tratament keratoconus

sotul meu a fost diagnosticat de curand in clinica Alcor- dr.Calin Tataru cu aceasta afectiune.nu am sa povestesc toate experientele neplacute prin care am trecut pana sa ajungem acolo, chiar medic fiind intr-un centru universitar ca iasi-ul, cert este ca a fost tratati cu tot profesionalismul din lume, ne-am edificat in cel mai scurt timp posibil asupra acestui diagnostic si avem deja programare la o alta clinica din bucuresti in care se aplica una din cele mai moderne si mai putin invazive solutii de tratament si anume:"cross-linking".

sa cream comunitatea celor care suferă de kc din ro, ca sa putem sa discutam, sa ne ajutam, etc

sunt curios de parerea alinei in legatura cu keratotomia radiala...
Multumesc.

ar fi interesant de realizat o comunitate, sau fundatie in acest sens mai ales ca din nefericire aceasta afectiune nu mai are un debut ca la carte (in literatura de specialitate momentul debutului este pubertate sau varste f.tinere), sotul meu are 45 de ani iar boala a debutat maxim acum 2 ani.pana am ajuns la acest diagnostic am tranzitat suficienti doctori oftalmologi.nu fac comentatii despre calitatile lor profesionale eu tot medic fiind (dar nu oftalmolog)dar spun ca in tot acest rastimp de aproape 2 ani intr-un centru universitar cu traditie nimeni nu si-a pus problema unui asemenea diagnostic.ideea ar fi de sensibilizat diverse medii pentru a se face screening care sa depisteze precoce acesasta afectiune.si bineinteles sa fie popularizate metodele de tratament sa fie compensate de cas.

sunt si eu de acord cu smartdent sa cream aceasta fundatie, asociatia care sa aibe printre acest scop
si pe mine m-au descoperit tarziu undeva intr-un oras mai mic fara prea mari pretentii desi am facut nemurate controale periodice la celebra clinica de la cj, care ar trebuit sa le vada de cel putin vreo 6-8 ani inainte, la noi in romania nu exista nici un fel de ajutor de la stat, nici macar logistic desi platim caas ca toti alti si asta ii boala noastra, nu avem posibilitatea de transplant cornee tratamentul se realizeaza la nivel slab cu sanse de reusita scazuta habar nu avem ce ne asteapta
in vest exista asemenea asociatii care prin cei bolnavi se pot ajuta
-*

(*modificat de administrator)

elina, poti sa imi spui te rog cand este de dorit sa se efectueze cross linking ? Este recomandat sa se faca cat mai din timp pentru a preveni deteriorarea vederii si subtierea corneei, sau se recomanda la un anumit stadiu ? Spre exemplu eu am stadiul 1 la OS si observ ca vederea nu mai este asa de clara, sau cel putin cand sunt obosit. Este de recomandat sa fac cross linking sau, tre sa mai astept ? Si daca tre sa mai astept, care ar fi explicatia. Ideea e ca tot fac topografii de un an de zile, si intr-adevar boala evolueaza, n-ar trebuii sa fac ceva sa stopez acum cat inca este ok ? Multam,

elina multam tare pt raspuns, dar, totusi nu reusesc sa inteleg de ce cross-linking se alege doar in ultima instanta. Din moment ce am KC este clar ca boala evolueaza, iar vederea se va slabii treptat, chiar daca prescriptia optica actuala ma ajuta, boala tot va avansa, si atunci, nu este indicat sa stopez boala inca din faza incipienta ? Pahimetria intr-un an de zile a scazut de la 577 la 573, dar dupa cum v-am spus vedereea nu mai este asa de clara. Deci, nu ar fi indicat sa fac cross-linking ? Cam asta este logica mea...dar va rog mult sa ma contraziceti daca gresesc. Multam,

Stie cineva si cazuri in care Keratotomia radiala nu a dat rezultate ? Kerattomia radiala da rezultate in toate stadiile bolii?

Cross-linking/ul cornean nu trebuie ales ca ultima solutie ci ca prima solutie este metoda moderna si minim invaziva, din nefericire aceasta boala nu exista in analele CNAS si din nefericire nici in cunostintele unoor specialisti.In strainatate este a doua varianta de tratament dupa aplicarea lentilelor dure de contact, iar din nefericire pentru ca nu exista un program national care sa aiba ca scop diagnosticarea precoce a acestei boli la noi in tara se ajunge direct la solutii terapeutice extreme, insa primele variante de tratament sunt pentru orice boala mai blinde.In concluzie aveti grija unde va cosultati eu am avut de patimit desi sunt medic si traiesc intr/un centru univeristar, in in 2 ani am pierdut 1/2 din grosimea corneeila un ochi pentru ca nu mai putin de 5 medici nu au fost in stare sa ne puna un diagnostic corect sau sa ne indrume unde am fi putut fi tratati adecvat.Teoretic exista multi oftalmologi care isi dau cu parerea dupa ce afla ca suferi de acesta boala, problema cea mai mare consta in diagnosticarea ei mai ales ca in ultimul timp acesta nu mai recunoaste ca si varsta de debut prima tinerete ci a inceput sa apara frecvent intr/un interval de vartsa cuprins intre 40/50 de ani.Aici este problema cea mai mare!Daca aveti un astigmatism care nu poate fi stapanit cu lentile clasice cilindrice si mai ales intr/un interval de cateva luni cu variatii mari cereti o topografie de cornee va va fi de folos si dumneavoastra si medicului sa va poata pune un diagnostic corect si sa va salveze vederea.

