Cross linking

Salutare, am vorbit cu un tip din Baia Mare a carei sotie s-a operat acum 4 ani, si imi spunea ca vede foarte bine acum, fara lentile de contact si fara ochelar. Boala nu a recidivat pana acum, iar doctorul i-a spus ca keratoconusul este vindecat.
Aici am o intrebare dar inainte tre sa dau un pic de context :
. corneea se deformeaza datorita unei tensiuni care a aparut de undeva, iar datorita acestei tensiuni corneea nu numai ca se deformeaza, dar se si subtieaza pana cand nu mai e buna de nimic, doctorul cica face niste taieturi pe cornee ca acele tensiuni sa dispara, DAR, de unde stiu ca acea tensiune nu mai apare ? De ce se subtiaza corneea, si de ce nu s-ar mai subtia in continuare ? Aceste intrebari le-as pune doctorului numai asa ca sa ma imprietenesc cu el, iar apoi mai vb. cei care au fost acolo ar trebui sa aibe rapunsurile...

@Silviu1: Nu acesta este id meu.Pt a discuta putem vorbi aici - si rog pe toti cei care au afcut deja operatie sa intre pe aceasta adresa ca sa vb. Multumesc

(*modificat de admin)

Si-a facut cineva implant de inele de tip INTACS?

Salut,
In urma cu 3 saptamani am fost diagnosticat si eu cu aceasta boala. In primul rand va doresc la toti multa sanatate si sa speram ca boala va evolua cat mai incet sau poate se va opri. Primul pas pe care l-am facut a constat intr-o interventie cross link la clinica Oftaclinic din Bucuresti, la doamna doctor Mihaela Constantin. Interventia am avut-o pe 30 mai 2011. Totul ok dupa interventie desi ma speriasem putin din ce citisem in posturile anterioare de pe forum. Eu sunt in stadiul 2-3 la ochiul stang si stadiul 1 la OD. Interventia a fost la OS. Nu a fost dureroasa ci poate jenanta datorita celor 2 cleme care imi tineau ochiul deschis. In rest nu am simtit nimic cand a fost indepartat epiteliul. Postoperator nu am nici un fel de jena la OS, vad la fel cu el ca si inainte de interventie. Grosimea corneei la mine este de 436 OS respectiv 447 OD (in punctele minime). Fara ochelari la OS vad cam 30% iar la OD 80%. Cu ochelari vad cu OS 70-80%, iar cu OD 90%. Pentru cei nehotarati daca sa faca aceasta interventie (eu am ezitat putin), acum dupa ce am facut-o deja, o recomand. Ramane de vazut daca va fi eficienta (daca va opri evolutia bolii). La controlul de o luna o sa va tin la curent cu starea mea. Pentru alte intrebari id-ul meu de pe forum este si id de mess. Cred ca ne face bine sa discutam intre noi. Boala nostra este destul de grava si cred ca este f important sa fim optimisti. Sa nu uitam ca sunt sute poate mii de oameni zilnic in lume care afla ca au cancer sau boli mult mai grave.
Toate cele bune,

Sunt din mun. Giurgiu, iar in martie 2003 am fost diagnosticata la ambii ochi cu Keratocon la ambii ochi, stangul spunandu-mi-se ca este afectat in proportie de 90%, dreptul numai cca 50%. Mi s-a recomandat atunci doar transplantul de cornee, prin comandarea uneia artificiale din America, iar interventia se facea in tara. La acea vreme mi s-a spus ca numai corneea ar fi ajuns undeva la cca 2300 dolari. Nu am facut nimic de atunci pana in prezent in acest sens. La acel consult am mers inainte de a naste, insa nu mi s-a interzis nasterea normala, la care am si optat. Neavand bani pt astfel de interventie, in ianuarie 2005 am optata pt ochelari care fff putin imi imbunatatesc vederea, dar ulterior, la alte consulturi oftalmologice, nu mi s-au mai recomandat ochelari deloc, spunanadu-mi-se ca nu-i nici o solutie. Am amanat tot timpul sa aflu mai mult despre problema mea, intrucat nu pot sustine financiar tratamentul, insa permanent ma gandesc, motiv pentru care am inceput sa citesc, am descoperit acest site/forum si am optat pt logarea mea, in speranta ca pot afla cea mai buna si putin costisitoare metoda de remediere a problemei.
Imi doresc atat de mult sa pot vedea si eu corect...!
Cu speranta,
Paula
p.s. pt solutii, sfaturi, pot fi contactata -*
Va multumesc tuturor anticipat si va doresc reusita, indiferent pentru ce metorda ati optat sau veti alege!


(*modificat de admin)

buna Paula,

Lentilele de contact dure iti pot readuce vederea. Cu ochiul drept vedeam 30%, iar cu lentila dura 95%. Lentilele sunt greu de suportat la inceput, dar te poti obisnui cu un pic de vointa. O lentila de contact costa in jur de 100 Euro si te tine un an de zile, clinica Optimed din Bucuresti face comenzi in Austria pentru ele si iti vin cam in 2 luni.
ldeea e ca folosirea lentilelor doar iti imbunatateste vederea, dar boala poate avansa.

Draga Paula, adevarul e ca lentilele de contact iti asigura o vedere foarte buna. Eu nu am reusit nici cum sa ma obisnuiesc cu ele si le tin in cutie de 2 ani. Cine le suporta, e un adevarat erou din punctul meu de vedere. Am inteles ca sunt pe piata o combinatie de lentile dure cu moi insa stiu ca sunt mai scumpe decat cele de pe piata. Daca poarta cineva lentilele din astea si ne poate oferi vreo informatie, asteptam cu nerabdare. Sanatate tuturor!

Salutare la toata lumea, am fost diagnosticat cu aceasta boala la inceputul lunii martie 2011 la ochiul drept, stadiul 2/3, la ochiul stang nimic deocamdata, am avut o interventie de tip colagen cross-linking la sfarsitul lunii martie 2011, nu vad nici mai bine nici mai rau dupa aceasta interventie, ceea ce este ok, iar reactii adverse nu am din cate imi dau seama, urmeaza controlul de 3 luni

Am apasat din greseala trimiterea mesajului, aceea era doar introducerea asa ca trebuie sa continui, am citit lucruri extrem de folositoare pe acest forum pentru a iti forma cel putin o opinie despre aceasta boala si ce metode de tratament trebuiesc urmate.Cu toate acestea as mai avea intrebari pe care as vrea sa le adresez colegilor de suferinta si nu cred ca le pot adresa pe toate in aceasta postare asa ca probabil o sa mai revin cu altele.Observ ca obosesc destul de repede indiferent de tipul de efort pe care il fac, as vrea sa stiu daca asta este una dintre caracteristicile bolii sau sunt alte cauze? de asemenea sufar si de ambliopie la ochiul stang am omis sa spun chestia asta mai sus, eu cred ca oboseala asta are legatura cu ochii, pentru ca in rest ma simt ok.De asemenea cand citesc mai mjult sau satu mai mult pe calculator dezvolt o durere in jurul ochilor mai bine zis o senzatie de presiune pe ochi care pana la urma se transforma in durere de cap, ma intreb daca mai sunt si altii care prezinta simptomele astea, mentionez ca aceste lucruri nu au legatura cu cross-linkingul, ma simteam la fel si inainte.Apoi pe plan profesional, cum poti fi afectat de boala aceasta ?pe voi ceilalti cum v-a afectat in plan profesional?care ar fi domeniile de evitat?sunt in punctul de a cauta din nou un job si nu stiu ce trebuie sa evit.Ok atat pentru acum, multumesc, sanatate la toata lumea, sper sa ramana activ acest forum si plin de vesti bune

Salut si eu sufar de aceeasi boala keratokonus stadiul 2 la ochiul stang si stadiul 1 la ochiul drept un mic inceput, am ost diagnosticat in 2010 februarie, de 5 zile am facut cross-linking la ochiul stang la opticristal brasov dupa multe consultatii amanuntite.astept rezultatele, trebuie sa merg la consultatia de o saptamana.numai bine

@Catalin madalin : As putea sa am nr tau de telefon sau un Id de mesenger? Ai cistigat ceva la acuitate vizuala dupa croslinking ?Ce impresie ti-a facut Dr Sirbu ?

@Andi C Referitor la "De asemenea cand citesc mai mjult sau satu mai mult pe calculator dezvolt o durere in jurul ochilor mai bine zis o senzatie de presiune pe ochi care pana la urma se transforma in durere de cap, ma intreb daca mai sunt si altii care prezinta simptomele astea, " Acestea sunt simptome de Keratoconus.Eu iau Fasconal ptr astfel de dureri. @ Catalin Andi : Voi ati facut topografie corneana dupa Croslinking ? A disparut zona rosie din topografie?
De ce ati ales sa faceti Croslinking ?

