sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Adrianamihaela te-am intrebat ceva mai sus; de ce il crezi pe parazitolog? despre ce altceva ti-a spus ca e vorba???

Am o intrebare in special pt Irina Toma. Inainte de a incepe tratamentul pt sarcoidoza ar trebui sa-mi fac aceasta analiza pt Borellia? Unde se face cel mai sigur si da rezultate bune? Multumesc.
As vrea sa stiu ceva insa: acest Medrol ingrasa si te umfla chiar daca nu mananc sarat? Oricum are efecte adverse, chiar daca ma straduiesc sa tin regim? O sa obosesc, n-o sa mai pot lucra, o sa ajung ca o leguma de la acest medicament? Mentionez ca am 27 de ani... si m-ar afecta foarte mult daca ar trebui sa renunt la servici din cauza bolii.

Buna Laura,

Desi am tinut un regim foarte strict, nu doar ca am mancat nesarat dar nu foloseam nimic preparat din comert nici macar bulion, nu mai vorbesc de celelalte tot m-am umflat la fata. De ingrasat te ingrasi pentru ca ai o pofta de mancare foarte mare si mananci mult nu te ingrasi din aer.Daca reusesti sa te abtii nu te vei ingrasa decat foarte putin.
La servici poti merge chiar daca obosesti, depinde cat de solicitanta fizic este munca ta.

Incearca sa ajungi la Veres din timp, poate iti va da o doza mai mica de medrol sau poate ti-l va scadea mai repede sau poate chiar va considera ca nu trebuie sa iei. E bine sa mergi pe mana ei in ceea ce priveste aceasta boala.
Multa sanatate !

Pt Ionita 123 : Nu il cred pe parazitolog de aceea sunt f ingrijorata in plus mie medrolul nu mi-a facut de loc bine si de aceea tind sa cred ca ca e vorba de altceva de vreme ce dupa 4 luni de medrol situatia mea e chiar mai rea.

Poate o sa citeasca si Laura raspunsul Adrianei - asa cum a scris si irina toma bacteria/bacteriile care dau simptomele denumite generic sarcoidoza se simt foarte bine cand suprimam sistemul imunitar!
Adriana atata timp cat ti-a iesit pozitiva analiza la borelii sfatul meu pe care il dau din experienta proprie, este sa comanzi borelia si ledum homeopate in concentratie 1M si sa incepi sa iei.
Sau daca tratamentul recomandat de Coroi da rezultatele scontate te rog sa ni-l impartasesti si noua pe forum!

Multumesc mult pentru sfaturi Annaderol ! Zilele astea am sa merg la Iasi la dna Veres sa vad ce parere are si ea. M-am speriat rau in legatura cu Medrolul...acum parca nu sunt bolnava si ma chinuie ideea ca o sa ma imbolnavesc dupa ce incep sa-l iau. Poate ca o sa-mi trebuiasca si medicamente pt depresie pe urma. Nu stiu cum am sa reactionez cand am sa ma uit in oglinda si am sa vad ca sunt grasa, plina de cosuri si par pe fata si mereu bolnavicioasa. Chiar e atat de rea boala asta...si atat de lung tratamentul? Tu ai scapat de boala pana la urma? Efectele adverse au disparut?

Boala e ciudata dar la unii se manifesta mai usor, nu trebuie sa te sperii, sunt grade diferite de sarcoidoza.

Cosuri am facut putine si am scapat de ele tot asa cum si la fata m-am dezumflat.Cel mai greu e cu kg in plus, de asta iti spun sa fii atenta si daca tu te simti bine, poate nu ar trebui sa iei prednison sau poate ai nevoie de o doza mica si atunci nici efectele adverse nu vor fi asa pronuntate.

Daca am scapat nu stiu, e complicat, dar nu mai iau prednison de aproape 3 ani si merg la servici in continuare.Uneori imi este foarte greu, ma simt foarte obosita, alteori mai bine, radiografia este ok si asta e important.

Inca nu am inceput tratamentul de la Coroi, dar am sa va scriu si in ce consta si cum va merge, deocamdata firma care le distribuie a fost in libere o perioada mai lunga. am sa va scriu despre schema si ce va urma. Iau acum tinctura de coacaz negru de vreo 3 saptamani in paralel cu medrolul, nici nu stiu daca e corect, dar am auzit de el ca ar avea proprietati antinflamaoare tot de pe forumul nostru.

