Leucemie
Sora mea in varsta de 36 de ani a fost diagnosticata cu leucemie acuta. Din discutiile cu doctorul am inteles ca eu as putea fi un posibil donator de maduva pentru transplant. A trecut cineva prin aceasta situatie. As vrea sa vorbesc si eu cu cineva care a trecut prin aceeasi situatie cu noi. Va multumesc
18 comentarii
Si eu am L.A.LAm facut tratament cu citostatice, timp de 8 luni, cu pauze scurte, adica o saptamana acasa si din nou la tratament.Acum sunt acasa cu pastile, se poate face transplantul, insa nu am inca donator.Sa mergi sa faci testul de compatibilitate, este important.Sunt cazuri de 30 de ani, de 10 ani, dar acestea sunt mai rare.Sunt riscuri si la transplant, dar sa nu mai recidiveze boala, trebuie facut transplantul.DUMNEZEU sa va de-a putere si multa sanatate.
Draga Dorina iti doresc multa sanatate si noroc in a gasi un donator compatibil. Noi am facut transplantul in noiembrie anul trecut si speram sa fie bine.
Mersi draga Lavinia, ma bucur mult ca a facut transplantul.Poti sa-mi spui unde la facut?Multa.multa sanatate..EU am facut tratamentul la Cluj.Sa ne incredem in bunul Dumnezeu, si bine va fi, Te felicit pt.decizia care ati luat-o, si bine va fi.
Sora mea are leucemie acuta mieloblastica LAM2. Transplantul l-a facut la Targu Mures. In cazul tau nu se poate face autotransplant Acum cum te simti Sora mea se simte binisor. Oboseste foarte repede are dureri de oase iar de cateva zile face din nou febra 37 de grade. Medicii i-au spus ca a facut apa la plamani. Speram sa fie bine Iti urez multa sanatate si multa putere si sa auzim de bine
Buna Lavinia mersi ca mi-ai raspuns.Eu sunt binisor cu mici probleme Slava Domnului dar nu grele.Nu-i prea bine ca facut apa la plamani sper ca i-au dat antibiotice sa aibe mare grija.Sa dea Domnul sa tr.si peste aceasta sa se faca bine pacea Domnului Isus sa fie cu voi.Si eu am avut apa la plamani de fapt asa mi-a debutat boala.Sa aveti grija una de cealalta multa sanatate si sa ne auzim cu bine.
Draga Lavinia, cum se mai simte sora ta?Sper ca-i bine.Eu am fost la Timisoara, mi-au facut ceva analize, si daca Dumnezeu vrea ma cheama prin august sa fac autotransplantul, din cauza ca nu am donator o sa-mi faca asa.Bineinteles, sansele ca sa nu recediveze erau mai mari cu transplantul de la donator.Profesorul mi-a spus toate riscurile, dar daca tr.facut n-am incotro.Tu cunosti bine ce inseamna acest autotranspl., te rog frumos sa-mi scri despre el, orice sfat e bine venit, am nevoie de niste sfaturi.
Ma bucur pentru tine. Autotransplantul este mai usor de suportat in sensul ca riscurile de a face tot felul de complicatii sunt mai mici. Este mai usor de suportat atat in perioada transplantului cat si posttransplant. Sora mea se simte mai bine. Am trecut prin niste clipe de cosmar. A inceput sa faca febra din nou si au reluat tot felul de analize. Unul din riscurile allotransplantului este de a face boala grefa contra gazda care este destul de urata. Sora mea a fost banuita de aceasta boala dar se pare ca nu este. A facut si o depresie foarte puternica. Speram sa fie bine. In ce priveste transplantul pentru recoltare o sa-ti faca cateva zile perfuzii cu Neupogen pentru a stimula maduva sa produca mai multe celule stem. Recoltarea se face cam in doua sau trei zile dar nu este foarte greu. Singulul lucru mai dificil este ca trebuie sa stai nemiscata 2 sau 3 ore. Nu doare deloc. O sa-ti fie montat un cateter prin care o sa fi cuplata la aparat. Este mai bine asa. Singurul lucru mai neplacut este ca pe acel cateter trebuie sa curga perfuzie non-stop. Este destul de simplu, nu are de ce sa-ti fie frica. Ulterior o sa fi chemata pentru transplant care este de fapt o perfuzie cu celulele stem recoltate. Atunci o sa fie un pic mai dificil pentru ca initial trebuie sa-ti faca o cura puternica de citostatice iar dupa transplant o sa stai in izolator, o camera sterila, cam o saptamana pana cand corpul tau o sa inceapa sa-si revina. Cei cu autotransplant isi revin mai repede si starea de rau este mai mica decat la cei cu allotransplant. Sora mea a suportat foarte greu si citostaticele premergatoare si transplantul in sine. O sa fie bine. Nu stiu care sunt conditiile la Timisoara dar cei de la Mures sunt de un profesionalism desavarsit. Te-as sfatui sa te duci si acolo. Sa dea Dumnezeu sa fie bine. Curaj. Daca mai ai nevoie de un sfat scrie-mi.
