Stie cineva ceva despre maladia Stargardt

Sunt un tanar de 21 de ani din Timisoara, si la varsta de 13 ani mi s-a descoperit aceasta maladie care mi-a ingeunat viata, departajanduma de ceilalti oameni din societate.CUM? Am ajuns sa nu pot recunoaste o persoana, daca se afla la o distanta mai mare de 2 metri, sau vad la tv. abia de la 1 metru, si multe altele. Daca poate cineva sa ma ajute cu niste informatii despre aceasta boala as fi foarte recunoscator.

Buna,

Eu am 27 de ani si am aceasta boala cu care m-am 'obisnuit' de ceva timp si nu pot sa zic ca pe zi ce trece nu ma gandesc la ce este mai rau, avand in vedere ca inca nu s-a descoperit leac...
Si eu, la fel ca si tine, nu recunosc persoanele cunoscute pe strada decat daca sunt foarte aproape, adica in fata mea, la tv ma uit de foarte aproape, la calculator am totul foarte marit si stau si foarte aproape.

Eu am descoperit la 21 de ani ca am aceasta boala, maladia stargardt, pana la acea varsta avand probleme cu vederea dar crezand ca este din lipsa ochelarilor... fugeam de ochelari... si acum as prefeera sa pot purta, deci: cei care purtati ochelari si nu vi i-ati dorit, DAR VA AJUTA, purtati-i cu mare drag!
Am fost la trei doctori care mi-au dat acelasi diagnostic, spunandu-mi ca este mostenita boala, parintii mei neavand probleme cu ochii; tatal meu poarta ochelari, dar sunt probleme pe care le are orice om de 50 de ani... dar cu ochelari este ok...
Iar mama mea vede foarte bine. Poate bunicii sa fi avut probleme, dar pe ei nu ii mai am ca sa pot descoperi ceva.

Nu stiu ce sa iti zic, daca vrei sa ma intrebi ceva si iti pot raspunde o voi face cu mare drag.

Tot ce pot spune este ca trebuie sa ne pastram speranta in medinia care evolueaza...

RALU27 . Multumesc pentru sfaturi.
A s vrea sa stiu ce esti, fata sau baiat? De unde esti ? Beneficiezi de ajutor social? Vreau sa stiu mai multe despre tine.

buna. sunt alexandra si am 20 de ani. la 13 ani am fost diagnosticata cu aceasta boala. nu e usor insa trebuie sa incercam sa ne obisnuim cu aceasta idee. desi am luptat de la inceput cu aceasta boala si am incercat sa ma obisnuiesc cu aceasta idee sunt momente in care imi vine sa renunt la tot. tot in acele momente imi spun ca trebuie sa lupt mai departe. astfel am ajuns si la facultate unde imi merge bine. am ales una care am considerat ca ma poate ajuta: asistenta sociala.
dupa ce am descoperit aceasta boala am intampinat destule gtreutati: unii profesori nu intelegeau, nu vedeam lumea pe strada si prietenii imi spuneau ca nu vreau sa ii salut, luam autobuze gresite cand mergeam la scoala. etc
acum nu mai salut pe nimeni pe stada ca sa nu risc sa salut pers straine.sunt tot felul de greutati pe care le intampinam insa trebuie sa invatam sa trecem peste ele.

SOTUL MEU ARE ACEASTA BOALA. SUNTEM IMPREUNA DE 6 ANI, CASATORITI DE 2.BINEINTELES CA NE DORIM FOARTE MULT UN COPIL, DAR NICIUN DOCTOR NU STIE CE SA NE SPUNA. STIE CINEVA CARE SUNT SANSELE CA SI COPILUL SA DOBANDEASCA ACEASTA BOALA? NU STIM CE SA FACEM. MULTA SANATATE !!!!!!

am 22 de ani si sunt diagnosticata de 15 ani cu aceasta maladie. de multe ori imi pun aceeasi intrebare ca si tine...insa am cunoscut pe cineva al carui sot suferade stargard si au un baietel de 4 ani si nu are nici o problema de vedere.-*




(*modificat de administrator)

buna ziua!ma numesc Costyna am 13 ani si mama mea in varsta de 33 de ani sufera de aceasta maladie...a fost la cativa medici si toti iau spus la fel...nu exista leac!.va rog frumos daca stiti ceva despre asta contactati-ma...-*.vreau ca mama mea sa se vindece si o sa caut tot ce este posibil pt a numai suferii in continuare...de asemenea vreau sa stiu daa aceasta boala se mosteneste...




(*modificat de administrator)

Buna tuturor.Si eu am fost la 3 medici pana acu doi mi-au zis cam acelasi lucru, ca am aceasta boala genetica si ca nu se poate face nimic.Ideea e ca nu mi-aiu zis nici ce as putea sa fac sa nu favorizez evolutia ei(daca se poate face ceva).Prima doctorita a spus ca e indicat sa port ochelari de soare foarte buni.Al doilea doctor mi-a dat ochelari de vedere inca nu i-am luat dar nush cat de mult o sa ma ajute.O sa incerc totusi.Daca vrea cineva sa discute cu mine despre asta imi puteti scrie -*.De trei ani de cand am descoperit s-a mai agravat putin.sanatate multa




(*modificat de administrator)

SOTULUI MEU I-AU RECOMANDAT MEDICII SA CITEASCA FOARTE MULT, SA ISI FOLOSEASCA CAT MAI MULT OCHII.SPUN EI CA ASTA E TOT CE POATE FACE. SI INTR-ADEVAR, A FOST LA CONTROL ANUL ACESTA, SI SE PARE CA FONDUL DE OCHI SE POTRIVESTE CU NISTE POZE MAI VECHI, DE ACUM APROX 10 ANI. EI SPUN CA BOALA A STAGNAT.SA DEA DOMNUL SA FIE ASA! MAI MULTE CHIAR NU STIU SA ITI SPUN, NICI NU MA PRICEP. MULTA SANATATE!

Buna, sunt Mirela si fetita mea a fost diagnosticata cu MALADIA STARGARDT, acum cateva zile.Inainte de acest diagnostic, am mers pe NEVRITA OPTICA RETROBULBARA, dar indiferent de numele bolii, mi s-a spus ca momentan nu se poate face nimic, As dori sa stiu, daca ma puteti ajuta cu informatii, ce tratamente ai urmat.sunt disperata si nu stiu unde sa merg.SANATATE SI MULTUMESC

buna mirela. imi pare rau pentru ca ne cunoastem in astfel de imprejurari...nu stiu sa ti spun foarte multe despre tratament dar eu cand am descoperit aceasta maladie mi s au facut niste injectii in ochi pentru a recupera cat se poate boala. iti recomand sa mergi la mai multi medici sa le ceri parerea, eventual sa le spui ca cunosti pe cineva care a facut niste injectii in cohi. eu de cativa ani folosesc niste picaturi de la forewer de care sunt foarte multumita si de atunci mi a stagnat si boala. daca crezi ca te mai pot ajuta imi poti scrie si cu siguranta o sa ti raspund. Succes

buna cya, iti multumesc ca mi-ai raspuns.Sa stii a am fost cu fetita in spital si am facut acele injecti in ochi, dar atunci credam ca are nevrita, acum am fost la alt medic si am aflat diag.de madadia stargardt, iar acum ii administrez sermion si vitamine timp de 6 luni (cate 20 de pastile pe luna, pauza 10 zile).Sanatate multa si multumesc inca o data

mirela, eu din ce m am documentat sa stii ca vitamina A si carotenul sunt substante NEINDICATE acestei boli precum si Ocuvitul care mie mi l au recomandat doctorii si agraveaza aceasta boala. Ca si substanta indicata are nevoie de luteina (substanta gasita in nectarine si portocale). daca vrei poti incerca si acele picaturi de la Forewer pt ca rau nu au cum sa i faca(activator). ca sfat incearca sa o protejezi de lumina foarte puternica si de soare( eventual fa i o pereche de ochelari de soare cu o protectie UV mai mare). pentru orice nelamurire ma poti contacta! -*


(*modificat de administrator)

buna ziua! am o prietena care a fost de curand, diagnosticata cu stargardt.
a auzit cineva de clinica fyodorov. am gasit pe net cum ca la aceasta clinica se poate face un tratament pt ameliorarea bolii. stiti pe cineva care a fost acolo?
alta intrebare: a folosit cineva medicamentul "vizual forte"?
multumesc mult. sanatate tuturor!

BUNA sint Musat din lupeni nenorocirea mea este ca am o fetita de 8ani diagnosticata cu aceasta boala stargardt si nustiu de unde provine ca nu stim pe nimeni din ambele familii nici parinti nostri nu stiu pe cineva din parinti lor sa fi suferit de aceasta boala ca toti zic ca e mostenita sa zicem ca este asa intrebarea mea este oare chiar nu se poate face nimic nu sa descoperit nici un medicament sau cu o interventie medicala[operatie] ca eu mias da viata numai sa fie fetita mea bine daca stie cineva o alternativa inafara de legume fructe vitamina a si PMLcrono vas multumi din suflet sa-mi spuneti

Buna ! Eu va recomand persoanelor cu probleme de vedere grave sau a celor persoane care au copii cu probleme de vedere sa faceti tot posibilul si sa i integrati in scoli normale. In scoli de masa. Eu sunt eleva la un liceu special, iar parerea mea despre liceele speciala este una foarte proasta. Copii sunt prost tratati , iar de educatia lor nu se ocupa nimeni, fetele si incep viata sexuala foarte devreme, iar sarcinile nedorite sunt frecvente. Nu se ocupa nimeni de ei, iar conducerea scolii traiesc regeste de pe urma eleviilor care primesc frecvent pachete si ajutoare, iar mancarea este oribila la fel si igiena. Nu va lasati orbiti de gratuitate

buna ziua..am fost descoperit cu degenerescenta maculara juvenila la ochiul stang..eu aveam aceasta boala de peste 12 ani sau mai mult insa nu stiam ce este..este posibil ca boala sa avanseze si la celalalt ochi?

Buna ziua am si eu o intrebare pentru cine ma poate ajuta; sotia mea are 27 de ani si este dignosticata cu aceasta boala Stargardt de mai bine de 10 ani si suntem casatoriti de aproximativ 1 an si am vrea sa avem si noi un copil dar ne este frica sa il avem deoarece ne gandim ca s-ar putea sa mosteneasca boala de la sotie, eu din cate stiu in famila mea nu a avut nimeni aceasta boala acum intrebarea este: se poate ca aceasta boala sa se transmita si la copilul nostru daca sotia o are?Va rog frumos sa ma ajutati si pe mine cu pareri sa info.
Multumesc anticipat si multa sanatate.
O zi cat mai buna.

la fel ca si voi si eu o am !Am 25 de ani sunt din ploiesti o am de la varsta de 14 ani diagnostic pus de domnul doctor cirstocea de la spitalul militar bucuresti.Am fost consultat si de doamna doctor Pop Monica de la spitalul de oftalologie bucuresti.acelasi verdictTratament curativ nu exista in momentul de fata ci doar un tratament de intretinere bazat pe luteina si afin.Din ceea ce am citit din punct de vedere genetic esista posibilitatea transmiterii ei la descendent mai alles in cazul in care tatal o are.Cel maiindicat dupa parerea mea ar fi sa faceti teste genetice iar daca se ajunge la o concluzie ca descenentul poate avea nu i nicio problema au aparut atatea metode noi de fertilizare invitro.

Desi este o problema destul de grava am reusit sa termin o facultate(administratie publica)sa lucrez, iar in momentul de fata sa fiu inscris la o scoala postliceala de asistent medical balneofiziokinetoterapie si recperare.Stiu ca este foarte greu sa fi acceptat la un loc de munca cu aceasta problema

ce as dori sa va intreb este daca cineva stie ceva despre lentilele pentru retinopatie pigmentara(maladie stargardt) de la ZEISS?

-

Buna, sunt si eu diagnosticata de aproximativ 5 ani cu aceasta boala care parca pe zi ce trece ma darama mai tare si simt ca numai rezist. Nu stiti daca s a gasit tratament, operatie ceva ? chiar si in alte tari

Buna, Da98! Am citit pe site-ul unei clinici din Bucureşti ca fac tratament cu Avastin. Tu ce tratament ai incercat pana acum? Multa sanatate!

Dana_46
Bună Dana,
Aceasta clinica stiu ca este in Rusia, soțul meu a fost.