Zona rosie nu dispare. Cross linkul poate opri evolutia bolii nu ne vindeca de acesta boala. Au fost multe studii in care chiar s-a oprit din evolutie. Asta pentru a nu ajunge la transplant care din pacate are problemele lui. Eu cred ca merita sa facem tot ce se poate pentru a evita transplantul. Nu numai pentru ca exista sanse de reject dar si pentru ca o data facut transplant trebuie luate imunosupresoare si astfel dai in alte probleme pe care nu le ai (rinichii pot fi afectati plus sistemul imunitar care aproape este la pamant). Daca se ajunge la transplant probabil ca prin DALK este cea mai buna varianta dar cam trebuie mana de maestru prin metoda asta (puteti vizualiza pe youtube transplant de cornee prin metoda DALK). De asemenea corneea artificiala pare sa aiba mult succes pe viitor. Apropos... de curand in India se practica o alta metoda pt a trata keratoconusul: o metoda cu micro wave in care corneea este cumva incalzita la o anumita temperatura si astfel revine la o curbura ok. Dupa micro wave se face cross pt a intari corneea transformata deja. Metoda din pacate mai necesita teste de la borator dar cine stie...in cativa ani poate va ajunge si in spitale ca metoda curativa a kc.

Cadgjobsro, eu am optat pentru cross-linking dupa ce am ascultat parerea mai multor doctori, care mi-au facut investigatii mai amanuntite si care au ajuns la concluzia ca cel mai indicat pentru mine in momentul asta este sa urmez tipul acesta de interventie, am citit si despre altfel de tipuri de tratament sau interventii (majoritatea sunt prezentate si pe acest forum) dar deocamdata asta este ceea mai buna solutie pentru mine si sper sa aiba rezultate, adica sa opreasca avansarea bolii(din pacate nu o poate vindeca, iar pata rosie nu cred ca va disparea).Pana la urma trebuia sa fac ceva, nu puteam sta sa astept sa avanseze boala.Urmeaza peste o saptamana si ceva consultul de 3 luni, ma rog de 2 luni si ceva si atunci mi se va recomanda niste tipuri de lentile pentru inbunatatirea vederii.Topografia corneeana dupa operatie inca nu mi s-a facut, urmeaza la control.
In legatura cu transplantul, mi s-a spus de catre mai multe persoane ca saptamana trecuta ar fi fost un reportaj la stirile Pro Tv in care se spunea ca datorita la nu stiu ce fel operatie aparuta mai nou transplantul de cornee va fi in curand istorie, dar nimeni nu a stiut sa dea mai multe detalii despre reportajul respectiv, despre metoda, , daca cineva stie ceva despre acest lucru il rog sa dea mai multe detalii

andi c, este vorba despre tratamentul cu microwave. aici ai linkul ci stirea completa http://www.osnsupersite.com/view.aspx?rid=62310

Cadgjobsro, momentan astept controlul de o saptamana, in functie de fiecare stadiu al keratokonusului la 3 luni dupa ce corneea sa epitelizat si se stabilizeaza se castiga si la acuitatea vizuala, dar nu foarte mult. Despre dr Srabu pot spune ca stie bine ce face, si ca are destule operatii de acest tip.

Durerile de ochi se datoreaza si efortului fizic din timpul zilei. Datorita acestei sensibilitati a ochiului, orice efort fizic ce presupune o incordare mai accentuata a muschilor, afecteaza in mod negativ ochiul ( de ex. mie mi-a spus dr. ca nu am voie sa ridic greutati peste 15 kg, dar am observat dupa ca orice efort care-l fac, resimt aceste dureri, uneori dureaza chiar cateva secunde.
Am gasit un articol interesant pt relaxarea si dezvoltarea musculaturii ochiului : dati pe google 5 Exerciţii pentru ochi obosiţi, si veti gasii acolo cateva sfaturi, sper sa va ajute.

am fost si la controlul de o saptmana si totul este in regula, s-a epitelizat complet si la acuitatea vizuala la control am mai coborat o linie adica e ceva mai bine.astept controlul la o luna pana atunci imi urmez tratamentul cu picaturi.numai bine!

