Glioblastom - un diagnostic cumplit

Dragii mei,
Nu am mai scris de multa vreme, insa cand vad ca sunt atatia oameni care sufera de aceasta cumplita boala nu pot ramane indiferenta. Condoleante Cliuta si Dumnezeu sa-ti dea putere sa depasesti cat de cat aceste momente grele. Totusi eu spearm sa citesc pe acest forum si despre oameni care au invins aceasta boala, se pare insa ca din pacate nu sunt sanse de a invinge. Realitatea este cruda dar trebuie sa o privim drept in fata. Asadar cei care mai aveti persoane dragi inca in viata care sufera de aceasta boala nenorocita - aveti grija de ei si arati-le dragostea pe care le-o purtati. Bucurati-va de fiecare zi petrecuta alaturi de ei (chiar daca este groaznic sa-i vezi cat de mult sufera). Numai cine nu a fost alaturi de persoane dragi cu aceasta suferinta nu poate intelege cat este de dureros.
Au trecut 6 luni de la moartea fratelui meu, dar, eu sunt inca in stare de soc si nu ma pot obisnui cu ideea ca nu-l voi mai vedea niciodata. Amintirile ma coplesesc. De fiecare data cand vorbesc despre el ma inneaca plansul.
Sanatate multa si putere va doresc! Doamne Ajuta!

buna ziua,

Constat, cu parere de rau, ca sunt 5 pagini cu comentarii, suferinte si durere. Zilele astea m-am intalnit cu o fosta colega de facultate si mi-a spus ca trebuie sa inceapa chimioterapia. Nu-mi revin, ma intreb intr-una de ce Dumnezeu ii alege pe cei mai buni? M-am aratat interesata sa o ajut cu sfaturi, in masura competentei mele, cu recomandari,... cu ce...? Cu nimic, avand in vedere ca am mai pierdut o prietena, diagnosticata cu glioblastom si...imediat se implinesc 1, 3 ani de cand a murit.
O doamne! Da-mi putere, da-le sanatate tutoror!
Sanatate si putere tuturor!

-* doina218 trimite-mi si mie acel studiu


(*modificat de administrator)

Buna seara tuturor,
Sunt trista cand citesc despre atata suferinta. Nu am avut puterea pana acum sa vorbesc cu dumneavoastra. Tatal meu avea 59 de ani cana a fost diagnosticat cu glioblastom, anul trecut la sfarsitul lunii mai. Tesutul bolnav era de 6/6 cm, era situat in trunchiul cerebral. Am fost la Spitalul Bagdazar pentru biopsie, ni s-a spus ca mai traieste maxim 6 luni, cu tratament oncologic.
Au urmat momente grele, faceam naveta Caransebes - Timisoara, pentru radioterapie, in spital nu aveau locuri. Intr-un oras precum Timisoara nu au spital pentru cei bolnavi de cancer. Sunt mai multe sectii, prin mai multe clinici, te plimbi dintr-un loc in altul. Temodalul l-am primit de la o clinica particulara, Oncomed (nu l-am platit, am dus actele necesare).
S-a stins in 13 noiembrie.
Am citit ca intreba adriana91 despre sughit. Cat am stat cu tata la Bucuresti, sughita. Mi s-a spus la inceput sa ii dau lamaie, dar nu s-a oprit din sughit. O asistenta cu experienta m-a trimis la farmacie sa cumpar o fiola de blegomazin, nu se prea da fara reteta, sa pun apa, cam trei sfert de cana, apoi fiola si sa ii dau sa bea cate o lingurita la 10 minute. S-a potolit, nu a mai fost nevoie de o a doua fiola. Mai sughita din cand in cand, dar nu foarte des. Doctorul ne-a spus ca sughitul este de la creier.
Draga doina218, te rog, sa-mi trimiti si mie studiul despre gliblastom, -*.Multumesc!
Multa sanatate!


(*modificat de administrator)

Buna tuturor!

Draga Doina te rog trimite-mi si mie studiul -*. Multumesc!

