Miastenia gravis

Buna ziua,
Ma numesc Andreea, si am fost diagnosticata cu miastenia gravis la varsta de 15 ani(acum am 24 ani), medicii au spus ca este vorba de o miastenie gravis forma congenitala!!Urmez in prezent tratament cu Mestinon si pot spune ca fata de alte cazuri d miastenie pe care le-am vazut eu sunt ok, numai ca cel mai rau se vede miastenia la nivelul ocular si uneori pierd puteri!!
Intrebarea mea este: pot avea un copil tinand cont de aceasta boala??? Eu am fost si la spitalul Fundeni la Dna Virginia Ion, si am incercat de a ma opera den timus, am urmat 3 luni tratament cu medrol, metrotrexat si 12prednison p zi, astfel incat am ramas cu sensibilitati la nivelul rotulelor si tot nu m-a operat!! Eu vroiam sa fac timectomia in dorinta de a nu face, doamne fereste cancer!!!
Mentionez ca eu la ora actuala nu iau alte medicamente inafara de mestinon (3pastile maxim p zi) si am inceput cu 6 p zi !
daca ma poate ajuta cineva cu un raspuns, va multumesc!!!

Buna Andreea, eu sunt Raluca, am 20 de ani si sunt bolnava de miastenie de 8 ani...Am facut tratament cu Miostin si prednison (prednison inainte de ora 8), am facut plasmafereza si operatie, si m-am simtit excelent, insa am "caderi"...parca imi "revine" boala...in special vara, din cauza caldurii...Si eu tot la Fundeni am fost, iar doctorul care m-a diagnosticat mi-a spus ca pot avea linistita un copil...sau mai multi..., in fine, mi-a zis mai multe...Tu ce tratament faci? Multumesc

eu fac tratament numai cumestinon si sunt ok, mai am slabiciune seara la ochi si uneori ma simt moale dar eu sunt ok!!!
iti multumesc lui dzeu ca sunt bine si nu e mai rau, unc copil vreau neaparat!!unii spun ca nu trebuie sa fac laboala asta dar eu ma simt in pericol!!!
Eu in schimb vara ma simt ceamai bine, din contra caldura nu imi face rau deloc!!!
Eu m-am nascut cu boala dar de abia la 15 mi-au identificat-o!!!
pup si sa fi sanatoasa:)

eu am "caderi " dese...si incerc acum sa-mi revin...Iar in legatura cu copilul, multi doctori mi-au spus ca nu este nici o problema, se va naste ok, iar eu ma voi simti bine, pt ca in organism se produc niste reactii care ajuta...citisem si pe internet, dar numai stiu sigur unde...Te pup :)

sincer mie multi mi-au zis ca nu tb sa fac copil dar vreau si sincer chiar ajunsesem la concluzia ca ma voi risca..

Da, nu stiu ce sa zic, sunt foarte multe variante...Si eu la aceeasi concluzie am ajuns...Te pup!

si eu am mg si am nascut 2 copii frumosi si sanatosi

i-am nascut pe unul la un an de la operatie, iar pe celalalt la 8 ani dupa primul.nu e nici un pericol.se naste normal si usor chiar.sfatul meu e sa incercati sa aveti copii.nu e chiar asa de rea cum pare aceasta boala.

Buna seara,
Numele meu este Cristiana si am 22 ani...si am miastenia de 12 ani...sunt operata de 10 ani si ma simt ok.doar ca uneori mai am probleme..in sensul ca obosesc.
Sincera sa fiu nu am mai fost de mult la un control si urmez tratament doar cu mestinon..cortizonul nu-mi face f bn(am niste simtome urate de la el).in rest sunt ok..lucrez ca secretara de un an...nu este munca fizica dar oricum mai obosesc deoarece este f mult stres.
Normal ca imi doresc un copil...dar sper sa reusesc (sincera sa fiu imi este cam frica sa incerc).
Se poate naste normal sau prin cezariana?
Sper sa trecem cu bn peste tot...va doresc multa sanatate!
Eu sunt din Buftea..poate tinem legatura!
Tel:0730.550.256

Buna seara...
eu am 21 ani, am miastenia de 11 ani...si sunt operata de 6 ani...insa de atunci nu am mai facut nici un control.Tratamentul este cu miostin si prednison...si ma simt destul de ok, cu unele mici exceptii...Din cate observ sunt o gramada de variante despre nastere, despre tratament...nici numai stiu ce sa cred...Insa un copil, tot voi avea...mai tarziu, insa imi doresc...si sincer, imi este frica si mie, dar ma voi informa cumva despre tot ceea ce trebuie sau nu sa fac.
Sunt oarecum confuza...inca...

sunt Elena am fost diagnosticata cu miastenie acuma 11 ani, am fost operata cu 9 ani in urma timp de 7 ani nam avut probleme acuma 2 ani au aparut iarasi simptomele fac tratament cu Prednison eu imi doresc mult un copil pe viitor si sunt de parerea ca merita sa riscam

buna din nou fetelor!!ce sa va zic, de la ultimul comentariu scris aici, pot spune ca sunt si mai bine pt k am ramas gravida si am un baietel minunat de 6 luni, care nu are miastenie in ciuda tuturor parerilor dr, am avut o sarcina fffff usoara, fara probleme, dar am urmat cu strictete toate instructiunile doctorului meu, un super om, d la spitalul universitar bucuresti, elena pt noi cu miastenie este indicat sa facem cezariana deoarece este un efort fizic mai usor, intr-adevar eu am suferit un pic in prima noapte de dupa cezariana, pt k din cauza miasteniei mi-a depistat o trombofilie, adica un risc de coagulare a sangelui, am facut toata sarcina si lauzai cate o injectie pe zi in burta, clexane dar merita!asa ca va sfatuiesc sa faceti un copil dc vi-l doriti ca dumnezeu e lg voi!va pup p toate si ma puteti contacta oricand -*


