Limfom Hodgkin

salut all !!! am 28 de ani si la varsta de 25 am fost diagnosticat cu aceasta boala hodkin stadiul IV B, scleroza nodulara, am facut biopsie la sp FLOREASCA dupa care la institutul V.BABES am fost diagnosticat, am facut 6 cure de citostatice la sp COLTEA cu rezultat pozitiv, acum ma simt foarte bine si sper ca boala sa nu recidiveze.ce vroiam sa va spun de fapt este ca uitandu-ma prin comentariile voastre am vz ca fiecare isi da cu parerea si face dupa cum il duce mintea, sfatul meu este ca la aceasta boala sa consultati mai multi medici(2-3) si sa discutati cu ei cat mai deschis si sa le urmati sfaturile, am vazut intrun post mai sus la cineva nu mai retin numele, ca manaca salate zilnic si sfecla rosie si nu mai stiu ce ierburi, nu ca nu ar fi bine ptr organism dar nu au nicio legatura cu boala H, de altfel am mai vazut ca nu e voie sa consumi alcool, iar gresit, nici asta nu are nico legatura cu B H, bineinteles ca alcoolul consumat in cantitati mari nu face bn dar nu se interzice in cazutl bolii, in legatura cu sarcina am mai vz ca e vorba de 5 ani, iarasi gresit, nu e bn sa faci copii timp de 2 ani atat la barbati cat si la femei, ce trebuie sa mai stiti este ca aceasta boala chiar daca intra in remisiune ea nu va pleca niciodata din corpul nostru, adica poate recidiva in orice moment, datorita acestu fapt noi cei cu boala asta trebuie sa facem analize frecvent (2-3 ori pe an), mai trebuie sa va obisnuiti cu boala si sa nu ii dati prea mare atentie si sa va traiti viata ca un om normal, eu zic ca trebuie sa vedem partea buna a lucrurilor si sa gandim pozitiv, eu am mai discutat pe mess cu mai multe persoane care au descoperit boala si vreau sa va spun ca erau cu moralul la pamant, inca un sfat pe care il mai dau e ca atunci cand descoperiti boala sa o luati ca si o raceala si sa va ganditi ca se vindeca, de fapt chiar se vindeca, toti avem scris undeva cand plecam din lumea asta si cand e sa plecam...plecam oricat ne-am impotrivii. cam atat deocamdata, va dorec multa sanatate si capul sus viata merge inainte !!!!

in mai 2009 am facut 25 sedinte radioterapie ; te poate durea spatele din cauza asta?

Buna, am sa povestesc putin despre boala mea ca sa pot primi cateva sfaturi atat de la persoanele care au avut cat si de la medici.
In iulie 2007 am fost diagnosticata cu Linfom Hodgking stadiul IIB. Am urmat 6 cure ABVD. In februarie 2008 dupa ce am terminat chimioterapia am fost in Italia la PET pentru verificari. Medicii de acolo mi au spus ca totul este OK ca nu au mai gasit absolut nk si ca sa am grija de mine sa ma pastrez. In mai 2009 am facut 25 sedinte de radioterapie la Fundeni, astea pentru a fi tratamentul complet; dupa ce le am terminat la vreo 2 sapt ma mai doare din cand in cand spatele, acum nu stiu daca o fi de la radioterapie sau imi cresc din nou ganglionii. Pe 28 septembrie sunt programata la tomograf ptr a se vedea rez de la radioterapie; imi este foarte frica sa nu fie durerea de spate care repet este din cand in cand vre un semn de recidivare. Astept un raspuns de la voi, multumesc frumos.

mio2060, de ce ai facut radioterapia la o distanta asa de mare de chimio? Fiul meu a facut la o luna dupa chimio 15 sedinte de cobaltoterapie pe mediastin, supraclavicular bilateral, cervical inferior, mijlociu si si superior bilateral.

toata lumea ma intreaba acelasi lucru, pentru ca doamna doctora de la Colea Bucuresti m a trimis asa de tarziu, chiar nu stiam ca se face si radioterapia, programarea de medic a fost prea tarziu

