purpura trombocitopenica idiopatica descoperita in luna a treia de sarcina
Am 27 ani si am purpura trombocitopenica idiopatica (la o analiza 1.000), descoperita in luna a 3-a de sarcina, pe care a trebuit sa o intrerup (cu tratament soc de dexa si perfuzii masa trombocitara). Desi ajunsesem dupa acest tratament la o valoare normala (156.000), dupa o luna am revenit in spital cuun nr. de 12.000. Am urmat din nou tratament cu dexa (ce va tine 6 luni) care mi-a crescut nr. la 24.000. Ulterior mi-au mai crescut, dar f. putin iar acum am 31.000. Mentionez ca am avut sangerari gingivale abundente (pe care in prezent nu le mai am), menoragie (2 saptamani, in urma careia am facut anemie-hemoglobina 7.2), rearctii adverse la dexa: acnee, depresie cortizonica, afte bucale culminate cu un abces dentar, picioare super umflate, muschii mainilor blocati, puternice ameteli. Precizez ca nu mi-au iesit prezente celulele lupice, am prezenta proteina C reactiva, ASLO 400. Intrebarile mele ar fi: Raspund oare la tratament in conditiile unei cresteri atat de usoare? Ar trebui facute mai multe analize? Corelate mai bine? Ar trebui sa merg la un medic specialist in Bucuresti? Nu stiu daca am dat suficiente detalii, dar astept cu nerabdare un raspuns. Multumesc!
PS. Am inteles ca aceasta boala s-a declansat atat de puternic pe fondul sarcinii, dar vreau si eu un copil candva.La fel o sa se intample chiar daca ma vindec?
PS. Am inteles ca aceasta boala s-a declansat atat de puternic pe fondul sarcinii, dar vreau si eu un copil candva.La fel o sa se intample chiar daca ma vindec?
revin cu o noua analiza: 5.000 de trombocite. Dr. ma trece pe prednison intre perioadele de dexametazona-zice ca este vorba e o inhibitie provocata de acest tratament. Nu stiu ce sa mai cred. eu ma simt rau fizic, dar sangerari gingivale nu am. Oare stie ce face aceasta dr. sau ma imbolnavesc mai tare? Va rog raspundeti-mi si mie mai repede. Sunt disperata.Multumesc!
Se pare ca e vorba aici nu de PTI ca atare ci de o purpura secundara in cadrul unui LES cu sindromul anticorpilor anti-fosfolipidici. Evident ca medicul stie ce face, dar nu sunt sigur ca s-a gindit la aceasta ipoteza emisa de mine. Asadar, ar fi necesar pt diagnostic ANA, Anti-ADNdc, Anti-cardiolipin.
De acord cu mesajul de mai sus. Poti incerca un tratament cu gemoderivate, extract de mladite de catina rosie (Tamarix ), muguri de carpen alb, Spirulina si Trei frati patati. Mamei mele i-au fost de mare ajutor.Le comanzi de la Hofigal. Multa sanatate!
Multumesc mult pt. mesajele dvs. Am fost internat? din nou, din cauza asta nu am putut raspunde.Scuze! Revin cu alte detalii: in urma prednisonului (6 pastile pe zi) am crescut la 88.000 pe ven? ?i 150.000 pe frotiu, dup? 4 zile (inclus tratament prednison) la o nou? analiz? am sc?zut la 44.000 pe ven?. Am continuat cu tratamentul cu dexa 4 zile câte 4 fiole iar azi am 110.000 pe ven?. Cu toate astea mi se continu? tratamentul cu prednison 4 pastile pe zi. Nu mai în?eleg nimic. Voi ce p?rere aveti? Nu vrea sa ma duc la Bucuresti ?i totusi nu ma simt bine cu acesti cortizoni: am palpita?ii la inim?, nervi, depresie, manc?rimi pe piele, în fond o stare de disconfort total. Nu stiu daca sa-mi mai fac alte analize, oricum mi se pare c? nu ?ine cont de ele. Apropo am facut complement C3-120, 77 (90-180), anticorpi ADN Dublu Catenar -0, 05 (12), anticorpi Anti HCV -negativ, IG M-109, 77 (40-230), IG A-164, 36 (70-400), IG G -1.015, 15 (700-1600), leucocite totale 13.100. Cum vi se pare? Nu stiu încotro sa ma indrept. Oricum am fost la 3 hematologi pân? acum. Multumesc înc? o dat? pt. raspunsurile voastre, m? ajut? mult ?i dac? se poate mai astept altele.
si eu sufar de trombocitopenie declarata idiopatica, am gasit ceva despre medicamentul ELTROMBOPAG, dar de un an de zile e tot in stadiu de experiment-omologare.
Ma bate gandul unei splenectomii care am vazut ca da rezultate uluitoare.
Astept sfaturi
Ma bate gandul unei splenectomii care am vazut ca da rezultate uluitoare.