it multumesc din suflet pt.ca mi-ai raspuns.Conditiile la Timisoara, sunt bunicele, mancarea este foarte rea, dar sper sa ramana mama cu mine, atunci pot sa trec peste toate.Am inteles, cand ma duc o sa-mi faca o cura de citostatice, o sa-mi scada analizele, cand o sa fiu in aplazie, o sa-mi dea Neupogen, apoi o sa ma puna la aparat ca sa-mi recolteze celulele, si daca nu sunt destule o sa ma mai cheme odata.Acum o sa vedem cum va fi.Riscuri sunt, mi-a spus profesorul ca se poate intampla orice, atunci cand esti in boxa, si chiar si dupa, poti sa faci si septicemie.Stiu ce inseamna septicemia, pt, ca am trecut prin asa ceva.Bineinteles.nu tr.sa se intample toate astea.Oricum toate sunt in mana lui Dumnezeu, tr.sa ne incredem in El.Imi spui te rog ce inseamna boala grefa contra gazda?Nu-i nimica ca am sa stau nemiscata, mie un pic groaza cand am sa fac tratamentul, ma leaga la perfuzie cu un aparat, nici la baie n-am sa pot merge, am mai fost conectata 24 de ore, m-am dezobisnuit.Profesorul mi-a spus ca conteaza mult si dupa, cum te ingrijesti, cateva luni sa nu am contact cu multi oameni, sa port masca, sa evit zonele aglomerate, o sa-mi dea o lista ce nu am voie sa mananc, tr.sa fac toate vaccinurile din nou, asa este?Dupa autotransp.o sa i-au 1 an jumate, pastile acasa de intretinere, asa i-a si sora ta?Te rog sa-mi spui numele pastilelor, sper din suflet ca si sora ta sa-si reia viata sa fie bine sa se tremina cu spitalele, si it multumesc inca o data din suflet, ma ajut mult ca am cu cine vorbi.
In ce priveste recoltarea nu trebuie sa-ti faci probleme pentru ca daca o sa ai nevoie ti se va pune oala. Este normal pentru ca tot timpul esti hidratata prin perfuzii. Eu iti pot spune cum sa intamplat la mine. Tratamentul cu Neupogen nu este dificil. In cel mai rau caz o sa te doara putin oasele. Iar aparatul prin care se face recoltarea este cam ca cel de dializa. Singele isi va face un circuit de la tine prin acel aparat, se recolteaza celulele, plasma si limfocitetele T (cel putin la mine asa a fost) iar sangele iti este introdus din nou. Practic nu pierzi sange deloc doar cateva din componentele acestuia. Riscuri in ceea ce priveste transplantul sunt, dar cum sa nu fie? Stiu ca una din problemele de la boza este diareea. Probabil este si risc de septicemie, eu nu am auzit despre asta. In mod normal nu ar trebui sa fie pentru ca acolo este totul perfect steril. O sa ti se ceara o gramada de lucruri pentru ca toate o sa fie sterilizate. Si telefonul mobil o sa-ti fie pus intr-o punga sterila. Din cate imi aduc eu aminte: 4 pijamale, 4 schimburi de chiloti, maieuri, sosete, 1 kg zahar, ceai, lamai, cremvusti, detergent, cana, pasta de dinti si periuta toate noi. Dar ti se va spune de acolo ce trebuie sa-ti iei. Sora mea a facut dupa transplant tratament cu Prograf dar numai cam 6 luni. O sa fie nevoie sa porti masca, sa eviti locurile aglomerate pentru a nu face infectii. De vaccinuri nu stiu nimic. In ceea ce priveste boala grefa contra gazda nu stiu prea multe doar ce am citit si eu pe net. Doctorita de la Mures spune ca este totusi bine ca a facut-o pentru ca asta inseamna ca transplantul functioneaza. Eu iti doresc putere si curaj. Puterea lui Dumnezeu este mare. Trebuie sa avem incredere.
