sd.lupus like, sd ehlers danlos, sd antifosfolipidic, sd tunel canal carpian

sindrom de hipermobilitate articulara sd ehlers danlos cutix lasa sd. tunel canal carpian, sd.lupus like, sd. antifosfolipidic, SASN in observatie, spondilolisteza L5 S1, discartroza C4C5 si C5C6, insuficienta circulatorie vertebro bazilara, sacroiliitabilaterala std.II, poliartita reumatoida stdI, TRICUSPIDIE AORTICA, sdr defileu toracic bilateral, hipoparatiroidia ale glandei paratiroide. Am facut tratamente cu plaquenil, leflunomid, antiinflamatoare, metotrexat, aspenter, pentoxiR400mg, metoprolol, tanakan, betaserc, milgama, tiogama.Acuma mi-au introdus thiamazolum si alfacalcidolum si calciu 1gr. Boala evolueaza progresiv chiar daca fac tratament prescris de medici.Ma simt din ce in ce mai rau.Va rog daca puteti sa ma indrumati ce sa fac, unde sa merg la cine sa apelez, sa incetinesc evolutia boli.Stiu ca este o boala care nu se vindeca dar se poate ameliora. Am lucrat ca asistenta medicala dar din pacate nu mai pot. Am o fetita de virsta 8 ani care din pacate a mostenit sd. ehlers danlos, antifosfolipidic, scolioza daca ma puteti indruma ce sa fac unde sa ma duc. Va multumesc ! Annamaria

Ma numesc Annamaria sunt din Dej.Sunt diagnosticata cu sindromulEhlers-Danlos(EDS)din 2009. Boala se asociaza cu mai multe diagnostice secundare. Doresc sa corespondez cu medici specializati in sindromul(EDS).Va multumesc anticipat.

Cum ați ajuns să fiți diagnosticată cu ehlers? Fiica mea are suferințe diverse care pot fi din cauza acestei boli si multiple semne ale sindromului (hiperlaxitate, hiperelasticitate a pielii, luxație temporo-mandibulară, prăbușire planetară din cauza laxității gleznelor, piele subțire). Nici un reumatolog consultat nu s-a legat de aceste semne. Cum ați descoperit?