Laura daca mergi la Iasi sa suni mai intai, tel e pe net, stiu de la Bogdan ca intentiona sa plece iar afara (in strainatate). Si cand am fost eu la sf lunii trecute era pe picior de plecare si era f grabita, de fapt grabita e mereu, dar importatnt este sa o gasesti in tara.

Adriana: coacazul negru are actiune cortizon like deci face acelasi lucru ca si medrolul. Ideail ar fi sa iei numai coacaz negru, sigur nu o sa iti deprime suprarenalele la fel de mult ca si cortizonul de sinteza. Cosurile si retentia de apa sunt doar varful aisbergului in cazul efectelor adverse ale cortizonului. Raman insa la parerea ca numai combaterea inflamatiei fara a neutraliza cauza care o produce nu da rezultate.

Da, stiu ca este foarte ocupata dna Veres, am auzit si eu despre asta, am sa ma asigur ca este in tara. Cat despre tinctura de coacaz negru, am inceput si eu sa iau la recomandarea cuiva care mi-a spus ca este de fapt un cortizon natural si nu cred ca poate face rau, in cel mai rau caz poate sa nu aiba nici un efect. Voi ati auzit mai multe despre acest medicament naturist?

Din ce am mai citit eu despre el nu e da ajuns doar acesta, se administreaza de catre homeopati in combinatie cu alte plante dar nu am prea multe informatii. Eu am mers de la inceput pt medrol dar nu am avut rezultate, asta nu inseamna ca tu, ca si Annaderol, nu vei reusi cu medrol si rabdare sa invingi boala. Cred ca totul este cum ajuta si organismul, cred de fapt ca doar el invinge boala organismul, medrolul doar ne ajuta atunci cand sunt simptome (cum e tusea). dar e doar parerea mea dupa 4 luni de "viata cu sarcoidoza". Si in plus fiecare om cu sarcoidoza se manifesta si evolueaza diferit in boala aceasta. Noroc.

In sarcoidoza se pare ca rezultate mai bune da predinsonul nu medrolul. O schema de tratament cu predinson ar fi de preferat, asta mai sigur la Iasi, in Buc se tot da medrolul, nustiu oare de ce.

Acum din ce am mai citit pe forumul asta nici nu mai sunt sigura ca am sarcoidoza, desi doctorul de la Marius Nasta asa mi-a spus. Eu nu am nici unul din simptomele descrise de voi, iar biopsia mi s-a luat din pata rosie de pe brat, si nu din ganglionii din plamani. Este posibil sa trebuiasca si la mine operatie la plamani pt a stabili diagnosticul cert? Am vazut ca voi toti ati facut biopsie din ganglionii de la plamani sau operatie la plamani, iar mie nici nu mi-au propus sa fac asa ceva. Oare medicul poate sa-si dea seama doar din radiografie, tomografie si analize de sange daca este sarcoidoza sau nu?

Nu cred ca e nevoie de o alta biopsie, eu spre ex aveam niste pete pe un brat care nu erau specifice sarcoidozei si tot asa si mie mi-au spus ca daca era o eruptie cutanala specifica in sarcoidoza (am fost consultata de un dermatolog pt asta) nu mai era nevoie sa mai imi faca mediastinoscopie dar petele mele erau o ciuperca oarecare asa ca a trebuit sa mi se ia proba dintr-un ganglion deci nu am avut norocul tau. Cine ti-a semnat buletinu histopatologic? dr Galbenu ? - este dintre cei mai buni.
Uneori este de ajuns, da, doar o tomografie, dar tu ai si o biopsie deja. Mergi si la Iasi, dr Veres iti va recomanda predinson, in plus iti va reconfirma diagnosticul, se pare ca totusi nu este in tara, mie azi mi-a intrat casuta.

Laura,

Multumeste Lui Dumnezeu ca nu ai avut nevoie de nici interventie la plamani !
Ferice de tine ca ti-a iesit pe brat si au avut de unde lua proba !
Si mie tot dr.Galbenu mi-a pus primul diagnosticul.

Sper ca inca nu ai inceput tratamentul cu prednison sau medrol ( sunt aproape acelasi lucru, diferenta e infima intre cele doua, mai mult e vorba de chimie caci reactiile adverse sunt aceleasi).

Multa sanatate !

AdrianaMihaela: eu am sunat direct la spitalul din Iasi pt a lua legatura cu dna Veres, si mi-au spus ca intr-adevar este in concediu, si revine luni in tara, asa ca m-am programat la ea luni dimineata prin intermediul secretariatului de la spital. Eu pt pata rosie de pe brat am fost la o clinica de dermatologie, si tot acolo mi-am facut si biopsia, nu la spital. E posibil sa fie gresite rezultatul biopsiei? Poate ar trebui sa iau blocul acela si lamele de la laboratorul clinicii si sa merg cu el la Marius Nasta? Sau la spitalul din Iasi?

Annaderol: nu am inceput inca tratamentul, astept sa vad ce imi spune dna Veres, o sa merg la ea cu toate analizele pe care mi le-am facut si cu CT-ul sa vad ce parere are si ce tratament imi recomanda. Oricum, eu sunt in continuare foarte speriata de efectele adverse ale acestui medicament si ma tem sa incep tratamentul. M-am gandit si la varianta de a consulta si un homeopat.
Va doresc multa sanatate tuturor!

Daca tot mergi la Iasi, nu uita sa iei si blocul de parafina cu tine.Sper sa ai o forma mai usoara !
Ai avut un soc emotional, un factor de stres major prelungit de curand sau chiar acum un an doi in urma ?

Multa sanatate !

Sincer, nu am avut nici un soc si nici un stres major, nu s-a intamplat nimic stresant in viata mea care sa ma faca sa cred ca acesta este motivul bolii mele. La mine alta este cauza, probabil o bacterie sau un virus, nu stiu. Insa in ultima vreme am inceput sa am si eu un anumit simptom care cred ca este strans legat de aceasta boala, si anume faptul ca am unele zile in care respiratia mi se ingreuneaza, respectiv simt ca nu mai intra aer pana la capat in plamani, ca respiratia este mai scurta. Asa ceva ti s-a intamplat si tie?

LauraManea: senzatia ca nu intra aerul pana la capat in plamani...este unul dintre primele semne de inflamatie. Poate ai si alergii respiratorii. Ti se pare ca atunci cand razi cu pofta ai si niste senzatii mai ciudate in piept?

Si tot pentru tine: tratamentul alternativ "naturist" e foarte complex. E nevoie de un medic cu specializari alternative serioase pentru a te trata si altfel. Eu am luat asa: coacaz negr+calin+tuia (extracte glicerinice)/ coacaz negru+seva de mesteacan/ ganoderma/ preparate homeopate. Cocazul negru are o actiune similara cortizonului si o parte din efectele lui secundare, dar mai moderat, atunci cand il iei pe termen lung (3 luni si mai mult). Tratamentul naturist se face pe termen lung si foarte lung si de multe ori, neavand repede rezultate, poti sa te indoiesti de efectele lui. Oricum, nu prea poti sa iei multe preparate naturiste in acelasi timp cu cortizonul.

Pentru cei care s-au diagnosticat la Bucuresti: o curiozitate: de ce ati facut operatie pentru prelevare de mostra din ganglioni? Intreb deoarece mie imi face (la CLuj) bronhoscopie, cu acelasi rezultat. (parca pare mai putin invaziv, desi totusi extrem de neplacut)

Da, ajunsesem sa nu mai pot respira, sa obosesc chiar si cand vorbeam, tuse seaca, dispnee, apoi febra in crestere.Eu am avut gradul III.

Nu te speria, daca esti la inceput si nu vei lua doze mari de prednison nici reactiile adverse nu vor fi asa pronuntate !
Orice alta analiza vrei sa faci (ex.borellia)e bine sa o faci inainte de a incepe tratamentul cu prednison.In timpul tratamentului rezultatele nu mai sunt concludente.

Sanatate !

Eu luni merg la Iasi la dna Veres, insa as vrea sa consult totusi si un homeopat, pt ca tratamentul naturist (daca se poate aplica la stadiul meu de boala) nu cred ca are efecte adverse atat de multe precum Medrolul sau Prednisonul.
Imi poate da cineva mai multe informatii despre medicul homeopat din Ploiesti, despre care ati scris ca este un medic bun? Multumesc.
Problema cu respiratia scurta o am, dar nu in fiecare zi, doar cateodata, iar senzatii ciudate in piept cand rad nu am avut, desi, sincera sa fiu, de cand mi s-a descoperit boala asta nici nu-mi amintesc sa mai fi ras cu pofta.
Sanatate!
Pt Emvi: tu ai luat acest tratament naturist sa inteleg, si cum ai reactionat la el? S-au imbunatatit simptomele sau nu? A avut vreun efect? Cine ti l-a recomandat? Imi poti recomanda un medic homeopat bun? Multumesc.

Da. Pana acum relativ bine. A avut efect in sensul ca imi traiesc viata normal, fara oboseala, tuse, desi in cazul meu petele nu au disparut niciodata complet. Il fac sub prescriptiile medicului pneumolog care imi urmareste evolutia bolii (in Cluj). Daca te intereseaza, lasa-mi adresa de mail.

-*. Sper sa putem discuta mai multe despre acest subiect. Multumesc mult! Sanatate!


(*modificat de admin)

Laura eu am fost la dr homeopat Coroi din Ploiesti (eu chiar sunt din Ploiesti si stiam de el ca este un medic renumit) din pacate insa nu am inceput tratamentul fiindca el poate fi procurat pe comanda si dureaza, pot doar sa spun ca este vorba de 11 feluri de medicamente dupa ce vor sosi voi reveni la dr pt schema de tratament si am sa-ti scriu mai multe atunci. Eu am luat de capul meu extract de coacaz negru care este un antiinflamator natural si care mi-a accentuat si mai tare efectul de chushing fiindca a crescut cortizonul f tare in timp ce hormonul pereche ca sa spun asa a scazut (acel ACTH) - 0744527437 este nr de telefon pt programare la Coroi. Daca te hotarasti si ajungi in Ploiesti pt o consultatie sa-mi spui sa te ajut cu orientarea in oras la cabinet. Vezi ce spune pt inceput si dr Veres s-ar putea sa nu-ti dea de loc predinson si atunci va trebui sa faci un tratament homeopat de sustinere.

Adriana Mihaela: si eu am inceput sa iau de capul meu extract de coacaz negru de la Plafar, il iau asa cum scrie pe cutie, 2 ml in apa de 2 ori pe zi, dimineata si la pranz inainte de mese, insa nu am decat vreo 10 zile de cand il iau. Doctorul ce a zis despre el? E bun pt boala asta sau sa ma opresc? Am sa-i spun si dnei Veres ca am inceput sa-l iau de capul meu. Poate am gresit.
Cat despre dr. Coroi, am sa sun sa-mi fac o programare la el, am inteles ca este foarte ocupat. Sper sa ma poata primi cat de repede posibil, chiar daca merg la Iasi as vrea sa merg totusi si la el. Eu am copilarit in Ploiesti si cunosc f bine orasul, desi nu mai stau de 8 ani acolo. Daca imi spui zona unde are cabinetul Dr. Coroi, ar fi ideal, il gasesc repede:)
Tu momentan iei Medrol in combinatie cu extract de coacaz negru? Cand vin medicamentele recomandate de Dr. Coroi vei opri tratamentul cu Medrol?

Nu cred ca este nicio problema sa iei extract de coacaz negru singur e natural, eu l-am luat in paralel cu medrolul si am activat si mai tare glanda corticosuprarenala ceea ce nu mai era cazul, am facut azi analiza pt cortizon si pt ACTH sa vad cum stau exact, dar singur nu cred ca poate fi daunator. Cabinetul dr Coroi este pe strada cu Polita (Pe Oilor, actualul Gh Doja) de la Halele centrale in jos, treci de politie si mai mergi putin un 500 de m tot pe parte stanga cu politia; nu e greu de ajuns.

Adriana Mihaela: imi poti da nr de tel mobil al dnei Veres? Eu am sunat la spital si m-am programat pt luni, pt ca atunci mi-au spus cei de la secretariat ca se intoarce dansa in tara, insa as vrea sa o sun pe mobil inainte sa fiu sigura ca vine luni, ca sa nu bat drumul degeaba pana la Iasi, si sa nu vina la spital cand ma duc eu. Macar sa am siguranta ca vine si ca nu ma duc degeaba. Tu ai incercat sa o mai suni, pt ca ultima data mi-ai spus ca a intrat casuta vocala? mai stii ceva despre ea? Multumesc mult! Sanatate!

am si eu o intrebare pentru toti de pe forum:
se poate confunda o borelioza cu sarcoidoza voi ce parere aveti

0741025601 tel dr VereS,