Zilele trecute mama s-a simtit foarte rau, parese ca paralizia se instalase peste corpul ei si doctora de la oncologie ne-a spus ca trebuie sa ne asteptam la asa ceva. Deh este la a doua recidiva si au trecut cele doua luni care i s-au mai dat(ultime operatie 24.nov). Stiam din spital de dexametazona si am inceput sa-i fac doua pe zi(dimineata si seara) si starea ei s-a imbunatatit vizibil. Voi cum ati facut sa mai pacaliti putin boala? Ati mai folosit ceva care sa mai dea tumoarea inapoi chiar si pentru o perioada limitata? Si pentru cei care au ajuns la final, se va administra si morfina? Multa sanatate!

Vroiam sa va spun ca am o colega de servici care are o fetita de 18 ani diagnosticata acum doua luni cu glioblastom, operata de Petrescu in Obregia

(*modificat de administrator)

de doua ori in doua luni. Provine dintr-o familie fara antecedente medicale, sta in varful dealului sa zic asa si mananca sanatos. Cum oare s-a putut imbolnavi copila asta? Prima operatie 8/8 si o luna mai tarziu se dublase. Au intrat toti doctorii sa vada cum a putut creste asa repede aceasta tumoare agresiva cum au numit-o ei. Profesorul Danaila a ramas impresionat de ea si a plans cand a luat-o in brate. II spunea ca nu vrea sa moara si sa o ajute. Acum din pacate umbla din spital in spital cu ea pentru ca nu vor sa-i faca radio. Are 40 kg si spune ca este copil. Sansele ei sunt minime din pacate...

buna maysa
mama mea a inceput initial cu dexametazona, iar in momentul in care nu a mai fost suficient am facut cate un flacon de manitol perfuzabil pe zi. Jumatate dimineata, jumatate dupamasa.
daca vrei pot sa-ti spun mai multe si tot ce am incercat noi, chiar si cum s-a stins.
-*
multa sanatate si Dumnezeu sa fie cu voi!


(*modificat de administrator)

Maysa draga,
Tata a luat si tratamentul prescris de un medic neurolog, acesta consta in dexametazona(la inceput una la 2 zile, apoi 1 pe zi), diurex, medrol, nospa - fiole. Cand i-a facut mama 2 fiole de dexametazona pe zi a observat ca se umfla buzele, in jurul gatului. Manitol a luat cand a fost internat in spital, impreuna cu alt tratament. -*


(*modificat de administrator)

buna
as vrea sa va mai spun starea tatalui meu.Sughitul i-a trecut dar de sambata il dor genunchii foarte rau. Sa fie oare din cauza radioterapiei si temodalului?

buna tuturor
daniaday, te rog mai da-mi odata adresa unde te pot contacta pentru ca administratorul mi-a sters-o si nu mi-am notat-o din prima. multumesc frumos

buna maysa
id-ul este acelasi ca si aici doar ca pe ym

adriana91, posibil de la chimioterapie, temodalul nu are reactii decat foarte rar( greturi, ameteli dar nu dureri de genunchi din cate stiu eu).mai bine ati intreba un medic.

BUNA
Eu nu stiu ce sa mai zic decit condoliante pt cei care au pierdut pe cele mai dragi persoane de linga ei.
Si eu sunt intr-o situatie similara tatal meu are cancer pulmonar cu metastaze si i sa mai descoperit
acum 2 saptamini si o tumaora de 9mm in prfunzimea creierului azi va avea prima sedinta de cobaltoterapie si nu stiu cum va reactiona mi-e frica de fiecare tratament pe care il face ca nu stiu ce va urma iar daca il pierd nu cred ca am sa pot sa ma resemnez vreodata
Dupa prima sedinta de citostatice(i sau pus perfuzii albe si galbene, am inteles ca si astea sunt in functie de gr de cancer si cit de avansat e el are forma aceea de cancer marunt si am inteles ca asta avanseaza mai repede)Doctorita care il are in grija aici la Botosani zice ca daca trece cu bine de cobalto si daca tumora de la cap se micsoreaza macat un pic cit de puti e de bine pt ca zice ea ca tumora e inca mica
daca poate cineva sami zica cit de mult sau cit de putin il poate ajuta aceasta cobalto sau un nr de tel a cuiva care face acest tratament -* va rog sa nu uitati de mine

MULTA SANATATE TUTUROR


-*

(*modificat de administrator)

