porfirie - unde se fac analizele?

Buna.Amy este numele meu am fost dg si eu cu porfirie acuta intermitenta(PAI) acum un an.De atunci nu am mai facut crize intradevar la menstruatie imi este rau dar nu se compara cu simptomele avute in criza.Tot anul trecut am facut si testele genetice in Praga la Asociatia bolnavilor de PAI de acolo, asa mi sa recomandat de catre medicii din Timisoara acolo am fost giagnosticata.M-as bucura sa ne forman si noi o asociatie a noastra in ROMANIA sa nu mai fim nevoite sa mergem in alta taraDin pacate deocamdata la noi in tara nu avem o asociatie ne va fii mult mai usor.In momentul de fata daca as avea nevoie de Hemantina m-ar costa 3000 euro o cura, mult pentru mine.Daca am avea o asociatie a bolnavilor de PAI la noi in tara am avea acces la hemantina gratuit si nu numai am avea acces la informati despre PAI, pentru ca in alte tarii se face screening pentru PAI.Va doresc sa nu mai face-ti crize

draga ANY incearca sa iei legatura cu great15 ea stie multe lucruri noi despre aceasta boala si chiar zicea ceva de o asociatie ma intereseaza cum ai ajuns in praga pe cont propriu sau ai fost trimisa de medic cu recomandare si ai mers gratis?daca stii mai multe lucruri poti sa ne impartasesti si noua multa sanatate.

as vrea sa o intreb pe doamna Dr. Simona Stiuriuc daca stie mai multe despre porfiria intermitenta as vrea sami spuna si mie unele lucruri deoarece nu prea se stiu multe despre aceasta boala.Va multumesc si astept raspuns.Daca nu macar sa ne spuna unde putem afla mai multe la sectia de gastroenterologie unde am fost eu nu mia spus multe sau poate ar trebui sa merg la hematologie?

buna mihaela.nu stiu f multe despre pai in general nu se stie f multe despre boala pt ca este o boala f rara.multumesc pentru sfat esti draguta.in praga am ajuns pe cont propriu si din pacate testele genetice costa mult intre 1000-1800 euro.in fiecare tara din europa sunt aceste asociatii de porfirie am mai spus, la noi nu sunt.daca ar fi si la noi in tara nu ar mai trebui sa platim.despre boala stiu ca trebuie sa respectam cu sfintenie lista de medicamente permise.am citit si eu postatile de pe forum eu pot sa spun ce fac eu sa evit crizele pt ca acest lucru este important.exista factori interni si factori externi care declanseaza crizele.factorii externi sunt ;frigul.fumatul[eu am renuntat la fumat cand am aflat de boala].alcoolul.drogurile, si unii medici spun ca ar fi si cateva alimente care ar declansa crizele dar nu este sigur, ai nu in ultimul rand medicamentele aveti mare grija la acest aspect.imi pare rau ca spun acest lucru dar sunt medicii care nu stiu sau nu studiaza cu atentie lista de medicamente si recomanda exact ce nu trebuieeste o doamana sau d-soara pe forum care spune ca medicul ei ia recomandat anticonceptionale foarte grav sunt contra indicate[intrati pe saituri in limba engleza acolo aveti lista de medicamente si informatiidespre porfirie].daca doresti scriemi - lasa-mi adresa ta si o sa vorbim mai multe. este de asemenea f important sa stiti ca orice criza trebuie tratata cu multa seriozitate pt ca se poate termina rau daca apar complicatii exista un "medicament"care ar incetini frecventa crizelor se numeste NORMOSANG si costa 3000 euro.dar ai mevoie de un medic foarte priceput care sa stie cand trebuie administrat ca factorii interni amintesc dereglarile hormonale infectiile.oricum dupa cum am spus boala este in cercetare se stiu putine lucrurii despre ea.FOARTE IMPORTANT daca aveti copii sa ii testati genetic si pe ei boala se mosteneste autosomal dominant adica sansele sunt de 50% ca si copii sa o mosteneasca eu mi-as dori sa infintam si la noi o asociatie de porfirie exact cum sunt in alte tarii adica cu laborator de testsre genetica.FAC o mentionare ;am observat citind forumul ca majoritatea fetelor si-au facut analizele in tara este ok dar confirmarea cu precizie a bolii se face prin test genetic care test se face numai in afara tarii la noi in tara nu se face daca cautati pe net gasiti harta cu centrele de porfirie din europa si nu numai pute-ti merge unde doriti dar contra cost si este f scump.ar fi bine pentru noi sa ne unim absolut toti bolnavii de porfirie si sa facem o petitie ministrului sa se afle si despre noi si noi avem dreptul la viata si la tratament la noi in tara daca este bunavoita se poate sanatate va doresc din tot sufletul meu

mamgandit si eu ca ar fii bine sa ne unim toti bolnavii din aceasta tara si sa scriem la ministerul sanatatii poate asa vom putea beneficia de ceva avantaje dar cum am putea ? sa ne intalnim mai multi intr-un loc si sa discutam mai multe si concret astept si parerea voastra.