Ce mai faci Dorina? Sper ca esti bine. Ai facut recoltarea?
Cum a-ti diagnosticat boala? Ce simptome ati avut? Ma intereseaza si pe mine pentru ca ma chinuie ceva dureri musculare, nu am pofta de mancare, oboseala cronica, si niste dureri lombare f puternice. Analizele bune cel putin hemoleoucograma.
Febra, raceala si alte siptomptome specifice unor raceli...oboseala si slabiciune.infectii frecvente, aproape de orice tip...pierderea apetitului si scaderea in greutate, asta cred ca e cel mai important semn.ganglioni limfatici, splina sau ficat umflate si te dor.sangerari usoare sau invinetiri ale pielii si la cea mai mica lovitura...pete mici si rosii sub piele...gingii umflate si sangerande.traspiratii, mai ales noaptea...dureri ale oaselor sau articulatiilor... in leucemia acuta, celulele anormale se pot colecta in creier sau in, maduva spinarii.rezultatele pot fi dureri de cap, varsaturi, confuzii, pierderea controlului asupra muschilor si convulsii.cam astea ar fii simptomele!
Am fost diagnosticata cu microsferocitoza ereditara cu 9 ani in urma, am 35 de ani si pot spune ca ma simt ca de 55 de ani.Nu stiu daca de vina este boala si daca oboseala organismului e datorita acesteia insa sunt interesata cum imi pot imbunatati starea si daca stie cineva care este media de virsta(de supravietuire)cu acest diagnostic!?Mentionez ca am doi copii(baiat de 15ani si fata de 2ani)lucrez intr-un salon de infrumusetare(intr-un mediu oarecum toxic)dar simt ca imbatrinesc pe zi ce trece, ca aspect general mi se zice ca sunt ok cu exceptia palori (un alb-galbui al pielii, uneori spre vinetiu
)Ca exemplu:azi ma simt rau, am senzatie lesin, ma simp extrem de neputincioasa, mi-am luat tensiunea de doua ori pinala ora14 si prima data era 14 cu 4, a doua oara(la interval de 15min)era11cu 4cu e posibil !?Daca este cineva in masura sa-mi raspunda la intrebari, ii multumesc din suflet, ptr.ca a-si dori sa aflu mai multe despre aceasta microsferocitoza ereditara, simtomatologie si supravietuire?
)Ca exemplu:azi ma simt rau, am senzatie lesin, ma simp extrem de neputincioasa, mi-am luat tensiunea de doua ori pinala ora14 si prima data era 14 cu 4, a doua oara(la interval de 15min)era11cu 4cu e posibil !?Daca este cineva in masura sa-mi raspunda la intrebari, ii multumesc din suflet, ptr.ca a-si dori sa aflu mai multe despre aceasta microsferocitoza ereditara, simtomatologie si supravietuire?
Draga Lavinia, imi cer scuze ca nu am m.scris, dar calculatorul ma obosea, te rog sa ma ierti.Am facut de 2 ori 2 cure tari de ciclofosfamida.prima data nu sau facut celule stem, iar a doua oara cand sa-mi citeasca cate celule sau facut sa stricat aparatul.Deocamdata nu mai fac nimic, am terminat si tratam de intretinere.Cand o sa-mi spuna dc, de la Cluj sa ma duc la TImisoara, ma duc.Aceste cure mi-au slabit mult imunitatea, de 2 luni ma chinui cu virozele.Acum sunt bine, stau in casa ca-i frig afara.Acum am inteles ce inseamna un transplant.Din pacate am pierdut 2 prieteni minunati, f.puternici au luptat mult, imi lipsesc f.mult.Ei au facut transplant de la donator.Cum se simte sora ta?Sper ca-i bine.LA MULTI ANI!
