Limfom Hodgkin

Din cunostintele mele, transplantul cu celule stem este recomandat daca se face recadere in primul an dupa tratamentul chimio. DACA este vorba de o recadere dupa trei ani cred ca vi se recomanda o schema de tratament. Multa sanatate!

Salut tuturor,
am primit rezultatul biopsiei. Acelasi ca si in 2009. Limfom Hodkin cu celularitate mixta. Acum am luat legatura cu
medicul meu si mi-a spus ca trebuie sa reiau chimioterapia. Prima data am facut 6 cure de ABVD, acum nu stiu inca ce o sa fac, medicul mi-a spus ca o sa vada ce medicamente avem in tara si apoi stabileste schema. Cam urat ca eu ma simt excelent, nu obosesc, nu fac febra, nu transpir noaptea. ( ca si la debutul bolii ) !!!!!.. Daca stie cineva ce schema de tratament se mai face pt celularitate mixta ?! m-as bucura sa-mi scrieti.

Buna ziua! scriu de pe contul mamei mele deoarece eu nu sunt inregistrata pe acest forum. In februarie 2012(18 ani) am fost diagnosticata cu Limfom Hodgkin cu celularitate mixta std III, am facut biopsie medulara, si a iesit ca nu am avut infiltratii in maduva. Ca sa pot incepe chimioterapia am facut intai transfuzii deoarece hemoglobina mea era 6. Am inceput pe 21 februarie protocolul BEACOPP..acum sunt la a6a cura si sper sa fie si ultima.Ma simt foarte bine, dupa a4a cura am facut un tomograf, care a iesit foarte bine..adica am raspuns la tratament.Dupa a6a cura acum urmeaza PET-ct'ul. In legatura cu tratamentul...Procarbazina(subst.activa), adica Natulan nu se gaseste in tara.Eu am facut rost de el din Italia si Franta.Mai nou, nici bleomicina nu mai este in farmacia spitalului si a trebuit sa o cumpar tot asa de la cineva care o are dinafara, ca sa pot sa imi termin a6a cura. Eu m-am tratat la Spitalul Universitar din Bucuresti, unde sunt niste medici foarte buni..pacat de sistemul asta..!
Va recomand protocolul BEACOPP, desi este mai puternic, va zic ce mi-a zis mie medicul curant"Totul sau nimic'..si drept dovada a dat rezultate inca de la prima cura.Multa sanatate si fiti puternic!!! Cu drag, Alina.

totusi, nu e standard din prima. nu sunt hematolog si poate ca se mai schimba si protocoalele lor, dar stiu ca se incepe cu ABVD, BEACOPP fiind pastrat pentru eventuala linie a doua. ce ti s-a spus tie inafara de schema cu "totul sau nimic" ?

Mi sa spus ca ABVD se face pt stadiile incipiente, iar la mine s-au speriat pt ca au crezut ca am maduva afectata si au vrut ceva puternic care sa dea rezultate din prima, fara bajbaieli.Avand in vedere ca am doar 19 ani si nu am alte probleme, organismul meu a facut fata chimioterapiei iar celulele se vor reface.Stiu ca ABVD se face pana la stadiu II A, de la II B se trece la BEACOPP..eu eram stadiul III cu ganglioni laterocervicali, axiali si mediastinali, dar era si hepatosplenomegalie.Mai am si boala celiaca din cauza careia pierdeam fierul si hemoglobina era in scadere.De cand nu mai mananc gluten si analizele sunt normale.Oricum sunt pe drumul cel bun, si urmeaza PET-ct'ul care va spune totul:).o zi buna!

da, poate... nu stiu ce SCOR PROGNOSTIC INTERNATIONAL ai avut, caci probabil asta a influentat decizia, mai mult decat stadiul, pentru ca si la III sau IV se poate face ABVD. daca l-ai tolerat bine, asta e tot ce conteaza. numai bine !

