Glioblastom - un diagnostic cumplit

Am incercat si la alte policlinici cu BT de la medic familie, nu m-au primit, au zis ca nu apartin de ei(respectiv Titan si Panduri).
In afara se da by default antivomitiv la tratamentul chimio.
Este destul de greu sa nu te frustrezi cand vezi cum esti tratat in tara asta. Eu de fel reusesc sa ma pastrez echilibrata, sa nu ma stresez la orice vad in jur pentru ca sunt constienta ca nu pot schimba nimic, eu singura. Insa treaba asta cu maica-mea m-a adus pe culmea disperarii, iti jur.
Face dexametazona, maine e ultima injectie. Apoi reia medrol 8 mg. Manitol inca nu ne-a prescris neurochirurgul(cu el tin legatura, nu cu neurolog), vom vedea cum/daca suporta pana la final RT si apoi facem CT si cum o fi o fi..
Voi cauta si specialist in ingrijire paleativa...

Cam cat timp dupa RT nu se recomanda interventie chirurgicala? Nu am apucat sa ma informez asupra acestui aspect inca, dar mai am timp..

Buna ziua,

Revin cu noi date legate de operatie care a fost pe data de 19 aprilie 2013. Raport operator.Interventie.Probabil glioblastom temporal dreapta, excizat microscopic complet prin lobectomie temporala reglata -medie partiala, facilitata prin fragmentare tumorala, excizare cu ajutorul disectromului de putere mica sau medie dupa locatie (parenchim peri-tumoral sau tumora ) pentru a ajunge la marginea nr.30 fara angajare temporala semnificativa si imediat deasupra deschiderea larga a cornului sfenoidal partea sa anterioara si medie-fata interna a acestuia urmand a reprezenta limita interna de rezectie urmata in interior si in sus sub silon peri-insular inferior de maniera limitata.

Noul IRM indica faptul ca nu exista recidiva si nici boala in evolutie, asa ne-au spus medicii care au vazut rezultatul. Intrebare: daca totul este OK, cum se explica starea de rau si toate simptomele pe care vi le-am enumerat in primul mesaj. De doua zile nu mai recunoaste casa in care locuim, crede ca ne aflam in alta parte. Oncologul ne-a spus sa intrerupem tratamentul cu temodal ( a facut doar doua luni, ar mai fi avut patru ).Neurologul ne-a recomandat sa-i facem tratament cinci zile cu manitol, dexametazona, algocalmin, vit.C, B1, B6. Asteptam, ne rugam si speram ca totul va fi bine. Va multumesc.

dMari Popa: aca nu se simte bine, evident ca NU totul este OK! rmn-ul arata doar ca boala canceroasa NU a recidivat, dar starea lui poate fi cauzata de multe alte lucruri, pentru care are nevoie de consult neurologic si alte investigatii. in niciun caz nu vom reusi sa dezlusim asta prin speculatii pe internet si ma tem ca numai neurologul te poate ajuta.

buburuza0: ma tem ca nu inteleg prea bine intrebarea ta. ce operatie ?

Cu siguranta la un moment dat, in viitorul apropiat, va mai fi nevoie de o operatie pentru indepartarea tumorii. cu RT speram sa stopam cresterea tumorii, insa dupa o perioada sigur va creste iar. Si la un moment dat, cum ziceam, va fi necesara iar operatie pentru ca va fi mare, va avea efect de masa, se vor accentua simptomele neurologice, etc.

inteleg. ma tem ca acest lucru nu prea va fi indicat... sau ca se va putea face vreodata.

Buna ziua,
Avem de la Buc. interpretarea IRM-ului.Aspect IRM evocator de:
-abiotrofie cerebrala
-zone de glioza-gliom infiltrativ de grad mic/demielinizare sechelara posterapeutice cu zona gadolinofila nodulara temporala dreapta paraventriculara compatibila imagistic cu arie de gliom de grad mare. Cum sa intelegem acest rezultat, nu stim la ce sa ne asteptam, este recidiva, cum va evolua boala, ce trebuie sa facem, va fi nevoie de o a doua operatie? Va multumim pentru toate informatiile pe care ni le dati.

ma tem ca nu stiu, sunt mult prea putine date. totusi, cu medicii care se ocupa de caz, nu ati vorbit ? exista intrebari pe care ati vrea sa le puneti lor si nu le-ati pus ?

http://www.youtube.com/watch?v=ca95GYtMHM8

Buna-ziua!
Ptr. d-na clara-beby sau ptr. toti cei care au folosit venin de scorpion:prietenul nostru (a fost operat de glioblastom acum 2 ani), a inceput sa ia venin de scorpion acum o saptamana insa, nu se simte bine, are o usoara semipareza pe partea stanga, nu este f coerent, de o zi nu s ridica din pat, vorbeste greu. As dori sa stiu de la cei ce au folosit acest produs daca a dat efecte adverse la inceput sau este evolutia fireasca a bolii.
Multumesc mult si sanatate tuturor!