Mersi Alinutzul, cautam sa aflu mai multe detalii legate de stirea Pro Tv, eram chiar curios sa vad daca avea legatura cu ce spuneai tu icu microwave si da la asta se referea stirea.Mi se pare o varianta de tratament buna, sper sa treaca cu bine de testari si sa se aplice la scara larga si poate chiar si in Romania, ma bucur deocamdata ca a aparut si cross-linkingul caci pana acum cativa ani nu prea existaui multe variante de tratament, sper sa opreasca evolutia bolii.Important este ca se fac progrese in domeniu.
Emi_KC o sa incerc sa folosesc niste exercitii pentru relaxarea ochilor, mie nu prea mi-au vorbit doctorii de chestiile astea, le-am prezentat eu ca simptome lor dar nu prea au insistat pe chestia asta si este o problema importanta cu durerile si onoseala ochilor, nici nu stiam de chestia cu 15 kg.Mie de exemplu mi s-a spus ca nu am nici un fel de contraindicatie dupa cross-linking.Ma intreb daca dupa ce voi folosi lentile, durerile si oboseala asta se vor reduce macar ca si intensitate?sau doar cu ochelarii poti inbunatati ceva?eu inca nu stiu ce voi purta dupa cele 3 luni de la cross-linking

Nu stiu daca durerea de ochi va disparea prin faptul ca porti lentina, ba din contra, lentila va fi un corp strain pe care il vei suporta mai greu, iar ochiul va lupta sa se acomodeze si sa il accepte..trebuie asigurata o irigare f buna a ochiului pt ca datorita keratoconului sistemul lacrimal nu mai functioneaza asa cum trebuie, iar irigarea ochiului este esentiala, si de aici pot aparea durei. Sincer, toate lacrimile artificiale, si alte picaturi care mi-au fost recomandate, nu m-au ajutat cu nimic, parca mi se usuca si mai repede. Citeam in niste articole ca antioxidantii cum ar fi Vitamina A, E, betacaroten seleniu, sunt f buni, ajuta la intinerirea celulelor, si indepartarea radicalilor liberi...

nu prea am obiceiul sa scriu pe forum defapt asta ii prima data asa ca o sa-mi spun si eu poveste mea si aventurile mele cu keratoconusul.
am descoperit boala la varsta de 16 ani jum si am descoperit-o intr-un mod neplacut..trebuia sa intru in stadiul 5 al bolii ca sa imi dau seama ce am...adica am avut hidrops acut, care este produs prin infuzia bruscă de fluid la nivelul corneei infine cred ca stiti termenii. la inceput nu am realizat cat de grav ii am fost la spitalul din orasul meu natal radauti si bineinteles ca nu stiau ce am si m-o trimis la suceava unde am stat internat o saptamana.acolo am aflat ca am keratoconus.tratamentul la ochiul meu cu hidrops acut era doar transplantul de cornee si cum in romania nu prea exista banci de cornee o fost cam dificil. dupa un scurt timp am fost la cluj la dr nicula si a vrut sami puna inelele in celalalt ochi unde boala era in stadiul 1.trebuia sa vin dupa o sapt sa fac operatia dar nu am fost.
am plecat in cele din urma in austria unde ii alta viata in spitale.imi amintesc ca prima data o venit vreo 10 doctori oftalmologi si s-o uitat la mine.mi-au dat alt tratament la care am reactionat f bine deoarece hidropsul s-o retras si puteam sa-mi fac transplantul.si da prima mea experienta cu keratoconusul o fost transplantul de cornee. si de acuma incepe abia chinul meu.va sfatuiesc sa faceti orice ii posibil numai sa nu ajungeti la transplat ca nu ii o senzatie placuta...ochiul in fiecare dimineata ma doare la frig se inroseste si mai ales ca un an intreg stai sub tratament si dupa scoaterea atelor etc.oricum transplantul o fost un succes mai ales ca am o vedere acum de 75 la suta de la 8 la suta cat o aveam in stadiul 5 deci ii bine o meritat sa-l fac.
dupa o luna m-am intors in tara si lucrurile o inceput sa fie cat de cat normale.pana dupa cand dupa jumate de an am inceput sa am probleme de vedere la celalalt ochi.din nou m-am dus in austria si mi-am facut lentile dure.acuma cum sa zic lentile dure is cam greu de suportat eu nu le suport mai mult de 5 6 ore pe zi dar ma chinui sa le suport deorece vedeam aproape suta la suta.
am purtat lentila dura pana recent deoarece mi-am facut cross linking tot in austria
cat despre imbunatatiri nu prea is tot asa vad chiar cred ca am facut o alegere proasta deoarece ma simt total diferit fata de cum ma simteam inainte.mi s-a spus ca dupa 3 luni imi revine vederea momentan am 2 luni jumate si nici o schimbare.astept sa se faca 3 luni si sa merg la control sa vad ce-mi spune..
asa si momentan am 19 ani.

