Parapareza spastica din nastere si merge din ce in ce mai greu

Fratele meu sufera de parapareza spastica din nastere ( sa nascut la 7 luni), acum are varsta de 22 de ani si merge din ce in ce mai greu. A facut tratamente de recuperare pana la varsta de 15 ani. As dori sa stiu daca se poate cat mai multe despre aceasta boala, sau daca e cineva care a urmat un anumit tratament si a dat rezultate, sau despre clinica din China de la Beijing daca a fost cineva si a avut rezultate bune, orice imi poate fi folositor. Va multumesc! -

Buna Sorin,
Si eu ma aflu intr-o situatie asemanatoare cu cea a fratelui tau. Din nefericire, intamplarea a facut ca sa ma nasc la 6 luni, fapt pt care medicii ma considerau deja avorton si nu miau dat sanse de supravietuire...dar iata ca...a fost sa fie altfel...In prezent am 21 de ani si inca mai continui sa fac tratamente de recuperare si gimnastica cat pot de multa.
Eu am incercat sa fac un tratament cu toxina botulinica. Aceasta ajuta muschii sa se relaxeze si sa nu mai fie atat de spastici. Dupa injectia cu toxina botulinica este recomandata cat mai multa gimnastica (kinetoterapie) si fizioterapie. Aceast tratament se face o data la 3 luni sau 6 luni, depinde de caz. dar efectul toxinei tine aproximativ 2 luni jum - 3 luni, dupa care muschii devin cu incetul iar spastici... dar daca se face gimnastica constant poate fi mai bine. Poate, acest tratament il va ajuta si pe fratele tau si va merge mai usor. Eu ii doresc multa sanatate.
Cat despre unde ar putea sa se opereze, inca nu stiu. Si eu ma gandeam sa ma operez in Austria sau Germania..inca ma informez. Daca aflu informatii utile, am sa anunt. Eu despre clinica din China nu stiu nimic.
Multa sanatate!

Iti multumesc foarte mult pentru informatii si iti doresc multa sanatate!!!!!!!!!
In cazul in care voi mai afla si eu cateceva util te voi anunta!!!!!!

Buna seara. E pentru prima oara cand scriu despre ce mi se itampla si eu am un baietel cu parapareza spastica a fost diaggnosticat tarziu la 8 luni. La inceput nu am vrut sa acceptam acest lucru si am inceput gimnasca recuperatorie la 11 luni. De atunci facem zi de ziacum exceptand duminica. Am facut pe unde am auzit ca se face acolo am fost dar an afara de gimnastica va mai recomand ceva care trebui facut an paralel cu gimnastica. Inot si noi mai nou facem si calarie echitatie si se simte foarte bine copilul a facut nmulte progrese an ultimul an. Acum are sapte ani si merge sustinut de mine. Eu il stimulez foarte mult nul las sa stea deloc iam facut un program foarte incarcat. Dimineata panan doisprezece mergem la bazin exista multe piscine in buc de la bazin il opresc la mol vitan e un joc carei place foarte mult dar ca sal duc la jocul respectiv il pun sa mearga din parcare pana la etajul doi pe jos sustinindul de mana el are tendinta de a merge repede si atunci se ridica pe varfuri dar lam dezobisnuit si daca merge usor pune toata talpa jossi are mai mult ekilibru asta stimulandul cu jocul daca nu mergem usor nu mai mergem sus. De la mol il duc acasa pentru gimnastica im vine o fata de la victor gomoiu face o ora de gimnastica si pe seara nu in fiecare zi mergem la calarit. Nu trebue sai lasam sa se vada neputinciosi trebui sai incurajam si sai facem sa nu simta ce au. PAREREA MEA DESPRE ACEASTA BOALA ESTE CA O PUTEM INVINGE CU AJUTORUL LUI DUMNEZEU SI CU MULTA RABDARE SI MUNCA . Am cer scuze dar ma loat valul.Multa sanatate va doresc

Multa sanatate va doresc si eu si sa reusiti sa invinge-ti boala, si fratele meu merge la bazin zilnic este cel mai bun sport si cel mai indicat pentru ei, el merge singur nu are nevoie de sprijin, sper ca si baietelul tau sa ajunga la acest stadiu, si sa incerci sa il meditezi la invatatura il va ajuta peste ani sa isi gaseasca un job la birou!!!!!!! bafta si multa sanatate!

In primul rand pentru geanyarmani, imi pare rau dar imt nevoia sa intervin si sa-ti dau un sfat : prea multa solicitare fizica poate creste contractura musculara ! Mi se pare prea mult ce face copilul. Acei muschi cu contractura se vor fortifica in detrimentul celor mai putin dezvoltati si rezultatul nu va fi cel scontat, ba din potriva. Copilul isi va forma un mers rigid, spastic. El trebuie mai mult cum sa se relaxeze, mai ales cum sa isi relaxexe anumite grupe de muschi si asta numai un antrenor il poate invata. Daca nu i se arata acum ce si cum sa faca, mai tarziu o sa fie prea tarziu.
Deasemenea pot sa spun ca cea mai buna recuperare am vazut la apele termale de la Baile 1Mai sau Baile Felix din Oradea . Impachetarile cu parafina, baia termala si masajul de relaxare ajuta foarte mult. Pentru mai multa eficacitate, o cura balneara se face cam o luna.

Parca am auzit ca sunt si ceva ape termale chiar in Bucuresti.

Bună seara. Este prima oară când vorbesc pe un forum, din păcate şi eu am parapareza spastica. La 12 luni după naştere am avut febră 40, mama nu a observat din prima, a spus că rîdeam la ia. După a vrut să mă ia în brate şi a văzut că eram încordat, ia sa speriat şi mă dus repede la spital. La spital mau calmat cu medicamente. Din acel moment până la vârsta de 12 ani nu am mai avut nici o problemă. La 12 ani am început să merg pe vârfuri, prima persoană care a văzut că merg pe vârfuri, a fost profesoara mea. Dansa a sunat a casa şi ia spus tatălui meu, el mă pus să merg să mă vadă el şi mergeam puţin pe vârfuri, a doua zi am fost la doctor pentru un control. La spital mi să spus că ar fi din cauza greutăţi ( eram puţin plinut ). După acest control am început să fac puţină mişcare ( alergam şi mergeam mai mult ) Dar tot nimic. După un an am plecat în Italia, până să fac prima vizită medicală, a durat un an. Când în sfarsit am fost la doctor, tot aşa mi să spus ( că ar fii din cauza greutăţi), eu în tot timpul asta am mai încercat să fac mişcare, dar nu mai puteam să merg bine ( oboseam foarte repede, având şi asm nu mai puteam să alerg prea mult ). Eu când am auzit nu eram sigur de asta şi am făcut mai multe controale, după un an am fost trimis la Milano la institutul Besta, acolo am stat o săptămână şi am făcut o mulţime de controale ( nu mai ştiu sigur cum se numeau ). După o săptămână mi se spune în sfarsit ce problemă aveam, şi am fost diagnosticat cu Parapareza spastica. Ei miau spus că este o boala rară şi nu ar fii nici un tratament. Eu am căutat pe internet un leac, şi am citit că ar fii o operaţie care se poate face, dar nu este sigură ( dacă operaţia reuşeşte poţi merge fără probleme, dar dacă operaţia nu reuşeşte este riscul de a nu mai putea merge deloc) nu am vrut să mă gândesc la aşa ceva. Chiar în seara asta am mai căutat şi am găsit acest forum care mi să părut interesant, am citit despre băi de nămol, am mai citit despre o clinică din China, de înot că ar ajuta, dacă ştie cineva că ajută măcar puţin aceste lucruri aş dori să ştiu mai multe. Nu ştiu ce să mai spun, sănătate multă la toţi, că este mai presus de toate :)