In cel mai bun caz nu are nici un efect, nu mai alergati dupa iluzii ! Singurul tratament dovedit eficient sunt perfuziile cu bicarbonat, am pus de mai multe ori link (pagina 18 sau 20 ) cu o doamna care s-a vindecat de un astrocitom dupa 2 operatii recidivate !

Tatal meu se chinuie deja de 3 luni. E imobilizat si l-am internat la paliatie pt ca nu mai puteam. Primeste manitol, morfina si mananca din cand in cand, e rar constient, a avut convulsii vreo 3 saptamani acum s-au oprit ni s-a spus acum vreo luna si ca se va duce dar el continua sa se chinuie efectiv nu mai intelegem nimic, ni se pare incredibil cum se poate chinui. Daca cineva are idei despre ce am pitea face ca sa nu se mai chinuie va rog din suflet. Medicii de acolo ne-au spus ca nu i se prelungeste viata prin acel tratament ci doar se reduc chinurile dar ni se pare ca defapt chiar chinurile i se prelungesc, i-am redus medicatia la minim dar starea e aceeasi si nu mai stim ce sa facem.

din pacate nu e nimic ce poate fi facut, totul e in mainile medicilor specialisti in ingrijire paliativa cu care trebuie sa reusiti sa colaborati cat se poate de bine.

Suntem o exceptie sau asa e de lung chinul la aceasta boala in medie?

ma tem ca, mai ales in boala aceasta, acest tip de evolutie nu este foarte rar.

Buna seara, sunt si eu la fel de disperata ca toti cei care au primit acest crunt diagnostic pentru cineva drag si tanar. Verdictul dat la Bagdasar a fost: nu se stie daca prinde sarbatorile, iar operatia poate insemna paralizie, deci chin atat cat va mai rezista. Nu ne vine sa credem pt ca starea lui este buna in acest moment, are pofta de mancare..Ni s-a recomandat totusi o biopsie, pentru clarificarea diagnosticului. Efectiv nu stim ce decizie sa luam. Nu stim daca ajuta si acel Vidatox, in situatiile acestea te legi de orice. Si orice sfat ajuta asa ca multumesc anticipat.
pt euandreea: oare avastinul il poate ajuta? Si daca da, il mai ai?

Pentru elizar: incercati sa luati legatura cu dl. dr. Mircea Peia din Timisoara.Il gasiti in orice revista Formula As.
Omul acesta a facut minuni pt. noi. Sper si pt. dvs! Sa va ajute D-zeu!

elizar, revino cu niste informatii mai tehnice si mai detaliate, te rog, ca sa ne putem forma o opinie despre caz! in tot cazul, la un glioblastom inoperabil, se recomanda radioterapie cu chimioterapie. avastinul nu e de prima linie. ai discutat cu un oncolog ?

dl sheniloiu: multumesc, vom apela si la dumnealui. Daca aveti date de contact va rog sa mi le transmiteti. In acest moment ne legam de orice.

RaulDuke: nu ni s-a spus ca e inoperabil, ci ca in cazul operatie, deoarece este foarte adanca, nu se va poate scoate toata si aproape sigur va ramane cu sechele. Plus ca exista nesansa recidivei. La Bagdasar ni s-a recomandat ca mai bine l-am lasa sa traiasca atat cat mai are fara a fi leguma, iar la Obregia ni s-a spus ca il opereaza, dar cu aceleasi riscuri. Ce decizie sa iei??!! Viata te pune in astfel de situatii, de viata si de moarte..

elizar: cumva nu ai citit tot ce am spus ? ce decizie sa iei ? boala nu este operabila (faptul ca tehnic e inoperabila intra in aceasta categorie), deci se indica sa faca RADIOTERAPIE si CHIMIOTERAPIE. ai inteles asta ?

Buna-seara, Elizar!
Printr-o situatie asemanatoare am trecut si eu acum 2 ani si ceva cu mama mea. Eram in aceeasi situatie disperata si ce
v-au spus voua doctorii, ne-au spus si noua. Noi am optat in a nu o opera in schimb prietenul nostru, caruia i s-a descoperit
glioblastomul cam in acelasi timp cu problemele mamei, afost operat dar tumora a recidivat la o luna dupa interventie.
Amandoi au urmat tratament naturist indicat de dl. dr. Mircea Peia.
In momentul acesta mama e bine, numai prietenul nostru nu se simte prea bine de aprox. o luna. Deci, tineti cont, au trecut peste doi ani! In speranta ca tratamentul dl. dr. va va ajuta si pe dvs, tel, la care poate fi contactat sunt: 0256-431891 /
0747222024. Sa auzim numai de bine!

Buna ziua,

avem o situatie in famila unor prieteni : VA RUGAM dati-ne o idee ce se mai poate face
pacienta are 36 ani-a fost operata in Iulie 2011 la Bagdasar cu diagnostic : Glioblastom fos posterioara ( vermis ) ulterior tratata cu Radioterapie la Gral si cu chimoterapie Temodal
Acum suntem in situatie de recidiva si ca sa fiu mai precisa ; a efectuat un RMN sambata 23 noiembrie al carui rezultat este :Aspect IRM cerebral nativ si postcontrast in evidenta progresie fata de cel din Ianuarie 2013 si fata de cel din Iulie 2013
In plus fata de componenta tumorala vermiana ce apare sub forma unei benzi tesut gadolinofil cu grosime neuniforma apare si o componenta nodulara paramediana stanga maxim 6 mm
exista tesut tumoral ce inglobeaza chiasma optica, ocupa spatii cisternale perichiasmatice ( 20/25/21 mm), o mare parte din ventricul III si se extinde de-a lungul pereti ventriculari 14 mm fata de 11 mm in iulie 2013
Concluzia examen : formatiune tumorala perichiasmatica si intraventriculara in evident progres !
Oare ce avem de facut ?????????????????

ce fel de iradiere a facut ? poate fi reiradiata ? alta solutie nu o poate reprezenta decat o alta linie de chimioterapie, totusi cu sanse mici de succes + tratament simptomatic/suportiv.

Iradiere a facut la cota maxima admisa de organsim si medicii spun ca nu se mai poate face.Chimioterapie desemenea parerea lor de aici este ca nu mai poate lua Temodal.de asta am si scris ca pe undeva ni s-a spus ca nu avem nimic de facut ???!!!
Prof Ciurea chiar asa a si zis : SUnt depasit de situatie !

Va rugam mult spuneti-ne ce tratament suportiv am putea face macar..incercam
Ea este binisor in general.doar ca merge greoi si este usor confuza.

ciurea este chirurg. daca nu poate opera, e normal ca e depasit. nu se ocupa nici de radioterapie (chiar daca poate aprecia daca se poate face sau nu, in anumite situatii), nici de chimioterapie (caci nu exista numai temodal); trebuie sa vorbiti cu un oncolog pentru acestea si cu un neurolog eventual pentru tratamentul simptomatic "depletiv", cum se numeste el. poate primi tratament cu corticoizi, daca se indica, cu sau fara diuretice, etc., in functie de nevoie si ce simptome are; sa va spun eu sau oricine ce se poate folosi in detaliu, nu e util, caci acest lucru nu se poate face decat de catre medic. dar trebuie medicul potrivit! repet: ONCOLOG si eventual NEUROLOG.

multumesc frumos pentru raspuns
am vorbit si cu oncologii de la Fundeni si Coltea--nici ei nu ne-au indicat nimic...au spus sa vedem ce urmeaza...asta este si problema ca nici neuro chirurgii, nici oncologii si nici neuro...nu au indicat vreun tratament...
cu rabdare vom vedea

are vreun tratament in momentul de fata ?

Nu...incearca familia cu mai multe..naturiste pentru imunitate si tot ce se mai aude...gen Asea.BioBran...

Dar simptome are ? il supara ceva ?

Da...este confuza.pare tulburata mereu.are mersul greoi si vorbeste cu dificultate -dar vorbeste
saptamana trecuta a avut 3-4 zile cu voma cam de 3-4 ori pe zi
acum nu mai vomita

este si foarte stressata -trece printr-un divort...are 2 fete mici ( 6 si 11 ani ) etc

consider deci ca ar fi cazul sa o vada un neurolog macar, cu toate documentele medicale, caci poate ar ajuta-o un tratament cu dexametazona eventual si manitol, etc.