Extrofie de vezica

sufar din nastere de extrofie de vezica. este o malformatie datorita careia urinez pe mine nu pot tine urina am o fistula abdominala prin care urinez si penisul este malformat. dak stiti vreun doctor care ar putea rezolva asa ceva sau cazuri care sau rezolvat spunetimi si mie cum pot lua legatura vreau neaparat sa fiu sanatos multumesc citesc cu nerabdare raspunsurle voastre

Nu specifici ce virsta ai si nici de ce nu ai fost operat imediat dupa nastere.Aceasta malformatie este de mai multe tipuri si se opereaza imediat dupa nastere sau in copilarie de chirurgul pediatru.Daca ai peste 18 ani trebuie sa te adresezi unui medic urolog. sau chirurg plasticianOricum aceasta problema trebiue sa o rezolvi cit mai repede.Iti urez succes!

Am 21 de ani am fost operat imediat dupa nastere de mai multe ori. A fost operat in total de circa 20 de ori fara nici un rezultat insa. Datorita unor probleme financiare nu am mai fost operat de prin 97. Am mers la un doctor din Cluj Napoca care ma tot programat am stat interant de cateva ori fara sa mi se faca nici o interventie. Acuma vreau sa merg la Bucuresti la Fundeni sa vedem ce pot rezolva acolo. si eu sper ca doar stiu ce viata duc.

Am 26 ani si am fost diagnosticat cu malformatia respectiva la nastere. Am fost operat de 6 ori pana la varsta de 3 ani - pentru extrofie de vezica si reconstructie a canalului urinar.
Medicul urolog care a facut operatia a plecat insa din tara, si acum m-ar interesa un specialist pentru a ii continua munca - operatia nu este definitivata: desi canalul urinar functioneaza functiile sexuale ale penisului sunt obturate si necesita o noua i9nterventie chirurgicala - daca stie cineva un specialist, va rog scrieti aici am sa continui sa monitorizez forumul.

Am un frate in vrsta de 23 de ani, care sufera de extrofie de vezica si encefalopatie infantila cronica.As dori sa-mi spuneti care este costul unei operatii si ce sanse de reusita ar avea, Multumesc!

PROF. DR. LASCAR ION este persoana cea mai potrivita din romania dupa parerea mea sa va ajute. intrati pe site-ul dansului si luati datele de contact -

Va multumesc pentru sprijinul acordat, dar din pacate nu puteti lua legatura cu fratiorul meu deoarece el, pe langa extrofie de vezica mai sufera si de encefalopatie infantila cronica.El nu poate vorbi si nici nu intelege situatia dar sunt sigura ca ar fi bucuros sa stie ca oameni cu aceeasi problema vor sa-i fie prieteni.

se spune ca daca te nasti asa asa mori dar se poate schimba ceva din punct medical si eu am baietelu care este nascut cu aceiasi boala suntem putin norocosi ca nu suntem in Romania si sper ca totul sa fie bine are ani si a suferit deja interventii medici spun ca totul va fii bine asta imi doresc si eu nu numai mie ci la toti care trec prin ce trecem noi

In ce tara sunteti si ce fel de operatii i s-au facut fiului dumneavoastra? Puteti detalia interventiile si rezultatele?

noi suntem in italia mai precis in padova cristian a fost operat in 3 faze prima iau introdus vezica si a ramas pt 11 luni cu fistola apoi au reconstruit colul vezical si canalul Acum vezica nu este prea mare ca sa fie continent dar speram sa ajungem la un bun punct urmatorul pas va fi facut in jurul virstei de 4 ani as vrea sa stiu daca sunteti persoana care sufera de asa ceva -*


(*modificat de admin)

Da. Sunt initiatorul topicului.

sinteti persoana suferinda sau aveti pe cineva as vrea sa stiu mai multe pt viitorul fiului meu se ajunge la o viata cit de cit normala asa cum precizeaza medici sau nu"""""""""""""""""""??

salutare...eu sufar de aceeasi problema..m-am nascut cu aceasta malformatie si am multiple operatii.problema de incontinenta sa rezolvat..dar mai sunt alte probleme.aveti ceva sfaturii???

Buna ziua,
Noi avem fetita de 4, 5 ani acum operata de extrofie de vezica de 2 ori..o datain Romania si o data in Germania...Slava lui Dumnezeu e bine, inca nu perfect dar totusi bine...stiu ca am cautat la inceput multe informatii sa gasesc mai ales de la parinti care au avut asemenea Probleme, dar nu am gasit aproape nimic...mi-am promic ca daca voi reusi ceva cu ea sunt dispusa atat cat cunosc pentru cine e interesat sa ajut atat cat pot din experienta mea.. Pentru cei adulti..sincer va spun ca nu cunosc mai departe unde ati putea merge, dar stiu ca medicii cu experienta pe asemenea cazuri sunt in strainatate. Va multumesc si sa va ajute Dumnezeu sa va dea putere pentru a merge mai departe!

buna ziua, ma numesc elena si am o fetita care a fost diagnosticata la nastere cu extrofie de vezica, am facut cateva interventii in romania si unii doctori de aici nu ne-au dat nici o sansa de mai bine, dar am tot cautat si am gasit un doctor care face minuni, fetita mea a fost operata acum trei saptamani de acest medic din Belgrad si suntem foarte bine, avem continenta 99%, deocamdata este foarte recent dupa operatie, dar operatia a fost o reusita, asa ca daca doriti va pot da mai multe informatii despre acest om minunat, imi doresc foarte mult sa ajut oamenii cu asemenea probleme, pt ca stiu prin ce am trecut noi in toti acesti ani(fetita mea are 5 ani si 9 luni), multa sanatate va doresc.

In Serbia dr Rados Djinovic poate rezolva extrofia de vezica in una sau mai multe operatii dupa caz...A efectuat multe operatii de acest fel... rezolva si incontinenta si malformatia... gasiti informatii mai multe informatii despre chirurg si adresa la care il puteti gasi la:
----------*

(*modificat de admin)

Buna seara! As dori daca se poate sa imi dati un nr de contact sau o adresa catre domnul doctor. Doresc sa ajung la dansul deoarece am nascut si eu o fetita cu aceasta problema. Multumesc astept raspuns!

Buna seara puteti sa ma ajutati am.o fetita care sa nascut cu aceasta problema...problema aceasta se poate vindeca am avut o operatie in care au pus toate la loc acuma.o sa avem.a doua operatie in Anglia

Salutare tuturor.doar cateva cuvinte de incurajare la toti bolnavi cu aceasta boala.Si eu mam nascut cu aceasta boala acum 45 de ani in urma, si am fost oparat la spitalul de copii din Iasi, probleme cu urinatu au fost pana pe la 23 ani au devenit la normal de la sine, nu ma mai gandesc ca sufar de aceasta boala, aceasta este viata mea normala.Feritiva de raceala, de alcol si trebuie sa consumati multa apa (eu beau si Cate 6 -7litri pe zi) ceva efort trebuie facut (sa nu obositi)si sa va feriti de alte boli, in rest viata merge inainte fara stres si sa te bucuri de ori si ce.Multe bucuriii la toti si Doamne ajuta.