Ma numesc Raluca si e prima oara cand citesc despre crudul adevar al acestui diagnostic GLIOBLASTOM. Un om cu un suflet imes, un om caruia nimeni nu ii poate reprosa ceva a fost diagnosticat cu acesta boala. Socrul meu de 59 de ani cariua i/am fost mereu alaturi, a fost operat in noiembrie 2009 la spitalul Bagdasar din Bucuresti, a facut cobaltoterapie la brasov, iar acum in martie 2010 face tratamen cu temodal 5 zile pe luna dupa care 23 pauza timp de 6 luni. Are o usoara pareza pe partea dreapta, vorbeste greoi, uita unele cuvine. Mana dreapta care e usor paralizata, dar pe care inca o folosete ii zvacneste si este foarte speriat ca nu stie cum sa o opreasca, nu are control asupra ei. Stiu ceea ce va urma stiu groaznicul final dar incercam sa luptam pentru cei dragi, voi ati intalnit astfel de situatii, si ce ati facut?

Buna, citesc acest sait cu interes de cateva luni, de cand o prietena foarte buna a fost diacnosticata.Am si eu o intrebare pt cei care se confrunta cu aceasta situatie, a incercat careva tratamentul pe baza de protoni(protono therapy).Am gasit din intamplare pe internet despre aceasta alternativa de terapie, si vroiam sa stiu daca a incercat cineva?

Buna.si eu impart aceeasi durere cu voi.Matusa mea in varsta de 53 de ani a fost diagnosticata cu glioblastom grad 4. A fost operata acum 2 saptamani la spitalul Bagdasar din Bucuresti.in scurt timp va merge la o clinica din Turcia pentru radio si chimioterapie.
Draga Doina218, te rog sa-mi trimiti si mie studiul despre glioblastom -*
Daca cineva a auzit de tratamente naturiste pt aceasta boala cumplita va rog sa-mi scrieti pe aceeasi adresa.


SANATATE MULTA SI DOAMNE AJUTA!


(*modificat de administrator)

Mi-a fost greu sa va scriu, inca imi este dar simteam ca aveam datoria fata de voi sa va spun ca in cazul meu povestea s-a sfarsit. In 11 martie mama s-a stins din viata dupa un chin de trei saptamani exact la un an de la prima operatie. Nu stiu cum a avut atata putere stiu doar ca mi-as fi dorit sa o mostenesc. Si-a dorit mult sa traiasca.

Va doresc numai bine si putere sa intelegeti ca nu se poate face mare lucru. Si ca fiecare zi castigata prin diverse tratamente inseamna la final o bucurie pentru voi si un chin pentru ei. Sper sa nu se chinuie toata lumea asa cum a facut-o mama

Bucurati-va de zilele petrecute impreuna si incercati sa va gasiti impacarea cu Dumnezeu. Ajuta.

Condoleante, Maysa...

pt doina218 : te rog foarte mult trimite-mi si mie acel studiu.in data de 19.04 se implineste un an de cand s-a stins tata de aceasta boala si de atunci tot caut raspunsuri...nu ma pot linisti...la noi totul a durat 4 luni...doar 4 luni...a avut 2 operatii la tg mures si nici macar nu am mai avut timp de raze.nu ma prea pot impaca cu ideea.te rog trimite-mi acel studiu -*.MULTUMESC


(*modificat de administrator)

imi esteaproape imposibil sa citesc cele scrise de voi
in decembrie 2009, tatal meu a murit,
in mai 2005 a fost diagnosticat: glioblastom, cam 8/8, frontal stanga, operat pe 9 mai, 2005, curatat integral
au urmat sedinte de radioterapie, apoi cura cu temodal
in octombrie 2008, a suferit cateva atacuri cerebrale, a urmat paralizia, apoi...
in tot acest timp, mergea frecvent (la 3 luni, in primul an, apoi la 6 luni) la control, desigur CT (tomograf)
nu a existat recidiva,
e cumplit sa citesc la voi despre recidive, aparute asa curand
orice boala este cumplita, dar parca, tumorile cerebrale sunt... nici nu am cuvinte
pe 9 martie 2009, mi-am operat si fata de meningiom, cu voia lui Dumnezeu, nu a fost malign
tratamente, incerci orice,

pentru c.g.n.
pe ce adresa sa trimit acel studiu?

si nu cred ca va linisti pe cineva.
pe mine nu ma poate linisti nimic, stiind ca prietena mea a plecat la doar 39 de ani...

sanatate va doresc tuturor!

jeulet,
Condoleante pentru tatal tau.
Si tatal meu se afla oarecum in aceeasi situatie, adica a fost operat acum aproape un an, a facut radioterapie si cura cu temodal si nu exista recidiva. Cu toate astea, se simte tot mai rau. Oare as putea lua legatura cu tine? Eu am acelasi id si la messenger.
Sanatate multa fetitei tale!

