate cele.

despre sarcoidoza.. ce sa va zic? in data de 10 iulie am fost la control dupa 3 luni de luat medrol. pt cei care nu au rabdarea sa mai citesca o data schema de tratament, precizez ca am inceput cu 32 mg(adica doua tb de cate 16, luate dimineata) si tot la 2 saptamani am scazut cate 4 mg, pana am ajuns la 8mg. atunci am mers la control pt ca asa a zis medicul, cand ajung la doza de intretinere de 8 mg sa merg. nu miam facut intre timp nici un fel de analize. la control doctorul mia zis ca este foarte impresionat de evolutia bolii. mia facut internare de o zi si am facut spirometrie si raze. la spirometrie rezultatele sunt de 2 ori m bune ca acu 3 luni, iar la raze doctorul a zis ca abia se mai observa boala. mia recomandat sa ma duc la endocrinologie si la reumatologie. sa imi fac niste teste. in acelasi timp mia zis sa mai continuu 4 saptamani cu 8 mg de medrol, iar apoi, 10 saptamani sa iau doar 4 mg. si daca peste 3 luni cand ma duc din nou la control rezultatele vor fi la fel de bune, atunci voi ramane la doza de intretinere de 4 mg pentru inca vreo 6 luni.

mentionez ca la mine s-a manifestat sindromul cushing cel mai mult la fata si la zona umerilor. sper ca un control la endocrinologie sa imi fie benefic si sa treaca treptat. oricum deja simt ca incep sa nu mai fiu atat de umflata. in schimb am vergeturi urate pe picoare, la genunchi, pe partea interioara, sub sani am cateva vergeturi si mai am niste vergeturi urate in zona abdonimala..pe lateral. nu ma mai simt nici rau(inainte avem tensiunea mare... transpiram f repede, mult si aveam o stare de oboseala continua. plus ca eram mereu agiata si nervoasa). s-ar parea ca totul merge spre bine.

pe langa medrol, am mai luat asa:
ranitidina - pt stomac
fudosemid - pt eliminarea apei
aspacardin - pt relaxarea muschilor(din cauza la furosemid aveam spasme musclare, deoarece eliminam si potasiul din organism)
vitamina D
calciu sub forma de pastile efervescente

@Gabi_77
esti la inceput de tratament si e normal sa fii speriat. dar uite ca exista si rezultate pozitive in urma tratamentului cu medrol. continua si nuti pierde speranta. multa sanatate tuturor!

Buna tuturor, as dori s-o intreb pe bubulina228 daca nu se supara daca i-a recomandat un medic vitamina D.Am incercat si eu cu medrol dar nu a mers, am incercat diferite scheme si in final am ramas cu prednison de multi ani.Multa sanatate!

Buna ziua tuturor
Eu am fost diagnosticat in urma cu 8 ani cu sarcoidoza cu localizare ganglionara mediastinala.
Am urmat atunci un tratament cu prednison.
La mine fiecare viroza, chiar si o simpla raceala este un calvar.
Cateodata am si dureri la nivelul sternului ori in spate (zona pulmonara)
As dori sa intreb pe toti cei diagnosticati de ceva timp cu sarcoidoza daca au facut ulterior vaccinarea antigripala.
SANATATE si putere de lupta la toata lumea!

Buna mx,
Te rog spune-ne mai multe: ce simptome ai avut ?cat timp ai luat prednison ?dupa ce ai incheiat prednisonul ti-au mai revenit simptomele bolii? ai fost operat?durerile din zona pulmonara apar la raceli, schimbari de vreme daca ai fost operat. Cum te simti cand nu esti racit ?
Vaccinurile care contin virusuri vii in nici un caz nu trebuie sa le faci.!Mai sunt medicamentele gen broncho-vaxom care pot fi luate dar cel mai bine ar fi sa incerci sa te feresti de raceli.Protejeaza-ti capul, acopera gura, imbraca-te potrivit vremii. Eu am fost diagnosticata in februarie 2008, lucrez cu bolnavi dar nu am facut vaccin.Deocamdata o singura data ceva am racit si desi luam prednison timp de o saptamana mi-a revenit tusea seaca si dispneea dar foarte putin doar de 3 ori pe zi am tusit.Am luat paracetamol si mi-a trecut.
Sper ca te-am lamurit si te rog scrie-ne si noua cei care suntem la inceput raspunsul la intrebarile mele si altceva ce ne-ar putea fi de folos.
SANATATE SI NUMAI BINE !

