sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Multumesc,

Citindu-va randurile imi vine sa plang cum din cateva cuvinte ati inteles ce fire sunt, Da, este adevarat ca m-am consumat foarte tare la servici din cauza unei colege pe care o credeam prietena si m-am imbolnavit...Acum a venit un sef nou care are urechile pline de otrava iar eu nu mai am nici forta nici puterea sa demonstrez cine sunt, ca imi vad de treaba atunci cand ma apuc de ea, dar uneori am nevoie de ore, poate chiar de o zi pentru a merge la medici caci nu am de vizitat doar unul, nu am liber decat sambata si duminica iar sa merg numai la particular chiar nu imi pot permite.
In fine, sper sa ma ajute Dumnezeu sa nu ma imbolnavesc dar deja mi-au iesit niste pete foarte urate pe gat pe fond nervos.

Buna ziua,

Sambata trecuta m-am trezit cu o durere in gat...am dat repede cu Bioparox si am inceput sa fac tot ce e posibil pentru a preveni o raceala...spre seara am facut febra si am hotarat sa iau totusi antibiotic AVELOX. 6 zile nu am iesit din casa, transpiratii, tuse, febra, stare de rau, apoi am iesit pana in fata blocului pe banca vreo 10 -20 minute, afara e atat de frumos iar eu nu am putut sa ies din casa iar cand am iesit desi am stat pe banca ma simteam atat de obosita... Sunt in a 8-a zi de Avelox dar...seara am tot 37 -37, 1( cred ca stiti ce inseamna aceasta temperatura, nu e normala ).Iau laptisor de matca miere, cordyceps, inafara de medicamentele specifice racelii. Voi lua 10 zile Avelox ( timpul asta asa lung e pentru pneumonie nu pentru raceli banale).

A mai luat cineva Avelox atat de mult timp ? Deja am facut candida si iau si ketoconazol.Nu vreau sa cred ca se intoarce boala...Ce faceti ca sa nu raciti asa des, la mine cum vine frigul, cum apar mici diferente de temperatura chiar si in casa sau la servici ma imbolnavesc.As vrea sa pot preveni dar daca ma imbrac gros ca sa-mi fie cald, transpir si tot nu e bine, daca mi-e frig intr-o zi e clar ca ma imbolnavesc.Am nevoie de aer mereu cald, nu suport aerul rece...dar nu ma pot muta in Tenerife sau Palma de Mallorca...

Multa sanatate tuturor !

In luna mai am patit si eu la fel, daca te uiti in istoricul forumului acolo ai putea citi disperarea mea, noi suntem f sensibili, eu am luat doar 5 zile de avelox, niciun medic din Ploiesti nu mi-a recomandat repetarea lui, e f tare. Am patit cum zic si eu asa, nu vreau sa te descurajez, a durat 3 luni, adica din luna mai pana in august, nu stiu daca a fost recidiva, tusea mea a durat o luna apoi a mai fost nevoie de 2 luni sa se retraga definitiv. Pe plamani nu stiu ce a lasat, fiindca plamanii mei sunt cu un desen interstitial evident care nu s-a retras la medrol. abia in dec la 1 an am sa vad ce este acolo.
Iti recomand naturiste; eu sunt f multumita de schema lui Coroi, mi-a revenit cu totul si cu totul tonusul si energia, sunt un om normal desi plamanii mei stiu ca sunt vraiste si ca ma asteapta oricum fibroza in timp, eu nu am reactionat la medrol nicicum, dar homeopatia a fost evident buna ca schema paralela (fiindca sunt inca in anul de medrol).
Raceala asta, sau cum sa o numesc m-am pomenit cu ea din senin, atunci in mai si am acceptat-o ca atare, eu nu am avut febra dar eu sunt un om care nu am facut febra in viata mea - mai putin cand am nascut si am facut mastita si era sa mor, dar e alta poveste-, pe sarcoidoza eu nu am dat febra dar iti spun sub medrol de 16 mg am facut aceasta forma de recidiva si iti zic sa nu te sperii ci sa o accepti asa cum e boala noastra va fi cu noi tot timplul e trist, dar asta e, va trece.
Noi suntem f sensibili, e o raceala, o recidiva e ceva specific noua celor atinsi de sarcoidoza- dar acum dupa un an aproape de citit si intrebat in stanga si in dreapta cred ca multi fac aceasta sarcoidoza dar sub diferite forme, cred ca noi suntem doar mult mai sensibili, terenul e mult mai slab, dar trebuie sa suplinim cu naturiste, ceaiuri, dieta, odihna, eu asa vad lucrurile poate nu e chiar asa, dar nu stiim mai mult si noi.
tine- ma te rog la curent cum merge, dace vazi ca e prea mult ia legatura cu Liliana Vers sau cu pneumologul tau din Buc. Mi s-a terminat bateria la leptop. Sanatate

Dragă annaderol,
Boala mea a debutat în urmă cu 2 ani, cu dureri de gat, amigdalite, faringite, laringite care reveneau la 3 zile după ce terminam un tratament cu antibiotic.Acestea imi afectau si plamanii, la maxim 2 zile de la debut.Acum posed un gât bolnav cronic, pe care îl păzesc de răceli luând bronhovaxum în 2 reprize pe an, câte 3 luni cu 6 luni pauză.Şi în aceste condiţii îl îmbolnăvesc de 2 ori pe an.În ultimul an am parcurs şi 2 cure a căte 240 de ouă de prepeliţă.Nu ştiu dacă mă vor ajuta aceste 2 încercări de a imuniza organismul, dar gândul că în orice moment poate apărea o nouă răceală este un etern coşmar.
Da, am luat avelox de vreo 3 ori în ultimii 2 ani.Are şi reacţii adverse destul de evidente.Mie mi-a făcut bine.Îmi spun în fiecare dimineaţă că sunt bine sănătoasă şi că boala noastră nu e chiar cea mai rea dintre toate bolile incurabile.Stresul a declanşat boala şi tot el o va face să revină, de asta sunt convinsă.Îţi doresc putere de a separa lucrurile mărunte de cele importante în viaţa de zi cu zi şi de a suferi doar din cauza acelora care chiar merită.Te asigur de toată consideraţia pentru subiectul pe care l-ai deschis, pentru că astfel, noi cei prezenţi aici ne împărtăşim necazul comun.Îţi doresc sănătate!

Cu drag,
Marcela- Suceava

buna,
va redau si eu cateva experiente legat de raceala si ce mi-a facut bine, in primul rand eu inca nu am inceput tratamentul cu, cortizon dar la sfatul unui medic incerc inainte mai multe tratamente naturiste, dupa tratamentul doctorului caroi acum testez alta schema cu produse naturiste din Canada, apoi imi fac analizele sa vad care din tratamente este mai eficient. Legat de raceala, am si eu o sensibilitate la frig, ca multi de pe acest forum cred, daca respir ceva mai mult aer rece pe gura incep sa tusesc si sa ma simt foarte racit, dar mie imi trece destul de repede dupa ce beau un ceai foarte firbinte in special seara, apoi un paracetamol inainte de culcare, si imi pun o esarfa ceva la gura si nas sa nu trag direct aer in plamani, iar dimineata nu mai am aproape nimic. Alceva important ce am observat este caldura si marea, aerul cald si umed face bine, am fost recent intr-o excursie in turcia la mare si am uitat de boala complet ca si cum nu o mai aveam, cred ca daca aveam o clima de genul asta ori boala trecea de la sine ori cel putin era mult mai usor de trecut prin ea.
numai bine.

Eu am fost diagnosticata cu sarcoidoza acum 16 ani si jumatate. De atunci fac tratament cu prednison si reusesc sa mentin doza de 10 mg alterntativ. Am facut tratament si cu medrol cam 3 ani, insa acesta are efecte secundare mult mai multe, chiar daca e mai comod sa iei un comprimat in loc de mai multe. Mi-a trebuit ceva timp sa inteleg ce este cu boala asta, mai ales ca se manifesta diferit de la un pacient la altul si nici specialistii nu ne dau multe explicatii. Linistea sufleteasca, armonia, evitarea stresului, a racelilor si a eforului fizic sunt necesare pentru a duce o viata normala. Am apelat la inceput la cativa homeopati, insa toti mi-au spus ca nu au nimic pentru asta. Acum sunt dependenta de prednison si nu cred ca un tratament diferit m-ar ajuta sa scap de asta. Poate sa fie ceva si nu stiu eu.. As lua orice, dar sa fie cu rezultate sigure si experimente clare si recunoscute de specialisti, Un medic de la Nasta mi-a propus tramaent cu pentoxifilina - 10 comprimate pe zi. Am incercat, insa imi era foarte rau, cadea tensiunea si am renuntat, iar medicul sub obesrvatia caruia ma aflu mi-a recomnadat sa nu mai fac experimente pe pielea mea pentru ca nu stiu ce efecte ar putea avea. Daca stiti ceva ce m-ar putea ajuta mai mult, as considera o minune. As da orice sa stiu ca pot scapa de asta!!! Unde este acest medic Coroi? As vrea detalii asupra tratamentului. Sanatate tuturor si curaj! Poate va aparea ceva cert si pentru noi.

buna, eu am inceput un tratament naturist, de aproximativ o luna, mi-am facut analize la sange si mi-au mai scazut valorile care indica sarcoidoza, vreau sa mai iau inca 2 luni de zile si imi fac analizele in fiecare luna, daca o sa dea rezultate o sa va dau mai multe detalii, eu inca nu am inceput tratamentul cu prednison pentru ca vreau sa incerc intai toate celelalte variante.

Ce fal de tratament naturist si de unde? Va rog sa-mi spuneti si mie. Am citit tot ce a fost posibil despre sarcoidoza in cei 16 ani si pot spune ca nu sunt prea multe materiale care sa ne dea lamuriri clare si sperante. Cu ceva timp in urma englezii au lansat un medicament, insa am inteles ca are efecte secundare mai grave decat prednisonul, iar medicul in observatia caruia ma aflu a participat chiar la prezentarea lui si nu a fost de acord cu inlocuirea prednisonului din tratamentul meu.
Va rog sa imi dati lamuriri despre tratamentul naturist, daca are o denumire si de unde l-ati luat. Multa sanatate si bafta sa va vindecati cuacest tratament !!!!!!!!

Pentru Vio;

Eu urmez la dr Coroi din luna iunie, sunt la a treia etapa de medicatie, adica mi de face o schema de tretament pentru 2-3 luni apoi merg la dansul sa ma reevalueze, sunt diverse tipuri de granule care se tin sub limba de obicei inainte de prima masa dimineata, administrarea lor nu este un efort fiind si dulci, dar trebuie mers la cabinet fiindca se administreaza diferit de la pacient la pacient. Dr Coroi locuieste in Ploiesti si il puteti cauta si pe net. Eu sunt multumita de dansul in sensul ca daca nu as fi atat de schimbata la fata de la chushing as zice ca nu am nimic fiindca starea mea e f buna, am energie, tonus, sunt f vioaie; acum nu stiu daca de la homeopate sau asa se maniferta sarcoidoza mea, in schimb desenul interstitial pe plamani si ganglionii din mediastin sunt la fel de evidenti ca la inceput si asta nu e bine !. va doresc la toti sanatate si numai lucruri bune sa auzim!

Eu am crezut ca tratamentul homeopat a ajutat la vindecarea sarcoidozei. Pentru combaterea unora dintre efectele medrolului asupra organismului puteti lua VIUSID pliculete care contine miere, arginina, multe B-uri, zinc etc. si da un tonus foarte bun, ajuta la multe. Si eu am avut tot o forma ganglionara, insa cu prednison si un regim de viata linistit la radiografii arata foarte bine plamanii. La fiecare incercare de intrerupere a tratemntui, boala a recidivat si pentru a nu face fibroza am renuntat sa mai incerc intreruperea (recidivele repetate pot face fibroza). Organismul m-a ajutat si dupa 16 ani si jumatate de corticoterapie nu am osteoporoza si merg la serviciu inca (mai am 2 ani pana la pensie). Boala asta fiind atipica, nu se manifesta la fel la toate persoanele. E greu sa dai sfaturi, insa stiu ca daca faci un an complet de corticoterapie de la diagnosticare, ai mari sanse de vindecare. Nu se stie de ce la unii recidiveaza si la altii nu. Eu sunt optimista si mai sper ca in viitor sa se descopere ceva special pentru boala asta. Este bine sa fiti uramarita de un specialist foarte bun ( eu merg la prof. Mihaescu de la Iasi), la Bucuresti este prof. Stoicescu, sa ii urmati intocmai recomandarile si totul va fi sub control. In Elvetia se fac niste analize mai edificatoare, insa nu mi-am permis financiar. Va doresc sanatate si sa va iasa foarte bine radiografia in decembrie!

Multumesc pt sfaturi Vio.
Si pt VIUSID... am sa incerc;
o zi buna si sanatate !

Microscopie in camp intunecat nu vreti sa faceti?
Eu am facut acum recent si am avut o mare surpriza, adica sarcoidoza mea este de fapt rezultatul existentei a 2 bacterii in sangele meu.
Nu este exagerat de scumpa si acum e mai rece, se poate trimite sangele si prin curier.
Snatate!

Buna,

Revin dupa 6 luni de la analizele de borrelia. La sfarsitul lui iulie am inceput tratamentul cu antibiotic. Deja dupa 2 luni intregi de antibiotice si 3 luni de vitamine si minerale si protector hepatic, "sarcoidoza" mea e cel mai bine de pana acum. Nu au mai aparut noduli noi, iar cei vechi nu numai ca s-au topit ca si duritate dar petele rosii si-au redus intinderea ( ceea ce pana acum nu s-a intamplat de cand ii am). Cicatricile se micsoreaza din ce in ce mai mult. Efecte adverse de la antibiotice mai sunt, insa in nici un caz nu se compara cu cele de la medrol, nu ma simt "neom" si nu mai orbecai intr-o idee stupida de o boala fara cauze cunoscute.
La mine boreliile mi-au afectat decat sistemul imunitar si nu au "intrat" pe sistemul nervos. Au permis bartonellei si babesiei sa isi faca ele de cap.
Celulele mele sunt invadate de bartonella... iar daca cei care mi-au facut biopsia in 2009 ar fi incercat sa inteleaga acele "particule de corp strain de natura infectioasa" intr-un mod responsabil si nu drept sarcoidoza sau TBC cutanat... poate nu as fi ajuns la o infectie cronica de 6 ani, cu sistemul imunitar si mai varza dupa medrol... plus un an si jumatate in care m-am simtit un mutant, un an de stres si disperare...
Cum ar trebui sa stim fiecare din noi... noi suntem cei mai in masura sa ne evaluam starea de sanatate... sincer... sa ne putem documenta mai mult si sa putem sa mergem la analize singuri... sistemul de sanatate la noi e de tot... bine... e ceva general pentru Romania... atatea orgolii de toata rusinea (ca sa nu zic altfel)... ale unor doctori (in cazul nostru) care nu au decat niste ochelari de cal...
Heads up! Cu siguranta e o cauza pe undeva pt orice nu merge bine... sper sa le gasiti si voi pe ale voastre! Never give up!

Multa sanatate,
A

Of, cand ma gandesc ca si la mine la biopsie au scris si cuvantul suprainfectie si erau foarte contrariati de diagnostic.

pentru: Viovaslui

Nu stiu daca e bine sa dau informatii despre tratamentul asta aici inca netestat 100% adica l-am inceput de 1 luna de zile, oricum eu l-am gasit din intamplare pe net aici:
http://www.tratamente.ca/product_info.php/pName/protocol-sarcoidoza-granulomatoza
asta ar fi schema, sincer am fost cam sceptic nu prea mai am inceredere in nimic, pentru ca din cate stiu medicamentele naturiste isi fac efectul in timp indelungat, dar curios a fost ca dupa o luna mi-au iesit analizele ceva mai bune. ce nu prea pot sa mai iau este BIOPIPERINA, e foarte greu la stomac, dar din ce zic ei ajuta la absortia unui medicament mult mai bine, ce pot sa spun pe scurt este asa:
EDTA - detoxifiere si decalcinare, reduce calciul in excess din organism(pentru asta e 100% bun, mi-au iesit analizelel mult mai bune)
SERRA PLUS - ANTIINFLAMATOR, ANTIEDEMATOS, ANTICISTIC, ANTIFRIBINOLITIC (inca nu stiu sigur cat de bun e)
SUPER IMMUNE - CEL MAI PUTERNIC IMUNOMODULATOR (asa zic ei, oricum mie mi-a iesit imunograma ceva mai buna)
oricum cel mai bine e sa mai asteptati 1-2 luni sa testez mai mult acest tratament, si poi o sa fie mai sigur.
numai bine.

Buna,

Tratamentul homeopat sau naturist nu vindeca sarcoidoza...doar ne ajuta sa luptam impotriva ei, foarte adevarat ca analizele de obicei sunt mai bune, dar asta datorita faptului ca imunitatea noastra este mai buna.eu permanent am avut si o schema de tratament homeopat pe langa prednison si toate celelalte medicamente...acum mi-au aparut sarcoide, inca nu am auzit pe nimeni de asa ceva, am fost in septembrie la M.nasta la control si ACS-ul era foarte mare.63...nu staima de ce...acum imi explic analiza mare, mi-a marit doza de prednison si sper sa fie mai bine..

Sanatate tuturor..

Buna Marylen,

Imi pare rau sa aud ca ne esti bine.
Ma scuzi ca te intreb dar as vrea sa stiu toti ani acestia ai fost permanent pe prednison si cat si de asemenea ce sunt acelea sarcoide fiindca de cand tot citim nu am auzit pe nimeni de ele.
Sanatate multa !

Buna Adriana,

Multumesc, dar eu am trecut prin multe si starea mea actuala este buna..cu privire la prednison...da aproape mereu...am avut cateva tentative, am scos prednisonul la recomandarea medicului dar numai dupa cateva luni am facut recadere si am fost nevoita sa-l reiau..am scazut doza treptat pana am ajuns la 10 mg. zilnic doza de intretinere.acum iau 25 mg. pana scap de sarcoide si am facut si un eritem nodos tot o complicatie a sarcoidozei...

Cat despre sarcoide...sunt formatiuni, seamana cu nodulii, initial asa am crezut, ca sunt noduli, dar dna. dr. Marta mi-a spus ca sunt sarcoide, au diferite localizari, la mine sunt in straturile superficiale, sub stratul adipos intre fibrele planului muscular, ca marime au intre 6-10 mm si la echo s-au evidentiat cam 6...sper sa nu mai fie ascunse pe undeva.

Sanatate si revin cu amanunte.

Pentru ionita123
Unde se face microscopia asta in camp intunecat? Ma intereseaza. O fi analiza pe care mi-a indicat-o un medic sa o fac in Elvetia?
Oricum, eu consider ca la fiecare depinde de organism (ca sa nu spun de destin), de cat de cunoscator in probleme ale sarcoidozei este medicul la care mergi si cat iti permit banii sa mergi la clinici performante.
Multumesc lui danursu. Ma voi infroma mai detaliat.

Ptr viovaslui: se face la laboratorl lymediagnostic. Au site, telefoane de contact. Acum o luna costa 150 lei.
Mai elocvent decat sa vezi ce bacterii misuna prin sangele tau nu stiu ce alta analiza poti face.
Vorbeste cu ei cum sa trimiti sangele.

Laboratorul acesta cred ca este in Bucuresti. Multumesc! Voi face tot posibilul sa ajung. Mi-ati dat informatii pretioase.
Nu pretul e problema, ci distanta.

Poti trimite prin curier dar vorbeste cu ei la telefon si o sa vezi ca nu trebuie sa mergi la Bucuresti.

Pe net scrie ca acest laborator face analize pentru a diagnostica boala lyme - borelioza. Voi telefona pentru vedea a daca fac analiza specificata.

In cazul meu sarcoidoza a ajuns la fibroza, brusc, in toamna trecuta, dupa o perioada in care nu am mai facut tratament si dupa mai multe raceli si multa oboseala.

Confirm ca la mare ma simt mult mai bine. Simt ca nu am plamani care dor sau sunt inflamati, asa ca oricare altul care nu e bolnav. E posibil ca umezeala rece, accentuata a climei in care locuim sa fie un factor de mentinere/ declansare a bolii?

Momentan raman ca tratament de sustinere pe ganoderma+cordyceps si 10 zile/ luna preparat de coacaz negru si functionez. Vara mai bine, in rest asa si asa.

Pt anaderol: conform legislatiei la st 4 ar exista dreptul bolnavului la pensie de boala.

buna emvi,

Cum adica ai facut fibroza brusc ? Nu te-ai cautat, adica la cat timp ai facut radiografii ?Nici eu nu mai iau prednison de 2 ani si racesc destul de des, ultima data m-a tinut 3 saptamani...si sunt obosita, transpir... Radiografia pe care am facut-o in timpul racelii arata la fel ca cea de acum un an, doctorul mi-a spus ca nu e sarcoidoza. Acs-ul mi-a iesit putin marit 32 fata de 28 maxim.
Cordyceps am luat si eu, parea ca imi ajuta dar uite ca tot m-a imbolnavit destul de tare, nu stiu ce fel de viroza a fost ca a tinut asa mult. Mai iau laptisor de matca, Ionita mi l-a recomandat si cred ca e bun, incerc sa ma vitaminizez centrum, vitamina C dar sunt atat de satula de pastile pentru ca am si altele de luat.

Sarcoidoza gr 4 e ultima faza, eu am avut gr 3 deci nici vorba de pensionare. As vrea sa fiu sanatoasa si sa pot munci cum in fond cred ca am vrea toti dar pana si mersul pe jos pana la servici ma oboseste, am transpiratia rece iar cand ii aud pe altii ca-mi recomanda sa ma linistesc de parca eu as avea probleme cu psihicul nu cu plamanii...
Multa sanatate tuturor si sa auzim cat mai repede ca exista un tratament care sa ne vindece !

Viovaslui: pai tocmai prin acesta analiza se identifica fara dubii borelia si celelalte cobacterii.
Mie ce crezi ca mi-a iesit: borelia garinii si bartonella.
Si eu ma dadeam de ceasul mortii ca am sarcoidoza.
Nu stiu ce altceva sa mai spun decat ca e de bun simt sa aflam mai intai ce avem si sa nu mai bajbaim ba ca avem aia sau ailalta...
Tu ce zici?

pentru ionita123
vreau sa-mi fac si eu testul de lyme - borelioza, ai zis ca poti trimite ceva prin curier, ca sa nu mai mergi la ei, ce sa trimiti prin curier? iti iei singur sange si il trimiti?

danursu: iti recoltezi sange la un laborator din orasul tau in eprubeta mov de hemoleucograma pe care o pui intr-o cutie si alaturi mai pui niste flacoane cu apa inghetata, trimiti cutia prin curier si nu mai trebuie sa mergi personal la Bucuresti.
Dar vorbesti si cu ei in prealabil ca le trimiti sange si ziua in care tre sa ajunga.
Banii ii poti pune direct in cutie.
Daca trimit seara adoua zi in prima parte a zilei ajunge la ei.

S-a intamplat in cateva saptamani. Am facut efort mai mare, am inceput sa fac febra, transpiratii...tot tacamul. Cand am mers la control, era extinsa in tot plamanul drept (era numai la nivelul hililor, initial) si cicatrizata.

Faceam de cel putin 5/ an radiografie+analize si cam un CT/ an si jumatatae, si bronhoscopie tot asa.

Din fericire pot munci ca si oricare, am si doi copii mici care ma solicita intens, deci nici vorba de facilitati. Dar cautand pentru alt caz conditiile de intocmire a dosarului pentru pensie pe caz de boala.surpriza! am gasit ca e o boala care e tratata in acest regim.

In plus am si HP cu valoare mare ceea ce ma face sa cred ca imunitatea e scazuta si de aceea sunt asa de expusa.

Nu prea am voie sa iau nimic pentru stimularea imunitatii, caci nr leucocitelor in plamani e foarte mare, si o crestere globala determina cresterea numarului lor, de unde rezulta alte procese inflamatorii noi. E o boala tare ciudata.

Ai grija de tine emvi !