Buna, am sa povestesc putin despre boala mea ca sa pot primi cateva sfaturi atat de la persoanele care au avut cat si de la medici.
In iulie 2007 am fost diagnosticata cu Linfom Hodgking stadiul IIB. Am urmat 6 cure ABVD. In februarie 2008 dupa ce am terminat chimioterapia am fost in Italia la PET pentru verificari. Medicii de acolo mi au spus ca totul este OK ca nu au mai gasit absolut nk si ca sa am grija de mine sa ma pastrez. In mai 2009 am facut 25 sedinte de radioterapie la Fundeni, astea pentru a fi tratamentul complet; dupa ce le am terminat la vreo 2 sapt ma mai doare din cand in cand spatele, acum nu stiu daca o fi de la radioterapie sau imi cresc din nou ganglionii. Pe 28 septembrie sunt programata la tomograf ptr a se vedea rez de la radioterapie; imi este foarte frica sa nu fie durerea de spate care repet este din cand in cand vre un semn de recidivare. Astept un raspuns de la voi, multumesc frumos

buna ma numesc cristina si acum o luna am fost diagnosticata cu limfom hodgkin std 3 b.am inceput tratam cu citostatice.insa dupa prima cura imi este f f rau.senzatiile de voma nu-mi dau pace.ce sanse am sa ma vindec?astep un raspuns va rog din suflet sunt cu moralul la pamant...ajutati-ma

am doar 19 ani mi-e atat de greu sa cred k mi se intampla asta...nu stiu unde sa ma duc, ce sa fac, anul viitor trebuia sa ma marit cu prietenul meu...m-am straduit atat de mult sa am o viata mai buna, park mai ieri totul era bn, visam la un viitor mai bun si deodata park timpul s-a rupt in doua iar viitorul mi-a fost furat pt totdeauna va rog ajutati-ma astept un raspuns.dak puteti ast un sfat orice.

Pentru Cristina..Este foarte important sa nu intri in panica.Nimeni nu isi doreste sa treaca prin asa ceva dar din pacate ne este dat sa trecem prin anumite experiente indiferent de voia noastra.Si mie mi-a fost foarte rau in perioada tratamentului.Am suportat foarte greu substantele care intrau in mine, chiar in timp ce faceam perfuzia...o mai opream uneori ca sa ma duc la toaleta si dupa ce terminam nu faceam decat sa dorm, ma trezeam din acelasi motiv...ca sa ma duc la baie din nou desi nu prea mai aveam ce sa dau afara.Este foarte urat ce spun eu aici...insa asa s-au desfasurat lucrurile.Pentru mine...toata povestea asta cu boala a fost un semnal de alrma pt ca modul meu de viata nu era deloc unul normal sau adecvat varstei mele, munceam foarte mult, ma stresam pentru orice, nu ma odihneam suficient, mi se parea ca oricat de mult fac nu e suficient.Nu mai conteaza...Cert e ca am avut timp sa-mi acord atentie, sa ma analizez si sa schimb ceea ce am considerat ca-mi face rau.Faptul ca ai descoperit boala e un lucru foarte bun, asta inseamna ca viitorul tau va fi bun.Stai linistita, urmeaza tratamentul, accepta lucrurile asa cum sunt si vei avea timp sa le faci pe toate.Mergi inainte cu multa incredere ca va fi bine.Chiar si cand iti este rau.gandeste-te ca asta este calea spre bine, iar viitorul depinde numai de tine!Mult succes!!!

multumesc pt incurajare...nu stiu dak o sa reusesc sa trec peste, simt k imi fuge pamantul de sub picioare...si mai e si starea asta continua de rau...se spune k totul se intampla cu un motiv pe lumea asta, poate k merit tot ce mi se intampla acum...of aveam atatatea vise, vroiam sa-mi term facultatea, sa-mi fac o familie sa duc o viata cat de cat buna...

draga crysstina tin s te anunt in special ca boala asta pe care o ai tu nu te impiedica cu nimic sa faci ceea ce tu visezi, esti un om normal si cu boala asta, pe deasupra mai ai si 19 ani, parerea mea e ca la varsta ta treb sa treci cu usurinta peste asta.cateva luni de cura si dupa aia esti fresh.ai toata viata inainte...asa ca suporta putin tratamentul si dupa cura cand o sa vezi ca analizele sint bune si tu te simti bine o sa gandesti altfel si incepi sa-ti faci si alte planuri, de fapt fa-ti planuri de viitor de pe acum ptr ca repet esti UN OM NORMAL.multa sanatate si bafta !!!!

