porfirie - unde se fac analizele?

Buna ziua, daca cineva care sufera de porfirie, citeste acest mes, va rog, sa imi spuneti unde si cum ati facut analize si daca se trateaza in Romania?am aflat de curind de aceasta boala si pe net nu prea exista informatii cu privire la tratament si mai ales medici sau clinici care trateaza asa ceva. va multumesc

Cauza porfiriei se gaseste in distrugerea splinei (lucru necunoscut) de pe urma medicamentelor alopate folosite (lucru cunoscut). Splina produce globulele rosii de fapt (lucru inca necunoscut de medicina).

Prin curatirea sangelui si intarirea splinei cu remedii naturiste si homeopate adecvate aceasta boala poate si ameliorata sau vindecata.

De acest lucru va puteti da seama din textul de mai jos, mai ales din porfiria congenitala care are prezente toate simptomele clare unei afectiuni ale splinei.

"Boala ereditara cauzata de o tulburare a sintezei hemului (fractiunea neproteica a hemoglobinei) si caracterizata prin acumularea in tesuturi a unor substante intermediare ale acestei sinteze, porfirinele. Porfiriile sunt boli foarte rare.

Diferite tipuri de porfirie -Exista mai multe forme de porfirie, corespunzand mutatiilor genelor diferitelor enzime ale sintezei hemului. Aparitia simptomelor este variabila, unele survenind in cursul copilariei, altele la varsta adulta.Protoporfiria se manifesta din copilarie prin usoare tulburari cutanate dupa expunerea la soare.
- Porfiria intermitenta acuta se manifesta de cele mai multe ori la varsta adulta prin dureri abdominale acute, uneori prin crampe, printr-o slabiciune musculara si prin tulburari psihice. Urinele devin rosii atunci cand sunt lasate sa astepte. Numeroase medicamente, ca barbituricele, contraceptivele orale, sulfamidele si fenitoina, se afla la originea acestor crize.
- Porfiria varietaga sau mixta, este apropiata de porfiria intermitenta acuta, dar subiectul prezinta, in plus, vezicule pe regiunile cutanate expuse soarelui.
- Coproporfiria ereditara, de asemenea apropiata de porfiria intermitenta acuta, poate si ea sa se traduca prin anomalii cutanate.
- Porfiria cutanata tardiva, cea mai frecventa, se manifesta mai ales la varsta adulta, de unde si numele ei, si se traduce prin vezicule pe piele dupa expunerea la soare. In caz de ranire, cicatrizarea este indelungata. Urinele sunt adesea rosietice sau cafenii. Tulburarile sunt declansate printr-o boala a ficatului, uneori de origine alcoolica.
- Porfiria eritropoietica congenitala sau boala lui Gtinther, se traduce de la nastere prin eruptii cutanate, printr-o crestere a volumului splinei, printr-o coloratie rosie a dintilor si prin accidente hemolitice acute (distrugerea subita a unei mari cantitati de globule rosii).

Tratament - Tratamentul, dificil, consta in primul rand in evitarea factorilor declansatori: expunere la soare, medicamente. Administrarea de glucoza sau a unui medicament inrudit chimic cu hemul poate fi utila pentru a trata crizele de porfirie intermitenta acuta, de porfirie varietaga sau de coproporfirie ereditara. In porfiria cutanata tardiva, este aplicata uneori o flebotomie (sangerare venoasa)."

Multumesc, Scarface, asta am citit si eu, dar m-ar interesa mai mult unde se pot face tratamente sau un medic specializat. pe noi ne-au trimis in Germania pt analize si mi-e greu sa cred ca aici, in Romania nu se pot face.

Florentina, mergi la un medic homeopat cu experienta, ca Dr. Cadar Sorin sau Dr. Jurj Gheorge.
Homeopatia poate vindeca astfel de boli (si fara sa se stie cauza ei).

Buna Florentina, nu stiu daca te mai ajuta cu ceva comentariul meu acum, a trecut ceva vreme de cand ai scris, dar vroiam sa iti spun ca si eu am acesta boala si imi fac analizele la spitalul Colentina din Bucuresti, acesta fiind cam singurul spital in care se pot face toate analizele. De fapt, le trimit la un laborator de langa gara de nord. daca doresti te pot ajuta cu un nr de telefon.analizele costa aproximativ 200 lei.

