Un studiu leagă simptomele inițiale de dizabilitatea pe termen lung în scleroza multiplă

Scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică mediată imun, caracterizată prin distrugerea tecilor de mielină și afectarea neuro-axonală în sistemul nervos central. Danemarca are una dintre cele mai ridicate prevalențe a sclerozei multiple din lume, boala afectând 284 din 100.000 de locuitori. Afecțiunea duce la dizabilități fizice, psihologice și cognitive progresive la adulții tineri.
Un studiu transversal a fost realizat pentru a evalua prevalența și severitatea unei game largi de simptome asociate SM și modul în care acestea influențează dizabilitatea și calitatea vieții pacienților. Cercetarea a inclus 2.009 pacienți cu SM din cadrul Centrului Danez de Scleroză Multiplă, utilizând un chestionar online care a colectat date despre simptomele legate de SM, dizabilitate și calitatea vieții.

Principalele constatări

Simptome invizibile prevalente: Simptome precum oboseala, durerea cronică și tulburările de somn au fost extrem de frecvente, chiar și la pacienții cu niveluri ușoare de dizabilitate.

• Oboseală severă: Raportată de 30% dintre participanți.
• Durere cronică: Prezentă la 38% dintre pacienți, cu o intensitate medie de 5,2 pe o scară de la 0 la 10.
• Tulburări de somn: 15% au raportat tulburări severe de somn.

Spasticitate și disfuncții motorii:

• Spasticitate: Raportată de 51% dintre participanți, majoritatea având o intensitate ușoară.
• Dizabilitate la mers: 38% au avut dificultăți de mers, iar 5,7% erau dependenți de scaunul cu rotile.
• Disfuncții intestinale și vezicale: 74% au raportat astfel de probleme, cu 5% având disfuncții severe sau pierderea funcției.

Asocieri între simptome, dizabilitate și calitatea vieții

• Impact major al simptomelor invizibile asupra calității vieții: Oboseala, durerea și tulburările de somn au avut cele mai puternice asocieri negative cu calitatea vieții generale.
• Dizabilitatea fizică și calitatea vieții: Deși dificultățile de mers au afectat semnificativ sănătatea fizică, impactul lor asupra calității vieții generale a fost mai puțin pronunțat comparativ cu simptomele invizibile.
• Corelații între simptome: Există o legătură moderată între diferitele simptome, sugerând un impact cumulativ asupra pacienților.

Concluzii și recomandări

Studiul evidențiază faptul că simptomele invizibile ale sclerozei multiple sunt frecvente și au un impact semnificativ asupra calității vieții, indiferent de nivelul de dizabilitate fizică. Aceste simptome pot fi subraportate în registrele medicale bazate pe evaluări clinice, ceea ce subliniază importanța includerii sistematice a raportărilor pacienților în practică și cercetare.

Importanța unei abordări multidisciplinare

Pentru a îmbunătăți managementul sclerozei multiple și calitatea vieții pacienților, este esențială o abordare care să integreze:

• Evaluarea și tratamentul simptomelor invizibile: Oboseala, durerea și tulburările de somn trebuie abordate proactiv.
• Implicarea pacienților: Încurajarea pacienților să își raporteze simptomele și să participe activ la planificarea tratamentului.
• Colaborarea între specialiști: Neurologi, psihologi, terapeuți ocupaționali și alți profesioniști trebuie să lucreze împreună pentru a aborda complexitatea sclerozei multiple.

Concluzie finală

Recunoașterea și gestionarea adecvată a simptomelor invizibile ale sclerozei multiple sunt cruciale pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților. Studiul subliniază necesitatea includerii perspectivelor pacienților în cercetare și practică clinică, precum și importanța dezvoltării unor strategii terapeutice cuprinzătoare și personalizate.

sursa: News Medical