@marylen

nu mi-a recomandat nimeni vitamina D, adica nu un medic. am luat pt ca am zis ca nu are cum sami faca rau. dar nu am avut nici un fel de probleme din cauza ca luam si medrol si vitamina D. m-a intrebat dnul doctor cand am fost la control daca ma luat ceva suplimente de vitamine sau ceva de genu si am zis tot ce am luat si nu a zis ca nu am facut bine. deci... la mine se pare ca a ajutat. oricum, saptamana asta ma duc la endocrinologie daca reusesc sami fac timp. sper ca si pe acolo sa fie totul ok.
multa sanatate la toata lumea!

Buna annaderol,
Iti voi raspunde pe scurt. Nu imi face placere sa-mi amintesc momentele dinainte, din timpul si imediat dupa "depistare" Sunt o persoana care nu vrea sa se gandeasca la aceasta boala. Incer sa o ignor.
Nu stiu daca este bine, nu sfatuiesc pe nimeni sa faca asa. Din pacate o boala este greu de ignorat.
So, un mini rezumat :
Simptome : o raceala care nu mai trecea...tuse seaca, transpiratie (permaneneta pot spune), febra (in jur de 37) oboseala. Medicul curent... vax. O criza de sufocare.
Radiografie pulmonara. Spirometrie (capacitate mult scazuta) O alta radiografie, inca una si inca una (mentionez ca sunt un tip bine facut, si doctorilor -probabil- nu le venea sa creada ce ditamai TBCul zacea in mine... )ecografie (splina marita, ficat marit) CT, bronhoscopie, sange, REM, etc. Diagnostice: cancer, TBC, Hodgkin...
Operat la Spitalul Militar de prof Hovart. Primul rezultat : nu arata ca o sarcoidoza tipica... deci POSIBIL sarcoidoza! Se exclude TBC-ul ! Teste in diverse locuri: Nasta, Cantacuzino...in afara tarii. Confirmare sarcoidoza.
Scema prednison (nu mi-o amintesc exact) 1 an si 2-3 luni. Efecte secundare... fata de luna plina, "striatii" pe burta... Se revine teptat la normal (pct de vedere greutate)
Control regulat din 6 in 6 luni. radiografie, spirometrie, cateodata...ACS
Nu am mai avut "adevarate" puseuri. Sechele, si eventual o fibroza in viitor este ceeace mi s-a sugerat ca ma asteapta. Controale anuale, la 2 ani...
Tu esti la sfarsitul tratamentului cu cortizon. Este un rau necesar in cazul nostru...
Dupa o scurta perioada de la intrerupere te vei simti mai bine. Curaj si liniste sufleteasca, este o boala "suportabila" Intr-un procentaj mare exista sansa sa nu ai pusee ale bolii in urmatoarea perioada.

Durerile in zona sternului apar la schimbari de vreme, apar cand racesc (chiar si raceli foarte usoare) insa nu numai in aceste cazuri...
Daca sunt obosit, daca nu am dormit suficient, am momente cand apar durerile. Nu doar aceste lucruri, mi-au spus medicii, sunt atipice (chiar si pentru aceasta boala) in cazul meu. Am momente in care simt ca ma sfarsesc. Am dureri musculare. Am momente cand imi revine din senin tusea seaca, mai degraba o stare usoara de "inecare" (pentru cateva minute, mai rar cateva ore ; aparent nici o cauza...).
Mai sunt si alti "veterani" (diagnosticati de ceva ani) care resimt o senzatie de oboseala cronica, care au simtit dureri (ca de vanatai interioare) in fata, in spate la nivel pulmonar (si care nu considera ca sunt de alta natura).
Vaccinuri:
Fiecare dintre cei care au o boala cronica trebuie sa fie mai atenti.
Noi ne ferim... Ce te faci insa cand este o epidemie ori cand iti vine copilul de la scoala racit...
Pot spune ca nu a existat an in care sa nu am 2-3 raceli ori/si viroze. Presupun ca sunt si ceva mai sensibil. De fiecare data ajung la antibiotic... Insa nu orice antibiotic.
Personal cred ca simptomatologia racelilor ori virozelor mele este extrem de ciudata si sincer de fiecare
data imi este frica.
Virusii sunt tot mai frecventi, tot mai puternici... Medicii recomanda vaccinarea in special la cei cu boli cronice... Insa nu toti medicii o recomanda.
Decand am acesta boala, nu m-am vaccinat; dealtfel nici inainte (max.de 2 -3 ori in viata)
Sunt insa momente cand ma intreb daca nu ar fii mai bine sa o fac. Stiu ca vaccinurile ar trebui sa dezvolte in noi imunitate...
La o boala imunologica precum sarcoidoza (cand organismul dezvolta "aiurea imunitatea") chestia cu un vaccin nu face mai rau?!
Multumesc pentru ideea cu broncho-vaxom. Intrebarea mea ramane, chiar si pentru acest tip de medicament: este cineva care l-a luat?

Cred ca ideea de a avea un forum este excelenta. Atata vreme cat nu ne transformam din bolnavi in sfatuitori este super daca putem comunica si impartasi din "experienta" noastra.
Nu stiu daca sunteti la curent cu faptul ca aceasta boala poate fii localizata la diferite organe. Am citit pe un forum povestea unui bolnav care o avea localizata la nivelul creierului... Asa cum spun si medicii, noi cei cu localizare la nivelul pulmonar, suntem "norocosi".De aceea va doresc sa fiti optimisti si sa aveti mult curaj. SANATATE la toata lumea.

Buna tuturor, multumesc pentru raspuns buubulina228, dar mie mi s-a spus ca vitamina D este interzisa in sarcoidoza si de aceea eu toate suplimentele de calciu pe care le-am luat au fost fara vit.D.Mergi la endocrinolog pentru ca eu chiar ieri am fost si nu am vesti prea bune, mi s-a depistat o tiroidita, mi-a dat tratament si peste o luna repet ecografia de glanda si alte analize.A intrebat mx de broncho-vaxom, da eu am luat la inceputul bolii asta fiind prin anii"92-93", fac si vaccinul antigripal in fiecare toamna.Cat despre celelalte organe ele pot fi atacate chiar daca sarcoidoza pulmonara nu dispare, la mine nu se mai pune problema de vindecare, am ajuns in stadiul 4 al bolii, am facut toate complicatiile scrise de specialisti prin carti, chiar si pe cele presupuse adica eu am o sarcoidoza ca la carte.Multa sanatate.

Buna mx,
Multumesc pentru raspunsul detaliat, citindu-l ma vad pe mine si probabil si multi altii care din pacate au trecut prin asa ceva.Nici la mine nu a fost sarcoidoza tipica diagnosticul final a fost granulomatoza necrotizana sarcoidica.Toti se mirau ca nu aveam dureri la alte organe nu ma plangeam de nimic doar ca nu puteam respira, ajunsesem sa nu pot vorbi, faceam febra peste 38, tuse seaca, transpiratii la nivelul gatului.M-a operat tot profesorul Horvat un om deosebit dar boala noastra tine mai mult de medicii pneumologi care trebuie sa ne urmareasca.
La sfarsitul lunii iunie inchei schema de prednison.Va fi un an si 5 luni de tratament.Iti multumesc pentru incurajari.
Sanatate la toata lumea !

Salut,
Am probleme mari cu tusea care nu prea vrea sa cedeze. Tratamentul meu este la inceput, iau Medrol 32mg / zi la 80 Kg ( adica cred ca le mai am si pe asta... la inceputul lunii Mai aveam 87) : in prima saptamana ( am luat abia 6 pastile). Sper sa treaca tusea, problema este ca nu prea pot sa stau intins, pentru ca tusesc de nu ma mai opresc si sunt nevoit sa stau numai in fund, la 90 grade. Oricum ideea e ca tusea asta e insotita de niste expectoratii foarte consistente ( de culoare verde ) si atunci cand tusesc iese din plamani un miros ingroziotor de urat. Pe langa chestia asta mai e transpiratia la nivelul capului, foarte abundenta, ma steg cu un prosop tot timpul. Daca a mai patit cineva asa si imi poate da un sfat raman dator. Va multumesc mult pentru intelegere si multa sanatate la toata lumea !