Buna Florentina, sint Ramy si am si eu porfirie acuta intermitenta cu manifestari digestive si neurologice. In primul rind se fac analize la urina, se face determinarea porfirinelor din urina (urina este rosiatica in criza si daca o lasi citeva zile la intuneric se inchide tare la culoare) Analiza am facut-o la Cluj la Medicala 1 sectia gastroenterologie. Ca si tratament eu fac urmatoarele atunci cind sint in criza: Glucoza 10% de 3 ori pe zi, Tramadol ptr calmarea durerilor si Plegomazin 1/2 fiola ptr oprirea greturilor si varsaturilor. Atentie Glucoza nu se tamponeaza. In Glucoza mai pute vit B1 si B6 ptr polineuropatiile de la picioare. Hematina daca ai putea procura, la noi in tara nu se gaseste dar ce stiu sigur sa iti spun in Viena (Austria) este centru de porfirie. Boala nu se vindeca. ATENTIE: NU FACE CURE DE SLABIRE, MANINCA DULCIURI SI NU UITA DE LISTA CU MEDICAMENTE INTERZISE IN PORFIRIE CARE O GASESTI PE NET.-*


(*modificat de admin)

...buna Ramy, ma intereseaza cum decurge la tine boala...eu am fost diagnosticata in urma cu 5 ani cand am avut mai multe internari dar anul asta dupa asa o pauza, au reaparut durerile abdominale si iar am fost la perfuzii in trei luni de doua ori...vreau sa iti spun ca uro si coproporfirinele din urina mi s-au normalizat, asa se intampla in afara crizelor...mai importante analize sunt acidul delta aminolevulinic si porfobilinogenul, pe care le-am facut si eu pentru prima oara anul asta si valorile sunt depasite, caci valorile celor doua se mentin crescute chiar daca criza a trecut...ma intereseaza la tine cat sunt de dese crizele?..si dupa cate stiam eu tramadolul este posibil declansator de criza..

Buna GREAT 15, crizele de porfirie la mine apar in fiecare luna inainte de ciclu menstrual, chiar si de 2 ori pe luna dar uneori nu sint asa de puternice incit sa necesite spitalizare. Pe lista de medicamente actulizata Tramadolul este trecut la sigure, mie nu-mi declansaza crize acest medicament l-am luat atit intravenos cit si intramuscular. Nu te mai gindi la boala si fa tot ce-ti place sa vezi ca altfel treci peste crize. In urma unui tratament cu Metotrexat (ptr poliartrita) mi s-a declansat porfiria in 2009. Ai grija ca, si o simpla raceala poate declansa criza. Nu uita de dulciuri. Incearca tot timpul sa-ti gasesti ocupatie. La inceput aveam in fiecare luna internare, acum merg la spital doar cind nu pot minca nimic si am dureri f mari si nu mai trece cu Tramal.

Buna Ramy, trebuie sa iti spun ca si la mine crizele sunt inainte de ciclu..in martie am avut ultima internare insa am facut si o depresie caci am avut dureri insuportabile si uite cum am ajuns si la psihiatru...mi-a dat sa iau coaxil si xanax insa nu prea simt nici o ameliorare si le iau de aproape 2 luni...pe mine ma ajuta si mierea, in criza beau miere caci contine glucoza si mai imi calmeaza cat de cat durerile abdominale...ce analize ti-ai facut ultima oara si cam la ce perioada iti faci analizele?...mi-ar place sa vorbim si in afara forumului asta, si daca vrei iti dau adresa mea de mail...oricum iti multumesc mult pentru raspuns...sanatate iti doresc si numai bine !!