buna fetelor, alexandra e numele meu, am 27 de ani si de 7 ani am fost diagnosticata cu aceasta boala din pacate. de ceva timp vreau sa merg la stomatolog, am fost sa.mi fac radiografie si cand am ajuns la dentist au inceput sa.mi spuna tot felul de nebunii, ca nu vor sa.mi faca micile carii, ca trebuie sa merg la un doctor curant sa ma aiba in evidenta si asa mai departe. si eu fac crize aproape lunare de ceva timp si simt asa ca parca viata mea se duce desi sunt f optimista. la fel sunt si eu interesata daca pot avea copii pt ca imi doresc lucrul asta si vreau sa stiu daca imi pot face cariile. astept raspuns si vreau un nr de telefon sa pot vorbi cu una din voi.poate imi poti spune mai multe great15, mi.ar placea sa vbm mult mai multe.
multumesc

buna ziua.sunt din Satu Mare si in urma unei analize de urina trimisa la Bucuresti am fost gasita cu valori foarte mari la porfirine, uroporfirine si coproporfirine, duble decat cele normale asa ca medicul internist mi-a zis ca sunt suspecta de porfirie.mentionez ca nu am avut niciodata crize dureri de burta sau alte simptome ale acestei boli.vreau sa intreb daca stie cineva ce trebuie sa fac in acest caz?unde pot sa fac alte analize?la ce doctor?cu cine as putea lua legatura pt ca aici in Satu Mare nimeni nu mi-a dat un raspuns clar.va multumesc, numai bine!

buna Ioana eu sunt Mihaela Turda sunt din Bistrita si in urma cu aproape 2 ani si eu mam confruntat cu o problema asemanatoare in final am mers la CLUJ unde am fost diagnosticata cu porfirie.Daca vrei poti merge la gastroenterologie la prof.dr.Andreica Vasile care este si un medic bun si foarte cumsecade.Ai nevoie de programare pt internare si analizele trebuie platite daca te pot ajuta poti sa ma suni -Astept vesti de la tine.

Buna Mihaela, scuze ca nu am mai intrat pe forum dar am avut adresa de email blocata si am fost nevoita sa imi fac alta adresa, ti-am dat un mesaj cu noua adresa...ce sa zic, si eu am zile cu dureri de cap dar mai nou ma dor mainile si picioarele si am ceva probleme cu respiratia...experimentez numai chestii noi de cand cu porfiria asta..te pup si iti doresc sanatate si numai bine

pentru toti care doresc sa ma contacteze si poate vom infiinta si noi asociatia bolnavilor de porfirie, asa cum am avut in gand de anul trecut, va rog sa imi scrieti -...pot sa va trimit lista de medicamente bune si interzise in porfirie facuta de univeristatea din Kwala-Zulu Africa de Sud si care este considerata deocamdata cea mai cuprinzatoare lista...dupa cum stiti, noi cei cu porfirie intermitenta nu avem voie sa luam orice medicament, de aceea am terminaat si scoala de asistenti de farmacie numai ca sa ma documentez mai mult si in interesul meu.stiu ca aveti dureri, cumparati glucoza pulbere din farmacie si puneti 2 lingurite la un pahar de apa si beti...recent a fost la Lucerna in Elvetia un congres in care s-a prezentat la stadiul de inceput un nou medicament care ne-ar putea ajuta si profilactic, nu numai atunci cand suntem in criza.din pacate medicamentul Normosang, care se gaseste in cateva tari din Europa, nu se administreaza decat in criza..in America se cheama Panhematin, iar costul este prea ridicat si implica si transport numai in cutie frigorifica, nu avem noi bani de asa ceva..deocamdata hai sa ne unim suferinta caci si eu am fost anul trecut internata de vreo 5 ori cu dureri groaznice..va astept pe mail si pe mess cu interes...va doresc sanatate si numai bine !

cred ca ar trebui o radiografie abdominala pentru colecist, datorita migrarii pietrelor, acestea pot infunda ductele (cred ca porfiria este echivalenta ficatului infundat (ICTER MECANIC ) de catre o piatra care a ajuns pe un duct, sper ca mi-ati inteles analogia, asta pentru ca din ce a scris @scarface 'splina distrusa ' sunteti foarte tinere ca sa fie splina distrusa, asa ceva numai daca trecea tancul peste voi, deci, eliminarea secretiilor splinei nu se mai poate face ducand la toate manifestarile enuntate de voi.
CALCULII DIN COLECTEROL NU SE VAD LA ECOGRAFIE, CEA MAI BUNA ESTE RADIOGRAFIA ABDOMINALA.

