sindromul ehlers danlos

fetita mea a fost diagnosticata cu sindromul ehlers danlos tip vascular si as dori sa stiu cum se manifesta aceasta boala mai tarziu si daca mai sunt si alte persone afectate de acest sindrom rar

Buna ziua,
Imi puteti spune va rog unde a fost diagnosticata fetita Dvs cu acest sindrom ? Eu am suferit o operatie la plamanul drept, in urma careia mi s-a comunicat ca sunt suspecta de acest sindrom si tot de tip vascular.
Inca sunt in cautarea unui institut unde se pot face analizele genetice. Va multumesc anticipat.

Fetita a fost diagnosticata la Cluj.Nu am reusit sa fac testele genetice deoarece nu se fac la noi in tara.Acum incerc sa trimit analizele in Germania.As dori sa stiu cum se manifesta la dumneavoastra acest sindrom.