(*modificat de administrator)

Pentru durerile puternice de masea...sau de cap...ce pot lua, in afara de algocalmin sau...ketonal?

buna seara,

in legatura cu intrebarile despre miastenia gravis...am 33 de ani si sunt copilul unei mame dignosticata si operata de miastenia gravis in 1980, adica atunci cand eu aveam 3 ani. Ea a ajuns si la doze de genul 22 pastile de Kalymin/ Miostin/zi in ideea in care a muncit in banca din 1984-2008 la program 8-17/18h
...adica nu s-a protejat deloc. A suferit un stop cardio-respirator.dar tocmai se afla in spital cu alte treburi, are probleme cu vederea, dar nu atat de grave cat m-as fi asteptat...dioprii intre 2.3-3, are probleme mari la coloana vertrebala - in sensul ca osteoporoza este foarte avansata(cortizonul isi spune cuvantul), conduce doar ziua si pe distante scurte.dar a dus o viata aparent normala,
m-a crescut, a muncit mai mult decat muncesc altii fara probleme serioase si acum continua sa aiba grija de nepoti.
A mai avut sarcini, dar nu a indraznit sa le duca la termen, cu toate ca doctorii nu i-au contraindicat acest lucru, cel putin nu din punct de vedere genetic. Eu am trait alaturi de ea, si va pot spune ca a avut momente proaste din punct de vedere al sanatatii, mai ales atunci cand se decompensa imunitar din cauza altor boli; avea momente de tristete, atunci cand eu vroiam sa ma plimb cu ea, iar ea nu putea merge decat distante foatre mici, se supara de cate ori nu reusea sa se descurce singura la bucatarie(taiat, curatat.nimic la ce nu poti sa renunti), dar privind in urma..nu am avut niciodata impresia ca traiesc alaturi de o persoana cu o boala cronica grava. Sunt mandra de ea...si tot respectul.

Va doresc multa sanatate

Buna. Eu de 5 luni nu mai am nevoie de miostin, sau altceva...doar prednison...ma simt excelent, ceea ce va doresc si voua... Totusi, daca ar avea cineva nevoie de miostin, as putea sa-i ofer, eu le pot lua compensate si am o colectie intreaga :)...nu as vrea sa le arunc, sau sa-mi expire... Va pup.

buna..
diddy as vrea sa te intreb u ce ai facut ca sa te simti bine?..ai facut ceva in mod special?..sau doar ai luat tratamentu?

Buna Claudia. Sa stii ca nu am facut absolut nimic...Operatia am facut-o acum foarte mult timp, mi-am luat prednisonul in fiecare dimineata la 7, doar 5 pastilute...si vitamine Omega 3(ulei de peste) si in afara de asta, am grija de mine...si ma simt foarte bine, doar la menstruatie am o cadere, dar foarte usoara...Miostin sau alte pastile nu am nevoie... Te pot ajuta cumva? Te pup.

Buna Didyy. Am mare nevoie de Miostin pentru copilul meu de 10 ani si nu se mai gasesc pe nicaieri. Ma intrebam daca mai e valabil anuntul tau in legatura cu pastilele. Daca le mai ai as vrea sa le cumpar eu te rog. Multumesc anticipat.

buna ziua, am 49 de ani am nfost diagnosticata cu miastenie acum 22 de ani, m-am operat acum 20 de ani iar acum am analiza antireceptori acetilocolina 31. Mi s-a recomandat o noua operatie, vreau parerea altei persoane, cam cat aveti voi indicele la antireceptori?

buna ziua..eu am 21 de ani..mama mea a avut miastenia gravis.din pacate ea a murit insa nu de aceasta boala!!avea 38 de ani si lua tratament cu miostin si prednison de 7 ani 12 pastile pe zi!!vreau sa va spun k atunci cand a inceput tratamentul era f rau adik statea la pat nu avea putere deloc pana s a obisnuit corpul cu tratamentul..dupa a avut o perioada cand era plina de energie dar plina k nu avea stare deloc.se ducea la camp si muncea si nu obosea..dupa cativa ani a inceput sa fie mai moale dar ok!!in acesti ani s a intamplat de cateva ori din cauza stresului emotional sa aiba crize in sensul k nu stia de ea, vorbea aiurea, radea ca un copil si dupa lesina si isi revenea normal!!din pacate avea probleme cu maselele adik se macinau din cauza bolii..a trebuit sa scoata 2 si dementa aia de la dentist i le a scos p aman2 odata si erau si infectate!la cateva zile s a simtit f rau am anuntat salvarea am f la spital ea avea durei f mari de cap.la spital au descoperit k infectia de la masea s a dus in cap si a facut meningita.a intrata in coma dar si a revenit.urma tratament si a crezut ke mai bn.a venit acasa si acasa a av o criza de miastenie, am duso din nou la spital a intrat in coma si nu si a mai revenit !m au sunat si mi au zs k a murit!!nu va inchipuiti c durere a f in sufletul meu si este!!avea 38 de ani eu 18!nu mai aveam pe nimeni in afara de ea!taicamiu nu a stiut decat sa o bata!!un primitiv!!acum eu sunt bn, m am casatorit cu un baiat p care il placea si ea!am un baietel de 1 an si 4 luni si suntem in portugalia!in fiecare zi imi este dor de ea!!dar asta e.

Buna ziua, daca o persoana cu MG a suferit un stop cardio-respirator, ce sanse sunt sa isi revina? Multumesc!

Am miastene am voie sa iau anticarcel, ?

Am mg de trei ani acuma sint bine dar de vreo doua luni ma dor muschi de la picioare, genunchi si soldurile des5ul de tare ieste de la mg oare