draga crysstina, te sfatuiesc sa urmaresti inregistrarea emisiunii de la Antena 2, "Traieste sanatos", pe tema "Limfoame maligne", din data de 7 octombrie 2009. A fost invitata dna profesor doctor Anca Lupu, sefa sectiei de Hematologie de la Spitalul Coltea din Bucuresti.
Sotul meu, in varsta de 27 ani, a fost diagnosticat tot cu Limfom Hodgkin stdiul III B tip I, in noiembrie 2008. A urmat 12 cure de ABVD (din noimebrie 2008 pana in mai 2009), apoi a fost trimis la pet-ct, apoi cobaltoterapie 5 zile pe saptamana timp de 1 luna. A trecut prin aceleasi stari ca si tine, iar noi, cei care i-am fost alaturi, am trecut prin multe stari de disperare si depresie. A fost greu pentru toata lumea, dar a trecut. Deocamdata a trecut. Dupa pet-ct si ultimele analize efectuate dupa cobaltoterapie, doamna doctor Mihaela Gheorghiu Closca de la Sp Coltea i-a scris pe fisa de externare remisie completa. Este adevarat ca remisia nu inseamna vindecare, ci ameliorarea simptomelor bolii (conform celor spuse de dna dr Lupu in emisiunea de care iti vorbeam). Vindecat te poti considera dupa 5 ani de remisie fara nicio recadere in boala. Dar, sa stii ca limfomul Hodgkin este o malignitate curabila. Este grea perioada tratamentului, dar cu sprijinul celor din jur ai sa reusesti sa treci peste ea. Nu te intreba de ce tu, de ce asa tanara; nu avem raspunsuri, si o sa iti faci mai mult rau gandind asa. Daca doresti detalii de orice fel, in masura in care te pot ajuta povestindu-ti din experienta prin care am trecut cu sotul meu

Nu cred k exista pe lumea asta vreun motiv ptr kre as putea sa ma supar pe Dumnezeu si nici nu vreau sa fac din toata povestea asta kre mi-a dat viata peste cap un motiv...tot ce pot sa fac este sa ma rog sa ma ajute sa ma fac bine.si dak n-o sa fie asa, , , oricum nu am nici o putere in fata Lui...poate k Dumnezeu are un

plan mai bun pt mine dekt tote planurile pe care mi le-am facut eu in viata asta.Mereu am gandit in avans, am crescut dar nu m-am maturizat sunt fata care nu s-a oprit niciodata din visat.Poate k a venit vremea sa ma maturizez.nu conteaza daca mai am 5 minute sau 50 de ani de trait, important e sa-mi traiesc viata din plin, sa fiu demna k ma pot numi om.

ai mare dreptate crysstina...Dumnezeu le aranjeaza pe toate.destinul nostru e in mainile Lui.credinta in dumnezeu nu trebuie sa dispara niciodata oricat de mare sau de mica este ptr ca asa cum ai spus si tu nu te ptoi supara pe El.asa a decis el uni mai bogati altii mai saraci..unii mai fericiti altii sa suporte greutati si tot asa...ca un sfat ptr toata lumea, incercati sa traiti clipa, sa nu va faceti planuri pe termen indelungat cea mai importanta e clipa...prezentul.si foarte putin in viitor., , dar putin.toti avem ceva scris...acolo sus sau cinestie unde sint dosarele noastre.