Salut tuturor,
astazi am vb.iar cu medicul meu, care nu a vrut sa-mi spuna inca ce protocol imi va alege decat dupa ce vede negru pe alb rezultatul de la biopsie., asa ca trebuie sa rog maine pe cei de la spital sa-i trimita un fax cu rezultatul. De fapt nu stiu de ce tergiverseaza atat alegerea unei scheme. El este cel care m-a tratat in urma cu doi ani jumate !!!, este chimioterapeut. Cred ca totusi o sa merg pana la urma si la un hematolog. Voi ce spuneti ??
Cert este ca de frica falselor orgolii ale medicilor noi bolnavii ne temem sa consultam mai multe opinii, nu cumva sa-i suparam !!!!. Pana acum nu se stia clar ca ar fi o recidiva, dar acum totul este clar. Ce ma sfatuiti ? sa merg si la un hematolog ???

Pt. maia73,
cum se desfasoara schema BEACOPP ? asa pe zile, eu sunt contabil si lucrez destul de mult, asa ca nu as renunta la serviciu, (am mai multe guri de hranit ), la ABVD m-am descurcat, caci era o zi la doua saptamani tratament si doar a doua zi imi era putin rau, dar in rest am putut lucra incetisor. !!

Buna ziua,
limfomul este o boala hematologica.noi am mers de la bun inceput la hematolog.protocolul BEACOPP este mai amplu.se fac perfuzii in zilele 1, 2, 3 si in ziua 8, apoi in ziua 22 se reia cura.si nu e nevoie sa renuntati la serviciu pentru ca aveti concediu medical platit 100%.numai bine!

pt maia73,
multumesc pentru sfaturi, de altfel astazi mi sa propus sa incep o noua serie de ABVD, dar maine voi apela si la un hematolog, sper sa primesc aceisi schema si din partea lui. Altfel voi fi iarasi confuz !! Referitor la tratament, eu am intrebat cum se desfasoara pentru ca eu lucrez pe cont propriu, am cabinetul meu asa ca o intrerupere ar insemna pierderea clientelei si colac peste pupaza nu pot sa-mi dau mie concediu medical (nu sunt angajat cu contract ), platesc doar contributie la sanatate si impozit, dupa veniturile realizate. Eu sper totusi sa pot sa lucrez !!!

Salut tuturor,
sper sa iti pui o parere si tu RaulDuke caci sunt in cea mai mare dilema. Va trebui sa iau o hotarare privitor la tratamentul meu viitor. Am primit ieri schema de tratament de la primul medic care m-a tratat in urma cu 2 ani. Un ABVD de 4-6 cicluri, a luat aceasta decizie spunand ca se bazeaza pe faptul ca am avut raspuns bun la ABVD prima data cand am facut chimio.
Astazi am fost consultat si de un hematolog cu experienta, care dupa o atenta examinare mi-a spus ca se impune o schema BEACOOP escaladat, bazandu-se pe faptul ca este vb. de o recidiva, stadiul bolii este III, sunt barbat, si am peste 40 de ani, iar BEACOOP-ul da sanse sporite de vindecare fata de ABVD.
Ambii medici sunt renumiti si eu ii apreciez enorm, dar in cazul meu sunt doua scheme total diferite. Una de durata mai scurta si probabil mai usor de suportat, dar cu sanse ceva mai mici de vindecare si una de durata mai lunga, probabil putin mai dura, dar cusanse putin crescute de videcare.
Astept pareri de la toti membrii forumului cat mai repede ( ambii medici ma asteapta cat mai repede sa incepem tratamentul ).
Apropo daca stie cineva de unde pot cumpara procarbazina pastille de 50mg si belomicin ???

Salut tuturor,
desi se pare ca numai eu mai scriu pe acest forum. Am inceput tratamentul BEACOPP, sunt abia in a 13 zi.
Ieri am avut niste dureri osteo mousculare ingrozitoare. Medicul mi azis ca e vb de durere de maduva, care incepe sa
lucreze sa produca leucocite. Nu am stiut ce analgezic sa iau asa ca nu am inchis un ochi toata noaptea.
Am auzit ca asa se intampla in zilele 10-14, 16.pana maduva reface leucocitele ??
Daca a mai patit cineva sa imi spuna si mie ce analgezic a folosit ? Va rog ??

Buna seara,
Acele dureri le avea si fiica mea si sunt intradevar semn ca maduva produce leucocite.Alinei i-au spus sa ia algocalmin.Si noi avem emotii pentru data de 25 iulie cand va face primul PET-CT, dupa 6 cure BEACOPP.Sanatate multa va doresc.

totusi, medicul nu ti-a recomandat nimic pentru aceste dureri ? nu ti-a dat nici o reteta ? mi se pare neverosimil. ai vorbit macar cu medicul de familie ?

Si eu am terminat anul trecut 8 cure de beacopp... durerile osoase sunt date de injectiile cu neupogen sau neulasta pt refacerea liniilor celulare.eu luam tramadol(recomandat chiar de hematolog) cand aveam acele dureri.

Multumesc tuturor,
asa este intre timp am vb. si cu medicul meu.Durerile sunt de maduva, dar nu mia dat un antialgic anume. Am luat si eu tramadol, si ketonal. Dar am aflat ca cel mai bine cedeaza la diclotard (diclofenac ). Oricum la mine au durat doar doua zile ( ziua 12-13 de tratament ) si eu cred ca din cauza ca am facut factorul de crestere (zarzio) abia din ziua a 11 a, cand deja aveam leucocitele 400-300, ca mai apoi in ziua a 14 aveam deja 23000. Eu cred ca au fost prea mari fluctuatiile si astea au cauzat o durere asa mare. Acum la ciclu doi o sa fac factorul de crestere din ziua a 8a si sper sa nu mai am probleme.
Apropo, de unde mai gasiti NATULAN ???

Buna,
nu stiu ce se intampla, dar nu mai scrie nimeni nimic pe aici. Eu vreau sa va rog, sa-mi dea si mie cineva o sursa de NATULAN le-am terminat. Eu am gasit o sursa in Franta, dar nu stiu sigur daca o sa-mi ajunga pana in data de 13.08., cand o sa am nevoie. As avea nevoie de o sursa urgenta (indiferent de pret ) pentru cateva pastile. !!!!. Va implor..., daca aflati undeva dati de stire.

Rugati-l pe medic sa vorbeasca cu pacientii care folosesc Natulan, poate va imprumuta cineva pana primiti comanda din Franta. E mai sigur decat sa luati ceva de la necunoscuti, de pe net. As avea si eu o intrebare pentru cei care au terminat tratamentul de mai muti ani. La ce interval de timp mergeti la control si daca faceti CT in fiecare an?

Am si eu o intrebare va rog.
Am gasit si eu 4 ganglioni in zona gatului de 3 luni, 2 dintre ei au in jur de 2 cm, ceilalti 2 in jur de 1.5 cm. Sunt duri la palpare dar sunt usor mobili, nu ma doare. Am facut niste analize de sange Hemoleucograma, VSH, ASLO, CRP, TGO, TGP, Fibrinogen, si totul au iesit ok. Cu exceptia hemoleucogramei care are cateva valori anormale RDW 14.8%, PDW 17.1%, NE% 50.1, MO% 10.10 si RBC 5.50 la limita superioara.

Test Rezultat Int. referinta
*RBC 5.50 4.5 - 5.5 *10^6/mm3
HGB 16.3 13.0 - 17.0 g/dl
HCT 49.2 40 - 50 %
MCV 89.5 80 - 96 fL
MCH 29.6 28 - 34 pg
MCHC 33.1 32 - 36 g/dl
*RDWCV 14.8 11.5 - 14.5 %
PLT 218 150 - 450 *10^3/mm3
*PDW 17.1 12.0 - 16.5 %
PCT 0.20 0.16-0.48 %
MPV 9.0 7.4 - 10.4 fL
WBC 5.75 4.8 - 11.0 *10^3/mm3
GR
NE 2.88 2.54 - 7.48 *10^3/mm3
EO 0.213 0.09 - 0.88 *10^3/mm3
BA 0.041 0.0 - 0.2 *10^3/mm3
LY 2.03 1.20 - 4.95 *10^3/mm3
MO 0.581 0.09 - 0.88 *10^3/mm3
GR
*NE 50.1 53 - 68 %
EO 3.70 2 - 4 %
BA 0.71 0.0 - 2.0 %
LY 35.4 25 - 45 %
*MO 10.10 2 - 8 %

