Limfom Hodgkin

pt Radualba multumesc pt informatie, tot citisem despre Natulan dar nu stiam nimic..luni sunt programata la un pet ct si astept cele doua med din austria, prob pe joi va fi si la mine prima cura, medicii spun ca trebuie inceput urgent chiar daca inca nu se stie stadiul, dar pt ca tumora este in mediastin si imi comprima esofagul pe o lungime de 6 cm, ma hranesc doar cu supe, sucuri, si in general totul trebuie sa fie pasat si moale, pt ca alimentele solide nu trec ma innec pur si simplu am slabit 8 kg in 4 luni cam atat au durat investigatiile in cazul meu pana am fost diagnosticata cu LH o sa va tin la curent cu ce o sa traiesc de acum incolo va doresc multa sanatate tuturor

BK imi pare rau dar se pare ca nu ai observat ca mi-am modificat comentariul.cat despre boala de cand am terminat cu tratamentul nu am mai avut nimica, adica nu mi-a mai aparut nimic nici la PET nici la CT.Pe mine ma interesa problema cu durerea de cap, dar multumesc lui Dumnezeu a inceput sa imi mai treaca din ea.cat despre mine, si eu am fost o persoana destul de optimista desi am avut atatea incercari in perioada aceea dificila prin care am trecut toti care scriem aici..Inca ceva, cat despre copii mi-e mi s-au spus diferite pareri (toate fiind de la doctori diferiti), ba ca se poate dupa 5 ani de la tratament, ba sa nu mai fac cpii ca exista un risc foarte mare de handicap..eu am un baietel deci nu ma gandesc inca la o posibila sarcina..Multa sanatate tuturor.

nu mai scrie nimeni pe aici?o sa incerc sa mai spun eu cate ceva, , au trecut 5 zile de la prima sedinda cu avbd, nu as putea sa spun ca a fost ok [dureri de oase peste tot, febra vreo 2 zile, stari de voma si nu numai rau ce mai cam 4 zile ma tinut] de ieri nu mai pot sa fac nimic, medicul imi spune intr-una pat, mancare, somn si atat, , nu stiu ince de ce hemoglobine mea e 6, si pentru ca nu sunt locuri in spital ma tratez loco cu bit b 12 injectabil, , mai am o saptamana si vine cea dea doua sedinta, , , , as vrea sa stiu dela cei ce au trecut prin asta starile de rau cresc in intensitate pe masura ce faci?adica cum e a doua a treia mai rau sau mai asa si asa? astept raspuns va rog si mai voiam sa stiu daca in timpul curei cu AVBD ati slabit? va dorec multa sanatate tuturor si sa auzim de bine

@Ramona.ramonik Ma bucur ca esti bine si sanatoasa si imi cer scuze ca nu am observat modificarea ta. Iti doresc numai bine !

@daiuu Trebuie sa te obisnuiesti cu starile astea ptr ca ele se vor accentua din ce in ce la fiecare cura in plus. Eu ajunsesem sa vomit doar cand vedeam medicamente, asta pe finalul curelor.

BK, , acum esti bine?ai incercat si ceva naturiste in paralel?ai slabit in timpul curelor?daca ai timp mai spune-mi din experienta ta, astept vesti sanatate multa

pt daiuu, am scris si eu povestea mea acum cateva luni pe acest forum, iar acum reiau pe scurt ca sa-ti dau putin curaj si sa vezi ca"dracu nu-i chiar asa de negru".in iunie 2010 am fost diagnosticat cu L.H.clasic st 2b(dupa 6 luni de cautari), dupa a 7-a si o hepatita A pt care am intrerupt tratamentul 4 luni, apoi dupa ce l-am reluat am facut o infectie cu stafilococ si imi scazuse imunitatea in asa hal ca numai daca suflai pe mine ma imbolnaveam. in martie 2011 am terminat tratamentul dupa aprox o luna am inceput sa ma simt bine si de atunci totul este ok, merg la servici, joc fotbal, duc o viata absolut normala doar la 6 luni merg la control. P.S.am mai facut si doua PET-uri si totul este bine.am slabit, am facut tratamentul la cluj eu fiid din arad si numai cand ma apropiam de cluj deja mi se facea rau, am facut si tratament naturist dar la o luna jumate de la terminarea ABVD, timp de 3 luni. iti doresc multa sanatate si curaj!

