Distonie oromandibulara - spasme la nivelul gatului

Buna, am 20 ani si dupa 3 ani de zile am fost diagnosticat, intr-un sfarsit de catre un neurolog (care ar spune ca ar tine de un orl mai degraba, de asta am postat aici. Simptomele au aparut incet, dupa un soc pot spune care l-am avut in spital, dupa administrare de calciu intravenos nu mi-am mai simtit tot corpul si am facut un atac de panica foarte "grav" sa-i zic asa, deoarece nu mi-am mai simtit tot corpul cam vreo 5-7 minute, parca as fi fost intr-o anestezie totala doar ca eram constient, nu simteam ca ceilalti ma preseaza pe corp, doar la nivelul fetei simteam furnicaturi.
Ei bine, simptomele majore au inceput sa se majoreze, doar in timpul somnului dar acum dupa 3 ani (de umblat din doctor in doctor, fiecare cu opinia lui, cu astm, cu apnee paroxistica sau ceva de genul, chiar si pana la epilepsie din cauza ca in momentul in care am acea "criza" din cauza spasmelor puternice la nivelul gatului, se misca involuntar capul in sus si in jos. Buzele mi se intaresc si chiar si bruxism puternic, am video care demonstreaza aceste lucruri pentru ca, sincer in acesti 3 ani nu am putut sa ma bucur de "tinerete" sub nici o forma, sunt la o facultate, am si lucrat dar cand am acele simptome (nu cele grave care se manifesta doar in timpul somnului), sunt cele mici precum: un mic spasm la nivelul limbii, sau cerul gurii, mici spasme care imi face oarecum limba sa iasa afara involuntar din gura, bine, nefiind ceva des, dar imi afecteaza activitatea in care sunt implicat.
De asemenea, pe langa acele spasme ale laringelui am inteles sau ale corzilor vocale care nu imi mai permit sa respir, se aude un sunet destul de infricosator, mai ales la inceput intrasem intr-o anxietate ingrozitoare si eram si in perioada cu bacul... si numai eu stiu prin ce perioada nasoala am trecut... acum, nu mai am probleme de anxietate, sunt cu totul alta persoana mental dar inca am aceste simptome care mi-au distrus sa zic asa, visul de a da la politie, armata sau unde imi mai propusesem inainte... fiind axat acum pe o facultate cu profilul informatica. (m-a pasionat acest domeniu)
Facusem o gramada si cand zic o gramada, nu zic de dragul de a spune, am facut nenumarate analize in care reieseau toate ca fiind ok, chiar prima data cand am ajuns la urgenta intr-adevar erau pe minus la calciu, dupa care am facut tratament si totul a fost ok. Dar de la acel soc sa ajung sa fac spasme in cat par ca si sufocat si si in timpul somnului.. am fost la toti doctorii posibili, de la inima, la cap (am facut si 2 rmn-uri, unul chiar acum maxim 3 saptamani in care totul a iesit PERFECT, conform a 2 neurologi, unul fiind din romania si celalalt lucrand si in Franta, + emg de o ora care mi l-au vazut ambii), din nou, totul fiind perfect normal.
Am avut zeci de crize de genu, daca nu, cred ca ma indrept spre o suta de crize mai ales ca acum le fac zilnice (nu tare, dar ca la inceput dar le fac groaznic, sa auzi pe cineva in miezul noptii scotand sunete de sufocare si spasme la gatului). Din toate aceste crize am facut maxim 3 crize care m-au dus la lesin din cauza ca au durat prea mult si nu mi s-a mai oxigenat creierul, iar in alba mi s-a dat direct diagnosticul de EPILEPSIE, asta fiind in 2018 fara sa zic ce mi s-a intamplat doar ca am lesinat si am avut spasme la nivelul gatului. Mi s-a zis de la acest dr. neurolog care s-a interesat foarte mult despre ce am eu si cu ocazia asta tin sa apreciez, ca mai sunt si doctori de genul, nu care doar iau banul zic 2-3 cuvinte si te trimit in treaba sa iti cauti problema.
Ma repet, am fost la cardiolog, neurolog, orl, am fost si unde mi-a facut ceva doppler la tiroida si a spus ca e ok nu mai stiu cum se numea, am fost la gastro, unde mi-a introdus un tub gros pana in stomac banuiesc sa vada ce si cum (toate le-am facut la Spitalul Militar din Cluj-Napoca, internat aproape 2 saptamani pentru investigatii totale) dar in acele 2 saptamani, culmea, nici un simptom mi s-a intamplat sa nu am, sa poata vedea si asistentele, anul trecut fiind asta.
Dar in ultimele 2 luni m-am filmat nocturn si am selectat doar partile unde aveam crize, respectiv se observa un bruxism (scrasnire a dintilor foarte puternica, maxilar inclestat, mi se stramba gura intr-o parte si buzele mi se intaresc.
Momentan, iau leviteracetam 1 dimineata 1 seara si rivotril o jumatate de pastila doar seara care mi-au ameliorat simtomele cu mult, deoarece inainte de a lua aceste medicamente contractiile la nivelul gatului erau incredibil de puternice, iar sunetele de "sufocare" si mai intensificate, cel mai probabil deoarece intram in stare de panica si respiram tot mai rapid, conform doctorului neurolog.
In concluzie, domnul neurolog mi-a spus, ca dansul nu cunoaste pe nimeni care sa se ocupe de asa ceva cu distonie sau disfonie spasmodica, mai pe clar, dar tratamentul mi-a spus ca mi-ar lua din simptome cu injectia cu toxina botulinica si din cate m-am informat s-ar putea la cluj, doar ca nu stiu unde mai exact... si la ce orl sa merg sa imi prezica acel tratament si de ce nu, sa isi dea si dansul/dansa cu parerea.
La orl-ul din alba, de unde sunt, mi-a spus cum ca ar fi o micoza si de la acea micoza sa am spasmele(asa mi s-a zis la privat, unde nu mai zic de cate ori am fost si cati bani am dat doar pe consultatii + tratamentele provenite din germania, pe care dadeam odata la o luna 250 lei) dar la cluj au spus ca e imposibil, ei nevazand nimic.
Rog pe cineva care se ocupa cu partea aceasta sa imi spuna ce mai e de facut... eu sincer, am ajuns intr-o stare de nervi deoarece incerc cat mai mult sa imi dezvolt unele proiecte la care deja am inceput dinainte de a avea problemele acestea si care m-au facut sa opresc absolut tot.
Va rog, astept un mesaj cu orice parere. (daca am omis vre-un simptom, in acest link gasiti exact toate simptomele pe care eu le am, aratan-du-i si la doctorul neurolog, mi-a spus ca aceasta ar fi denumirea cea mai probabila pentru mine https://www.desitin.ro/arii-terapeutice/distonie/distonia-oromandibulara-omd/ )
Un an nou fericit va urez.

Multumesc de raspuns, tin sa mentionez ca am fost la gastro unde mi-au introdus si acel tub pe gura, banuiesc ca este gastroscopia dupa cum imi aduc aminte, unde mi-au spus ca totul e ok.
Ce este drept de foarte mult timp, dinainte cam cu jumatate de an am probleme cu mancarimile anale, am luat nidoflor dupa o recomandare dar nimic... pot sa fie din cauza parazitilor intestinali care provoaca asemenea spasme la nivelul gatului care sa provoace chiar si lesin (din cauza neoxogenarii creierului), asta fiind ultoma intrebare, daca puteti sa imi raspumdeti.. si sa fac investigatii asupra parazitilor intestinali?
Multumesc.