Buna ! Sotia mea este diagnosticata cu porfirie acuta intermitenta in noiembrie 2009 dupa prima criza la o luna de zile a urmat o alta.Prima declansata de catre medici care i-au administrat medicamente aiurea iar cea de a doua declansata emotional.Boala a fost descoperita la spitalul Floreasca de catre medicii dr Ionescu Claudia si dr Daniela Bartoş (fosta ministra). Tratamentul si analizele au fost facute la spitalul colentina la dr Georgescu Claudia.urmand sfaturile si tratamentul doamnei Gerorgescu este ok nu a mai avut nici o criza de atunci.Le sunt f recunoscator acestor doctori care s-au implicat in cazul meu.Daca cineva este interesat pot sa va dau numarul de telefon al doamnei Gerogescu din colentina.

signore11, nici eu nu am mai avut crize din 2007 pana in 2012...daca se poate sa imi spuneti ce tratament a facut sotia dv si ce anume sfaturi urmeaza? Va multumesc anticipat

Buna ziua ma numesc catalina si am varsta de 22 de ani si mi sa diagnosticat boala de porfirie acuta intermitenta acum 2 ani iar acum as dori sa fac si eu un bebe iar mai muti medici miau spus ca nu pot ramane insarcinata decat dupa 2 ani dupa diagnostic iar familia miau spus ca daca raman insarcinata exista riscul ca eu sa mor in sala de nastere va rog mult sa ma ajutati si pe mine va multumesc din suflet

salut sint cristina din buzau si sufer de porfirie acuta intermitenta de 4 ani am fost dianosticata cu acceasta boala dupa ce niste d doctori mi-au facut operatie degeaba as dori sa vb.cu persoane cu astfel de boala

Buna, fetelor

Ma poate ajuta cineva cu informatii despre o viitoare sarcina.Intentionez sa fac un bebe, insa din ce informatii am stans nu prea ar fi posibil datorita anesteziei.
Stie cine ceva?

Buna ziua! In porfirie sunt permise vitaminele b1 si b7? Sora mea sufera de aceasta boala si are o criza din cauza racelii, as dori sa stiu daca ii fac rau aceste vitamine. timp de 9 ani de cand am aflat de boala nu a avut nimic, doar dureri abdominale usoare inainte de venirea ciclului menstrual.Dar de o saptamana de cand a luat din aer o bacterie au luat-o iar durerile si usor, usor amorteste:(.. Ar putea paraliza iar? Sunt intr-o mare durere. Va multumesc !

va rog sa cititi mesajul pe care vi l am trimis, cu placere va trimit lista medicamentelor permise dar am nevoie de diagnosticul corect, va multumesc

buna seara. stiti mai exact cum se cheama spitalul din viena? si eu sufar de porfirie.

Buna ziua. Am citit mesajele dvs. Eu sunt suspecta de porfirie, inca nu mi-au dat un diagnostic exact. Crizele au inceput in aprilie 2017 si se repeta o data la luna sau 3 luni. Mi-am facut foarte multe investigatii de la CT, RMN, gastroscopii, colonoscopii, analize de sange etc pt ca niciun dr nu stia ce am. Am facut analizele de porfirie de 2 ori si au iesit ok si a 3-a oara coproporfirinele I au iesit un pic sub nivel. Ziele acestea urmeaza sa le repet sa vad care e rezultatul in criza. Am vazut ca discutiile au inceput pe forum in 2009, de atunci ati reusit sa aflati daca in Ro totusi exista medici specializati in aceasta boala? Pentru ca eu nu stiu unde sa mai merg..

Multumesc. Mihaela

Buna seara!
Ce analize ar trebui făcute mai exact pentru a determina dacă exista sau nu aceasta boala în sânge?
Mulțumesc frumos!

Bună ziua! O lista cu medicamentele interzise în porfirie are cineva va rog?
Mulțumesc anticipat

Bună! Încearcă aici cu medicamentele pe care poți sa le iei :
--------*

Gasesti pe internet informații legate de medicamentele sigure sau nesigure, în general pe site utile în engleza, de asemenea, exista și grupuri pe Facebook cu persoane care au aceasta boala ( din UK, USA și alte tari. Aici nu pot atașa lista.

Din câte știu, analizele se fac din urina, cel puțin eu asa le am făcut. Am tot citit ca se pot face și din sânge și ca ar fi mai precise.

App de asta, cu vaccinul anti covid or fi probleme legate de porfirie?