pt Vasi multumesc mult pt incurajari, sa dea Cel de sus sa imi treaca si mie si sa trec cu bine peste tot ce ma asteapta, la mine diagnosticarea a durat 1 an si jumatate, pt ca anul trecut cand am avut simptome( prurit, scadere in greutate, o oboseala cumplita) in urma analizelor medicul hematolog de la mine din Ploiesti mi-a pus diagnostic sferocitoza, am luat acid folic si b6 un an, dupa care au aparut din nou simptomele anul anul asta si inca ceva nu mai puteam sa mananc nimic solid, mau internat in buc la sp militar iar acolo mi sa pus diag stenoza esofagiana(mi-au zis ca ma-m ortavit cu soda caustica), pt ca in urma dilatarilor facute cu bujii de dif dimensiuni alimentele se incapatanau sa nu treaca mi-au facut un CT si acolo au vazut o tumoare de 2, 8 cm care imi comprima esofagul pe o lungime de 6 cm..inca cateva analize o biopsie din axila de la un ganglion de 4 cm si diagostic LH st 2b nodular, si timpul atrecut eu mananc in continuare ca un bebelus, , si daia voiam sa stiu daca in timpul administrarii de AVBD mai slabesc pt ca nu prea mai am de unde deja am pierdut 9kg, , , colac pt pupaza de cateva zile hemoglobina nu vrea sa creasca deloc sta pe 6 joia viitoare ar trebui sa o dac pe a doua sa vedem ce va mai fi, , , cu Dzeu inainte, , , multumesc inca o data, imi face bine sa stiu ca sunt oameni care sau facut bine si imi place sa cred ca si eu ma voi vindeca si ca viata mea va fi la fel ca ininte sanatate cu galeata tuturor

Buna ziua, am si eu nevoie de Natulan urgent, cine ma poate ajuta si pe mine? am inceput tratamentul cu natulan, dar nu mai reusesc sa imi cumpar, nu mai gasesc nicaeri, cine ma poate ajuta si pe mine. ast rsp

pt Daiuu
De cand ai inceput tratamentul? ce medicamente mai folosesti?

pt Mihaly prima sedinta a fost pe 20 sept fac AVBD iar acasa mai iau acid folic.milurit si omez, , luni sunt programata pt tranfuzii cu sange, nu stiu daca hemoglobina mea isi va revenii pana pe 4 oct cand ar trebui sa o fac pe cea dea doua va tin la curent, , , povestind prin ce trec parca e mai usor multa sanatate va doresc

pt Daiuu
si eu i-au aceleasi medicamente + natulan, eu fac BEACOPP sunt la a 5 sedinta, mai am inca o sedinta si tre sa repet examenu CT. tu nu folosesti Natulan?

nu deocamdata nu mi sa pomenit deloc tu il iei de la inceput?poate se asociaza cu beeacoop

da, le i-au de la inceput, prima oara mi-am facut cumva cu greu rost din India, dar acum nu mai am de unde si nu imi ajung, mai am 23 de pastile, si imi mai trebe 10 pastile urgent pana vineri ca sa pot sa inchid a 5 sedinta.

mihaly de unde esti?unde te tratezi?cum te simti?la ce nterval de timp le faci ?ce stadiu esti?poate iti face bine sa povestesti, , mai schimbam si noi impresii

Sunt din brasov, ma tratez tot aici in brasov, Ma simt bine, nu am dureri sau alte simptome, o sedinta consta in 2 transe, adica de obicei merg miercuri la spital pt o tura de perfuzi, si peste 7 zile dma duc din nou, asta inseaman o sedinta, practic am fost deja de 9 ori la spital, si miecuri tre sa merg din nou, in acest timp knd ma duc la spital acasa i-au si natulan 14 zile, porma o saptamana i-au predminson si o saptamana pauza, si in tot acest timp iau acid folic si milurit. Sufar de Boala hodgink screloza nodulara nicvel 2b, din aprilie am depistat boala si din mai am inceput tratamentul

sa inteleg ca nu iti e rau?nu stiu de ce facem tratamente diferite cand e avem acelasi diagnostic

crezi ca putem sa schimbam nr de tel?

nu imi este rau, si nici nu ma doare nimica deocamdata si sper sa nicinu ma daora, tu de unde esti?

eu sunt din ploiesti, dar ma tratez in buc la Coltea, stiu ca in tara sunt mari probleme cu tratamentele nici in buc nu aveau decat 2 celelalte doua a trebuit sa le cumpar totusi ceva mi se pare aiurea, , , , luni o sa intreb doctirita mea care e dif intre AVBD si BEACOPP

Pentru daiuu; Buna! In ceea ce priveste tratamentul ABVD si BEACOPP sunt doua linii de tratament diferite! ABVD face parte din prima linie de tratament si se aplica la marea majoritate a cazurilor. BEACOPP este o alta structura de tratament cu citostatice.
Daca cauti pe net ai sa gasesti denumirea fiecareia. Doar medicul oncolog sau hematolog stabileste, in functie de diagnostic, ce tip de citostatic si grila de tratament primesti. Si apoi in functie de raspunsul organismului se modifica sau nu.
Eu am facut tratament cu ABVD 4 cure (8 zile de perfuzie) in 2010 apoi 36 gray radioterapie si momentan sunt bine!
Merg trimestrial la analize. Dupa RMN-ul facut inainte de radioterapie (adica in 2010) nu am mai facut nici unul. Dl Profesor spunea ca daca analizele sunt ok si nu exista suspiciuni de recidiva, nu se justifica un RMN pt. ca iradierea este destul de mare!
Multa sanatate! Sa auzim numai de bine!
Doamne ajuta!

pt Elena, multumesc pt informatii chiar nu stiam eu sunt la inceput de drum abia, , stii ce voiam sa te mai intreb daca si tu ai facut AVBD, ti-a cazut parul?dupa a cata perfuzie? multam frumos sanatate si sa auzim de bine

pt daiuu mie a inceput sa imi cada dupa a doua perfuzie si l-am tuns la zero(primul simptom a fost ca mi se strange pielea pe cap) dar dupa ce am terminat tratamentul mi-a mai frumos, mai des si cu mai putine fire carunte. multa sanatate!

pt vasi multumesc pt incurajari esti fata sau baiat? sanatate multa

Pt. Daiuu: Da, mi-a cazut parul dupa a 2-a perfuzie. Am inceput sa observ ca ramaneau pe perna multe fire. Apoi pe cuvertura de pe patul unde ma uitam la TV si m-a deranjat cumplit ca pe unde ma asezam se observa. Asa ca de 8 martie fiica mea m-a tuns la zero! Si mi-am procurat niste basmalute, mi-am cumparat o bonetica incretita, mi-am cumparat tesatura de bumbac si mi-am facut eu baticuri pentru casa si totul a fost ok! Si m-am distrat ca am o poza de la 1 an cand eram cheala si semanam foarte bine! Daca te uiti pe net ai sa gasesti foarte multe moduri de legare, turbane, etc. - -*
Eu mi-am cumparat si o peruca, dar nu din cea de par natural; ceva mai modesta. Arata foarte bine, dar cred ca mi-am pus-o de vreo 3-4 ori.Mi-au fost mult mai comode turbanele!
Dupa tratament parul va creste din nou! Al meu parca e mai des decat inainte!
Sanatate multa si sa fii puternica!


(*modificat de admin)

pt daiuu sunt baiat am 38 ani

Doamne va multumesc din suflet, Elena imi doresc din suflet sa trec si eu peste aceasta perioada din viata mea, ca tine cu capul sus cu tarie si cu speranta, dar de la zi la zi traiesc tot mai multe stari, in momentul asta am 37, 9 ma doare stomacul de imi vine sa urlu, nu am fost bolnava in viata mea, stomacul nu ma durut niciodata pana azi oare ce va urma?maine merg la spital poate imi creste hemoglobina cumva, nu mai pot sta durerile ma trimit in pat noapte buna si sa auzim de bine sanatate multa, , , , Elena cat a durat tratamentul in cazul tau?au aparut ceva complicatii pe parcurs?

pt. Daiuu: Sper ca e totul bine cu tine astazi!
Eu am facut 4 cure (adica 8 perfuzii). Si mie imi scadeau foarte tare globulele rosii. Si organismul nu recupera in intervalul de 2 saptamani intre perfuzii. In discutia cu hematologul meu, si pt. ca eu mi-am exprimat dorinta sa sustin tratamentul la 2 saptamani, mi s-au administrat injectii care imi cresteau globulele rosii. Eu aveam tratamentul miercurea, si ma prezentam la spital lunea pt. analize si faceam injectii luni, marti si miercuri( odata cu citostaticele). Poate ac un pic am fortat organismul, dar am rezistat. In ziua de citostatice eu mergeam la spital la ora 8 si plecam de acolo seara la 19, 20 sau chiar 21. Organismul meu a inceput sa faca o reactie la unul din componente- nici acum nu stiu la care. Intram in soc termic si trebuia sa opresc perfuzia o perioada, iar apoi Dacarbazinul la mine nu a mers decat in picaturi pt. ca ma dureau prea tare venele.
Banuiesc ca fiecare are cate o poveste, fiecare organism reactioneaza diferit la agresiunea citostaticelor. Dar Limfomul SE TRATEAZA- ceea ce e cel mai important lucru! Eu dupa a doua cura am inceput sa simt ameliorarea simptomelor pe care le aveam. Si probabil ca acest lucru m-a facut sa fiu increzatoare!

Am impartit mesajul in 2 parti pentru a nu se pierde din el la editare!
Ai incredere in tine! In perioada de tratament sa fii atenta la oraganismul tau; acorda-i mult timp pentru odihna-sa poata lupta cu boala; incearca sa mananci suficient si pe cat posibil sucuri de legume, fructe care intaresc sistemul imunitar! In perioada de tratament puterea sistemului tau imunitar va fi extrem de scazuta. Sfatul meu este sa-ti anunti prietenii sa nu treaca pe la tine daca sunt raciti sau altele...Incearca sa eviti prea multele contacte in aceasta perioada. Si orice modificare pe care o simti discut-o cu medicul tau! Si eu am facut la inceput o tahicardie ( aveam puls 116) de stres. Eu mi-am preparat urmatoarea reteta pe care am gasit-o intr-o carte cu tratamente naturiste si pe care o mai folosesc si acum. Este pentru intarirea sistemului imunitar: intr-un un borcan de 400 g se pun 100g de polen, se adauga o sticluta de tinctura de echinaceea, se lasa min 24 ore sa se dizolve polenul.Se poate adauga zeama de la o lamaie. Se completeaza borcanul cu miere de albine pana la umplere. Se amesteca cu o lingura de plastic sau lemn. Se ia o lingura inainte de masa cu 15 min pt cei supraponderali si dupa 30-40 min dupa masa pt cei subponderali!
Eu sunt convinsa ca totul va fi bine! E o perioada dificila! Dar toti cei care scriu pe acest forum iti pot spune ca acum sunt mai puternici, ca stralucirea soarelui, rasul celor dragi si fiecare zi in sine are alte dimensiuni acum.
Sa auzim numai de bine! Doamne ajuta!

Si mi-am mai amintit ceva: la primele sedinte nu mancam de teama ca imi va fi rau; dar cineva pe forum a scris ca manca dimineata paine cu unt si miere de albine. Am aplicat si eu acest lucru si a fost ok. Era mai usor suportabil cu ceva mancare in stomac!
Numai bine! Astept vesti!

Buna,
nu am mai scris de mult, dar acum sunt iarasi intr-o mare dilema !!!. Astazi am fost la tratament si am inceput ciclul 5 de BEACOPP, dar de data asta cu dozele injumatatite.Asta pt ca intre timp am facut o examinare PET-CT, care a iesit excelent (remisie cvasicomlpeta a tuturor leziunilor ). Cu toate acestea medicul mi-a spus ca dupa ce termin si cele 4 cicluri de beacopp bazic de consolidare ar fi bine sa fac un transplant de celule stem, asta pt. a inlatura o noua recidiva. Acum nu mai inteleg nimic, pentru mine nu mai are nici o logica ??? !!De ce nu mi-o fi spus de la inceput ?? O fi o noua abordare, fiind vorba de o recidiva...
Daca stie cineva ceva astept un raspuns.