Buna Great 15, tie nu i-ti da calmante cind ai asemenea dureri? Pe mine ma sedeaza si i-mi da si calmante+glucoza si asa ies eu din criza. Zile sa-ti dea calmante, mie mi-au dat si Mialgin. Dar acum nu e cazul sa iau Mialgin, ma trateaza cu Plegomazin, Tramadol si Glucoza + vitamine. Analizele le fac doar cind ajung la spital. Nu putem sa publicam adresa de email ca nu ne lasa administratorul acestui site. Si mie mi-ar palce sa vorbim. Iti doresc multa sanatate. Roaga medicul tau sa-ti scrie calmante sa le iei de cite ori ai nevoie, eu nu stau sa rabd durerile, singura i-mi fac injectiile. Psihic sint ok, cind ma simt bine si nu am dureri.

Buna Ramy, vezi ca ti-am trimis un mesaj cu adresa mea de mail...am intrat pe profilul tau de aici si ti-am dat un mesaj, sper sa nu stearga adresa mea de mail...in orice caz, multumesc pentru informatii si iti doresc sanatate si numai bine!

Buna, fetelor. As vrea sa va intreb pe la ce varsta au inceput la voi crizele, eu sunt diagnosticata cu acesta boala in urma mortii surorii mele ( care nu a stiut de boala) si am avut o singura criza, dar mi am revenit repede dupa ce mi au bagat glucoza in sange. Ma gandesc sa nu cumva sa incep mai tarziu sa am crize mai dese. Eu acum am 24 de ani.

...Buna Alexxa, noi am mai vorbit pe mail daca nu ma insel, eu sunt Valentina.eu acum am 42 de ani dar prima criza am avut-o pe la 23 de ani insa iti dai seama ca pe atunci nu se faceau analize de porfirie asa ca mi-au scos fierea ca au spus ca e strangulata si de la aia am stari de voma si dureri abdominale...dar cu mana pe inima iti spun ca mi-au scos-o degeaba...si atunci aveam aceleasi simptome...insa in urma cu 5 ani mi-au depistat boala...cert este ca eu ma simt rau cam in fiecare luna inainte sau in timpul ciclului, se pare ca atunci e perioada cand se acumuleaza in organism acidul deltaaminolevulinic...dupa cum spuneam si mai devreme, analize am facut anul asta la uro si coproporfirine insa mi-au iesit normale caci astea se mai normalizeaza intre atacuri, numai acidul ala si porfobilinogenul raman cu valori crescute si in afara crizelor...sincer, nu mai stiam ce sa cred ca eu eram in spital pe perfuzii si analizele mele erau bune, respectiv copro si uroporfirinele...nici dr. nu mai stia ce sa mai zica in conditiile in care sunt singurul lui caz de porfirie...asa ca am hotarat de la mine putere sa fac analize la acidul ala care normal e sub 5 si mie mi-a iesit 11 si porfobilinogenul normal terbuie sa fie sub 2 si mie mi-a iesit 3.3...valori crescute si afara crizelor...de aceea mai mult ma intereseza ce analize faceti voi si la ce perioada...oricum medicul nu ma ajuta decat cu perfuzia de glucoza, fara alte adaugiri..am vazut ca Ramy are un tratament mai complex insa eu nu stiu la ce medic sa mai merg...in orice caz la noi in tara nu se ocupa nimeni de cercetarea bolilor rare, din pacate...poate trebuie sa mergem la hematolog, sau la genetician sau poate la unul cu competente in toxicologie...in orice caz, daca mai ma intremez, am de gand sa infiintez asociatia bolnavilor de porfirie asa ca am sa contez pe voi.eu sunt inscrisa in asociatia nationala a bolilor rare care e pe la zalau deocamdata platesc cotizatia si cam atat...am vb cu doamna care se ocupa si a spus ca imi ofera tot sprijinul pentru a infiinta asociatia...treaba ca noi suntem cativa care ne cam chinuim separat...poate daca ne adunam cumva, impreuna ne va fi mai usor, nu credeti?.daca e mai vb pe mail, iti scriu eu..pana atunci va doresc multa sanatate si numai bine!