In cazul de Hodgkin, ganglioni se pot modifica in dimensiuni? Am observat la mine unul dintre ganglion se micsoreaza cand fac eforturi sau cand merg pe strada cand este caldura afara.

Citind pe aici nu pot sa ma abtin sa nu ma gandesc la prostii, asa ca as dori o parere :)
Multumesc!

Pt dukulet,
dragul meu trebuie sa consulti un hematolog !!. Daca el nu zice nimic, bucura-te, dar daca i se pare neclar si iti propune, va trebui sa faci o biopsiere. Biopsia este singura in masura sa-ti spuna ce natura au acei ganglioni.Eu iti doresc sa nu ai nimic. Multa sanatate !

Buna ziua! as avea o intrebare pt cele care au avut aceasta boala (in special Anita_31). Sunt insarcinata in 2 luni, as vrea sa intreb daca s-a impus nasterea cu cezariana sau cea naturala.Inca nu am vorbit cu medicul despre acest lucru, dar am o varsta 32 ani plus ca a fost si aceasta boala acum 3 ani si inca mai obosesc in urma ei. Va multumesc si multa sanatate!

Buna ziua, de cateva saptamani tot citesc si traiesc odata cu voi sentiment dupa sentiment, durere, furie, speranta, teama.Acum catena zile am primit rez biopsiei stupoare, chiar daca sincer eram aproape sigura [dupa simptome] ca este hodckin nu stiam ca mai este si nodular sclerotic, paote intr-o alta zi am sa va scriu povestea mea, in momentul de fata sunt foarte speriata, maine sunt programata pt o biopsie osoasa [din sold], as vrea sa stiu a mai facut cineva?e dureroasa? astept vesti si va doresc multa multa sanatate tuturor

Pt.daiuu,
Nu vreau sa te sperii, punctia asta trebuie facuta. O sa-ti faca o anestezie locala, roaga-i sa-ti dea si un calmant, dar si asa este destul de dureroasa. Traba buna este ca este de scurta durata (cat de repede se misca doctorul ) si daca gandesti asa o sa treci repede peste durere.
Eu iti tin pumnii, iar despre boala nu te speria prea tare. Unde incepi tratamentul ?? Eu am trecut prin multe, si pot sa-ti spun cate ceva.

multumesc pt incurajari, inca nu m-am decis inca.ieri am fost la coltea dar de acolo mi s-a spus ca nu au tratament ca va trebui sa il cumpar, sunt tare nehotarata, inca nu am gasit medicul care sa imi fie aproape, am nevoie de sfaturi, , , tu unde te-ai tratat?la cine?te rog astept raspuns multa sanatate tuturor

Amai trecut o incercare, azi mi sa recoltat biopsia din sold, am avut noroc de o mana usoara, am suportat-o bine, nu a fost chiar asa rau, cred ca am gasit si doctorul cu care sa incep tratamentul andrei colita, va spune ceva ?in spital nu au toate cele 4 medic au doar 2 pe celelalte trebuie sa le cumpar, , azi sunt optimista ma simt bine, , , , , , , , , as fi vrut sa stiu NATULAN in ce situatii se administreaza? eu incep deocamdata pana iese biopsia osoasa cu ABVD astept vesti , , putere si multa sanatate

