Durerea din sufletul unei mame

Buna ziua celor de pe forum si nu numai.Numele meu este Alina, am 28de ani, mama a unui bebelus de 7 luni care sufera de o malformatie la creier foarte grava si pe aceasta cale vreau sa impartasesc durerea ce o port si cu cei de pe forum, poate astfel mai aflu o parere, un sfat, sau chiar o recomandare in ceea ce-l priveste pe ingerasul nostru.Inca din a doua zi de nastere am observat ca baiatul manifesta niste crize de hemicorp stg(dupa 2sapt.am aflat ce sunt alea)cu durata de cateva sec.din somn, in a doua sapt.reactiona si din veghe in timp ce manca la san, dupa care isi revenea spontan.Am umblat cu el in tot acest timp si am aflat ca baiatul are epilepsie focala simtomatica.O luna de zile au incetat, iar la 1luna jum au aparut cu o usoara modificare a mainilor, erau f incordate cu pumnii stransi.A urmat tratam.cu fenobarbital si vit B6(crezand medicul ca poate are si o lipsa de vit.in corp.La 2luni jum.am facut RMN-ul si am aflat cu stupoare ca are malformatie pe partea dreapta, "displazie corticala extinsa/megalencefalie focala".(Fronto-temporal de p dr, relieful cortical apare dezorganizat cu girusuri ingrosate, neregulate, cu stergerea diferentierii cortico-subcorticale si anomalii de semnal hipersemnal T1, hiposemnal T2, fara priza de contrast.Valea silviana de p.dr.cu orientare anormala.Sistem ventric.de dimensiuni reduse de p.dr.Asa avea sa sune rezultatul ce noi il asteptam cu sufletul la gura.Starea lui s-a agravat chiar si sub tratam.De trei luni luam si depakine dar crizele persista si sunt din ce in ce mai urate, ajunge sa faca si 43de crize in 3zile, f.tpnice, convulsii, fata f schimonosita., respiratia din ce in ce mai grea.Suntem in evidenta Sp.ALEX.OBREGIA, am fost internati in decursul acestor luni de 8 ori si nu am aflat nimic concret, asteptam un raspuns din Olanda referitor la o viitoare operatie, si cu credinta in D-ZEU sper sa poate avea si copilul meu o sansa la o viata normala.Are in prezent o hemipareza pe p.stg, 2 pete acrome pe aceeasi parte, o intarziere in dezvoltare motorie are 4/jum.nu 7.luni.Daca cineva ma poate ajuta cu un sfat, sau mai multe detalii m-as bucura nespus.Sanatate si numai bine.

Multumesc mult pentru toate gandurile bune.Pe baiat il cheama Mario.Avem credinta si speranta ca el se va face bine, ca puterea lui D-zeu este nemarginita.Chiar daca si medicina are aportul ei, tot in Cel de Sus trebuie sa credem.

Am un baietel de un anisor, de la 3 saptamani de viata este extrem de agitat, toata noaptea se foieste, mai si geme. Am fost cu el la medici, mi-au zis ca nu are nimica si ca asta e natura lui. Mi-e frica sa nu fie ceva legat de nastere fiindca a fost cianozat, nu a plans imediat, avea cordonul omblical invartit. In urma cu o luna si ceva a inceput sa faca prin somn niste spasme ca niste tresariri simple sau clonice la picioare, fund apoi urca spre spate, maini si cateodata misca putin si capul. Atunci cand le face nu se incordeaza si nu isi scimba expresia fetei, doar la cele putin mai puternice tresare putin si isi schimba pozitia. Dar problema e ca aceste mioclonii persista aproape toata noaptea si parca totusi il deranjeaza. Am uitat sa va spun ca mi-a cazut de doua ori din pat si mi-e frica sa nu fie asta cauza. Va rog sa-mi spuneti daca ati patit asa ceva, pentruca sunt foarte ingrijorata.

Multumim mult. Va pup si toate cele bune!

Buna Natalia, Craciun Fericit tie, fam tale, baietelului tau, cat si celorlalti romani din intreaga lume si multa multa sanatate si bucurii.Sper sa il protejeze D-zeu de o eventuala problema de sanatate, dar nu pot sa ma pronunt f clar in cazul tau dk nu stiu nimic referitor la analizele efectuate in urma cazaturilor suferite.Baiatul meu are mai multe probleme si toate din nastere, are 8 luni si jum in prezent si inca nu-si tine capul bine, nu sta in fund si are o hemipareza pe partea stg.nu e receptiv ca si ceilalti bebelusi de varsta lui, are si un retard(intarziere in dezvoltarea motorie)ar avea cam 5 luni din ce stie sa faca si plus ca nu se rostogoleste decat din dreapta spre stg.Noi avem mult mai multe probleme in ceea cel priveste dar nu ne pierdem speranta in refacerea lui, chiar daca ar trebui sa mut muntii din loc sau sa traversez lumea intreaga pentru al face bine.In ceea ce-l priveste pe ingerasul tau iti pot recomanda sa faci niste analize mai amanuntite la un spital de neurologie, ex CT(TOMOGRAFIE CAPULUI)EEG, sau poate un RMN daca starile lui avanseaza si nu in bine.Sunt putine date din care sa tragem concluzii pripite si nu sunt in masura sa-mi dau cu parerea mai mult.Sarbatori fericite si numai bine.