Buna Great! multumesc pentru raspunsuri!
nu imi mai amintesc sa fi vorbit pe mail, poate e un lapsus de al meu sau poate ma confunzi...
cand o sa am timp o sa iti spun exact ce analize am facut, oricum au trecut vreo 2 ani de atunci pentru ca atunci au iesit analizele f bine ( doctorul mi a zis ca e ca si cum boala nu ar fi) asa ca nu le am mai facut. Le am facut la bucuresti, laboratorul de la doamna Doinita Stafie, daca doreste cineva ii pot da nr de telefon iar doctorul care a avut grija de mn e Doctor Guran, spital Colentina. S ar putea sa fi iesit la pensie, asa se auzea.
o seara frumoasa!

am uitat sa va spun ca boala aceasta este prezentata si intr un episod din DR. HOUSE, se numeste honeymoon parca, mi am amintit pt ca e acum la tv dar poate fi vazut si pe internet.

..da Alexa, stiu, scuze ca raspund asa de tarziu dar am fost iar in spital, la o cura de glucoza intravenos...m-am simtit rau si a trebuit sa merg iar la spital...in fine, anul asta am fost de trei ori internata caci am avut dureri mari abdominale...acum am intrebat medicul daca pot sa iau tramadol pentru durere caci asa ia Ramy, si mi-a spus ca pot sa iau...acum sa vedem, daca mai am dureri am sa iau tramadol caci asta se ia numai la nevoie si poate scap de dureri cu medicamentul asta si nu mai ajung in spital la glucoza...sincer, m-am cam saturat de spitale si de dureri dar asta e...in spital nu mi-au bagat tramadol caci au zis ca nu e nevoie daca durerea mea cedeaza la glucoza...in fine, sper sa fie bine...sanatate si numai bine iti doresc

Imi pare rau Great ca te ai simtit rau, iti doresc sanatate si sa ai crize cat mai rare. Eu una momentan nu am probleme, cum am mai spus, dar incerc sa nu iau pastile ( inafara de antibebe, cele recomandate de doctorul din bucuresti) si sa mananc cat mai sanatos. Doctorul a zis sa incerc sa nu ma ingras, fiind predispusa la asa ceva si tin si dieta. De asemenea mie mi a mai recomandat doctorul Redoxon (vitamina C) si Hepatoprotect, in rest sa ma feresc cat mai mult de pastile.
o zi buna!

Alexa, nu prea ai voie sa iei anticonceptionale...chiar deloc...si dieta nici atat nu ai voie sa tii, poate sa ti se declanseze o criza asa ca ai grija mare...daca vrei iti trimit lista de medicamente de pe un site din africa de sud si acolo spune indreptul fiecarui medicament daca sa il folosesti sau nu..sau iti trimit pe mail, banuiesc ca adresa de mail e chiar numele tau, nu?..sanatate si numai bine iti doresc..

Great, stiu ca in general nu am voie sa iau pastile de acest gen, dar aceste anticonceptionale sunt luate cu acordul medicului de la bucuresti, unde imi fac analizele pentru porfirie si pana acum totul a decurs perfect, analizele au iesit foarte bune, desi iau aceste pastile de 5 ani. Cat despre dieta, ideea este sa nu limitezi numarul de carbohidrati ( acestia tin boala sub control) dar o dieta sanatoasa e chiar necesara, mi a spus doctorul ca, odata cu grasimea, vin si alte probleme de sanatate care implica medicamente, care pot fi mai rele pentru organism.
Adresa de mail nu este numele meu de aici, nu cred ca am voie sa dau adresa, nu stiu sigur...
cat despre medicamente, am si eu lista, data de doctor. multumesc oricum.
sanatate si tie! pupici

...da, am ajuns si eu pe la colentina la un moment dat si au spus ca porfiria nu tine de boli interne si sa merg la hematologie...si uite cum te arunca de la unii la altii...mie medicul meu nu mi-a dat nici o lista de medicamente, eu ma gasit pe net la diferite organizatii de porfirie din lume..si mie acum mi-au iesit copro si uroporfirinele valori mici, nici nu zici ca sunt bolnava...insa acidul deltaaminolevulinic si porfobilinogenul mi-au iesit valori mari asa ca eu nu mai imi fac decat analizele astea...nu mai imi fac copro si uroporfirinele pentru ca alea se mai normalizeaza in afara crizelor... si eu am luat multi ani anticonceptionale si pana la urma mi-au pus capac asa ca ai mare grija...ideal este sa nu iei nici o pastila...eu aproape 5 ani nu am mai avut nimic pana anul asta in ianuarie cand au revenit durerile abdominale de foarte mare intensitate, si care crize cred ca s-au declansat pe baza de stres, caci si asta e un factor declansator...si uite cum in anul asta am fost de 3 ori in spital cu dureri groaznice caci odata declansate parca nu se mai opresc...si m-am mai pricopsit si cu o depresie pentru care am luat tratament doar 2 luni caci nu mi-a facut bine pastilele...si depresia persista si nu stiu cum sa o combat, fara medicatie...in fine, ai grija si sanatate multa iti doresc

da, la hematologie am fost eu, dar oricum analizele acestea nu de la faci in spital, ci a o clinica de pe langa gara de nord.pupicei si multa sanatate

buna seara ma numesc mihaela si locuiesc in bistrita, anul trecut am fost diagnosticata cu porfirie, am observat ca mai multe femei sufera de aceasta boala eu doream sa stiu daca luati ceva medicamente care pot rari crizele deoarece si eu fac crize aproape lunar si inainte de ciclu asa cum am citit si alte mesaje, eu miam facut testele la medicala3 din cluj napoca dar mar interesa daca exista ceva tratamente homeopate care sa reduca crizele.Astept raspuns sau macar sa mai putem vorbi pt ca fiind o boala rara sunt putini pacienti cu aceasta boal a.Va doresc multa sanatate si astept un semn de la voi, noapte buna.

Buna Mihaela, ma intereseaza cum se manifesta la tine crizele si ce fel de analize ti-ai facut?..eu o tin in crize lunare din luna ianuarie, poate ai citit mai sus ce am mai comentat pe aici...si acum sunt in criza, am luat si tramadol dar durerile ma lasa doar cateva ore si reapar..eu am dureri foarte mari abdominale, si o mare greata, nu prea pot sa mananc nimic...zice ca trebuie sa mancam multi carbohidrati zilnic si sa bem bautura aia pentru sportivi de ii zice Gatorade, se gaseste prin supermarketuri...si aia e plina de carbohidrati...din pacate cred ca saptamana viitoare ajung iar la o sesiune de perfuzii caci am dureri mari si glucoza mi le ia cu mana...ai listele alea cu medicamentele care pot provoca crize?...sunt multe liste, daca vrei ti le trimit, iti las mesaj aici cu adresa de mess si ma cauti...asa tin legatura si cu Ramy...sanatate si numai bine !!

Fetelor la voi pentru anestezie la stomatolog ce s a folosit? am fost la stomatolog si mi a zis ca nu merge nici un anestezic din ce au ei, doar unul nu era trecut nici la sigure nici la incerte..articaina. eu l am cautat pe net si am gasit o lista in care e trecut ca si medicament ok pentru porfirie...
acelasi lucru si pentru adrenalina.. voi aveti idee daca sunt ok sau nu?

pupicei!

uite, daca vrei iti trimit o lista cu medicamente, e de la universitatea Cape Town din Africa de Sud si este foarte elaborata...adica mai cuprinzatoare decat altele...ce sa zic...nu merg la dentist de cand am aflat ca am porfirie...mai bine sa risc sa raman fara dinti decat sa am o noua criza...nici un stomatolog nu se prea baga...sau nu se implica...ca nu-i doare pe ei, nu?...iti las un mesaj cu adresa mea...sanatate si numai bine iti doresc..

Buna seara, citind articolele voastre încep sa ma sperii puţin si nu ştiu daca ar fi tocmai bine. Sunt diagnosticată cu acesta boala de cca 4 ani si am facut o singura criza pana in prezent.am 26 ani si încep sa ma gândesc la un copil si ştiu daca este sau nu indicat, doctorii pe care i am întrebat au zis nu dar totuşi nu vreau sa ma rezum la 2 păreri.intrebarea mea este daca vreuna din voi are copii ? In rest vreau sa va zic ca duc o viaţa perfect normala, insa fără nici un fel de pastile, ciocolata neagră sau cafea si pana acum a fost bine, in rest de toate, mierea de albine chiar ajuta foarte mult, eu analizele le fac la Fundeni iar valorile sunt foarte mari, la acid deltaaminolevulinic mi a ieşit 24 la o limita de sub 6. Astept răspuns. Sănătate multă!

...eu merg la perfuzii numai la Fundeni dar nu mi-au facut niciodata analize pentru porfirie, le-am facut la laboratoare cu plata...nu am copii din pacate...si nu am inteles de ce te-ai speriat dupa ce ai citit comentariile noastre?...as fi curioasa cum s-a manifestat la tine criza de porfirie pe care ai avut-o si cum te-au diagnosticat?..sanatate si numai bine iti doresc!

Buna, boala s-a manifestat prin dureri ingrozitoare abdominale care ulterior am aflat ca fuseseră cauzate de o depresie in urma unui deces in familie. Am fost la Baltazar Arsenie unde am fot operata de apenticita, au considerat ca din cauza asta sunt durerile, anestezia locală nu si a facut efectul si a fost nevoie de una generală, iar la o zi după operaţie am facut o criza convulsiva urmată de coma. Am avut o perioada in care mi am revenit si am fost transferata la FUndeni si acolo mi-a fost pus diagnosticul, odată ce mi s- a oprit orice tratament, si mi se administra glucoza mi- am revenit si am fost externata. Un pic dificila a fost perioada de recuperare după coma deoarece cca 6 luni nu am putut face nimic singura, nici măcar sa ma îmbrac. Durerile abdominale au mai revenit insa nu cu aceeaşi intensitate si doar atunci cand sunt foarte stresata sau suparata, dar la mine îşi face efectul mierea de albine si de fiecare data încerc sa stau in pat si imi trece repede. Analizele le fac la medlife, sanador insa la îndrumarea celor de la Fundeni hematologie. Sunt un pic Speriata deoare intensitatea durerilor de acum este scăzută si sper sa nu ajungă niciodată la nivelului celei de la început. Atunci a fost ingrozitor, eu pe astea nici nu le consider crize pentru ca odată ce ma linistesc imi trec repede. Multumesc pentru răspuns.

...da, durerile abdominale sunt groaznice...si mie mi-a fost scos si apencicele si colecistul in urma cu mai multi ani insa crizele erau de porfirie...asta e...diagnosticul il am de 5 ani caci atunci am avut crize multiple...am avut 5 internari in 6 luni atunci...si de acum 5 ani pana acum la inceputul anului, nu am mai avut decat dureri suportabile...insa la inceputul anului au revenit durerile mari, presupun ca din cauza stresului...si de la inceputul anului si pana acum iar am fost la perfuzii cu glucoza de 5 ori...insa am si depresie acum si ma trateaza psihiatrul cu prozac ca asta ar fi sigur in porfirie...m-am pricopsit cu depresia in urma durerilor provocate de porfirie, deci depresia e pe fond organic, si din pacate este o depresie majora cu toate manifestarile ei, care depresie ma chinuie de prin luna martie...m-ar interesa daca ai urmat vreun tratament pentru depresie atunci, si cat de eficace a fost??...am sa iti las intr-un mesaj adresa mea de mail ca sa mai vorbim, mi-ar face placere...pana atunci, sanatate multa iti doresc si numai bine..

Scuze de întârziere.eu nu am urmat si nici un urmez nici un tratament, am încercat sa ma ţin departe de toate bolile sezoniere, si astfel nu an luat mai nici un medicament încafara de vitamine. In legătura cu vizita la stomatolog, din păcate am si eu o problema pe care nu am putut sa o tratez deoarece anestezicul pe are mi l- a administrat medicul nu si- a facut efectul deja imi făcuse o doza tripla... Asa k nu s- a putut face nimic.
O seara buna si numai bine!

buna dragelor am intrat si eu pe forum sa mai vad ceeste nou dar nam gasit mai nimic vroiam sa spun ca eu am fost f racita si din cauza porfiriei am avut o stare de rau ingrozitoare asa se manifesta si la voi chiar si o simpla raceala?la mine crizele sunt in continuare lunare sau chiar de 2 ori pe luna dar am niste dureri de cap ingrozitoare si pe voi va doare capul asa rau in criza?astept raspuns multa sanatate si pupici.