Buna tuturor. Sper sa imi raspunda si mie cineva.In noiemrie 2010 am fost diagnosticata cu limfom hodking malign.In decembrie am inceput chimioterapia, am facut tratament cu Abvd si beacopp, in care m-am simtit foarte rau(avand dureri foarte mari ale incheieturilor mainii si picioarelor), Am facut in total 8 sedinte de chimioterepia.apoi a urmat radioterapia dupa care am facut un PET/CT la oradea in care mi s-a spus ca nu mai am nimica.Anul acesta in mai am facut un tomograf la care a iesit totul bine. Problema este ca de 2 saptamani ma doare capul incontinuu(nu sunt dureri mari dar ma deranjeaza).Mi s-a spus sa consult un doctor neurolog.Acel doctor a zis ca nu am probleme neurologice dar mi-a dat sa iau niste medicamente( GABARAN si QUARELIN) iar daca nu trece durerea intr-o sapt am sa fac un RMN.am doua zile de la tratament dar durere inca mai este, problema e ca de azi-dimineata ma ustura pielea fetei si am si niste mancarimi pe piele. Daca ma poate lamurii si pe mine cineva astept un raspuns.Poate oare sa imi recidiveze boala????Mi de multumiri..

Natulan sunt pastile si se administraza in protocolul BEACOPP, la ABVD nu ai nevoie. Dar ce protocol vei urma depinte de medicul hematolog, care te va tratasi asta se alege in functie de stadiul bolii

E grava situatia daca tu vezi ca nu a mai postat nimeni din 2009. In alta ordine de ideei toata lumea trebuei sa intelega ca boala asta nu are un STAS sa zic asa, adica nu inseamna ca daca ai hodking trebuie sa se manifete intr-un fel si trebuie sa urmezi un anume tratamment, nu, nu este asa. Este o bola care are mai multe forme si stadii si la care sintomele nu sunt asemanatoare, la fel schemele de tratament. Tocmai d'aia e bine sa mergeti pe mana medicului si sa-l lasati sa-si faca datoria, chiar daca nu a nimerit schema nu insemana ca este de vina, repet, organismele raspund diferit la schemele de tratament si tocmai d'aia nu intotdeauna rezultatul da roade de la inceput. Din propria experienta traita cu aceasta boala pot spune ca am avut putin noroc ca organismul meu a raspuns foarte bine la schema facuta de d-na doctor si dupa 6 luni de zile doar cu chimioterapie m-am vindecat fara sa mai fac nimic altceva. Un caz fericit poate o sa spuneti, numai ca fiind o persoana foarte pozitiva si care nu ma sperii prea tare de greutatile vietii si bineinteles cu ajutoprul lui Dumnezeu am reusit sa ma vindec foarte repede si iata-ma acum scriindu-va pe acest forum la aproape 7 ani de cand am terminat tratamentul. In ceea ce te priveste ramona, sa stii ca boala poate recidiva la 1-2 ani dupa tratament. Cu cat trece timpul cu atat sunt mai mari sansele sa nu mai recidiveze. Am spus-o de nenumarate ori pe forum, gaditi pozitiv, e o bola care tine foarte mult de psihic. Cu cat esti mai pesimist cu atat te duci la vale. Multa sanatate !

.si inca ceva, am vazut ca cineva(deeafili) este insarcinata la 3 ani dupa tratament. Ai vorbit cu medicul hematolog desprea asta. Mie mi_a spus ca 5 ani sa nu ma gandesc la copil. Mentionez ca sunt barbat:)). Va pup !!

Pentru deeafily: Ma bucur pentru tine! Iti doresc multa sanatate, sa ai grija de tine si sa vina un copilas sanatos si "cuminte"! Oboseala poate fi usor si din cauza sarcinii. Cand am fost insarcinata cu baiatul meu (acum 26 ani) si nu aveam nici o problema de sanatate atunci, la servici, in jurul amiezii, dormeam 1/2 de ora cu capul pe birou! Nu puteam sa-mi tin ochii deschisi! Apoi eram ok!
Numai bine sa dea Dumnezeu!