Cine doreste sa se implice in creare unei comunitati caresa se ocupe de diagnosticul si tratamentul acestei boli ma poate contacta.

Sal ma numesc dana si am fost diagnosticata de curand cu aceasta boala. Cine poate sa-mi ofere si mie niste informatii despre tratament si clinici la care au fost ii rog sa-mi trimita un pm. Multumesc mult

Buna ziua.
Si eu am fost diagnosticat cu KC cu ceva ani in urma prin 1996 dar nimeni nu prea stia cum se trateaza.
Boala a evoluat si acum am lentile cilindrice -3-1 OS si -1 OD. Sunt din Timisoara si cum tot vestul merge la unguri sa se trateze. Am fost si eu la Szeged. In prealabil am fost la Vista Vision unde am fost dezamagit atat de medici cat si de pret. 100 euro consultatia complexa, pe langa asta mai trebuie sa te programezi si la niste medici italieni care vin odata pe luna pentru operatii care costa f mult.
Asa ca am fost la Szeged unde consultatia cu prescriptie a costat cam 80 lei si servicii ireprosabile. Cum am corneea subtire nu se poate face operatie si mi s-au prescris lentile dure greu de suportat dar cu o corectie foarte buna asupra ochilor, vad foarte bine cu ele.
Am intalnit acolo foarte multi romani care merg pentru operatii.
In afara de asta exista un medic rus la Budapesta care face keratotomie radiala cu rezultate foarte bune dar care costa in jur de 4000-5000 euro de un ochi foarte mult pentru un om de rand de la noi.
Intrebarea este daca in Romania face cineva keratotomie radiala si unde?

Keratotomia Radiala ;Metoda Arcibasev se face numai in Ungaria si costa pentru pacientii din Romania 3500 euro.
In Romania facea un doctor Cojocaru Ghorghe in Cimpina ( Prahova) dar foarte rudimentar ( fara masurarea grosimii corneei ). Alt doctor sa faca Keratomie radiala nu stiu in Romania.
In Italia sunt doi medici : Dr. Marco Abbondanza si Dr. Massimo Lombardi doua clinici diferite dar care folosesc o varianta de Keratotomie radiala iar in Germania :Dr. Jörg H. Krumeich.

Cross-linking/ul cornean este mai puţin popularizat la noi în ţară, cum am mai spus din nefericire o grămadă de oftalmologi nici nu ştiu de acestă metodă, aşa cum nici de o variantă corectă de diagnosticare nu stiu.Spun asta în cunoştinţă de cauză fiind, medic fiind şi locuind şi lucrând într-un centru universitar important din ţară, altul decât Bucureşti.Acestă metodă are rol de a stopa evoluţia bolii şi de a conserva cât mai mult din grosimea corneei afectate.Ba mai mult stimulează şi formarea unor noi legături în interiorul acestiu înveliş al ochiului cu scopul de a îl întări.Diagnosticul de certitudine îl atestă ceea ce se numeşte topografia de cornee.Iar din nefericire nu multe clinici dispun de dotarea necesară pentru a face acestă investigaţie.Un simplu search pe net vă oferă informaţiile necesare despre asemena clinici ce au aparatul în dotare.Eu ştiu două în Bucuresti, respectiv clinicile : ALCOR şi OFTACLINIC.
Costurile acestei proceduri nu sunt ieftine dar nici de ordinul miilor de euro, respectiv intervenţia pentru un singur ochi costă 1700 lei(17 mil.vechi).La care se mai adaugă apoi costul lentilelor dure de contact care vor corecta deficienţele vederii care se ridică aprox.la 800-1000 lei funcţie de firma producătoare.M-am interesat şi documentat şi peste tot în lume în ţările civilizate(USA, Grecia, Germania) se iniţiază tratamentul cu lentile dure de contact, pe locul doi ca atitudine terapeutică fiind acest cross-linking şi abia apoi alte metode pe ultimul loc situîndu-se transplantul de corneee.

Lentllele de contact fie ele dure sau moi au rolul de a aplatiza cornea astfel incit sa iti imbunatateasca acuitatea vizuala si nu stopeaza evolutia bolii (din pacate). Iar despre Croslinking acesta nu aduce decit un foarte mic progress la acuitatea vizuala datorita faptului ca cornea cu keratoconus are probleme in toata structura ei iar prin croslinking se reinoieste numai stratul cel mai din exterior r al corneei ( epithelium).

Buna ziua am o intrebare stie cineva daca aceasta afectiune este ereditara si ce sanse sant ca si copilul sa mosteneasca de la parinte.Multumesc

Buna,
Cunosc mai mute persoane suferind de aceasta afectiune, pote vreo 20 sau peste...din toate aceste cazuri numai unul singur are in familie, mai precis unul dintre parinti-mama lui are keratoconu.
Diprobabil procentul de mostenire a bolii este undeva sub 10%iar din cate am observat boala este cel mai des intalnita la barbati si intr-un procent mic poate avansa pana pana acolo unde transplantul este ultima solutie.
Dumnezeu sa ne ajute pe toti si sa ne rugam fiecare dinre noi pentru sanatatea tuturor celor cu aceasta afectiune!

Buna ziua wolfy, am citit raspunsul tau.Aceste persoane pe care le cunosti cu aceasta afectiune au o viata normala, adica au un loc de munca, pot munci fara nici un fel de problema.Pentru ca dupa cum stim cu totii ca o boala mai grea ne duc cam in pragul saraciei si nu mai putem avea posibilitati financiare pentru a ne trata si intretine familia.

Buna ziua.
Eu mi-am facut toate investigatiile la Szeged in Ungaria, consultatia costa in jur de 80 lei, iar lentilele de contact dure au costat in jur de 12000 forinti bucata, cu totul am ajuns undeva la 150 euro.
Adresa este:
http://www.klinkft.hu/
Medicul: Hidasi Vanda
La numerele de telefon va puteti programa, cam in 2 saptamani va programeaza dupa apelul telefonic, pentru ca merge foarte multa lume acolo.
Mult succes..

Are cineva informatii concrete legate de operatia prin tehnica Keraflex ( din cite stiu eu cea mai noua tehnica ) pentru keratoconus care a fost adusa in tara la spitalul Europe eye din Bucuresti?Informatiile pe care le am eu le-am introdus pe facebook la pagina keratoconusromania.

din pacate acum trei saptamani am aflat ca si baiatul meu de 17 ani are keratoconus, am fost cu el la euroeye la doctorita Selaru si mi-a indicat sa faca de urgenta crosslinking la ambi ochi.are cineva referinte sau este operat de aceasta doamna doctor?va rog foarte mult sa-mi raspundeti cat de sincer puteti pentru ca sunt disperata.

pt cadgjobsro

se pare ca nu ti raspunde nimeni. cred ca poti sa tragi singur concluzia ca toti au rezultate pozitive dupa operatia lui Arcibasev !!!
bafta in continuare la cautare eu am cautat pacienti operati de el acum 10ani si nu am gasit pe nimeni fara rezultate pozitive.
poate o sa gasesti tu asa aparut peste noapte

TU PUNE PE NET RISCURILE OPERATIEI SI MAI VORBIM

Salutare!!!
Cei interesati de operatiile dr. Archibasev, gasesc discutii pe forumuri.
Eu cunosc o persoana din TM care s-a operat in Ungaria si era foarte multumit cand am vb cu el.
Cine e interesat sa vb cu el il poate contacta pe Yahoo messenger, eu asa am dat de el.

-*

Sper sa nu se supere pt ca i-am postat aici id-ul, dar mi se pare important ca lumea sa afle despre aceasta operatie.

(*modificat de admin)

Buna ziua.
O intrebare catre adminul site-lui, daca imi dau ID-ul meu se va sterge si acesta?. pentru ca cei interesati cred ca ar vrea sa afle mai multe de la cei care s-au operat la acest doctor..
Multumesc

crosslinking este una din metodele cele mai moderne si mai putin invazive ceeea ce este de dorit pentru toata lumea.parerile sunt impartite pentru ca lumea nu este informata asupra acestei proceduri.m/am informat inclusiv in strainatate despre aceasta metoda si este clar ca de la ea se pleaca in orice tratament de keratoconus.e adevarat ca nu vindeca boala, nici nu s/ar putea, o afectiune degenerativa in general nu se vindeca, castigul cel mai mare pentru astfel de afectiuni este sa fie diagnosticate cat mai precoce si sa li se opreasca evolutia.crosslinking /ul face acestt lucru, in bucuresti aceasta interventie se face cu succes la oftaclinic, are seite pe net, este situata langa parcul carol.echipa de acolo a achizitionat aparatura din germania de la cei care au inventat/o si au deja 5 ani de experienta in domeniu.succes!

CLAUDIU ASTEPT INCA LISTA CU EFECTELE ADVERSE ALE OPERATIEI

Eu am citit numai lucruri pozitive despre operatiile de keratotomie radiala facute de Archibasev, singurul lucru negativ este faptul ca romanii nu au bani sa se opereze la el cam piparat pretul, tinind cont ca in SUA operatiile de acest gen sunt in jur de 500-1000 dolari/ochi.