Salutare, am fost la controlul de 3 luni, totul pare ok sau chiar mai mult un pic decat ok, vederea s-a mai inbunatatit cu un rand dupa cross-linking, port ochelari si este mai bine, cel putin deocamdata, ma gandesc la ochiul stang, cel fara keratoconus, care prezenta unele simptome dar dupa investigatii, topografie, inca nu apare K-ul, sper sa ramana asa.
al3x3l, imi pare rau ca a trebuit sa treci prin toate astea, citind astfel de lucruri iti dai seana cat de serioasa e problema.Emi deocamdata am scapat de lentile, 3 luni cel putin, folosesc ochelari cu cilindru, care imi dau o senzatie ciudata mai ales cand merg pe strada si am senzatia ca pasesc in gol, dar e mai bine decat cu lentile, cred, port cu cilindru din cauza celeilalte probleme la ochi, ambliopia, asta este.Nu stiu daca am uitat ceva, dar daca da o sa revin...numai bine lume

eu am si eu 3 luni de cand mi-am facut operatia si nu ma simt prea bine cu ochiul si vederea ii mai rea ca inainte..
la control nu pot sa ma duc ca am avut de dat bacul si mai am admiterea la facultate.
dupa ce termin ma duc si vad ce-mi spune.
faza ii ca la mine era si prea tarziu de facut cross linkingul pentru ca grosimea corneei mele era destul de mica si trebuia sa ai o anumita grosime si eu nu ma incadram si doctorul mi-o spus sa incerc totusi ca poate o sa fie bine ca is tanar si na.
abia astept sa ajung in austria sa vad ce-mi spune.
si eu chiar as vrea sa depind de ochelari dar nu ma prea ajuta ochelarii pe mine doar la ochiul cu transplant dar si acolo foarte putin.
sfatul meu ii sa faci tot ce ii posibil ca sa nu ajungi la transplant.
ca cine stie ce o sa fie peste cativa ani

@al3x3l : Tu ai fost la consultatie la clinica doctorului Arcibasev ? Daca da, ce ti-a spus el.Daca nu de ce nu te opresti in drum spre Austria la o consultatie la el?

Salut,
Revin si eu cu cateva update-uri.
In primul rand am fost la controlul de o luna pt OS si nu s-a vazut o evolutie a bolii din contra s-a aplatizat un pic dar f putin. Sper sa ramana asa
Din pacate la OD a avansat un pic boala si consecinta este ca am inceput sa vad niste umbre in partea de jos a orice (de exemplu titrarea la filme care este font alb, peste backgroundul negru o vad cu o usoara umbra in partea de jos). Asta se intampla cam de 2-3 saptamani drept pt care saptamana trecuta am facut cross si la OD. Acum sunt la o saptamana dupa cross si vad la fel ca inainte de cross.
Experienta la crossul la OD a fost un pic mai neplacuta in sensul ca 2 zile dupa operatie am vazut destul de prost. Asta se pare ca s-a datorat lentilei terapeutice purtate 2 zile dupa operatie. OD este ochiul cu care inca vad si atunci cand am facut cross la OS nu am sesizat nici o diferenta pentru ca era dreptul care facea treaba.

Cam atat deocamdata.

Am o rugaminte pentru AlexandraD daca mai urmareste forumul sa ne mai spuna si noua ce s-a mai intamplat cu ochiul operat de dr. Arcibasev. Daca va avansa boala dupa cross incep sa ma gandesc si la aceasta optiune. Macar la un ochi. :(

pai eu am fost in AkH in viena, la o clinica particulara in viena, la o clinica particulara in horn tot prin austria
si prima data cand mi-am facut transplantul am fost la dr.Johannes Funder. intr-un spital din orasul horn din austria
si ei stiau cei mai bine si ma trimiteau tot mai departe.
la dr. Arcibasev nu am fost si nici nu m-o trimis nimeni la el.am fost doar la ce mi-o recomandat ceilalti doctori.

Buna ziua. Am si eu o intrebare pt Dr. Sarbu se poate face cross-linking fara dezepitekizare pt o cornee de 337 de microni. Multumesc mult.

Am revenit cu o intrebare, au trecut aproape 4 luni de la cross-linking, pare totul ok, insa am o mica problema, imi simt ochii usor iritati, asta de cand nu am mai folosit lacrimi artificiale.Ce vreau sa intreb este cam cat timp dupa cross-linking trebuiesc folosite aceste lacrimi artificiale?

Raspunsul il gasesti la doctorul care tia facut crosslinkingul

Are cineva informatii concrete legate de operatia prin tehnica Keraflex ( din cite stiu eu cea mai noua tehnica ) pentru keratoconus care a fost adusa in tara la spitalul Europe eye din Bucuresti?Informatiile pe care le am eu le-am introdus pe facebook la pagina keratoconusromania.