sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

buna seara,

viorica 12, iti multumesc pt incurajari si iti doresc multa sanatate si sper sa nu ai sarcoidoza, care este o afectiune rea si despre care nu se stie mai nimic! noi am facut toate analizele care ni s-au cerut la bucuresti, la nasta, periodic. in fine, important e ca acum se simte mai bine( a avut si pareza la intestine!) si speram sa se ridice mai repede din pat! vom schimba doctorii care-l tratau de plamani si sper atunci sa pot oferi si eu niste informatii bune referitoare la aceasta boala rea despre care n-am auzit pana acum 6-7 luni! sanatate tuturor!

Buna seara.Sper ca toata lumea e bine sanatoasa.Sper ca lumea este plecata in scurta vacanta de 1 Mai si de aceea nu au intrat pe forum. Cri, te-am intrebat despre socrul tau, daca simptomele boli au aparut brusc sau au aparut treptat si nu le-a dat importanta ? Sau avea probleme si nu a stiut nimeni ce are ? Marylen tu ce mai faci, acum esti vindecata ? Sau inca mai iesti pe prednison ? Annaderol la tine cum stau lucrurile ? Sper ca esti bine. Noapte buna !

Am intrat din nou sa va amintesc ca epopeea cosmarului trait de mine o puteti citi tot la BOLI RARE sub titlul Provocare pentru dr Markus si nu numai...Astept parerea si comentariile voastre despre acest subiect

buna viorica,

am citit tot ce ai postat pe forum si, sincer, te admir! esti o femeie curajoasa si luptatoare si iti doresc multa sanatate si sa afli pana la urma toate raspunsurile de care ai nevoie! in legatura cu socrul meu, multumesc lui dumnezeu, este foarte bine. scuze ca nu ti-am raspuns la intrebare, ( eram f obosita), da, au fost semne, dar nu ne-am dat seama. adica incepuse sa mearga la baie f f f des, transpira f tare, i se usca gura, vroia dulce, in special cola, avea senzatii de voma si-l durea in gat, iar vineri s-a schimbat putin la fata, era slabit abia se tinea pe picioare, iar duminica dimineata era deja in coma diabetica! semnele astea au tinut o luna, timp in care, mereu am intrebat-o pe doctorita lui ce se intampla si zicea ca nu e nimic anormal, ca asa se manifesta sarcoidoza! exact cum ai patit tu cu doctorul care-ti spunea ca esti bine cu inima! pt asta am intrat eu pe forum: sa avertizez ca e necesar sa intrebi mai multi doctori daca nu esti sigur pe al tau! si inca nu se stie sigur daca are sarcoidoza! sper ca am explicat bine : avea sarcoidoza de 6-7 luni, iar in urma tratamentului cu prednison, a crescut glicemia, a scazut potasiul si a crescut kreatinina, asta e la rinichi. deci prednisonul e de vina pt aceste complicatii, si normal, doctorita care nu ne-a informat de posibilele riscuri si urmari! sanatate multa si astept sa vad urmatoarele tale postari! pt annaderol: sper ca esti bine! noapte buna!

buna ziua tuturor.Nu pot sa cred ca exista atatia bolnavi de sarcoidoza. Eu am fost diagnosticata anul trecut in martie cu boala asta si nu am gasit prea multe informatii despre ea.Pana in prezent nu am urmat nici un tratament dar as vrea sa stiu daca afecteaza in vreun fel o eventuala sarcina.Pentru mine aflarea diagnosticului a fost o bucurie pentru ca se credea ca am boala Hodghin. Am vazut ca sunt si persoane care sufera de aceasta boala de multi ani si ma ingrozeste sa vad cat se poate suferi de pe urma acestei boli.Eu nu am absolut nimic, nici un fel de simptom, sunt doar sub observatie medicala.Daca stie si poate cineva sa imi raspunda in legatura cu sarcina ii multumesc din suflet pentru ca sincer m-am speriat rau intrand pe acest forum. Multa sanatate tuturor !!!

Buna cris. De unde stii ca ai sarcoidoza daca nu ta supare nimic si te simti bine ? Unde esti sub observatie medicala ? Ai grija nu fa greseli. Iti spun si tie intra pe forum la sectiunea boli rare, sub titlul Provocare pentru dr. Markus si nu numai...Ai sa citesti acolo experientele traite de mine in legatura cu sarcoidoza. Faptul ca nu faci tratament inca e bine. Dar pana nu stii sigur ce ai sau daca ai vei simtii sabia lui Damocles deasupra capului tau. Iti spun din experienta. Despre sarcina nu stiu sa iti spun dar ma voi documenta.