ARE CINEVA MAI MULTE INFORMATII DESPRE TERAPIA PE BAZA DE PROTONI (PROTON THERAPY)?Sunt mai multe clinici in europa una dintre ele est in germania.Ma intereseaza daca cine a incercat aceasta forma de tratament si cu ce rezultate.Pt ca am o prietena (28ani ) care are glioblastom si a trecut deja prin 2 operatii, face in continuare tratamentul cu temodal pana acum nu a mai recidivat.

Buna la toata lumea.
Tatal meu in virsta de 65 ani a fost diagnosticat cu glioblastom multiform cu cicatrice glio-conjuntivo-vasculara postterapeutica- gradul IV
a fost operat in luna aprilie anul 2010.
Se simtea foarte bine cind a iesit din spital iar la 2 saptamini de la operatie a facut pareza pe partea stinga.
La 3 saptamini dupa prima operatie a urmat si a doua operatie. (medicii au fost uimiti cit de repede a evoluat tumoarea).
Acum momentan este bine am facut o programare la radioterapie pt a urma tratamentul necesar.
Intrebarea mea este cum de este posibil la 3 saptamini dupa prima operatie sa fie impinzit acum tot creierul cu celule canceroase.
Am fost socat cit de repede a evoluat.
Tatal meu este o persoana agera, iute si dint-o data ma uit la el si deabia poate sa faca citiva pasi.
Ceea ce imi doresc este sa nu se chinuie ca mi se rupe sufletul
Astept raspuns daca stiti daca e posibil sa evoluze asa repede celule canceroase

Buna frentimarius78. Tatal meu ca si tatal tau a fost operat de 2 ori intr-o luna. Acum a inceput iar sa-i creasca dupa 8 luni de la operatie. Din ianuarie si pana in prezent a luat tratament cu temodal despre care am inteles k este cel mai puternic, dar pe tatal meu vad k nu l-a ajutat cu nimik. De vreo 3 saptamani are dureri de cap, partea stanga nu prea poate sa o foloseasca mai deloc ( mana). Stie cineva ce am putea sa mai facem ? De operat nu se mai baga nimeni..medicii spun k ramane la pat daca il mai opereaza

Nici nu stiu cum sa incep...de cateva zile citesc acest zid al plangerii si nu pot spune decat ca im pare atat de rau...In luna mai mama a fost diagnosticata in faza terminala din pacate si operata partial de glioblastom sarcomatos la Bagdasar-Arseni. Cine a trecut pe acolo stie cum e iadul... Deja paralizata pe partea dreapta si afazie, nu vorbea. Si-a reveni oarecum, am facut radio la sp.Coltea si acum face chimioterapie cu Tamedol. Doctorii ne-au spus dupa operatie 6-9 luni, Inca nu pot sa cred, nu pot sa accept, desi tumoarea e in continuare de evolutie.Imi pare atat de rau.pentru noi toti care scriem aici

S-a stins si tata, in 7 septembrie.

Condoleante mihaeta...

Tatal meu a murit. A murit in demnitate si cu credinta in ziua de Adormirea Maicii Domnului, la orele 14, 00. S-a stins in mod politicos in stilul sau caracteristic. Asa a trait viata. Ca o poezie, campuri inflorite... si atata afectiune cat poate un copil sa primeasca si mai tarziu m-am trezit ca nu ne mai ajungea timpul, mai aveam atatea sa ne spunem. Uneori amanam sa-l sun de ziua lui, era o bucurie pentru care trebuia sa ma pregatesc, asa... ca la o intalnire dintr-alea in care simti ca-ti creste presiunea inimii de fericire... si ma suna el, si ne distram si radeam minute in sir...