(*modificat de admin)

Bună. Mulțumesc frumos pentru răspuns. Am descarcat lista. Eu am fost diagnostica oficial de curând, știind ca am în familie antecedente, mi am făcut analizele la recomandarea hemtologului, sange ( hidroximetibilan sintaxa, acesta este numele analizei) plus urina (porfirine și coproporfirine etc), constatându-se ca am o forma mai ușoară, pentru ca pana acum, la 27 ani, nu am avut nici un fel de problema, însa prefer sa fiu precauta.
Sincer încă nu știu pt moment dacă ar avea efecte adverse vaccinul Anti-covid19, insa dacă aflu ceva, te pot anunța cu mare drag.
Multă sănătate!

Și eu tot o forma ușoară am. Fără crize, pana acum, sau doar una însă nu sunt convinsa ca a fost chiar o criza. Eu urmăresc și grupurile de Facebook, sunt foarte interesata de vacin. Dacă afli ceva sau iei legătura cu doctorul care te a diagnosticat și îți dă un sfat, te rog postează. Mulțumesc.

Bună ziua.Soțul meu a fost diagnosticat cu Porfirie acuta intermitenta as fi interesata sa aflu mai multe despre aceasta boala daca exista un grup sa aflu mai multe detalii. Va mulțumesc frumos

buna seara!am citit majoritatea mesajelor. fac parte din grup..diagnosticata cu porfirie acută intermitențe in 2018.( după multe bâjbâielii) ce pot eu sa va spun este ca medicamentul normosang nu se face doar în criză, eu l am făcut pentru o recuperare neurologice mai buna si ptr scăderea porfirinele, nu in criza. asta s a intamplat la recomandarea unui mefic din germania. ultima data cand am fost la fundeni, doctorita de acolo spunea ca daca ma internez cu criza pot sa faca si ei rost de normosang. Nu isi permit sa il cumpere si sa expire( expire repede si costa mult, 4000 euro).eu am facut doar din urina analizele, de acolo sunt mai concludente.sora mea a făcut din sânge și nu i a iesit când a făcut din urina i a iesit, doar ca la ea nu s a manifestat.am fost si la stomatolog si am facut anastezia permisă_articain plus epinefrina_ si nu am avut nimic.ce fac eu după ce am mai citit leacuri, beau aproape zilnic suc de grefa si ceai de orice, in special sunatoare si galbenele, pentru detoxifierea ficatului, nu i au medicamente fara sa consult lista.la partea cu stresul nu stau bine, dar ma chinui.sunt tare curioasă daca s a făcut asociatie, eu nu am gasit nimic până acum.sper sa va fi fost de folos.sanatate si putere sa treceți peste orice

Buna ziua,

Numele meu este Tania, si de mai multi ani ma confrunt cu crize abdominale puternice, paroxistice chiar. Pe langa crizele abdominale am si senzatii persistente de grreata, balonari, crampe, contorsiuni abdominale, diaree. Am lesinat in multe randuri in timpul crizelor.. Am efectuat o multime de analize ( sange, urina, fecale in diverse clinici si spitale. Am efectuat si CT abdominal si pelvis cu substanta de contrast, ENTERO -RMN cu substanta de contrast, endoscopie, colonoscopie si nu a iesit nimic concludent. Tratamente cu antispastice, antiinflamatoare. analgezice, antibiotice de - a lungul anilor.Am fost tratata de colon iritabil, diverticuloza, extirpare colecist, apendice, etc. Durerile au revenit, la inceput la perioade mai lungi, acum se repeta foarte des. Ultimile recomandari au fost :
- sa fac RMN abdominal si pelvis cu substanta de contrast, pentru eventuale aderente ( am facut la Spitalul Moza si astept rezultatul.Nu am multe asteptari de la RMN.
-sa-mi dozez porfobilinogenul urinar si porfirinele totale din urina in timpul unei crize puternice ( astept criza puternica, am inteles ca in afara crizelor sunt normale ). Am citit ca porfiria are ca si simptom ( unul din multe simptome ) constipatia. Aici sunt eu nedumerita ( eu am diaree ).In rest simptomele ar coincide. As dori sa pot discuta mai mult, pe aceasta tema. Si la voi au fost multe diagnostice eronate, pana s-a pus diagnosticul corect ? Voi ce masuri de prevenire a crizelor luati ? Si ce luati / faceti in criza cand nu ajungeti intr-o clinica medicala ?

Multumesc anticipat pentru raspuns !

După 7 ani de investigații și numeroase diagnostice eronate (inclusiv și cele pe care le-ați avut dvs) am efectuat analiza din urina. Eu am efectuat-o în-afara crizei și valorile au ieșit crescute. Urmează testul genetic. La mine au funcționat corticosteroizii dar nu recomand administrarea din cauza efectelor adverse și pentru faptul ca am devenit dependenta. Normal se administrează glucoza (oral și iv). La mine atacurile au fost fie cu constipație urmata de diaree, fie cu diaree. Va puteți înscrie pe grupul de Facebook, este nou creat și putem discuta în privat ulterior: BOLI RARE PORFIRIE!
Multa sănătate!