la sfarsitul lunii august la baiatelul meu de 6 ani i-am depistat un ganglion axilar marit -imi spunea ca il doare cand strange mana pe langa corp.am fost la medic dr pediatru, am facut analizele uzuale -au iesit bune toate.am facut si un eco abdominal si a fost bine am inceput sa ii doar ulei de catina la indicatia medicului.
in 7 octombrie ne-am internat in spital la timisoara -oncologie unde ni s-au repetat analizele si avem urm rezultate :Hb=11, 2 ;H=4260000/mm, L=6100, Tr=426000;Ly=47, 4%;Mo=7, 6%;G..=45%;vsh=20;LDH=2, 9;creatinina =39;RP Bunell -negativ ;Ig M si Ig G negativ.d-na dr a descoperit ca avea ganglionii mariti si la gat.
am facut trat cu antibiotice ampiplus la 6 ore, gentamicina la 12 ore si nurofen 3x 10.dupa 6 zile ne-a externat cu recomandari-trat cu Klacid 5 zile si nurofen inca 3 zile.ne-am intors la control, cel axilar s-a micsorat semnificativ (initial ziceau dupa palpare ca ar fii avut 3, 5/4 cm ), dar cei de la gat inca se simt bine la palpare.
nu ni s-a facut nici o alta investigatie, copilul nu are nici un alt simptom din cele descrise la limfoame.
ma intreb oare e bine copilul ?
nu vreau sa fiu paranoica si sa spun ca are limfon, daca nu e.dar oare nu trebuia sa ii faca si alte investigatii ?sau daca un dr f bun de la onco hematologie imi spune ca e bine, ca s-au marit ganglionii de la o viroza ar treb sa stau linistita ?
vreau sa cred ca e bine, dar nu vreau sa aiba ceva mai grav si eu sa stau linistita.
va multumesc

ptr vali71:

ganglionii nu se inflameaza numai daca ai limfom, se pot inflama si in cazul unor raceli sau infectii usoare...etc. cele mai dese simtome la limfom sint : scaderea in greutate in timp foarte scurt, transpiratii abundente pe timpul noptii, febra, anemie, totusi copilul tau treb tinut sub control

multa sanatate !!!

multumesc pentru raspuns.sigur ca o sa il tinem sub control in continuare.
nu a scazut in greutate, nu transpira, are o usoara anemie, nu are febra..
incerc sa ma linistesc si sa nu ma gandesc ca e ceva mai rau.

Pt Vali71
Fiului meu (13 ani) i-am descoperit prin februarie o adenopatie pe clavicula dreapta. Am mers la spital (provincie) i-am facut analizele si totul parea OK. Avea VSH-ul marit (17), in mod normal la analize ii iesise mereu in jur de 6. Am facut si o radiografie, dr. a spus ca nu are nimic la plamani. In final doctorita de la spital mi-a spus cam plictisita ca daca vreau sa stiu care e cauza cel mai bine ar fi sa faca o biopsie. Am luat urgent trimitere de la medicul de familie si am ajuns la Grigore Alexandrescu. Acolo l-au pipait pe toate partile vreo zece minute si au mai descoperit un ganglion mic sub brat. Prima analiza a fost o noua radiografie, rezultatul a fost ingrozitor pentru noi, tumoare la plamani ne-au zis ca e de marimea unei palme. Sincer am crezut atunci ca totul s-a sfarsit... Au urmat tomograful toracic care a evidentiat tumorile din mediastin, apoi tomografia abdominala unde totul era curat, apoi biopsia si dupa zece zile rezultatul, limfom Hodgkin. Am ales sa facem tratamentul la Institutul Oncologic Cluj, dr. Stefania Nemtu si acum pot spune cu certitudine ca a fost cea mai buna alegere. Fiul meu a avut ganglionii supraclaviculari in jur de 5 cm iar cei din mediastin sub 2cm dar erau destul de multi. Acum e bine, totul a disparut si vom merge doar la control.
Sfatul meu e sa iei o trimitere de la medicul de familie si sa mergi cu copilul la Cluj. Am vazut acolo multi copii ajunsi in stare foarte grava datorita incostientei medicilor care i-au investigat initial. In mod normal trebuia sa-i faca copilului o radiografie si o ecografie. Daca mai vrei informatii suplimentare ti le ofer cu placere. Dar retine ca un limfom la copii evolueaza mult mai rapid.

pentru Sabina C.
Multumesc pentru informatii.
spune-mi te rog VSH era singura anliza marita ?mai avea alte simptoame din cele specifice limfomului ?
ma gandeam ca poate exagerez, poate sunt paranoica, dar citind ceea ce ai scris tu imi dau seama ca nu trebuie sa abandonez investigatiile.Aveam indoieli in legatura cu continuarea investig.si pt ca dr la care am fost e un medic f bun., si m-am gandit sa am incredere in ce spune.
am fost aici la timisoara pt ca locuim aici, pt ca spitalul de oncologie copii e bine dotat (inclusiv transplant medular), dar pt copil merg oriunde si fac orice.asa ca, mai incerc o data aici, si daca nu imi recomanda nici o alta investigatie o sa merg si la cluj.
mai bine sa gresec eu decat sa fie prea tarziu.

In afara de VSH, toate analizele erau in limite normale.
Iti scriu cate ceva din biletul de iesire din Grigore Alexandrescu:
"La internare: afebril, stare generala satifacatoare, formatiune tumorala supraclavicular drept 5/4 cm, consistenta elastica, aderenta la planurile profunde, nedureroasa. (...) sumar urina-normal
Rg pulmonara-desen interstitial accentuat infrahilar drept
-mediastin superior marit de volum
CT toracic-multiple ( ) de adenopatii izolate si confluente in blocuri adenopatice, unele cu necroza in interior, vizibile in etajele superior, ( )compartimentele anterior, ( ) mediastinale.
-adenopatie giganta supraclaviculara dreapta
-aspect CT normal pulmonar"
Am pus paranteze pentru ca e un cuvant pe care nu-l descifrez.
Fiul meu nu avea niciun simptom clar, dureri de oase, transpiratii sau mancarimi de piele. In schimb spunea ca e obosit si n-are chef sa mearga la scoala, eu credeam ca s-a lenevit. Cei care nu au simptome in limfom sunt trecuti cu litera A. De ex. fiul meu a avut stadiul II A. Altfel ar fi fost stadiul II B.
E foarte probabil ca baietelul tau sa nu aiba nimic grav, dar trebuie sa stii cu certitudine care este cauza maririi de ganglioni, eu la Cluj am auzit multe povesti despre cum copii bolnavi de cancer erau tratati cu ce n-ar fi trebuit, iar daca parintii spuneau ca nu e bine, doctorii se enervau si spuneau ceva de genul " crezi ca stii tu mai bine dect mine?" Sfatul meu, nu te multumi cu parerea unui singur medic, oricat de celebru ar fi el. Uite un numar de telefon de la Institutul Oncologic Cluj 0264-598 361, ceri legatura cu oncopediatria, acolo sunt trei medici Stefania Neamtu-cea mai buna din tara in limfoame si leucemii, Rodica Cosnarovici
cel mai sufletist medic, nu primeste spaga si Emilia Mihut care e tot o profesionista. Ceri sa vorbesti cu una dintre ele si le ceri parerea. Sunt foarte politicoase si dechise dialogului cu pacientii. Suna chiar maine.

Iti multumesc mult pentru informatii.o sa dau un tel la cluj sa vb cu un medic de acolo.
M-ai ajutat mult cu informatiile date, in luarea unei decizii.Merg mai departe cu investigatiile.
multa sanatate

pentru Sabina C.
vreau sa te mai intreb ceva -pe perioada internarii ce ai facut ?ti-ai intrerupt activitatea ?ai stat la spital cu copilul, sau in alta parte in cluj ?

Daca este vorba de un limfom Hodgkin, tratamentul dureaza doar cateva ore (trei-patru) si se face din doua in doua saptamani. Copilul mai sta in spital doua, trei zile pentru a fi urmarit de medici. Toti copiii internati la oncopediatrie, indiferent de varsta, au insotitori, sunt cazuri in care stau in spital chiar ambii parinti, gratis bineinteles. Daca este un limfom non-Hodgkin tratamentul dureaza intre cinci si sapte zile. Se poate lua concediu pentru ingrijirea copilului sau poti sa optezi pentru a fi asistent personal si statul iti ofera salariul minim pe economie, carte de munca, etc.
I-ai mai facut analizele?

credeam ca este vb de luni de zile in care stai in spital...de fapt cred ca tratamentul e individualizat analizele nu le-am repetat inca, azi avem o saptamana de cand am iesit din spital.
maine o sa merg iar la clinica de aici, sa vad ce investigatii imi mai recomanda, si in functie de ce imi spun ei -(o sa incerc sa ajung si la dr Serban Marghitcare este directoarea clinicii ) o sa continui.
avand in vedere faptul ca eu sunt din Turda si parintii mai sunt acolo o sa incerc si la Cluj.
te pup si iti doresc o zi buna

Sper sa fie totul bine dar nu te lasa pana ganlionii nu dispar sau pana nu afli cauza aparitiei lor. Daca e ceva grav si va fi nevoie de chimioterapie iti mai ofer niste informatii: citostaticele sunt niste toxine care au rolul de a "topi" tumorile dar ele distrug si celulele sanatoase ( care se vor reface in timp) dar odata introduse in organism ele raman acolo o vreme. E foarte important sa ai un diagnostic corect pentru a nu face un tratament gresit la care organismul nu raspunde, e foarte important ca medicul sa administreze doza corect pentru ca celulele "intruse" sa fie distruse. Deci alege cu maxima atentie medicul! La Cluj vin copii din toata tara chiar si din Bucuresti, Iasi, Mangalia. Tine-ne la curent cu ce se mai intampla. Fiecare "poveste" de aici poate fi de folos celor care se vor confrunta in viitor cu astfel de probleme.

Buna ziua,
Am 30 ani si in urma cu 1 saptamana am fost diagnosticata cu limfom Hodgkin, stadiul 2.
In prima faza mi s-a descoperit o adenopatie axilar stg (ulteior am facut limfadectomie axilara stanga st. I II III)
Urmeaza sa incep tratamentul cu citostatice probabil pana la sfarsitul lunii. Mi s-a comunicat de catre medicul curant ca vor fi 12 sedinte cu ABVD la care se vor asocia si sedinte de radioterapie.
Mi s-a spus ca tratamentul va dura 3 luni (cate 2 sedinte/2sapt).
Intrebarea mea este: ce sanse de vindecare fara remisie are aceasta boala?cum ar trebui sa ma comport cu ea?ce ar trebui sa evit - alimentatie etc?
E foarte important pentru mine sa stiu ce au facut alte persoane care au invins boala!
Va multumesc

elena citeste si tu toate posturile care ssint mai sussi aflii multe raspusuri.treb sa te comporti normal...sa eviti eforturile mariiar ca alimentatie nu trebuea sa tii un regim anume, poti consuma ce doresti chiar si alcool...dar nu in cantitati industriale.sanse de vindecare la tn sint aproape de 100%...ciao mai citeste posturile scrise de cei care au trecut pria asta

Multumesc pt raspuns bk!
Am citit post-urile (recunosc ca sunt utile) dar ma sperie necunoscutul dar faptul ca boala asta m-a luat prin surprindere nu face decat sa imi creasca starea de anxietate.
Ma ingrozesc aceste sedinte cu citostatice (pe care inca nu le-am inceput), ma sperie faptul ca voi ramane fara par pt un timp destul de indelungat.nu stiu daca vor cadea si genele si sprancenele sau doar parul capilar :(
Dar faptul ca, cel putin teoretic am sanse de vindecare si supravietuire ma face sa uit de toate.
Daca m-ai putea ajuta cu cateva experiente de ale tale mi-ar fi de mare ajutor.
Numai bine, Elena

-* vb pe seara.acum sint la munca...bye !!!





(*modificat de administrator)

Sotul meu si-a descoperit un ganglion dureros clavicular, cu diametrul de 2 cm, dupa care, in urma unui tratament cu antibiotice, durerea a cedat. Insa exista suspiciunea de a fi vorba despre ceva malign. As dori sa stiu daca cineva dintre cei care au trecut prin aceasta afectiune a prezentat ganglioni durerosi. El are numai unul. Peste cateva zile il va chema la analize, dar pana atunci, as dori sa stiu, daca, in ciuda faptului ca ganglionii din acesta afectiune sunt nedurerosi, cineva a avut dureri. Eu as vrea sa cred ca dintre toate relele, e raul cel mai mic. Sigur ca de dorit ar fi sa fie ceva de natura infectioasa, dar, daca ar fi sa aiba ceva malign, as vrea sa nu fie de origine non-Hodgkin. Deci, ganglionii cateodata pot deveni durerosi?
El si-a descoperit ganglionul din cauza durerii, dar acesta a evoluat pe durata a, probabil, 2 luni fara dureri, a spus doctorul care l-a consultat. Va rog din suflet sa-mi spuneti si mie daca uneori doare. Multa sanatate tuturor si credinta in Singurul care ne poate ajuta!