Ma bucur ca esti bine. Speram sa aud vesti de la tine. Din pacate sora mea nu mai este. Am peirdut-o anul trecut in august. Iti doresc din tot sufletul multa sanatate. La multi ani!
Imi pare foarte.foarte rau.Dar nu inteleg totul mergea bine.Dumnezeu sa -i odihneasca sufletul in pace.Dumnezeu sa va dea putere, e f.greu, orice ti-as spune nimic nu poate alina suferinta.Sincer imi pare foarte rau, am ramas socata.Cand poti vorbi, te rog spune-mi ce sa intamplat.Si eu mi-am pierdut 2 prieteni f.buni, la Timisoara.Pe zi ce trece, mie tot mai dor de ei.Uni spun ca cand o sa treaca timpul, o sa fie mai usor, dar eu vad ca-i tot mai greu.Dumnezeu sa va intareasca, ea acum este un inger, are grija de voi.
Ti-am povestit ca a facut boala grefa contra gazda. Organismul ei nu a primit transplantul. Nu pot sa-ti spun exact ce s-a intamplat. Tarziu am aflat ca si la Tg. Mures a avut o reactie de respingere cand a facut blocaj renal. Cu doua-trei saptamani inainte de a muri a slabit foarte mult, isi pierdea echilibrul, apoi a intrat in coma si in cele din urma a facut stop cardiac. Imi este foarte greu sa vorbesc despre asta si am stat mult sa ma gandesc daca sa-ti povestesc sau nu, pentru ca nu vreau sa te demoralizez. Te rog sa nu-ti pierzi speranta. Asta e cel mai important. Sora mea a avut un alt tip de leucemie. Mai am o verisoara mai indepartata care are acelasi fel de leucemie ca si tine (limfo), nu a facut transplat pentru ca nu are donator, este bolnava de 3 ani si se simte bine. Face ca si tine la un anumit interval cure de citostatice, dar se simte bine. E greu... e foarte greu. Cel mai greu este pentru parintii mei si pentru fetita ei care are doar 8 ani. Eu nici nu pot sa merg in cimitir pentru ca nici acum nu pot sa cred ca nu mai este. Eu te rog sa-mi mai scrii cand ai puterea sa o faci si te rog sa ma ierti ca ti-am povestit aceste lucruri. Stiu ca nu-ti fac bine. Iti doresc multa sanatate.
IT multumesc, pt.sinceritatea ta.Stiu ca ti-a fost greu sa-mi spui ce sa intamplat, si it multumesc.Eu cred ca numai Dumnezeu hotareste cand plecam, ma doare ca este multa suferinta, si nu pot sa fac nimic, decat sa ma rog.Nu am de ce sa te iert, ti-am spus it multumesc ca mi-ai spus ce sa intamplat.E greu cand pierdem pe cineva drag.Eu ma gandesc la prieteni mei care sau facut ingeri, ca au plecat intr-o calatorie, si intr-o zi o sa ne vedem.Dumnezeu sa va intareasca in momentele acestea grele, si ei raman in inima noastra pt.totdeauna.
Alege-ți medicul și fă o programare!Peste 13000 de cabinete medicale își prezintă serviciile pe ROmedic.
Alte subiecte care v-ar putea interesa:
- 10leucemia sau nu?
- 2leucocitoza sau leucemie?
- 7Este un inceput de leucemie?
- 3Cum se interpreteaza analizele ?
- 9Soc... e posibil sa am leucemie?
- 4am sau nu leucemie
- 4Poate fi leucemie?
- 3se transmite cancerul de sange (leucemia)?
- 4bolnavii de leucemie chiar daca iau taratament mor dupa 4, 5 ani?
- 0poate fi leucemie?
- 1pot sa am leucemie?
- 0leucemie-tuse
- 4E posibil sa am leucemie cand hemoleucograma e normala?
- 0leucemie granulocitara cronica
- 2Leucemie limfatica cronica
- 2Poate fi leucemie? Ce inseamna Leucopenie cu neutropenie.
- 2leucemie
- 0Leucemie sau leucocitoza cortizonica ??
- 3Leucemie sau alt cancer ?
Mai multe informații despre: Leucemia
Din Biblioteca medicală vă mai recomandăm:
Din Ghidul de sănătate v-ar putea interesa și: