boala Crohn si ma simt inca foarte slabita

Remicade-ul folosit pe o perioada lunga poate induce remisia totala a bolii.

In acelasi timp am citit si despre persoane care nu au suportat remicade-ul sau pe care nici acest medicament nu le-a mai ajutat dupa o perioada.

Am citit de asemenea ca in Israel la o clinica nu stiu daca privata sau de stat se face un tratament cu celule stem care este foarte bun dar acest tratament costa enorm pentru noi de ordinul zecilor de mii de euro daca nu mai mult.

Iar remicade-ul are si el o gramada de efecte secundare ( poate declansa chiar anumite forme de cancer, TBC e.t.c.) de aceea se fac intii analize si apoi perfuzia, iar pentru fiecare dosar depus la CASMB trebue sa semnezi o declaratie ca sti despre ce e vorba si care sint efectele tratamentului cu acest medicament.

Ma bucur pentru tine Ioana ca Remicade te ajuta. 2 ore, intr-adevar scrie la carte ca trebuie facut, insa practic, o crestere a vitezei da stare de rau. La mine perfuzia dureaza in jur de 4 ore, 4 ore si jumatate. La prima perfuzie am stat chiar aproape toata ziua! Ulterior s-a primit un fax prin care americanii spuneau ca trebuie sa dureze 2 ore, si atunci toate cele care eram sub acest tratament am sarit ca arse, pentru ca si asa dadea destule stari ciudate. S-a luat decizia sa se faca intr-o cantitate redusa de solutie tocmai pentru ca timpul sa se micsoreze.

Michaelamik, Infliximab sau Remicade este un tratament biologic, obtinut prin inginerie genetica din niste animalute (soareci). Reactii adverse da o groaza, de la respiratie greoaie, pete pe corp uneori, tumefieri, etc. etc. De TBC trebuie noi sa ne ferim, nu remicade face asta, de fapt trebuie sa ne ferim de orice contact cu persoanele cu infectii respiratorii, de aia in mod normal se face monitorizarea plamanilor (spirometrie) si a inimii EKG. Eu personal am tot timpul in geanta o masca. Se evita efortul fizic, dar spun ca nici nu poti face, pentru ca, eu personal ma simt tot timpul obosita. In cazul in care cineva a avut hepatita si virusul se reactiveaza, perfuzia trebuie intrerupta automat. Si lista continua.

Jinxy mie de la inceput mi s-a facut perfuzia in 2 ore si nu am avut probleme.

Eu de cind fac remicade nu am avut nici o problema dimpotriva inainte mai raceam, iarna trecuta si in primavara chiar nu am racit deloc si nu m-am protejat in mod deosebit.
Dupa prima doza m-au durut putin incheieturile dar dupa a doua doza mi-a trecut.

Jinxy incearca cu amestecul de ceaiuri pe care le-am spus pt ca feniculul si coasa soricelului sint puternice carminative ( absorb gazele intestinale) feniculu fiind si un antiinflamator foarte bun si in colici.

Eu sint convinsa ca si acest amestec de plante ma ajuta iar citeodata mai adaug si menta dar nu mereu.

Buna ziua tuturor si multumiri pentru raspunsurile si parerile voastre.
Eu ma simt mai bine si vad ca lucrurile incep sa intre pe un fagas normal.Sper ca si voi sa fiti bine.
As vrea sa merg si la un homeopat sa ma consult in legatura cu ce cred eu ca mi-ar face bine si cred ca asa este bine.Eu am reluat tratamentul si luna asta(am urmat 3 luni consecutive acest tratament), Salofalk-2 capsule+1 de Budenofalk, dimineata si seara si vad ca deje imi este un pic mai bine.
Am un medic curant de specialitate, in C-ta unde merg la control si unde mi-am facut colonoscopiile, dar nu prea am insistat sa intreb despre boala ca nu prea stiam ce.acum ca m-am mai informat de pe net(nu aveam curajul sa citesc despre boala!!!) si ca am mai citit sutele de mesaje ale celor care au suferinte cam la fel ca ale mele, am mai prins curaj si idee despre cum se, , mananca" boala asta.Pe 10 merg la control si vreau sa cer mai multe lamuriri in legatura cu boala mea, in special sa stiu sigur ce boala este.
Miercuri o sa imi fac si niste analize la sange sa vedem cum sta treaba...Pana atunci va doresc multa sanatate si sa aveti grija de voi!!!

Salutari,

Sunt un tanar de 24 de ani, am fost diagnosticat de 3 saptamani cu boala crohn in faza incipienta, urmez tratament si un regim si ma simt mult mai bine. Simptomele au inceput din decembrie 2010 dar abia in septembrie anul curent am reusit sa descoperim cauza. Am slabit in total aproape 20 de kg in ultimele 4 luni si este o schimbare ff mare pt mine, nu-mi mai vin hainele, nu mai am atata energie, obosesc mai repede dar de cand urmez tratamentul si pot sa mananc fara a merge la toaleta din 2 in 2 ore simt ca incep sa-mi revin.
Intrebarea mea este daca introducerea unor suplimente proteice in alimentatia mea (ca si cele folosite de culturisti) mi-ar putea provoca probleme, o redeclansare a scaunelor diareice... sunt foarte dornic sa pun inapoi kilogramele pierdute si nu stiu cum sa procedez.
Ma poate ajuta cineva?

Va multumesc !

Buna seara,

Am citit toate mesajele celor care sufera de boala Crohn, insa nu am vazut pe nimeni care sa vorbeasca de tratamentul cu pentasa. Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala (ileita terminala a scris, de fapt medicul), asta in urma unui tranzit baritar. Sincer, inca sper ca nu este acesta diagnosticul, insa simptomele despre care am tot citit se regasesc si in cazul lui: diaree de ani de zile, dureri abdominale, lipsa de calciu si de fier, uneori varsaturi. A avut intr-o perioada dureri inexplicabile ale picioarelor...In ultimul timp durerile abdominale sunt insuportabile, dar impresia noastra este ca pentasa le-a acutizat (o ia de o saptamana)., iar el zice acum ca il dor si rinichii. Si, ca si cum nu ar fi fost de ajuns, are si ulcer bulbar pentru care ia nexium. l-a descoperit la endoscopie, la colonoscopie i-a spus ca nu are nimic la colon.
Deci, cineva a luat pentasa? Aveti vreo experienta legata de acest medicament?
Si inca o intrebare: la ce medic ne recomandati sa mergem pentru o confirmare a diagnosticului?
E foarte greu, ma inspaimanta uneori cu durerile pe care le are...

Sanatate multa va doresc!

Buna ziua laura_26. Un medic foarte bun este domnul conferentiar Manuc (gastroenterologie) de la Spitalul Fundeni de la Bucuresti.
Sanatate multa!

Jinxy multumesc pentru explicarea mai detaliata a ceea ce este remicade!
Laura_26, si eu iau acum pentasa zilnic 2 g adica doua pastile dimineata si doua seara, doctorita mea mi-a recomandat pentasa zilnic ca un tratament de intretinere si de a incerca sa tinem boala in remisie, dar in perioada de diaree(cu mult inainte), am luat corticosteroizi(antiimflamatori).Dupa o anumita perioada in care am luat corticosteroizi am continuat cu pentasa pana in prezent.Dureri de picioare si eu am de ceva perioada si am vorbit despre asta cu doctorita mea si mi-a dat o trimitere la un reumatolog, pentru-ca mi-a zis ca de multe ori aceasta boala poate sa provoace si inflamatii ale articulatiilor.De ceva vreme am si niste dureri surde la inima si parca se accentueaza dupa un efort fizic, i-am vorbit si despre asta la doctorita mea si m-a trimis si la un cardiolog;acuma urmeaza sa trec pe la toti specialistii astia sa vad de ce o-i fi avand aceste dureri?A mai avut cineva asemenea dureri?Da, si oboseala precoce, de multe ori am impresia ca am cu 20 de ani mai mult.Mai face la cineva zile grele oboseala asta?
Tommy27usa, nu-ti face probleme pentru kilogramele pierdute, stiu ca e neplacut si eu am trecut prin asa ceva, dar o sa ai perioade, sper cat mai lungi, cand o sa te simti din nou bine si atunci o sa ai din nou pofta de mancare.Parerea mea e sa nu iei nici o proteina, mananca bine si sanatos, fi mai atent la feculente si fructe, alimentele care provoaca flatulenta(gaze)tine cont de echilibrul acido-bazic, si-o sa vezi ca o sa recuperezi.

Tommy mai bine intreaba-ti medicul gastroenterolog.
Daca nu ai unul gaseste-ti si de regula de la un spital universitar ca in caz ca doamne fereste ai nevoie de dosar medical sa-l poti obtine.
Prima data si mie mi s-a pus diagnosticul de boala crohn in urma unui tranzit barital pt. ca la colonoscopie nu s-a vazut nimic.
Asa este boala asta in faza incipienta.
Ai grija si chiar daca nu vei mai avea nici un simptom sa-ti faci totusi un control anual si o colonoscopie la 2-3 ani.
In faza incipienta aceasta boala poate sta 'cuminte' adica fara simpote evidente ani de zile.Asa am patit eu.
Dupa diagnosticul initial si tratamentul numai cu sulfasalazina, ( acum vtre-o 13 ani nu era salofalkul si de corticosteroizi nu am avut nevoie ) m-am simtit perfect cam 8 ani timp in care am ignorat pur si simplu boala.
Cind si-a facut simtita iar prezenta deja colonul era grav afectat si in 3 ani am ajuns la remicade dupa tratamente cu cortizon (medrol cam 7 luni) budenofalk si imuran pe care din pacate nu l-am suportat.

Tommy iti spun din experienta nu neglija boala si fa-ti macar odata la 2 ani o colono chiar daca nu ai simptome deranjante (si asta daca nu-ti recomanda doctorul mai des).Colonoscopii umane( cu anestezii, de nu simti nimic) se fac mai ales la clinicile particulare.
In privinta greutatii o sa-ti revi fara probleme eu asa am facut dupa primul diagnostic, dar ai putina rabdare ca nu o faci in 2-3 saptamini. Dupa al doi-lea atac al bolii am ramas cu un minus de 10 kg.
Da-i timp organismului sa se refaca iti trebuie mese dese( fara mezeluri, conserve, condimente gen ceapa usturoi ardei iute e.t.c., lapte dulce, alcool, cafea si tutun) urmareste cu atentie ce maninci si vezi ce-ti face rau ( provoaca diaree) si elimina, odihna multa si fara stres, astea sint recomandarile gastroenterologului meu.

Laura_26 mie doctorul nu mi-a recomandat pentasa, mi-a dat salofalk de 500 mg 3 pe zi doza de intretinere, in perioada de criza pe linga medrol, calciu, fosamax luam salofalk 8 pe zi din 6 in 6 ore.
Mare atentie eu de la aceasta boala am facut uveita ( adica mi-a afectat un ochi, dar a trecut dupa tratamentul cu medrol ) si da, intr-adevar, poate afecta si alte organe, articulatiile, ochii, pielea, asa ca nu prea e de gluma cu ea.

Este o boala cu care se poate trai normal zic eu ( acum sint intr-o astfel de perioada) cu respectarea indicatiilor medicului iar in cazul meu si cu remicade.Daca nu m-as duce din 2 in 2 luni la perfuzie ( ca sa-mi aduc aminte de boala) as putea spune ca sint un om sanatos.

Multumesc, jinxy si ioana s.
E tare util cand afli cate ceva din experienta altora, pentru ca teorii gasesti oriunde pe internet.
E ceva tare ciudat, nimeni nu spune nimic de pentasa. Eu inca mai astept, poate cineva a folosit, totusi.
Sanatate tuturor!

Buna ziua tuturor!
Lucru foarte important si deloc de neglijat in cadrul aceste boli idioate este SCHIMBAREA MODULUI DE VIATA in sensul evitarii stress-ului (eustress mai bine spus). Acesta joaca un rol foarte important in declansarea bolii si mentinerea acesteia activa! Asadar, schimbati-va modul de a privi tot ceea ce e in jurul vostru!
In ceea ce priveste regimul alimentar, chiar si dintre alimentele permise, ele trebuie incercate putin cate putin, deoarece unele din ele poate nu va fac bine. Lupta se duce in mentinerea unei remisii cat mai indelungate...Totodata atentie la dozarea mancarii, in functie de reactia organismului fiecaruia in parte!

Salutari! Va multumesc tuturor pentru sfaturi! m-am decis sa-mi reincep antrenamentele dar fara suplimente nutritive in prima faza, pentru ca mananc ff bine si nu am nicio problema dupa doar 3 saptamani de tratament si regim alimentar. De stress si de oboseala am parte in fiecare zi pentru ca asa mi-e job-ul si cu ore suplimentare si cu munca in plus, nu am ce sa fac...cand o sa am posibilitatea sa merg in alta parte, n-am sa ezit dar pana atunci am nevoie jobul asta pentru ca toata lumea stie, fara ban nu se poate traii.

Eu personal ma consider vindecat si refuz sa cred ca am sau am avut vreodata Crohn (din motive personale). Continui cu regimul alimentar inca o perioada pentru a permite colonului sa se refaca complet dupa care voi revenii la normal. Simt si chiar cred ca nu o sa mai am probleme. Creierul si gandirea pozitiva e cel mai bun medicament :D

Sanatate tuturor ! :*

laura_26 dar eu ti-am scris despre pentasa, tu nu citesti toate comentariile???

Michaelamik, imi pare rau ca nu am vazut comentariul tau, pentru care chiar iti multumesc.
Nu l-am vazut, insa, dar nu trebuie sa ne suparam pentru asta...cu siguranta il citeam.
Inteleg ca pentasa este mai mult pentru intretinere, dar stii ce noutate am? Ieri nu a mai luat deloc si i-au disparut aproape complet durerile! Inclusiv cele de spate s-au ameliorat! Probabil nu toata lumea il tolereaza sau ar mai trebui si ceva pe langa! Oricum, vom merge pentru o a doua opinie, problema o constituie programarile, cel putin 2 saptamani trebuie sa asteptam.
Multumesc pentru raspuns!

Laura_26 nu m-am suparat, eu ti-am scris comentariile despra pentasa ca sa-ti raspund cat mai repede la intrebarile pe care le-ai avut, stiu cat de usurator e cand cineva iti raspunde la nedumeriirile vizavi de aceasta nesuferita boala;doar m-am intrigat ca nu a juns la tine mesajul cat mai repede posibil.
Da, pentasa e mai mult pentru intretinere si o incercare de a tine cat mai mult in remisie boala.Se pare ca la mine functioneaza pana acum, har lui Dumnezeu!


Este careva dintre voi care a devenit mamica dupa declansarea bolii?Eu am pierdut deja o sarcina la 5 sapamani, nu stiu daca as fi pierdut sarcina daca nu as fi avut aceasta boala, ceva ma tenteaza sa cred ca din cauza bolii asteia am pierdut sarcina.M-ar ajuta mult cateva marturisiri de-ale voastre.Va multumesc

Buna ziua. Sunt foarte bucuroasa ca am gasit acest forum; astfel mai aflu si eu unele lucruri care sper sa imi fie de ajutor. Am fost diagnosticata cu Crohn in 2005. De atunci si pana acum, era sa mor de 3 ori din cauza acestei boli urate. Am urmat toate tratamentele medicamentoase posibile (Salofalk, Imuran, Prednison, Medrol, Ciprinol, Metronidazol, Remicade, Methotrexat) insa, din pacate, in luna martie a acestui an am intrat intr-o perioada activa a bolii si de atunci nu mi se opreste hemoragia deloc. In plus, mi-au aparut Pyoderma gangrenosum pe picioare, in cavitatea bucala si in cap. Sunt foarte slabita iar mai nou, mi se umfla picioarele ingrozitor de mult (parca sunt butuci)...Sa fac oare albumina i.v.?
Ideea e ca medicii vor sa ma opereze...operatie clasica...extirparea portiunii bolnave a colonului...eu nu prea as vrea...voi ce spuneti? Credeti-ma ca nu mai stiu ce sa fac...m-am saturat de boala asta...uneori nici sa traiesc nu mai vreau...

Buna ziua, am fost si eu diagnosticata in 2010 cu boala crohn in strainatate. La mine a inceput cu diaree si dupa multe vizite la medicul de familie am facut si o eritem nodosum foarte dureros pe ambele gambe. In prima faza nu au stiu exact sa imi spuna daca este doar o colita sau este chiar crohn. Am luat Salofalk dar imi cadea ingrozitor parul. Boala a devenit din nou activa si am trecut pe Pentasa si Prednison. Din pacate nu a existat nici o imbunatatire si atunci mi-au prescris Remicade. La Remicade am facut un soc alregica de gradul III si era cat pe ce sa intru in soc anafilactic. Am trecut la Imuran si mi-a mers bine, dar nu a durat nici un an. Acum boala este din nou activa. Saptaman trecuta am facut din nou colonoiscopie si imaginea a fost debusolanta. Acum astept rezultatele histologice si aprobarea dosarului pt Humira. Sper sa nu patesc ce am patit cu Remicade. Sa speram si la vremuri mai bune! Sanatate!

Buna ziua tuturor!!
Si eu am fost diagnosticata in iunie cu acesata boala blestemata, am facut criza din augus pana mai zilele trecute, am slabit ingrozitor, cca. 16 kg.Mi-am luat inima in dinti si am ajuns la Fundeni unde mi-am cumparat capsula endoscopica(am dat pe ea aproape 32 de mil(731 euro la curs de zi).Capsula trece si prin intestinul subtire si asa se poate diagnistica boala asta.Din fericire sunt OK, dar am fost nevoita sa fac si o colonoscopie cu biopsie, la care inca nu am rezultat.Capsula s-a oprit dupa 9 ore si ceva de inregistra undeva in colonul transvres si de-asta am facut si colonoscopia.Mi s-a zis ca nu am Crohn, ca ar fi o rectocolita ulcerativa.Toate analizele mi-au iesit bine...doar nisip la rinic si un pic de colesterol marit(220).Acum iau salofalk, 2 capsule/zi, trat.de intretinere.Am luat 3 luni salofalk cu budenofalk.Am luast pe langa trat.de intretinere, timp de 10 zile Normix si Debridat.Trebuie sa iau 3 luni, 10 zile, cate o pastiluta.Acum sunt un pic mai bine, dar foarte descurajata.Bolile sunt foarte asemanatoare si tratamentele sunt scumpe...eu sunt terminata financiar.Mi s-a recomandat si spuma rectala budenofalk, dar nu se compeseaza deloc si nu mi-am permis sa dau 4 mil. pe o doza.Dumnezeu sa va ajute pe toti sa treceti cu bine peste aceasta boala nenorocita!Sanatate multa!

Antuza, imi pare teribil de rau pentru tin.
RCU (rectocolita ulceroasa) si boala Crohn sint considerate boli grele, se aseamana si diferenta o poate face numai un medic experimentat.
Diferenta este ca RCU ataca in profunzime colonul.
Budenofalcul intr-adevar nu se compenseaza si este si foarte scump dar tratamentul nu poate dura mai mult de 2 luni ca da dependenta si o multime de reactii adverse.
Doctorul meu m-a sfatuit sa devin mai nepasatoare, sa fiu calma si sa nu pun la suflet nimic, intr-un cuvint sa fiu un pic mai "nesimtita" fata de tot ce mi se intimpla.
Am mai citit ca (culmea) fumatul reduce aparitia crizelor in RCU in timp ce in boala Crohn le poate declansa.
S-ar putea ca daca esti fumatoare si sa te fi lasat brusc de fumat asta sa-ti genereze o criza.

Buna seara!
Da Ioana, am fumat 20 de ani si in urma cu 4 ani m-am lasat brusc, pe 1 ianuarie, iar prin luna aprilie au inceput primele semne ale bolii.Pana anul asta, boala declansa in preajma lunilor aprilie, mai si criza nu tinea mai mult de o luna, dar anul asta am fost numai bolnava.Asa am ajuns si eu acum, tratez cu un pic de indiferenta si incerc sa imi imbogatesc alimentatia usor..La tratament nu am avut probleme, decat ca imi cade cam rau parul(nu stiu de la care, cred ca Salofalkul), acum am 4 luni tratament de intretinere, cate 2 tablete de Salofalk de 500.
Am observat ca dupa fiecare colonoscopie imi revin usor cateva luni, cred ca imi prieste pregatirea colonului cu solutia de Fortrans.La Fundeni am baut in 2 randuri Forttrans, odata inante sa inghit capsula iar dupa 3 zile am mai baut 4 plicuri sa imi fac colonoscopie la bucata de colon ramasa neinvestigata.A 2-a zi mi-au aparut niste pete rosii pe ambele pulpe care se invineteau.Am venit acasa plina de vanatai, de credeai ca m-a batut cineva.Nimeni din spital nu a stiut de ce mi-au aparut vanataile alea.Eu banui ca am facut un fel de alergie dupa ce am baut cantitatea aia mare de Fortrans(8 plicuri, 4 cu 4 in 2 prize doar la diferenta de 3 zile).Acum sunt mai binisor si nu ma pot abtine sa nu mai ciugulesc, pe ascuns si cate ceva dulce sau mancaruri care nu imi priesc, dar lucrul bun este ca mi-am revenit repede si am pus cam 3 kg in 3 sapatamani decand am inceput sa mananc.Va doresc tuturor sanatate si o sa mai intru sa va zic rezultatul la biopsie care este gata dar nu are cine sa mi-l ia, deocamdata...Va pup, noapte buna1

Anutza, parul iti cade de la budenofalk sau medrol(sau ce cortizon ai luat) asa am patit si eu, ca a trebuit sa ma tund.
De unde aveam un par foarte bogat ajunsesem aproape de chelit dar eu am luat medrol cam 7 luni pina am inceput tratamentul cu remicade.
Dupa ce am terminat cu cortizonul (de la budenofalk mi-a cazut mai putin, de la medrol a fost jale)si-a revenit in citeva luni a inceput sa creasca de m-am trezit cu breton.Salofalkul nu mi-a creat probleme.
Ai grija cu dulciurile, de regula daca ai depasit criza, poti minca dulciuri de casa dar nu ciocolata sau dulciuri concentrate.
Eu folosesc zahar brun la dulciuri si mi-e mai bine.
Doctorul mi-a dat o lista cu alimente interzise iar restul le testez cite putin.
Daca ma simt bine maninc daca nu, renunt la ele.
Fruntea sus si devino si tu putin mai "nesimtita" cum zice doctorul meu si o sa fie bine.

Sotul meu a fost diagnosticat cu boala Crohn. Totodata are Lipazele foarte mari : de peste 600. Externat din spital ( de 3 zile ), ia Salofalk, Budenofalk si Normix de 3 ori pe zi ; s-a externat cu o noua criza de diaree continua ( despre care medicii au spus ca o sa treaca repede si ca nu o sa mai aiba ) care e insotita de dureri ( la care no-spa isi face greu efectul si care dureaza putin ) si febra 37.7. A mancat supa strecurata, banane, iaurt si branza degresata, piept de pui la gratar, ou fiert tare si paine prajita sau grisine ( pe care le-am eliminat de azi, ca ne e teama sa nu fie cele care produc crampele insuportabile. Ati incercat vreodata cu mere coapte? Nu avem voie grasimi sau fibre. Va rugam sa ne impartasiti si noua din experientele voastre.

Buna ziua!De curand am fost depistat cu boala crohn si de atunci citesc, ma documentez dar nu gasesc foarte multe despre aceasta boala.Doctoru mi-a spus sa evit fructele, legumele, lactatele, carnea de porc,.sincer ce as putea sa mai mananc, ce regim sa tin? As vrea mai multe detalii despre boala CROHN si regimu alimentar.Va Multumesc

Boala cron de regula se mosteneste in familie.
Daca cineva din familia ta a avut aceasta boala probabilitatea de a apare la urmasi este foarte mare.
Exista insa si deschizatori de drum.In familia mea nimeni nu a avut niciodata o boala gastrica.
Eu sint prima.
Am inteles de la doctor ca este o boala intilnita mai ales la evrei !!!
Cauzele nu prea se cunosc, exista doua pareri, fie este provocata de o bacterie inca necunoscuta
fie este o boala autoimuna.
Modul de manifestare probabil l-ai simtit pe propria piele si nu este placut deloc.
In functie de stadiul bolii tratamentul este: salofalk pentru intretinere iar in perioada de acutizare medrol (cortizon)
daca budenofalk- ul nu face fata.
Eu am luat 40 mg medrol timp de 7 luni.Boala incepuse sa-mi afecteze si ochii asa ca devenisem cortico-dependenta, asa ca am fost trecuta pe Imuran dar nu l-am suportat hemoleucograma iesindu-mi foarte rau
dupa 4 saptamini de tratament.
Cind devii cortico dependend se face trecerea la remicade, perfuzie la doua luni.
Tratamentul cu remicade este foarte scump (6.500 roni o doza) de aceea se suporta de CNAS
in urma unui dosar intocmit de doctorul curant.
Tratamentul este de durata (ani) si poate avea si efecte secundare destul de serioase
de aceea toate analizele trebue sa iasa foarte bine.
Pe linga efectele secundare se poate ca remicade-ul sa nu fie eficient pentru toata lumea.

Ca regim iti pot spune ce mi-a prescris doctorul meu :
FARA prajeli, grasimi, conserve, mezeluri, lapte dulce, brinzeturi fermentate, brinza topita, mamaliga, alcool, cafea,
tutun;dulciuri concentrate, piine alba si in perioada de acutizare fara cruditati, varza, fasole e.t.c.
In rest dupa cum am mai spus incerci sa vezi daca un aliment nou iti face rau. Daca da, il elimini daca nu, il poti consuma.
Eu am observat ca de exemplu carnea de porc nu imi face bine si am renuntat la ea,
la fel si merele si strugurii si de atunci nu am mai muncat, cu mare parere de rau pentru mere
pe care le consum doar coapte.
Consum numai pui, vita ( mai putin) si peste proaspat dar nu in fiecare zi.
Am 2-3 zile pe saptamina cind nu consum carne deloc.
Dulciurile sint cele facute in casa si in cantitati mai mici si cu zahar brun.
Deci ai ce minca : legume gatite, orez, carne de pui, vita si peste, oua, banane, kiwi, brinza de vaci, cas dulce,
telemea dar mai desarata, iaurt.
Eu am constat ca mai pot minca si rosii si ardei sub forma de salata, capsuni, pepene verde si rosu.
O conditie de baza este sa te odihnesti suficient si cit mai putin stres si nervi.
Eu am boala de peste 10 ani si de citiva ani buni sint in remisie dupa a dua criza, dar in urma tratamentului cu remicade.
Daca nu ar fi perfuzia din doua in doua luni si atentia sporita in privinta alimentatiei, as putea zice ca
boala este de domeniul trecutului.
Oricum obligatoriu fac o colonoscopie pe an pentru monitorizare si pentru dosarul medical.

Pe linga tratamentul cu salofalk si remicade eu mai beau si un ceai:
sunatoare, coada soricelului, talpa gistei, roinita, musetel, se amesteca toate se adauga 1/4 lingurita de fenicul (pentru eliminarea eventualelor gaze) si se face o infuzie de 2 ori pe zi.Eu il beau neindulcit dar poti adauga putina miere.
Daca am problemute cu scaunul adaug si menta.
Sper ca ti-am fost de folos.
Iti urez multa sanatate si curaj.Cind afli diagnosticul si ti se spune ca nu poate fi vindecata boala nu te simti prea confortabil.
Se poate trai foarte bine si cu aceasta boala crede-ma, eu o am de peste 10 ani si am facut 2 crize in aceasta perioada, Prima a fost debutul bolii cind mi s-a stabilit diagnosticul, ultima din vina mea ca am cam ignorat boala vreo 5 ani, nu-ti recomand sa faci acest lucru.
La a doua criza am crezut efectiv ca mor, s-a speriat si doctorul cind a vazut ca am slabit 15 kg in 3 saptamini.
De atunci o tratez cu respect si seriozitate imi fac regulat analizele si colonoscopia si totul este bine de peste 5 ani.

Am nevoie de remicade si embrel urgent.Are cineva ?

Buna ziua! Sunt nou pe aici, am 25 de ani si sufar de aceasta boala Crohn din 10.2013 si am tot avut probleme serioase. Acum astept sa mi se aprobe dosarul pentru tratament biologic si sa incep acest tratament, cel mai probabil Remicade. Am citit postarile voastre si as fi vrut sa va intreb cum va simtiti pe acest tatament. Daca este cineva doritor sa mi trimita un e-mail, as fi foarte incantat sa ma intalnesc cu fiecare dintre voi, sau eventual cu totii sa mai schimbam pareri legate de aceasta boala. Nu cunosc pe nimeni cu care as putea vorbi, in schimb am citit mult despre aceasta boala si am vazut multe pe internet, dar cred ca vorbind cu cineva altfel pot fi percepute lucrurile. Va multumesc! Multa sanatate si Doamne ajuta sa trecem cu totii cu bine peste problemele acestei boli :)

Buna, numele meu este Marinela si am fost diagnosticata cu boala crhon acum 7 luni, dupa ce am nascut-o pe fetita mea, m-am simtit rau si au bagat cate 3 antibiotice in mine prin perfuzii nestiind ce am, dupa acest lucru m-am simtit mai rau, aveam scaune toata ziua, si niste crampe de credeam ca voi muri acolo, asa am ajuns la gastro, dar alaptand-o am refuzat tratamentul, de o luna si jumatate nu am mai putut rezista si am gasit o doctorita homeopata care m-a ajutat pana acum, ma simt mai bine, scaunele s-au redus si crampele, dar nevoia din senin a scaunului nu a disparut dimineata si seara, iar atunci sunt dese, la mine cred ca 60% sau mai bine e si pe sistem nervos, de mult aveam 'nervi la stomac' si atunci de la stres sau emotii aveam scaun moale, am si o depresie sau cred ca intru in panica atunci cand trebuie sa plec de acasa de frica sa nu am vre-un scaun, ce ziceti, sa renunt si sa i-au medicamente normale, eu totus simt asa o inbunatatire si ziceam sa mai astept putin, dupa sa merg la o colonoscopie sa vad in ce stare sunt, oricum fac de mult cu sange, cred ca am boala de multi ani dar nu a fost asa avansata, sunt speriata, voi ce spuneti?multumesc

Eu sunt din Iasi. Am 47 de ani si am boala Crohn din anul 2000.
Eu in acesti timp am facut un tratament cu Mesalazina 800 (salofalk) 3/zi, iar pentru domolirea diareii cronice folosesc Colestiramina in plic cu 4 g pudra ce se dizolva in apa. Eu iau 1 plic pe zi cu 2 ore inainte sau dupa masa. Normal trebuie sa iau 3 plicuri pe zi, dar Colestiramina nu se gaseste de cumparat in Romania. Eu o cumpar prin cunostinte din Italia sau Germania. Vreau sa spun ca da rezultate, si reduce bine diareea.
Eu am avut multe operatii, dar toate au fost din vina mea, pentru ca nu aveam prea multe informatii.
Pentru a fi un om normal, nu consumati fructe sau legume (nici fierte). Singura leguma e cartoful, la care puteti ca il consumati fiert, pure, sau la cuptor. Borsul sau supele le puteti face cu legume intregi, si scoase dupa fierbere. Consumati peste si pui sub forma de gratar, copt, rotisor. Folositi tigai care nu se foloseste ulei de prajit. Puteti manca paste fainoase cu ton in ulei, sau pilaf de orez cu ton, sau cu pui, oua. Doar painea alba este acceptata, si e mai buna prajita.
Eu evit sa fac tratamentul mult ravnit cu Remicade, sau un altul asemanator. Pentru unii poate prezenta un risc acest medicament, si mie nu imi place riscul.
Eu ii multumesc Lui Dumnezeu ca am dus o viata aproape normala in toti acesti ani, cu exceptia perioadelor acute care se poate intampla o data la 4 ani cu aproximatie.
Intr-adevar, alimentatia este totul. Cine nu respecta regimul, are mereu probleme. Cu cat mai multe probleme, cu atat si viata se scurteaza.