Buna si tie cri. Ma bucur ca ai citit postarile mele, ele continua, cosmarul e lung. Eu incerc sa-l scriu cat mai succint, dar e greu, am patimt prea multe si inca mai patimesc. Dar asa cum am mai spus moralul meu este foarte ridicat si voi reusi sa le depasesc pe toate. Duc o viata foarte activa, am o familie minunata, am un job bun, viata sociala si cam tot ce si-ar dori un om. Vreau sanatate ca restul imi cumpar.

Buna Viorica. In primul rand multumesc pentru raspuns, am citit postarile tale.Stiu ca am sarcoidoza pt ca acum un an de zile am facut mediastinoscopie la spitalul Marius Nasta si tot acolo sunt si sub observatie. Biopsia a fost facuta la 3 spitale din Bucuresti (Fundeni, Nasta si Babes ) si rezultatul a fost acelasi:sarcoidoza std I. Pe mine ma suspectau de Boala Hodghin in urma unui CT. Am dat peste niste medici "destepti" la Fundeni care ma trimiteau sa ma operez pe torace doar pt ca ei sa poata pune un diagnostic. Pot spune ca cei de la Nasta m-au salvat, am facut doar o mediastinoscopie dar am trecut si eu prin multe pana am aflat rezultatul biopsiei.Ma vedeam deja cu citostatice si fara par in cap.A fost ingrozitor dar a trecut. Acum sunt doar sub observatie la Nasta, mi se fac periodic radiografii si probe functionale dar eu ma simt foarte bine.Cum am mai scris nici macar nu imi puteam inchipui ca bolnavii de sarcoidoza pot suferii atat de mult.Nu fac tratament pt ca dr mea imi spune ca boala nu a evoluat, la unul din plamani chiar au disparut ganglionii. Sa auzim numai de bine si multa sanatate iti doresc

cris076
si pe mine m-au suspectat de boala Hodghin, ar fi fost f.rau ca din cate am citit perioada de supravietuire este intre 1 -5 ani, dar pana la urma a fost sarcoidoza cu ACS mare, calciu f.mare, VSH mare, acum sunt bine, multumesc lui DUMNEZEU, dar au fost ani grei, Iti doresc multa sanatate si ma bucur ca nu ai boala Hodghin

Buna seara Cris si Caena si tuturor celor de pe forum. Cris cred ca tu ai avut mare noroc ca boala ti-a fost depistata in faza incipienta si nu ai nevoie de tratament. Cum ai reusit asemenea performanta ? Ce simptome ai avut ? Ca trbuie sa fi fost ceva pentru ca medicii sa te investigheze pentru asemenea boala. Acelasi lucru te intreb si pe tine Caena. Nici boala Hodghin, nici sarcoidoza nu sunt boli obisnuite pentru care medicii recomanda imediat invastigatii. Sunt putini cei care le cunosc, si ca sa mergi la ei trebuie deja sa stii ca ai asa ceva. Deci e un cerc vicios.

Annaderol, nu stiu de ce nu ai mai intrat pe forum. Sper ca nu ai probleme. Mi-ar fi placut sa comentezi postarile mele.

buna ziua. Viorica, citesc postarile tale(pt Dr Markus) si ma intreb de unde ai avut atata putere. Eu am fost foarte revoltata atunci cand medicii mi-au spus ca am alte tampenii decat ce aveam. La mine a fost o raceala puternica in ianuarie in urma careia nu imi mai trecea tusea asa ca in feb (dupa o luna de tuse) m-am hotarat singura sa fac o radiografie si de acolo am fost trimisa la CT. Dumnezeu a vrut sa fie asa si sa o descopar la inceput.Sper din tot sufletul ca si tu sa fi bine si esti de admirat. E bine sa mergi din timp la doctori dar cand nici ei nu descopera de ce suferi ce e de facut?????????????
Multa sanatate tuturor si sa nu aveti nevoie de doctori.

Buna tuturor, sper ca sunteti bine, nu am putut intra pe forum prea des pentru ca ma lupt cu o viroza rea.Pentru Viorica, m-ai intrebat daca m-am vindecat, nu si nici nu mai am vreo sansa de vindecare, eu am facut complicatii, sunt operata la coloana, am avut o tumora la nivel medular si am ramas cu sechele, se pare ca tot sarcoidoza este vinovata, osteoporoza, oftalmologic am facut nevrita retrobulbara si de curand (cateva luni ) se pare ca am si otoscleroza bilaterala diagnostic pe care mi l-a confirmat dl. prof. Ataman de la spitalul dr.Hociota din Bucuresti.La mine sarcoidoza este rea dar este bine si asa, sunt optimista, viata merge mai departe cu zile uneori bune alteori mai rele.Multa sanatate tuturor si fiti optimisti.