Astept sfaturi
Multumesc mult pt. raspuns. Am si eu niste intrebari pt. Maroti15: ce fel de analize ai mai facut tu? Mie mi s-a spus ca ar mai fi ceva de facut, dar acum sunt sub tratament si nu mai sunt concludente, iar la inceput nu a mai fost timp din cauza sarcinii ce era la limita. Eu am revenit la 14.000 trombocite (02.07.2007) în urma unei raceli, ce a dus la menoragie, putine sangerari nazale, petesii puternice, acnee cortizonica, blocaje musculare. Nu imi fac bine acesti cortizoni cu toate ca iau aspacardin, xanax, omeran, fier. Acum m-a trecut pe prednison 12comprimate/zi pt. o perioada de 6 luni în scadere. Cred ca ma imbolnavesc mai tare ?i am inteles ca acest prednison da randament de moment iar dupa aceea boala recidiveaza. Azi mi-am facut din nou analizele si culmea: 203.000 tromb, dar leucocite 16.100, hemoglobina 10, 7, este bine, oare? sunt corecte? As vrea sa cunosc mai bine cazul tau, daca se poate, te rog. Poate inteleg mai multe atunci. Apropo am inteles ca splenectomia nu este o solutie decat extrema, poate fi facuta degeaba iar trombocitele nu cresc. Eu nu vreau asta decat in cazul unei evidente necesitati, ma lipsesc de o functie destul de importanta a organismului si poate nu rezolv nici problema initiala. Astept sfaturi cu privire la acest tratament pe baza de cortizoni. Nu e prea mult, totusi? Multumesc!
In 2003 am ajuns in spital cu 4.000 de trombocite, la exact o sapatamana dupa un episod de gastroenterita.Am fost diagnosticata cu PTI.Mi-au facut imunoglobuline timp de 5 zile si apoi am urmat cu predinson(de la 75mg/zi, apoi in scadere) timp de 8 luni.Nu mai povestesc de efectele negative ale acestui medicament.Parea ca totul s-a stabilizat, dupa exact 1an de la prima internare, o noua cadere:5.000 de trombocite, din nou la o saptamana dupa o gastroenterita.Iar spitalizare, iar imunoglobuline, iar predinson(de la 50 mg/zi), de data asta doar pt 4 luni.Toate analizele au iesit bune, aparte Helicobatterpilori, pt care am facut tratament.Timp de 3 ani trombocitele mele au fost mereu in valori normale, pina acum 2 saptamani, cind au coborat la 6.000-inutil sa spun ca la o saptamana dupa un episod de gastroenterita!!!.Am iesit din spital de o saptamana, aveam trombocitele 124.000, azi sunt 50.000, dar eu sper sa isi revina incetul cu incetul.Desigur, iau predinson(50mg/zi).Mi s-a propus scoaterea splinei, dar stiu ca nu este o solutie sigura.Nici mie nu imi este bine in urma acestui tratament cortizonic, nu vreau sa ma gandesc la urmarile pe timp lung, dar vreau sa merg inainte si sa-mi fac curaj.Am cunoscut pe cineva care traieste de 21(!!!) de ani cu trombocitele in jurul valorilor de 5-10.000, duce o viata relativ normala, s-a obisnuit cu ideea.E ciudat, stiu, dar cred ca e important in primul rand sa te obisnuiesti cu ideea.Oricum, tratamentul de baza e cortizonul, imunoglobulinele sunt o solutie trecatoare si mult mai costisitoare.Mult curaj!!
Bun gasit dragii mei. Am asteptat cu nerabdare comentarii referitoare la boala noastra. Intre timp m-am confruntat cu un sindrom displazic
cu celule blastice, care imi ajunsesera la 28%.
Asa ca m-am luptat cu acestea, prin tratament cu CYTOSAR.
Au scazut blastii la4%, ceea ce e bine, dar nu stiu cat s-or mentine.
Cu Trombocitele tot rau stau, adica intre 15 si 22.000. Nu am insa manifestari ale numarului scazut de trombocite. Poate voi face si eu
un tratament cu dexametazona, dar asta nu o hotarasc eu ci medicul curant. Sper sa se imbunatateasca cumva situatia, dar sunt constient ca la mine lucrurile se complica din cauza dializei pe care o fac de un an si jumatate. As dori sa stiu daca cunoasteti cumva tratamente alternative pentru tratarea eficienta a bolii noastre. Pe unde am intrebat, mi s-au dat raspunsuri indoielnice, cu tratamente ale caror rezultate sunt neverificabile.
Va doresc sanatate si sa auzim de bine
cu celule blastice, care imi ajunsesera la 28%.
Asa ca m-am luptat cu acestea, prin tratament cu CYTOSAR.
Au scazut blastii la4%, ceea ce e bine, dar nu stiu cat s-or mentine.
Cu Trombocitele tot rau stau, adica intre 15 si 22.000. Nu am insa manifestari ale numarului scazut de trombocite. Poate voi face si eu
un tratament cu dexametazona, dar asta nu o hotarasc eu ci medicul curant. Sper sa se imbunatateasca cumva situatia, dar sunt constient ca la mine lucrurile se complica din cauza dializei pe care o fac de un an si jumatate. As dori sa stiu daca cunoasteti cumva tratamente alternative pentru tratarea eficienta a bolii noastre. Pe unde am intrebat, mi s-au dat raspunsuri indoielnice, cu tratamente ale caror rezultate sunt neverificabile.
