Mi s-a întors boala înapoi! Ce ar fi de făcut?

Din păcate, țin sa va anunț ca la mine boala s-a întors înapoi. De doua săptămâni sunt din nou rău. Eu chiar nu mai înțeleg nimic. Am fost bine doar primele trei, aproape patru luni de tratament, și acum din nou se repeta aceeași situatie: iar stau doar în pat, nu mă spăl pe corp și pe dinți, și iar nu fac treaba prin casa, iar nu dau randament cotidian.
Așa mi s-a întâmplat la fiecare schimbare de tratament și în anii care au trecut:sunt bine primele săptămâni sau luni, și apoi, după ce se obișnuiește creierul cu substanța sau doza respectiva, sunt din nou la pat, fără chef de nimic. Eu mi-am dat seama ca sunt bine atunci când apare acel decalaj între două doze diferite de substanța antipsihotica sau doua scheme de tratament diferite. De exemplu și acum, am schimbat în noiembrie data la care făceam injecția de Xeplion, nu am mai făcut-o la 30 de zile ca până la acel moment, ci la 28 de zile. O fac în continuare la 28 de zile, pentru că așa mi s-a spus din Cluj, plus ca-mi iau tratamentul oral(Carbamazepina și Solian) cu sfințenie, la ore fixe zilnic, și am fost bine până acum 2 săptămâni, când m-am obosit cu activitățile mele zilnice și am hotărât sa iau doar o mica pauză, dar, din păcate, am stat la pat vreo 10 zile, fără putere de a face ceva, fiindu-mi greu sa merg și la toaletă. Asa am pățit si-n ceilalți ani:făceam o activitate intensa pentru o perioada de câteva săptămâni sau luni, și apoi, când vedeam ca nu mai pot, luam decizia de a o lasă puțin mai moale, și făceam astfel o recadere, iar, după ce-mi reveneam, ma simțeam bine, dar fără chef de a mai face ceva, de a-mi relua firul activităților și al rutinei zilnice.

1. Când am intrat pe tratament psihiatric, în 2016, pe Rispolept soluție, am fost bine primele săptămâni, apoi, după ce s-a acumulat substanța în organism, cam la 6 săptămâni, am ajuns super sedata pe pat, fără sa-mi fac igiena, fără sa scot niciun cuvânt și fără sa mai vreau să merg la școală, fiind foarte somnoroasa și letargică.

2. Când am trecut de pe Rispolept soluție pe Rispolept injecție, in decembrie 2016, am fost bine o lună, am fost mai energică, cu chef de viață, am putut sa învăț și sa memorez mai bine, am reușit sa ma spăl și am fost foarte sociabilă (era a 12-a, era lună Crăciunului și aveam prima ședință de poze cu colegii), și apoi, după ce s-a acomodat creierul cu injecția de Rispolept și au trecut vreo 40 de zile de la inițierea cu aceasta, am fost din nou sedata la pat, depresiva, molesita si fără chef de nimic, nici de învățat, nici ne absolut nimic, doar stăteam pe telefon si ma uitam la filme.

3. Când am trecut de pe Rispolept Consta pe Xeplion, iar am fost bine în primele săptămâni. Țin minte ca, după ce m-am externat din spital, am venit acasă și am avut chef sa ma spăl, dar, cel mai important, m-am apucat și de învățat. Atunci a sunat-o mama sa o întrebe pe rezidenta care s-a ocupat de mine în spital când trebuie sa fac următoarea injecție și i-a spus, de asemenea, ca se bucura foarte mult ca am început din nou sa învăț și sa fac probleme. Rezidenta i-a zis atunci:, , O, stați liniștită, asta o sa dureze doar câteva zile.", dar nu a explicat și de ce, deși mama a întrebat-o, pentru că nu avea voie sa dea mai multe detalii, fiind medic rezident, nu și specialist. Într-adevăr, a avut dreptate, trei zile a durat totul. Pe parcursul anilor, astfel de episoade s-au mai repetat an de an, și au avut aceeași poveste și același mecanism. Acum eu va întreb pe dvs.: De ce durează totul doar un timp limitat? Adică starea aceea de bine, în care mă spăl, sau învăț, sau pot învața, sau sunt productiva în rutina zilnica, sau dau randament, sau toate astea la un loc? De ce se poate doar o perioadă? De ce nu pot duce și eu o viață de om normal, sa am motivația, puterea, impulsul de a ma spăla? Dar mai ales...de ce nu sunt constanta? De ce am încă, după atâția ani de tratament, acea labilitate psiho-afectiva?...

4. Când am trecut de pe doza de Xeplion de 100 mg pe cea de 150 mg, iar am fost bine doua luni:am citit cărți groase și am fost bine, apoi din nou, odată ce s-a acomodat creierul cu noua doză, mi-a dispărut cheful de a citi.

Poate ca nu e bună injecția pe care o iau, poate nu mi se potrivește paliperidona, poate îmi blochează receptorii din creier care au legătură cu igiena și îmi da simptome negative...în America nimeni nu lauda injecția asta, e cea mai criticata dintre toate medicamentele psihiatrice pe drugsreviews punct com. Acolo au scoruri mai bune Olanzapina și Seroquelul și chiar Risperidona decat paliperidona. Ba chiar am întâlnit o persoană căreia ii era greu sa se spele pe Invega pastile, alta zicea ca parca i se umple capul cu gânduri care-i zic să nu se spele de îndată ce se trezește, pe risperidona fiind.

Eu i-am trimis un mail și un mesaj rezidentei care s-a ocupat de mine în spital, în 2017, și i-am explicat situația, cerându-i sa ma lămurească și pe mine care e faza, si nici pana azi nu mi-a răspuns, deși mâine e o săptămână de când i-am scris.

Eu o sa vorbesc din nou cu doctorița din Cluj legat de toate astea și de starea mea. Nu am de gând sa renunt pana nu voi bine.

Însă as vrea sa aflu și părerea voastră. A mai pățit cineva ca mine? Ați avut careva dintre voi simptome asemănătoare sau mecanisme asemănătoare ale bolii și ale recaderilor?

Eu cred ca trebuie sa fac cumva sa-mi mențin concentrația medicamentului din plasma sângelui constantă sau sa fac asa încât fanta sinaptica sa nu mi închidă asa de tare după ce trece perioada de inițiere cu medicamentul, sa rămână la fel și la început și după ce trece o perioada de timp.

Eu știu ca la alții e exact invers decât la mine:ei sunt mai rău în primele săptămâni de tratament și apoi, după ce se stabilizează si trece timpul, sunt tot mai bine. Acuma ca după un anumit număr de ani sunt iar rău, asta e altceva(se acomodează organismul cu substanța și trebuie schimbata ori doza, ori antipsihoticul).

Si eu când am început sa iau risperidona, acum 3 ani și jumătate, la început eram mai vioaie, mai păstrasem ceva din mine.Insa cu timpul, m am aplatizat ușor dar sigur.Am toate simptomele negative posibile la cote mari, insa eu sunt aproape sigura ca e din tratamentului și nu a bolii.Cam tot ce descrii tu, mai puțin partea cu igiena( îmi place sa fac bai), mi se potrivește și mie.Dar cred ca ți am mai zis asta.Însă nu te pot ajuta cu un răspuns, pentru ca nu știu de ce în prima faza ești mai activa urmând ca ulterior sa te aplatizezi.Nu sunt specialist, și eu cred ca de cele mai multe ori, nici specialiștii nu știu cu adevărat ce se întâmplă cu bolile acestea.Multa sănătate îți doresc !

Mulțumesc mult de răspuns!

din observatiile mele, asupra corpului meu, la debutul bolii desi luam medicamentele puternice, in primele cateva luni ma simteam perfect: cognitiv + emotional. dupa perioada asta m-am simtit sedat, iar in timp si mai sedat. am procesat informatia asta mult timp si am ajuns la concluzia (pe testate) ca intrucat nu eram agresiv, nu aveam probleme grave de anxietate, gandeam lent, cel mai bine e sa reduc tratamentul. si a functionat. reducerea mi-a confirmat ca medicamentele la un moment dat, cumulandu-se in sange/ficat (eu stiu unde) au un efect mai puternic si nu ma fac mai vioi. poate doar daca cu niste antidepresive daca esti tentata, rezolvi ceva. (insa si alea iti pot face mai mult rau daca nu ai nevoie de ele)

daca simti ca nu esti agresiva, ca poti gandi asemeni unui om normal, ai dovada ca medicamentul(e) functioneaza. in consecinta, alegi sa reduci tratamentul (la recomandarea dr) sau alegi sa continui cu el, caz in care vei fi determinata sa tragi de tine...

u ti-as recomanda a doua. incearca sa iti creezi rutine in a te spala, a face mancare, a citi (daca iti place), avand o rutina, nu va mai fi atat de greu sa tragi de tine sa faci lucrurile necesare. chiar daca ai zilele cand simti ca nu poti, ambitioneaza-te in directia respectiva.

nu-i usor sa fi bolnav..
ar fi preferabil safaci miscare, macar mers pe jos zilnic cate 30 min. ajuta f mult asta... imi pare rau ca nu aveti ambitia asta (la general, cei de aici de pe forum). sunt convins ca ati fi mult mai bine.

P.S vad ca scrii f bine... semn ca medicamemtele nu iti afecteaza cognitia. daca vrei sa iti testezi memoria si rationamentul poti incerca brainlabs dot me, unde poti compara rezultatele tale cu ale altor persoane

Eu fiind diagnosticată cu depresie, știu mai puțin despre medicamentele gen Xeplion etc. Dar și la depresie, apare des starea în care pur și simplu n-ai chef de nimic. Eu am luat Seroquel la un moment dat, când eram și cu anxietatea la cote maxime. M-a ajutat pe de-o parte, dar a fost și ceva horror. Aveam vise lucide, nici nu știu cum să le zic, unde îmi vedeam corpul din afară, am experimentat paralizie nocturnă exact în perioada în care am luat medicamentul. Există posibilitatea să fi fost o coincidenţă dar nu cred.
O părere: poate nu s-a inventat încă medicamentul care să-ţi facă ţie bine. Poate tot ce ai luat până acum, nu au fost atât de potrivite pe cât ar fi trebuit, în situația ta particulară. Eu mă rog ca cercetătorii să scoată medicamente mai bune pe viitor. Acum la depresie și anxietate cel puțin, au niște "jucării" de studiu tare interesante: ketamina și psilocibina, ambele fiind ilegale, fiind considerate droguri. De fapt ketamina este deja legalizată, mai urmează psihedelicele.

@ Zacusca Vesela

Un antidepresiv nu ai incercat niciodata?

@xtreme

Nu prea pot sa fac mișcare. Ma obosesc groaznic de tare. Nu e atât de ușor pentru mine sa-mi stabilesc o rutina zilnica. În afara de statul pe telefon, nu am chef sa fac nimic toată ziua. Măcar e bine ca mi-a dispărut o parte din anhedonia muzicală, zilele astea am reușit sa ascult muzica și cate 6 ore pe zi, ceea ce mi-a prins foarte bine.
Cum zicea Costi la un moment dat, dacă nu îți vine cheful acela de a face ceva, atunci e greu sa-ti impui sa faci. Totul trebuie sa vina de la sine.
Dar o sa-mi sun mâine doctorul din Cluj și o sa-i comunic tot ce ma supăra.

Mulțumesc de răspuns, și ție, și lui C.S.D.!

@clara_p

Nu, nu am încercat niciodată niciun antidepresiv. Medicii din Cluj sunt împotriva antidepresivelor în schizofrenie, deoarece ei zic că declanșează psihoza. Când am fost internată, mi-au zis ca puteau sa-mi dea alte antipsihotice, sa-mi schimbe Xeplionul cu un antipsihotic care merge bine pe simptomele negative, dar ar fi riscat sa-mi declanșeze simptomele pozitive, ideile delirante pe care le-am avut la debutul psihozei, așa ca nu au riscat și mi-au dat Solian în doza pentru depresie și carbamazepina pentru iritabilitate si echilibrare psiho-emotionala.

Medicul din județul meu a vrut de mulți ani sa-mi dea antidepresiv, dar nu am fost de acord, deoarece medicul din Cluj a fost împotriva. Mai mult decât atât, Xeplionul a fost de la început un antipsihotic prea slab pentru mine, doar va amintiți prin câte am trecut de-a lungul anilor. Greșeală mea a fost ca am încercat sa țin piept bolii bazându-ma pe mine mai mult decât pe tratamentul psihiatric, ceea ce a fost o mare greșeală. Cu bolile astea nu e de joaca. Însă acum m-am deșteptat, nu mai vreau să mă las la boală asta grava pe care o am. Vreau ajutor medicamentos. Nu mi-e frică să încerc tratamente. Am un organism care le tolerează chiar foarte bine. În afara de constipație, nu am nicio alta reacție adversa de la schema asta de tratament, nici creștere în greutate, nici altceva.

Tinand cont ca tu te lupti de mult timp cu aceste probleme, poate ca ar fi bine sa incerci un ad si daca apar simptome pozitive sa il opresti.

antidepresivul nu se ia doar pt lipsa de energie. mai ales daca ea e data de antipsihotice. dar daca crezi ca ar fi o solutie un antidepresiv, ar fi util sa te uiti pe net sa vezi care sunt simptomele de depresie, ca sa vezi daca te incadrezi. (daca e sau nu nevoie)

pt asta, cauta pe google "cdc depression symptoms" pt ca pe cdc.gov explica bine simptomele. astfel vei stii si ce sa-i comunici dr, in caz ca identifici anumite simptome la tine, de depresie

pe o scara de 1 la 10, cat de lipsita de energie te simti ?

Pe o scara de la 1 la 10 ma simt cam de 7 în ceea ce privește lipsa de energie.
Ideea e ca nu neapărat lipsa de energie ma supăra, ci lipsa de motivație, de voință și intoleranța la stres și oboseală. Eu nu sunt deloc rezistenta la stres, de aceea creierul meu cedează atât de ușor. Sunt și o fire foarte emotiva.
Cel mai mult ma supăra însă lipsa igienei, mai ales a celei orale. Deși îmi tot zic în minte:, , Spală-te, spala-te!", numai nu reușesc.
Eu momentan nu mai am simptome depresive, plâng mai rar, dar e de la psihoza plânsul, ca poate apărea si-n cadrul psihozei, nu doar al depresiei.
Eu nu știu dacă ar fi potrivit sa iau antidepresiv cu Xeplion. Adică și dacă beau un capuccino, de exemplu, sau mănânc dulciuri, ma simt și mă comport foarte rău, sunt foarte agitata și nu am stare, am nervii intinsi la maxim, tocmai pentru ca tot ceea ce conține cofeină sau creste glicemia are efect antidepresiv si da energie, iar mie efectul asta, de stimulare, îmi face rău.
M-am gândit sa-i sugerez medicului meu sa-mi schimbe Xeplionul cu olanzapina sau injecție de Rispolept și sa-mi dea cu una dintre acestea un antidepresiv și/sau Abilify, ca să stopeze efectul de îngrășare. Nici eu nu știu cum ar fi mai bine.

Am luat eu antidepresive.Serlift, Seropdeps, Anafranil dar degeaba.Era ca și cum nu le luam.Nu mi au declanșat simptome pozitive, dar le am lăsat deoarece nu aveau nici un efect.Am luat și Abilify în doza mica, tot pentru simptome negative, dar degeaba de asemenea.Acum depinde de la om la om.Poate la tine ar avea efect.La mine simptomele negative s au instalat după ce am început tratamentul.Nu le aveam înainte.Dar se pare ca s foarte persistente și afectează calitatea vieții incredibil de tare.

lipsa de motivație, de voință e de la boala (sch)
lipsa de energie e de la depresie cel mai probabil
intoleranța la stres, oboseală - pot fi atat de la schiz.cat si depresie
nervozitatea de la cafea tine de stres. cafeaua excita nervos, creste nivelul de stres, topeste serotonina. ( semn ca ai productie mica de serotonina ). si eu la debutul bolii aveam probleme cu cafeaua.
lipsa placerii din activitati, iar semn de depresie

poate ca n-ar fi o idee rea sa incerci un antidepresiv pana la urma, considerand cele de sus. e clar ca stresul e o problema si ca ai lipsa de energie. merita sa discuti cu un dr lucrurile astea. mai exista si optiunea de orfiril/depakine care protejeaza nervii. un dr ar stii daca sa te directioneze spre una dintre cele doua.

Corect @360. Cafeaua este foarte "păcătoasă" în bolile astea. Eu o evit cu totul pt că mă trimite la baie. Indiferent ce mănânc! Probabil și eu am serotonină scăzută din moment ce are un asemenea efect.

Mulțumesc de îndrumare, @360!
Am încercat in spital Orfiril la ultima mea internare, adică toamna trecută, și nu mi-a mers cu el:eram foarte somnoroasa peste zi, iar dimineața eram nervoasă, aveam amețeli și vedere încețoșata, de nu vedeam bine nici pe unde calc, coboram cu greu scările de la etajul spitalului.
În trecut am mai încercat Convulex, care conține aceeași substanța ca Orfiril:valproat de sodiu sau acid valproic, si am avut aceleasi reacții adverse.

O sa-i comunic medicului meu treaba cu antidepresivul. Ieri nu am reușit sa iau legătura cu el, cică nu a mers centrala telefonică, așa mi-a răspuns o doamna de acolo. O sa încerc săptămâna asta sau cea viitoare.

Va mulțumesc de răspunsuri tuturor! Sper sa fiu bine cândva!

Tratamentele se cicleaza daca nu mai merge unul, se tot cicleaza, asta e, nu ai alta sansa.

Buna ZacuscaVesela. Imi poti spune te rog, cum te a ajutat carbamazepina? Ce efecte poztive si negative ai resimtit de la ea? Te intreb ca mi a fost prescris.Multumesc!

Salut! Nu m-a prea ajutat carbamazepina, de aceea am renunțat la ea. Acum iau Xeplion(paliperidona) și olanzapina. Carbamazepina mi s-a prescris pentru iritabilitate, ca stabilizator de dispoziție, dar nu m-a ajutat, de aceea medicul mi-a schimbat tratamentul. Mi-a scos Solianul și Carbamazepina și le-a înlocuit cu Leponex, apoi, pentru că nu mi-au ieșit bune analizele de sânge din cauza lui, mi-a schimbat leponexul cu olanzapina si acum sunt bine, nu mai sunt iritabila, m-am calmat. :))
De la Carbamazepina nu am avut reacții adverse...doar la începutul tratamentului am fost foarte constipata. Atât.

Am inteles! Multumesc mult pentru raspuns!

Cu drag! :*

Acum am gasit si eu topicul acesta. Am tot vazut ca s-a discutat de antidepresiv dar nu mentioneaza nimeni de 5-HTP. Mie mi-a mers mai bine 5-HTP decat Prozac(Fluoxetina). Alte antidepresive n-am incercat. Stiu ca 5-HTP e natural.

Poate că neurofeedback-ul te va ajuta.