buna. am 22 de ani si in februarie anul acesta am fost diagnosticata cu sarcoidoza mediastino pulmonara gradul I/II. doctorul mia zis ca este cel mai cclar caz de sarcoidoza si ma trecut pe medrol 16 mg. la inceput luam 2 pastile de cate 16 mg pe zi...si tot la 2 saptamani am scazuit cate un sfert de tableta. acum am ajuns la o tableta pe zi... de marti voi fi doar la 3/4 din tableta...si peste 3 saptamani voi ajunge la 1/2 din tableta...ceea ce mia zis medicul ca va fi doza de intretinere. in 9 iunie am progrmarea la pneumolog... ideea e ca eu mereu am avut deficit de calciu in organism... deci acum..cu crestrea asta... am ajuns la valori relatiov normale:6.5. o fi bine? no fi bine? oricum..mie frica ca de cel necurat de osteoporoza... nam prea inteles de ce nu am voie sa stau la soare..oricum nu am vreme...
in primele doua saptamani de tratament nu am observat nici o reactie adversa... dupa 2 satpamani au inceput schimbarile: prima data am inceput s ama umflu la fata..pe uram mi sau umflat putin mainile... pe uram miau aparut cosuri pe fata..in zona de langa urechi, sub barbie si pe frunte... mia crescut par cam negricios si putin mai lung decat normal in zona afectata de cosuri... pe uram am inceput sa ma umflu in zona gatului.si pe la umeri... pe uram am inceput sa ma umflu pe spate...si in zona burtii... acum. dupa 2 luni..deja se observa locuri in care pielea "a cedat" ca sa ma exprima asa... niste mici "sapaturi" in zona burtii... mam umflat pe sub brate...si mi se usuca f tare pielea... zonele umflate sunt dureroase... cel mai bien dorm in pat pe burta...
ceea ce insa zic eu ca e bine..pe langa toate magariile prin care trec e ca nu mama ingrasat mai mult de 4 kg. nu am probleme cu vederea. la mine sarcoidoza sa manisfetat sub forma asemanatoare cu poliatrtita reumatica( mi se umflasera gleznele si genunchii si avema niste dureri de nu puteam dormi noaptea iar dimineata cand ma trezeam...eram parac blocata toata la genunchi si glezne. am avut un singur atac de tuse intro noapte, prin ianuarie..cand am tusit in continuu cam 5 ore... dimineat nu am mai avut ncii macar voce de la atat tusit) in cele din urma internanduma la reumatologie cu diagnoticul posibil de lupus... in final sa descoperit ca e sarcoidoza.
as dori mai multe informatii de la cei care sufera sau au suferit de sarcoidoza... eventula cazuri asemanatoare cu al meu... medicul mia zis tot ce mis e va intampla din cazua la medrol..dar nu stiu inca in ce masura trebuia sa se intample mai rau sau mai grav. mentionez ca nu am amncat cu sare absolut deloc de cand iau medrol.
toate cele bune si multa sanatate tuturor!

Buna ziua tuturor,

Am fost plecata intr-un miniconcediu la Baile Herculane, am sosit sambata seara, ieri am fost ocupata asa ca ma scuzati ca va scriu tocmai acum. Ma simt bine, m-am plimbat pe munte si mi-am incarcat bateriile.Cu mancarea a fost mai greu, si uite ca dupa 9 zile mama mi-a spus ca sunt mai umflata la fata.Dar va trece.


marylen
Iti multumesc ca mi-ai scris cum ai luat prednisonul.Dar te intreb din nou cat timp ai luat alternativ 2 cp, apoi ai scazut la 1 cp alternativ ? Cate zile, saptamani ? Apoi o jumatate de tb la 2 zile cat timp ?

Eu sunt cam suparata pentru ca doctorita mi-a spus ca voi incheia tratamentul cu 2 (10mg)cp zilnic.Stiu ca se scade treptat cum iau zilnic 2 cp si dintr-o data nu voi mai lua ?
Scriu aici schema mea pe ultimele 12 luni: 2 luni- 4(20mg) cp zilnic, 2 luni- 3(15mg)cp zilnic, 3 luni- 4(20mg)cp doar Luni Miercuri si Vineri, 4 luni -3cp doar Luni Miercuri si Vineri. De pe 30 martie zilnic 2 (10mg)cp.Am intrebat-o de ce sa iau zilnic 2 cp si nu tot alternativ ca inainte dar mi-a spus ca nu vrea sa scada atat de repede doza.Dupa mine, matematic mi-a marit doza pentru ca 2 cp zilnic inseamna intr-o saptamana 14 cp iar inainte luam intr-o saptamana doar 9 cp. Mi-a explicat ca nu e asa pentru ca inainte lucra si corticosuprarenala in zilele in care nu luam prednison. Oricum ideea este ca voi incheia cu 2 cp zilnic.Eu ma tem sa inchei asa tratamentul de asta vreau sa aud si alte pareri de la cei care au incheiat un tratament.Multumesc

cri77
Sper ca acum socrul tau este bine acasa.Imi pare tare rau ca a facut astfel de complicatii.Iar medicul in primul rand trebuie sa-si asculte pacientul, adica sa fie atent la simptomele care i se prezinta !


cris
Nu te speria, ai o forma usoara, bine ca nu ai nevoie de tratament, relaxeaza-te. Iti voi face o comparatie simpla :poti avea o raceala pe care sa o tratezi cu vin fiert sau poti avea una complicata unde e nevoie de medicatie.Eu nu am copii si doctorita mi-a spus ca pot sa am dupa ce inchei tratamentul iar la mine sarcoidoza era gradul 3. Am vazut si la televizor o fata care dupa trament a ramas insarcinata si totul a decurs normal.Sunt sigura ca nu va fi nici o problema la tine. Pa

bubulina
Din pacate, asa ne umflam noi cele care inghitim prednison... Nici eu nu am mancat nimic sarat, nici din magazin nimic preparat si totusi nu am scapat. Si eu am avut cosuri desi nici macar in adolescenta nu am avut. Nu le stoarce, vor trece cu scaderea dozei. Nu imi place deloc valoarea Calciului. Te rog sa repeti analiza atat Ca ionic cat si cel total.Daca e nevoie trebuie sa discuti cu medicul pentru a lua supliment de Ca deoarece prednisonul scoate Ca din organism. Mananca branza, bea lapte de la tara !
Sanatate tuturor !

Inca ceva ce am uitat sa spun. Inainte de a incepe sa tusesc, cand totul parea bine, nu stiam ce am, eram obosita dar eu de mica am fost mai firava asa ca nu am bagat in seama prea mult oboseala, in schimb am observat ca parul imi cadea foarte tare, suvite intregi, nu fire.Cand ma spalam pe cap scoteam suvite, era ceva de groaza, credeam ca voi ramane cheala. Aveam parul lung pana la sani.Am luat Revalid dar degeaba.Au trecut vreo 2-3 luni (august, septembrie, octombrie) si parul imi cadea cu pumnul asa cum v-am descris si din 10 noiembrie 2007 am inceput sa tusesc si apoi calvarul. Nu m-a mai interesat parul, va dati seama.S-a mai oprit un timp din cazut cu pumnul apoi pentru ca luam prednison nu m-am mai mirat.Bineinteles ca l-am scurtat. Acum e cat de cat bine, nu sunt cheala si chiar s-a ondulat desi il aveam drept. Vreau sa stiu daca cineva a mai patit sa-i cada asa parul inainte de a afla de boala.
Un stres puternic ati avut ? V-ati consumat ? Probleme majore care sa va supere si sa va provoace boala ati avut ? Sunt pareri ca poate fi si o boala pe baza stresului.
Zile senine sa aveti ! Va trimit tuturor PACE IN SUFLET SI CREDINTA !

pt anaderol

mie nu imi cade parul deloc. adica nimic anormal. ba chiar as putea spune ca nu cade asa de mult ca in alte memente ale vietii mele. nu stiu ce sa zic. e si vopsit...nu fac nici un tratament pt el...

o intrebare am si eu: pe toata lumea care sa umflat in urma luarii de prednisolon a durto zona umflata? ca eu cel mai tare sunt deranjata de durera de piele... parac numi mai incap in piele, vb aia. si la cea mai mica atingere simt disconfort...

si aropo, de maine sunt la 1/4 tableta de 16 mg de medrol:D mai am doua stpamani si ajung la doza de intretinere de 1/2 tb:D

ceea ce am uitat sa mentionez e ca am avut niste probleme enorme in vara anului trecut...au tinut cam 4-5 luni... am citit undeva ca sarcoidoza e o boala auto-imuna care se face atunci cand sistemul nervos cedeaza si organismul incepe sa isi faca de cap. acum privind in uram...ma gandesc ca daca acest lucru este adevarat atunci eu stiu care a fost sursa mea de imbolnavire... am jurat ca nu o sa ma mai consum pt toate fleacurile... dar uite ca uneori nu poti..din cauza la toate schimbarile ce au intervenit asupra organismului meu in ultimele luni..ma agit in coninuare..asa sunt eu... mie groaza... nu mai pot purta maieuri ca altadata... mi sa uscat pielea... mi sau lasat sanii. nu ma mai simt la fel de bine in pielea mea ca sa zic asa, cum ma simteam altadata. tot ce pot sa sper e ca ma duc in iunie la control si se vor observa imbunatatiri..si ca nu va trebui sa continuu mult timp tratamentul si ca pe urma imi voi revenii la forma initiala.

de cand iau medrol sunt f agitata si ma deranjeaza toate lucrurile. sunt nervoasa si ma comport f des haotic..desi analizand la rece situatia imi dau seama ca nu pt unle chestii nu ar fi trebuit sa reactionez asa de urat... i sa mai intamplat cuiva asa ceva in timpul tratamentului cu pednisolon?

Buna annaderol si celorlalti, sa-ti raspund cu schema de prednison, am scazut o tableta la sase saptamani, tratamentul fiind la 2 zile.Dar dupa sase luni am facut recadere, a incercat dna.doctor cu prednisolon, nu a mers si am reluat trat. dar zilnic si in functie de analize, veneam la M.Nasta la 6 luni si le faceam mi-a scazut prednisonul dar cu jumatate de tableta la 6 saptamani.Acum sunt pe 12, 5 mg si poate cand vin la control in noembrie daca totul este in regula mai scad.Si mie mi-a cazut parul dar eu avand multe complicatii pe care incerc sa le tin sub control am gasit motive si pentru asta.Prednisonul usuca pielea deci folositi crema de corp(cine are probleme).Cat despre probleme eu am avut foarte multe si daca vrea cineva sa stie voi scrie, si acum ma afecteaza cand ma gandesc.Multa sanatate tuturor si poate ne intalnim pe la M.Nasta la control daca se potrivesc perioadele.

Buna Marylen, multumesc pentru detalii, eu desi stau in Bucuresti nu merg la un medic din Bucuresti. Sunt satula, la toti la care am fost nu stiau ce am, a durat mult pana sa-mi puna diagnosticul. Scriu pe internet doamnei doctor Veres din Iasi, am fost si la ea, tot ea mi-a interpretat CT si analizele. Am incredere in ea, atat ca nu am inteles cu scazutul dozei, poate vrea sa o mai lungeasca si nu-mi spune pentru ca initial mi-a zis ca tratamentul e de un an apoi, desi totul arata foarte bine nu mi-a scazut doza si mi-a spus ca la cat de grav eram trebuie sa iau un an si 4 -5 luni.Au trecut un an si 3 luni... Ea mi-a spus ca e sigura ca daca iau mai mult timp prednison nu voi mai face recadere. Sper.

Bubulina daca te-ai stresat mult si a durat sa stii ca si eu am trecut prin asa ceva la servici stiu ca nu merita sa ma consum si atunci stiam dar nu reuseam sa trec peste, caci zilnic ma intalneam si lucram cu persoana care mi-a facut rau.Am crezut ca mi-am gasit o prietena si in fond mi-a mancat zilele.Cred ca acel stres a contribuit la declansarea bolii. De cand am luat prednison am facut si hipotiroidie. Am citit si am vazut ca e o legatura foarte stransa intre sarcoidoza si bolile tiroidei asa ca iti recomand sa faci niste analize a hormonilor tiroidieni.Iei trimitere de la medicul de familie la endocrinolog, acesta iti scrie analizele.Eu cred ca ar fi bine sa faci analizele. Nu am avut problema pe care o descrii cu senzatia ca nu incapi in piele. Sanatate

Pt. Annaderol: eu desi nu am luat nici un fel de tratament pana acum, la ultimul control mi-a spus dr. la care sunt sub observatie ca i se pare ca am tiroida marita si m-a trimis la un endocrinolog(la care inca nu am ajuns). La tine cum s-au manifestat dereglarile tiroidei? M-am si ingrasat destul de mult (8 Kg) in ultimul an dar am pus asta pe seama faptului ca nu mai fumez (cand am descoperit boala eram fumatoare si ulterior am renuntat la tigari). Multumesc pt raspunsuri si multa sanatate.

Buna seara la toata lumea

Bubulina, eu care am luat atat de mult cortizon am cam avut parte de toate neplacerile pe care le provoaca. Am luat mult in greutare (treptat), fata a capatat facies de luna plina, am pus grasime la ceafa si am facut ceea ce se cheama " ceafa de bizon", abdomenul a devenit imens si inevitabil au aparut vergeturile. Da si pe mine ma deranja pielea desi ma ungeam si o hidratam. Pielea a devenit subtire, uscata si sensibila. Parul m s-a rarit iar firul s-a subtiat foarte tare. Parul de pe picioare, parul pubian si de la axila a disparut cu desavarsire. Cat despre starea de agitatie este de la cortizon. El se administreaza insotit de un pansament gastric si un calmant. La mine a fost Calmepam. Dupa oprirea tratamentului am inceput sa-mi revin la niste forme umane. A fost foarte greu dar acum pot sa ma laud cu silueta mea. Dupa ce atatia ani eram disperata din cauza obezitatii dobandite acum am o foarte mare grija de corpul meu. Simptomele pe care tu le-ai enumerat fac parte din cortegiul Sindromului Cushing. Te sfatuiesc sa consulti un endocrinolog bun. Glandele suprarenale (si nu numai) au de suferit in urma corticoterapiei. Eu am avut noroc ca am slabit desi inca ma confrunt cu sechelele acestui tratament. Parul de la axila nu mi-a mai crescut niciodate, cel de pe picioare si cel pubian abia anul trecut a inceput putin sa creasca. In ceea ce priveste osteoporoza inca nu stiu cati ani aveti. Cat nu esti la menopauza, ovarele produc estrogen si esti protejata. Eu aveam menopauza indusa, dar avand 44 de ani mi s-a administrat tratament de substitutie. Acesta a fost "norocul" meu si asa am scapat sa fac si osteoporoza. Medicii spun mereu ca poti lua cortizon toata viata, ca doza nu este mare, ca undeva la 12.5 mg e doza de intretinere. Endocrinologii spun ca doza e uriasa si afecteaza glandele suprarenale, ceea ce este mai grav chiar decat boala pe care o tratezi. Tot ei si cartile de medicina spun ca nu exista doza de intretinere. Valoarea de 12, 5 este de fapt valoarea cortizolului, hormonul natural secretat de glandele suprarenale. Daca acest hormon vine din exterior sub forma hormonului sintetic cortizon glanda suprarenala se inhiba si nu mai produce, astfel apare insuficienta suprarenala. Peste limita de 12.5 apare sindromul Cushing. De aceea nu este indicat sa urmezi tratament indelungat cu cortizon. Tot de la administrarea cortizonului apare si Lupusul indus medicamentos, cu alaiul lui de simptome, care ii face pe medici sa te trateze in continuare mai tare, cand de fapt el trece prin oprirea tratamentului. Ne mai auzim sa ne impartasim din experientele traite. Noapte buna !

Buna Bubulina,
Dupa cum spune si Viorica mergi la un endocrinolog bun. Eu aveam probleme cu menstruatia cu mult timp inainte de boala, motiv pentru care mi-am facut mai multe analize. Cum rezultatul lor nu a fost prea bun mi s-au facut si cele pentru tiroida si asa am descoperit ca am hipotiroidie( nu aveam inainte).Simptome: transpir foarte repede, ma imbrac si deja transpir in jurul gurii, pe fata, parul sec, fragil dar si se ingrasa repede, m-am ingrasat (10 kg/an).Eu zic sa-ti faci analizele, trebuie sa te cauti, nu te lasa asa. Sanatate !

buna, ieri tatalui meu in varsta de 64 de ani, i s-a comunicat ca ar avea sarcoidoza, nu stim inca in ce stadiu este si sincer nici nu suntem siguri ca este intr-adevar aceasta boala, de aceea va spun simptomele lui.:febra persistenta de peste 2 luni de zile, ochiul inrosit si o usoara deranjare cand respira.i s-a facut biopsia ptr. a se verfica daca este cancer si multumim lui Dumnezeu, nu este cancer, dar acum ni s-a dat acest diagnostic.
as dori sa stiu ce simptome aveti in caz de sarcoidoza.am vazut ca sunt persoane care inainte de a fi diagnosticate cu sarcoidoza au fost suspecte de sindromul hobson, daca am retinut corect, acesta boala ce este?multumesc si urez tuturor multa sanatate!

Buna,
Simptomele mele;tuse seaca, respiram greu, din ce in ce mai rau (dispnee), transpiratii nocturne, la nivelul gatului eram uda, febra care crestea de la o zi la alta. Am facut radiografie pulmonara si nu arata bine, aveam opacitati pe ambii plamani.Febra a tinut 3 luni pana mi-au pus diagnosticul si mi-au dat prednison. Mergi cu lamele la mai multi medici anatomo-patologi ca sa-ti confirme diagnosticul. De cealalta boala nici sa nu stii, e tot un fel de cancer.
Sanatate multa !

buna annaderol,

nu am mai intrat pe forum de ceva timp pt ca socrul meu e tot in spital si suntem disperati ca nu-si mai revine. acum a reinceput cu prednison si ia cate 6 pastile pe zi( pe cutie scrie 5 mg). inainte lua 11 pastile, apoi a scazut la 8, iar acum 6. oare e prea mult?dar de cand a reanceput cu prednisonul, are aceleasi simptome care le-ai descris tu mai sus. transpira foarte tare, curg apele pe el si nu e bine, nu are putere si chiar el spune ca nu-i place prednisonul. eu as vrea sa faca o biopsie, poate nu are nevoie de prednison, dar nu stiu ce presupune aceasta interventie. poti sa-mi spui tu ceva, daca stii, te rog! si astept cu nerabdare parerea ta si, eventual, un sfat! multumesc!

buna cri,
Am o nelamurire a luat 11 cp de prednison de 5mg si a scazut la 8 cp sau o perioada a luat, 10 cp, apoi 9 cp apoi abea 8cp ? Aceeasi intrebare de la 8 a scazut brusc la 6 cp ? Scrii ca de cand a reinceput prednisonul nu se simte bine, dar l-a avut intrerupt ? Daca da cat timp si de la ce doza?Spui ca vrei sa i se faca o biopsie, intrebarea mea :nu i s-a facut, cum i-au pus diagnosticul de sarcoidoza?

Si acum sa-ti raspund cum a fost la mine dar asta nu inseamna ca la toata lumea e asa.
Eram foarte rau, nu mai puteam respira, faceam febra si toate celelalte, medicii care au vazut tomografia mea(multi medici, nu doar unul-doi)toti au spus ca trebuie sa fac operatie, nu biopsie pentru a sti sigur ce am.Ma suspecatau de cancer sau TBC.Mi-au explicat ca prin biopsie se iau doar cateva celule si uneori rezultatul nu poate fi concludent asa ca m-au lamurit (atatia medici, oameni destepti) sa fac operatie ca sa ieie o bucatica de plaman si sa o studieze si imediat voi sti rezultatul. Si uite-asa m-am lasat convinsa sa ma operez.Pe 22 ianuarie 2008 m-am operat dar rezultatul intarzia sa apara, medicii anatomo-patologi nu s-au pronuntat ce am, nu stiau sigur.Abia pe 8 februarie am primit un rezultat sigur de la laboratorul din Victor Babes :granulomatoza necrotizanta sarcoidica. In acest timp starea mi se inrautatea, ma tratau de TBC desi nu aveam. Dupa operatie pentru mine a fost foarte dureros.A stat mama cu mine ca sa ma ridice din pat sa ma duca la WC, sa ma intoarca pe o parte sau pe alta caci stand doar culcat faci escare, te mananca spatele, un chin...nu stiu cum e cu biopsia dar nu cred ca cu mult mai usor deoarece plamanul e foarte sensibil. Daca nu eram intr-o stare atat de grava poate as fi scapat de operatie, sunt medici care pun diagnosticul de sarcoidoza si fara operatie chiar cunosc pe cineva. Eu nu recomand nici operatie, nici biopsie, tot si-au batut capul o gramada de anatomo-patologi si se contraziceau unul pe celalalt
Dupa ce am luat prednison mi-a scazut febra, nu am mai tusit si nu am mai avut dispnee. De transpirat tot transpiram (si acum transpir mult dar nu ca atunci ) urinam 5 l pe zi ca s-au speriat ca am diabet.
Sper ca te-am lamurit din ce stiu si eu si ii doresc multa sanatate socrului tau. Unde este internat la ce spital?Ce doctor il consulta?

buna annaderol,

iti multumesc pt raspuns si iti spun sincer ca, de cate ori citesc prin cate ai trcut tu, ma cutremur si te admir tot mai mult pt curajul cu care lupti pt sanatate! noi suntem din ploiesti si acum e internat la spitalul judetean, la sectia de diabet, la doctorul Popa. au trecut 3 saptamani de cand e in spital si miercuri a zis ca-l externeaza. Nu i s-a facut biopsia niciodata, diagnosticul i s-a pus dupa radiografii si analize facute la bucuresti, la Nasta. eu cred, dupa ce mi-ai spus tu, ca e indicata o biopsie. Din cate stiu eu, a luat prednison pt prima data in noiembrie 2008, o luna cate 11 pastile, apoi nu a vrut sa mai ia ca veneau sarbatorile si vroia sa manance fara regim! Apoi in ianuarie, a reinceput cu 11 pastile, apoi a facut iar analize la bucuresti la nasta si a scazut brusc la 7 pastile pe zi, apoi a ajuns la spital in coma diabetica si, normal ca a intrerupt prednisonul timp de 2 saptamani, si acum de o saptamana ia 6 pastile pe zi(pe cutie scrie 5 mg). socrul meu a fost reticent fata de prednison de cand i l-a prescris doctorita, iar de cand a inceput sa-l ia, nu am observat nici o imbunatatire a starii lui, chiar din contra! el nu vrea nici biopsie, i-e frica sa nu se infecteze. ce sa fac, sa insist cu biopsia? oricum, maine vorbim cu o noua doctorita de plamani. sper ca ti-am raspuns la intrebari, daca nu, spune-mi, cred ca am probleme cu concentrarea si nici eu nu sunt prea bine. te pup si iti doresc multa sanatate!

buna cri,
Nici eu nu stiam ca pot fi atat de puternica, sunt o fire firava, sensibila si totusi nu m-am speriat, atat, am vrut sa stiu cat mai multe despre boala, nu vreau nici minciuni, nu sunt pesimista dar nici exagerat de optimista.Ma consider o fire realista, de asta vroiam adevarul si medicii nu stiau ce sa-mi spuna cu toata operatia lor. Eu nu cred ca ar trebui sa faca biopsie.Daca i s-a pus diagnosticul dupa radiografii inseamna ca ai dat peste un medic ori foarte bun(dar faptul ca nu ti-a spus despre ce ravagii poate face prednisonul nu prea cred), ori tocmai se documentase despre sarcoidoza si a avut o sclipire de inteligenta. In primul rand faptul ca a luat 11cp prednison timp de o luna si apoi a intrerupt brusc este cea mai mare greseala, scrii ca mama ta e asistenta, nasa doctorita cum ai putut sa-l lasi sa faca asa ceva?
Este foarte grav. Apoi a reinceput cu 11 pastile si a scazut brusc la 7 pastile.Ce medic ti-a recomandat o astfel de schema? Eu cred ca asta e motivul de la care au plecat toate problemele. Nu avea voie sa intrerupa brusc si nici sa scada atat de mult. Eu sunt asistenta de farmacie, nu sunt medic dar am consultat mai multi medici pentru a vedea ce spun cum sa scad doza de prednison si toti scad pe rand cate 1 tableta.Da vorbim de prednisonul de 5 mg. Spune-mi daca atunci cand a luat 11 cp timp de o luna a simtit o imbunatatire ?Daca nici atunci atunci sa stii ca nu la toata lumea ajuta prednisonul, se poate trece pe alte medicamente. Poate nu-i ajuta pentru ca doza e prea mica nu prea mare. Poate respira sau are dispnee?Sa-i spuna neaparat doctoritei cum a luat prednisonul !

Ma refer acum la doza de 6 cp ca poate e prea mica. -
Daca vrei scrie-mi, sunt la servici si am timp sa-ti raspund
Multa sanatate ! Si trebuie sa inteleaga :FARA SARE !
Si eu de multe ori ma compar cu vaca aia careia i se pune o bucata de sare sa o linga ! Ce mult as vrea sa ling niste sare !

buna annaderol,

multumesc pt raspuns si pt adresa! Ti-am scris un mail, dar cred ca nu l-am trimis bine. oricum, ca sa-ti raspund, dupa prima luna de prednison el zicea ca e putin mai bine, iar ca a renuntat ca asa a vrut el, eu abia azi am aflat ! asta e, iar doza redusa brusc a fost recomandata de doctorita lui! Cu respiratia a avut mereu probleme pt ca are 100 kg si 65 % insuficienta respiratorie! Am vazut si eu o radiografia si abia am zarit plamanii, nu-mi venea sa cred! Cat a stat in spital mai cerea tubul de oxigen, se pare ca miercuri il externeaza. Nu voi mai insista cu biopsia, cred ca ai dreptate! Si sincera sa fiu, mi-e si frica sa aud ce va spune noua doctorita la care vom merge! Iti multumesc pt raspunsuri si ca ai avut rabdare sa-mi urmaresti postarile! iti doresc multa sanatate, optimism si mult curaj, curaj de care ai dat dovada de fiecare data! Acum ies pt ca sunt foarte obosita si deprimata! A, si despre sare, chiar m-ai ajutat sa-mi aduc aminte de cand eram mica, chiar aveam un fel de piatra de sare, din salina, pe care o lingeam si-mi placea, chiar daca era ingrozitor de sarata, (cah!) iar mama normal ca nu stia ce fac eu! acum incerc sa mananc cat de putina sare, nu am probleme grave (circulatia proasta), doar ca nu vreau sa retin prea multa apa( am auzit ca asa se intampla). Te pup!

Buna Cri,
Ti-am trimis email dar vroiam sa-ti mai spun, asta e valabil pentru tine, ca si sarea are rolul ei foarte important in organism.Nu trebuie sa mananci foarte sarat dar nici sa te lipsesti de ea.Oricum alimentele au deja sarea lor, eu am mancat foarte multe rosii asa mi-am acoperit gustul pentru a putea manca nesarat.Numai bine !