Va doresc sanatate si sa auzim de bine
spuneti-mi si mie ce analize ati facut voi, cand ati fost diagnosticati cu PTI. Mie nu mi s-au facut prea multe analize si totusi imi spun ca nu este nevoie (inclusiv punctia medulara nu a iesit). Am mai facut eu niste analize luate de pe net, dar nu li s-a dat prea multa importanta de catre doctori. Am fost la Fundeni, credeam ca dr. de acolo o sa doreasca sa-mi faca noi analize si altele care nu le-am putut face in provincie. Dar spune ca nu este necesar pt. a ma sfatui f. usor : splenectomie. Cand l-am intrebat daca splenectomia este o solutie, explicand ce am citit, mi-a confirmat ca nu este sigur, e adevarat. Dar cum putem afla daca este rezolvabila aceasta solutie, nimeni nu imi spune. Simt ca pe undeva le scapa ceva si nu ii intereseaza. Vreau sa scap de acest prednison dupa care sa imi fac analizele. K-um, tu unde ti-ai facut analizele?Cine ti-a administrat imunoglobuline? Dr. mea nici nu stie cum se administreaza. Ce alte tratamente mai cunoasteti? La mine nici dexa si nici prednison-ul nu dau rezultate si rau D-zeu stie cat mi-au facut. Nu stiu nici la ce spital sa ma mai duc, la ce dr.Trebuie sa-mi spuna totusi un dr. ce analize trebuie facute. In prezent am 35.000 trombocite, in conditiile in care sunt in scadere cu prednison-ul la 4 comprimate/zi. Dr. zice ca este bine, eu nu cred. Ce se va intimpla cand voi termina prednison-ul? Eu cortizoni nu mai iau, chiar daca mor fara ei.Orice sa-mi ia, numai mintile sa nu mi le ia. Decat o leguma cum sunt acum mai bine moarta. Va doresc multa sanatate si daca ma poate ajuta cineva cu un sfat in privinta unui dr. si spital bun, astept cu nerabdare.
Buna. Copilul meu acum in varsta de 7 ani, a fost diagonosticat la varsta de 4 luni PTI. Nu-ti pot scrie prin ce a(m) trecut. In fine, cert este ca acum este bine si cat de cat am mai uitat. Important este ca, atunci cand m-am internat de urgenta (era sub limita de tratament) primul lucru pe care i l-a facut medicul a fost medulograma. I-a iesit bine. Nu avea probleme cu maduva sau Doamne fereste, leucemie. Raspunsul asta m-a mai pus un pic pe picioare. S-a refacut in termen de 6 luni dar cum?: I-a facut 3 zile la rand imunoglobulina iv, apoi predinson. Cat de cat isi mai revenise in sensul ca nu mai era vanat pe corp, ci doar cateva pete mici mai avea. Gresala medicului a respectiv a fost ca i-a oprit brusc prednisonul. Dupa 2 saptamani de stat in spital, am venit acasa, a facut recadere, m-am internat din nou, m-am externat dupa o saptamana. Apoi, printr-o cunostinta m-am internat la Fundeni unde am mai ramas internati 2 sapt. A facut dexa, a inceput din nou cu prednison. Dupa externare, am continuat cu prednison, nu mai stiu cat timp, dar IMPORTANT, prednisonul a fost oprit in urcare si scadere. Dupa aprox. 6 luni, copilul s-a refacut. Doctorul mi-a spus ca, in cazul in care nu reuseam cu tratamentul, trebuia ca dupa varsta de 2 sau 3 ani nu mai tin minte, sa-i scoata splina.
Eu iti doresc sanatate multa si incearca sa ajungi la Spitalul Fundeni.
Eu iti doresc sanatate multa si incearca sa ajungi la Spitalul Fundeni.
Buna ziua ! Am 53 de ani si in anul 1980 ( la 26 de ani ) am fost diagnosticata cu PTI. Am fost internata de nenumarate ori la sectia de hematologie a Clinicii Medicale 2 din Tg. Mures. Am facut tratament cu Prednison si Ciclofosfamida. Am foarte mult de povestit din acea perioada. Acum va spun doar concluzia. In urma tratamentului medicamentos, nu s-a observat nici o imbunatatire a starii mele, dimpotriva. Numarul trombocitelor cobora periculos. S-a hotarat splenectomia, ca solutie. In timpul operatiei ( deja ) s-a observat o trombocitoza uriasa. Acum ma simt bine si...au trecut - nici nu imi vine sa cred - 27 de ani de atunci. Culmea este ca a trebuit sa fac si o colecistectomie in anul 1994. Si unii ma intreaba " se poate trai fara splina si fara fiere ? ". Raspunsul este : DA, se poate, su sunt un exemplu in acest sens !
Tuturor, va doresc mult curaj in abordarea problemelor si multa sanatate. Daca va intereseaza ceva din experienta mea, legata de aceasta boala, nu ezitati, intrebati-ma !
Tuturor, va doresc mult curaj in abordarea problemelor si multa sanatate. Daca va intereseaza ceva din experienta mea, legata de aceasta boala, nu ezitati, intrebati-ma !
Am 32 ani, am fost diagnosticata cu purpura trombocitipenica idiopatica cr, in urma cu 4 ani si cu boala basedow-graves, ambele sunt boli autoimune.am ajuns la 2000trombocite in 2004, am facut solumedrol iv.cate 100 mg, zi timp de 5 zile, apoi cu prednison 40 mg pe zi, aveam metroragii abundente, epistaxis, gingivoragi, petesii, echimoze...de toate.am luat 6 luni si imuran, niciun rezultat, dar dupa 2 ani de prednison continuu,..[in care nu am gustat absolut nimic ce ar putea vreun contine vreun gram de sare.si ciocolata contine sare, am ramas la aceeasi greutate.]...au ramas la 35-40000, cu metroragie aproape continua, am hotarat sa fac splenectomie.si am reusit, chiar laparoscopic, la cluj..eu ma trat la bucuresti...acum sunt bine, a ramas doar tiroida si marea grija de a nu recidiva trombocitopenia, pt ca la orice raceala sau diferite medicamente exista acest risc.incerc sa am o viata aproape normala, nu mai muncesc, nici nu as mai putea, sunt asist medical, am lucrat 10 ani, iar acum sunt scarbita total de tot ce se intampla in spitale, nu mai am acea forta...ma multumesc ca faptul ca am primit o a doua sansa si incerc sa elimin stresul din viata mea...am un baietel de crescut ce are nevoie de mama si un sot minunat.pt ca f usor poti sa treci spre leucemie sau alte boli si grave...imi repet trombocitele de 2 ori pe luna si acum, cu observatia ca scad cand sunt racita, fac febra sau la ciclu.imi cresc si in urma injectiei cu acth [synacten] pe care o fac pt stimularea suprarenalelor atrofiate de la prednison, am o TA max de 75-85 mmhg, sunt continuu ametita, cu tulb de echilibru, cu palpitatii, iar ciclu dureaza chiar si 14 zile de cand s-a declansat PTI. LA BUC mi s-a recomandat si l-am si pus acum 4 ani, sterilet mirena, care mi-a oprit cca 90 la suta din sangerare.pe mine m-a ajutat ca nu mai sangerez atat si, in consecinta nu mai pierd trombocite.ma vitaminizez, iar vit c nu imi lipsete.va doresc tuturor sanatate multa, si nu uitati ca dzeu e cu noi intotdeauna.
Buna. Am terminat in septembrie prednisonul, insa problema cu trombocitele nu s-a rezolvat. In urma unei raceli, mi-au scazut alarmant de mult, fapt ce m-a determinat sa incerc la un dr. in Cluj. Acolo mi s-au facut din nou analize care, culmea, erau bune. Mi s-au repetat in mai multe centre si s-a observat ca erau totusi la fel de proaste si aici (apropo de medicina romaneasca). Mi s-a facut medulograma, a iesit bine (sa mai am incredere totusi?) si s-a hotarat un tratament cu Vincristin (sau ceva de genul asta, este un citostatic). In urma acestui tratament mi-au crescut, dupa care am racit si din nou avut valori alarmant de mici, dar spre surpriza si bucuria mea au crescut din nou la valori normale. Mi s-a recomandat sa-mi fac analizele la 2-3 luni. Am trait 3 luni ca un om normal, fara analize, fara medicamente, fara doctori, fara spitale, doar cu speranta ca se vor mentine la aceste valori si ca-mi voi reveni in ceea ce priveste durerea oaselor, a greutatii, a caderii parului (probleme minore fata de cele prin care trecusem). incepusem chiar sa mai uit prin ce trecusem, imi doream atat de mult asta. Asteptam sa se implineasca 2 ani cu valori normale ca sa pot spera la o noua sarcina. Dar am racit din nou, analizele le-am facut la o luna dupa raceala, sperand ca vor creste in situatia unei scaderi, dar, soc, azi am primit rezultatele: 10.000. Prea putin pt. a mai spera ca-si vor reveni fara tratament. Acum ce pot sa fac?
Ce tratament mai pot face? Nu stiu daca mai putere sa ma mai lupt cu aceste "mori de vant"? La ce doctori sa ma mai duc? Craiova, Bucuresti, Cluj am fost. Oare urmatoarea destinatie sa fie Timisoara? Alt doctor, acelasi cobai. Observ la voi toti ca pe langa aceasta trombocitopenie, exista o a doua boala (asociata sau nu, nu stiu); la mine nimeni nu mi-a putut spune daca mai este si altceva. La Cluj mi-am facut sperante, mi-au facut mai multe analize, dar cand am intrebat cum au iesit, mi-au zis ca bine (desi aveau unele suspiciuni legate de citomegalovirus, toxoplasmoza citite din alte analize), cand le-am cerut sa le am la dosar, mi-au zis ca nu le-au venit de la laborator. Cum le-au citit atunci? nu aveau nici o copie la dosar? Pe atunci nu m-a mai interesat, bucuroasa ca este bine totul, dar acum, ce fac, o iau de la inceput? cu aceeasi rabdare oare? de unde poate un om sa aiba atata intelegere si rabdare? imi tot zic ca trebuie sa merg mai departe, probabil, ca o sa merg mai departe, altceva ce pot face in situatia data, dar nu ma pot opri sa nu ma intreb oare unde duce acest drum? Spre mai bine, spre mai rau? Poate ca daca acesti doctori care ne tratateaza si-ar pune mai des aceasta intrebare, daca ar fi mai dornici in a corobora teoria cu experienta, in a le place ce fac, nu doar a merge la serviciu pentru a castiga niste bani, poate, poate si-ar pune aceste intrebari un nr. mai mic de pacienti. Cu iertare pt. cei fara vina, va doresc tuturor multa sanatate, multa rabdare si multa intelepciune
Ce tratament mai pot face? Nu stiu daca mai putere sa ma mai lupt cu aceste "mori de vant"? La ce doctori sa ma mai duc? Craiova, Bucuresti, Cluj am fost. Oare urmatoarea destinatie sa fie Timisoara? Alt doctor, acelasi cobai. Observ la voi toti ca pe langa aceasta trombocitopenie, exista o a doua boala (asociata sau nu, nu stiu); la mine nimeni nu mi-a putut spune daca mai este si altceva. La Cluj mi-am facut sperante, mi-au facut mai multe analize, dar cand am intrebat cum au iesit, mi-au zis ca bine (desi aveau unele suspiciuni legate de citomegalovirus, toxoplasmoza citite din alte analize), cand le-am cerut sa le am la dosar, mi-au zis ca nu le-au venit de la laborator. Cum le-au citit atunci? nu aveau nici o copie la dosar? Pe atunci nu m-a mai interesat, bucuroasa ca este bine totul, dar acum, ce fac, o iau de la inceput? cu aceeasi rabdare oare? de unde poate un om sa aiba atata intelegere si rabdare? imi tot zic ca trebuie sa merg mai departe, probabil, ca o sa merg mai departe, altceva ce pot face in situatia data, dar nu ma pot opri sa nu ma intreb oare unde duce acest drum? Spre mai bine, spre mai rau? Poate ca daca acesti doctori care ne tratateaza si-ar pune mai des aceasta intrebare, daca ar fi mai dornici in a corobora teoria cu experienta, in a le place ce fac, nu doar a merge la serviciu pentru a castiga niste bani, poate, poate si-ar pune aceste intrebari un nr. mai mic de pacienti. Cu iertare pt. cei fara vina, va doresc tuturor multa sanatate, multa rabdare si multa intelepciune
am 45 de ani si in 2000 am fost diagnosticata cu PTI. Dupa un set de analize de rutina, mi s-a comunicat ca am 27000. Am luat legatura cu un medic specialist din Cluj care in urma investigatiilor facute mi-a recomandat prednison 12 comprimate pe zi. Dupa terminarea tratamentului am refacut setul de analize. Trombocitii au scazut la 21000. Mi s-a recomandat splenectomie. Am refuzat. In prezent nu fac nici un tratament si ma simt bine. Nu am si nici nu am avut niciodata sangerari masive. Timpul de coagulare, timp de sangerare in limite normale. Splina este in limite normale. Am hotarat sa nu bag in seama "boala", dar fac anual analize. Am doi copii si D-zeu stie de cand am aceasta afectiune. Cert este ca am avut parte de investigatii si in 1987, in Bucuresti la Spitalul Militar, inainte de o interventie chirurgicala. Nu mi-a spus nimeni ca as avea ceva probleme. La a doua sarcina in 1993, am fost diagnosticata cu placeta previa si am nascut prin cezariana. Nicio analiza de laborator nu a scos in evidenta faptul ca as avea trombocitopenie. Va doresc tuturor sanatate.
Incerc a treia oara sa trimit acest comentariu, sper sa mearga de data asta.Din luna august, cand am scris ultimul comentariu, si pana pe data de 4 martie, am continuat tratamentul cu prednison, in scadere putin cate putin.La ultimul control aveam 175.000 de trombocite si sper sa se pastreze.Am avut posibilitatea sa merg la o clinica in Roma la un specialist in hematologie.Principalul lucru pe care mi l-a spus a fost acela ca aceasta boala nu este cunoscuta indeajuns, exista anumite "directii" care sunt urmate-medical vorbind-cu care se incearca aducerea la limite normale a nr de trombocite, cea mai simpla fiind calea cortizonica.Apoi urmeaza medicamente de tipul celor folosite in chimioterapie.Acum mai nou se folosesc si niste anticorpi monoclonali, iar in ultimul caz se poate recurge la scoaterea splinei.Nici una din aceste "metode"nu ofera certitudinea vindecarii.Mi-a povestit de o multime de cazuri, de persoane care traiesc o viata absolut normala cu foarte putine trombocite, ca practic nu este o boala mortala, dar, desigur, o persoana care are aceasta afectiune trebuie sa fie un pic mai atenta la situatiile care i-ar putea produce hemoragii.Pe mine cel mai mult m-a impresionat modul in care acest medic a comunicat cu mine, modul in care a stiut sa ma incurajeze.am iesit din cabinet cu senzatia ca eram perfect sanatoasa.Eu in Romania nu am intalnit asa ceva, desi din pacate a trebuit sa consult destui doctori.Cautand pe net, am gasit un site-dar in limba italiana-unde o multime de persoane isi impartasesc experientele legate de aceasta boala.Cel mai mult mi-a dat curaj cazul unei tinere, mama a doi copii, pe care i-a avut dupa ce i s-a declansat aceasta boala.Traieste de 10 ani cu mai putin de 20.000 de trombocite si totusi a devenit mama de 2 ori.Deci, X-TIN, se poate, nu trebuie sa disperi.Chiar am retinut ca a facut tratament cortizonic in timpul sarcinii.Din fericire pt ea, a gasit acei MEDICI, care au urmarit-o pe timpul sarcinii.Iti urez succes si tie sa gasesti doctorii care sa fie dispusi sa faca ceea ce este necesar pt tine...pt ca de fapt, orice este posibil!Multa sanatate tuturor!
deci numai inteleg nimic!!!!!!!!! la ce ne ajuta tratamentele...? ne inbolnavim mai rau!!!! medicii nici atata! iau prednison 12/zi si degeaba... si parca vad ca daca mai continui asa ce stii ce mai imi apare! dupa ce am citit despre cazurile voastre cred ca gat ac cu el, si gata numai iau nimic! punct. iau 3 luni ca sa ma ajute o saptamana si dupaia iara sa scada? pt ce? pt saptamana aia... ? nu cred...pana la urma din toate cazurile care leam citit pe o singura persoana a ajutat! am citi din spital cu 153000 si ac cu tot tratamentul de 3 luni am 4000, si sunt o gramada de medicamente care le iau!!!! dupa cateva zile 13000.nuamia inteleg nimic!!!!!!!! si iar am inceput tratamentul cu 12 /zi dupa care le scad la interval de 7 zile. am bagat medicamente in mine 4 luni , si ac ma gandesc pt ce? ca tot grav e... si alte tratamente numai exista? offf.. numai zic nimic
nu mai da nimeni nici un raspuns nimic? iau prednison de aproape de 6 luni , si fata mea arata groaznic! adica sunt umflata! mam saturat sa ma trezesc si sa ma uit in oglinda! a mai patit cineva asa ceva? si daca da dupa tratament imi revin? sau raman cu fata asa? numai stiu ce sa cred1 doctorita mea spune ca nar trebui sa intrerup tratamentul , dar nici prin cap numi trece sal mai iau. am ajuns la 8/zi, si astept treptat sal gat. iau cate fiecare pentru 5 zile... pana ajung la una, si dupaia zero( sper) . am citit o gramada despre medicamntul asta si numai de bine nu scrie. doamne sper sami creasca trombocitele si sami ramana asa, sa scap de ele. daca nu stiu ce o sa fac!
salut!!! numele meu este ionut si sunt din mioveni (arges) in anul 2006 am fost diacnosticat cu pti. am urmat cam un an de zile tratament pe baza de cortizon am avut 3 recidive si m-am intors cu trombocite 0(zero). pe 11 01 2007 am scos splina. la 3 luni de zile dupa aceasta operatie am fost ca nou. luam din ce in ce mai putin medicamente pana am reusit sa scap de ele iara in prezent nu mai am nicio problema sunt o persoana perfect normala care se bucura de viatza. dragilor pti-ul este o boala pe care o putem invinge eu cred ca am reusit si sunt sigur ca asa va fi si in cazul vostru. daca vreti sa va impartrasesc din propria experienta va astept pe id-ul carstea_ionut18!! multa sanatate tuturor!!!
PENTRU X-TIN
Daca tratamentul cortizonic nu a reusit sa creasca nr de trombocite, urmatorul pas propus de catre hematolog adica splenectomia este solutia cea mai buna avand in vedere si lipsa de eficienta a prednisonului dar mai ales cel al efectelor adverse.
Aveti incredere in hematologul dvs ca stiu ei ce trebuie facut si cand trebuie facut.
mULTA SANATATE
Daca tratamentul cortizonic nu a reusit sa creasca nr de trombocite, urmatorul pas propus de catre hematolog adica splenectomia este solutia cea mai buna avand in vedere si lipsa de eficienta a prednisonului dar mai ales cel al efectelor adverse.
Aveti incredere in hematologul dvs ca stiu ei ce trebuie facut si cand trebuie facut.
mULTA SANATATE
Trebuie sa stiti ca hematologii romani sunt foarte competenti dar decizia asupra unui tratament sau a splenectomiei mai apartine si pacientului.
Vă multumesc pentru gandurile voastre bune. Credeţi-mă le apreciez. Nu contest ceea ce-mi spuneţi şi chiar iau în calcul aceste aspecte, însă nu sunt lămurită cu privire la părerea doctorilor cu privire la splenectomie. Ecograful şi alte analize mi-au arătat splina OK. Doctorul din Craiova, nu a fost de acord cu splenectomia, doctorul din Bucureşti mi-a recomandat iniţial splenectomia, dar după ce m-am arătat destul de documentată şi sceptică, la momentul respectiv, cu privire la sanşele de reuşită ale splenectomiei, a fost de acord cu mine (şanse 50%) şi cu posibilitate de dobândire a altor probleme. Doctorul din Cluj nici nu a pus în discuţie splenectomia. După aceste date, cu menţiunea că mă bucur din suflet pentru tine, yyonutz, eu cum pot avea încredere în reuşita acestei operaţii? Cred că am dreptul să fiu sceptică. E adevarat probabil este singura speranta. Am înteles de la cunostinte din străinătate că si acolo la fel se tratează această boală. Acum este o perioadă în care imi doresc sa analizez toate aspectele - lucida (ceea ce nu am putut în acel moment din cauza tratamentelor). Doresc să aflu cat mai multe detalii cu privire la tratamentele, evolutia bolii voastre şi alte detalii (momentul descoperii bolii, doctorii şi spitalele care v-au tratat, orice m-ar ajuta sa-mi dau seama unde este gresala mea). Vă multumesc!
BUNA, AM UN FRTE IN VIRSTA DE 29 ANI SI IN URMA UNOR ANALIZE AM DESCOPERIT CA ARE TROMBOCITI 49000 (V N 150000-300000)IN REST LEUCOCITE ERAU OK NU ARE SIMPTOME DAR SE RACESTE F DES
CU IMUNITATEA E LA PAMANT
CU IMUNITATEA E LA PAMANT
BUNA, AM UN FRTE IN VIRSTA DE 29 ANI SI IN URMA UNOR ANALIZE AM DESCOPERIT CA ARE TROMBOCITI 49000 (V N 150000-300000)IN REST LEUCOCITE ERAU OK NU ARE SIMPTOME DAR SE RACESTE F DES
CU IMUNITATEA E LA PAMANT
CU IMUNITATEA E LA PAMANT
BUNA
AM DESCOPERIT PTI IN URMA CU 2 ANI. DE ATUNCI TROMBOCITELE MELE VARIAZA INTRE 50 000 SI 80 000.IN ACCELASI TIMP AM SI VHB CU AgHBe NEGATIV. NU INTELEG DELOC CE SE INTIMPLA SI DE CE. DAR MAI ALES CE TREBUIE SA FAC PTR ASTA.PTR VHB IAU ZEFFIX DAR PTR PTI NU IAU NIMIC. IDEEA E CA NU MA SIMT BINE SI M-AM CAM SATURAT DE RAU( STARILE DE OBOSEALA, DURERILE DE PICIOARE, VINATAILE, DURERILE IN GENERAL PTR CA NICI NU STIU CE MA MAI DOARE ) ULTIMELE ANALIZE SUNT PLT 57 MPV 23.2 RDW 14.5 TRANSAMINAZELE SUNT IN LIMITE.
DACA STIE CINEVA DESPRE CE E VORBA SA IMI SPUNA CA NU STIU CE SA MAI CRED
VA MULTUMESC MULT PTR AJUTOR.
AM DESCOPERIT PTI IN URMA CU 2 ANI. DE ATUNCI TROMBOCITELE MELE VARIAZA INTRE 50 000 SI 80 000.IN ACCELASI TIMP AM SI VHB CU AgHBe NEGATIV. NU INTELEG DELOC CE SE INTIMPLA SI DE CE. DAR MAI ALES CE TREBUIE SA FAC PTR ASTA.PTR VHB IAU ZEFFIX DAR PTR PTI NU IAU NIMIC. IDEEA E CA NU MA SIMT BINE SI M-AM CAM SATURAT DE RAU( STARILE DE OBOSEALA, DURERILE DE PICIOARE, VINATAILE, DURERILE IN GENERAL PTR CA NICI NU STIU CE MA MAI DOARE ) ULTIMELE ANALIZE SUNT PLT 57 MPV 23.2 RDW 14.5 TRANSAMINAZELE SUNT IN LIMITE.
DACA STIE CINEVA DESPRE CE E VORBA SA IMI SPUNA CA NU STIU CE SA MAI CRED
VA MULTUMESC MULT PTR AJUTOR.
buna la toata lumea
am gasit ceva pentru boala de care suferiti
poate va este de folos
http://www.medicina-naturista.ro/plante/plante-medicinale-de-la-a-la-l/cretisoara.html
cititi va rog comentul acelei doamne
Doamne ajuta!
am gasit ceva pentru boala de care suferiti
poate va este de folos
http://www.medicina-naturista.ro/plante/plante-medicinale-de-la-a-la-l/cretisoara.html
cititi va rog comentul acelei doamne
Doamne ajuta!
Buna ziua tuturor!
Recomand si eu spitalul Fundeni din Bucuresti.
Am 18 si la varsta de 9 ani am fost diagnosticata cu PTI. Mi-am revenit in aproximativ un an. Acum sunt bine, nu mai am probleme.
Curaj! E o boala care se poate invinge!
Recomand si eu spitalul Fundeni din Bucuresti.
Am 18 si la varsta de 9 ani am fost diagnosticata cu PTI. Mi-am revenit in aproximativ un an. Acum sunt bine, nu mai am probleme.
Curaj! E o boala care se poate invinge!
Buna ziua!Eu am 21 de ani si in urma cu o luna am fost dignosticata cu purpura trombocitopenica idiopatica!Sunt la al 3lea tratament...de la multitudinea de medicamente prescrise, am ajuns la tratament injectabil, caci nu se stie cauza exacta pt care nr trombocitelor nu creste!Am luat si eu prednison, dar de la iesirea mea din spital...cand la analize au iesit la numaratoare 98.000 trombocite, acum am 43.000.Sunt total demoralizata, si nu-mi pot explica de ce!Nu ma simt rau, doar in perioada de menstruatie, cand am flux abundent si ma tine aproximativ 7-8 zile!Atunci ma simt slabita!Sunt disperata...nu stiu ce sa mai cred...solutie nu gasesc!Tratamentul vad ca nu da roade si niciun doctor nu a putut sa-mi dea pana acum un raspuns concret!Din 2 in 2 sapt dupa tratament ma duc sa mi se ia sange si observ ca nr trombocitelor scade!Acum imi este cu adevarat teama, caci iarasi a venit perioada de menstratie si sa nu ajung intr-o stare critica!Ce sa iau ca macar fluxul sa mi se diminueze?Ma tot incurajez ca este bine, caci daca as fi intr-atat de bolnava m-as simti si rau, sau as avea hemoragii gingivale sau de alta natura...deja incep sa nu mai cred in medicamente...am intrebat si de tratament naturiste...mi s-a ridicat din umeri.la fel legat si de alimentatie...sunt disperata!Vreau sa ma fac bine!Mi s-a dat un alt set de analize pe care sa le fac pt a se descoperi cauza pt care nu-mi cresc trombocitele.si ale sunt scumpe.peste 5 milioane si deja nu mai cred...atatia bani am dat pana acum si niciun rezultat!Asa ca daca imi puteti recomanda ceva...va rog din suflet, spuneti-mi! O zi buna va doresc si va multumesc anticipat!
buna
parerea mea este sa nu disperi eu am aceasta boala din 2006 si pina acum am facut 4 punctii si nu stiu cite sute de analize medicale
in momentul asta iau medrol 8 mg si voi scadea curind la 4 mg
trombocitele cresc si scad cind vor ele de aia se numeste pti
nu le poti controla
cel putin in cazul meu asa e
iar analize o sa tot faci de la cele simple la punctii si cele cu bani ca anticorpi antitrombocitari
in momentul asta mie mi s-a spus sa imi caut un sponsor ptr a putea lua n plate care e destul de scump
am disperat dar acum m-am linistit si m-am pus pe cautat
capu sus si mergi inainte stiu ca e greu dar nu aavem alternativa
sanatate
parerea mea este sa nu disperi eu am aceasta boala din 2006 si pina acum am facut 4 punctii si nu stiu cite sute de analize medicale
in momentul asta iau medrol 8 mg si voi scadea curind la 4 mg
trombocitele cresc si scad cind vor ele de aia se numeste pti
nu le poti controla
cel putin in cazul meu asa e
iar analize o sa tot faci de la cele simple la punctii si cele cu bani ca anticorpi antitrombocitari
in momentul asta mie mi s-a spus sa imi caut un sponsor ptr a putea lua n plate care e destul de scump
am disperat dar acum m-am linistit si m-am pus pe cautat
capu sus si mergi inainte stiu ca e greu dar nu aavem alternativa
sanatate
Salutare tuturor!
Revin cu o noua intrebare: a facut cineva scintigrafie pentru a afla daca trombocitele se pierd in splina?
Eu nu am mai facut tratament decat naturist. Nu stiu daca a dat rezultat deoarece la analize nr. de trombocite este tot mic, insa am fost si racita destul de des.
Oricum ma trezesc deseori cu gura plina de cheaguri de sange. In rest aparent este mai bine. Ma simt totusi destul de obosita.
Acum doream sa fac investigatii cu privire la pierderea acestor trombocite. im fac curaj sa o iau de la capat. Insa am vorbit pe la diverse clinici si am inteles ca in Romania nu se face aceasta analiza pentru trombocite. Acum sunt la inceputul unor demersuri in Germania. Totusi, ma intrebam daca mai exista cineva care a facut aceasta analiza.daca ma poate ajuta cu niste sfaturi. Multumesc mult si va doresc tuturor multa sanatate!
Revin cu o noua intrebare: a facut cineva scintigrafie pentru a afla daca trombocitele se pierd in splina?
Eu nu am mai facut tratament decat naturist. Nu stiu daca a dat rezultat deoarece la analize nr. de trombocite este tot mic, insa am fost si racita destul de des.
Oricum ma trezesc deseori cu gura plina de cheaguri de sange. In rest aparent este mai bine. Ma simt totusi destul de obosita.
Acum doream sa fac investigatii cu privire la pierderea acestor trombocite. im fac curaj sa o iau de la capat. Insa am vorbit pe la diverse clinici si am inteles ca in Romania nu se face aceasta analiza pentru trombocite. Acum sunt la inceputul unor demersuri in Germania. Totusi, ma intrebam daca mai exista cineva care a facut aceasta analiza.daca ma poate ajuta cu niste sfaturi. Multumesc mult si va doresc tuturor multa sanatate!
Alege-ți medicul și fă o programare!
Peste 13000 de cabinete medicale își prezintă serviciile pe ROmedic.
Peste 13000 de cabinete medicale își prezintă serviciile pe ROmedic.
Alte subiecte care v-ar putea interesa:
- 1Uter deviat
- 391Stafilococul auriu provoaca ameteli si scade trombocitele?
- 2daca esti insarcinata poti avea dureri de apendice?
- 4condiloame in sarcina
- 8trombocitopenie?
- 5imi apar foarte usor echimoze, la orice lovitura..
- 4Extrasistolele ventriculare in sarcina
- 0Trombocitopenia - tratament naturopat
- 10Am nevoie de un sfat...
- 0Trombocitopenie imuna
- 1Secretie alba si mancarimi in timpul sarcinii
- 1trombocitopenie idiopatica imuna
- 0Purpura trombocitopenica autoimuna la copil
- 1Trombocite scazute
- 0ITP (trombocitopenie autoimuna) la baietel de 3 ani
- 0Trombocitomie Essentiala
Mai multe informații despre: Trombocitopenia Sarcina luna III
Din Biblioteca medicală vă mai recomandăm:
Din Ghidul de sănătate v-ar putea interesa și: