Limfom Hodgkin

In anul 2001 am fost diagnosticata cu limfom hodgkin stadiul iv cand am intrat in spital. in momentul cand am iesit din spital pe biletul iesire scria stadiul 2. Amfacut chimioterapie cu ABVD si radioterapie. Din anul 2002 nu mai fac nici un fel de tratament (remisie).Singurul meu simptom de signostic al bolii a fo o tuse seaca de vreo 2 luni de zile. Am facut biopsii si in urma lor s-a descoperit limfomul. As vrea sa stiu daca se poate gresi totui diagnosticul. din ceea ce am citit simptomele limfomului sunt multe pe care eu nu le-am avut. Astept raspuns, please. Se poate merge la mare macar pt faleza dupa atatia ani? Se poate recadea?

In general se admite ca biopsia in boala Hodgkin are o precizie de 100 % din cazuri, daca este lucrat cu acuratete. Daca aveti dubii puteti cere lamele de microscop ale probelor sau blocul de parafina care pot fi citite de un alt anatomopatolog sau face o examinare suplimentara denumita Imunohistochimie care se face in Bucuresti cel putin.
- Nu este obligator a prezenta toate simptomele descrise la boala respectiva, ci numai o parte a acestora sau chiar sa nu existe nici un simptom ci numai marirea in volum a ganglionilor (care erau mariti din moment ce vi s-a recoltat biopsie de la nivelul unuia din ei)
- O recadere este oricand posibila in evolutia acestei boli, dar ea poate avea loc si dupa cativa zeci de ani sau poate sa nu mai survina niciodata. In caz de recadere se reia tratamentul pecare Dvs. l-ati urmat prima data sau se va alege o alta schema terapeutica dupa cum o sa hotarasca medicul Hematolog curant.
- Daca erati locuitor al orasului Constanta si aveati acest diagnostic ? Sigur ca va puteti duce la mare. Dupa remisie sunteti un om normal ca toti oamenii.
va doresc viata lunga si...nici o recadere!

Va multumesc pentru raspunsul Dvs.. Am uitat sa va spun ca la mine nu au existat deloc ganglioni mariti de volum. S-a facut intr-adevar biopsie. La prima bipsie mi s-a spus ca as avea tuberculoza. Am facut o i tratament cu tuberculostatice si apoi mi s-a spus ca nu mai este tuberculoza. Mi s-a facut o alta biopsie in urma caruia s- pus diagnosticul de limfom.
Va multumesc inca o data pentru rspuns. Cu multumiri

Pt. Anita
Sunt o persoana care am facut tratamentul complet pt. hodgkin, iar din august 2001 sunt in remisie. Am avut ganglioni subclavicular si mediastinal si pleurezie. Febra si pruritul nu s-au manifestat in cazul meu. Biopsia a evidentiat clar diagnosticul bolii. Fara dubii ! Dupa atenta supraveghere si tratamentul facut de un medic profesionist din Brasov (o somitate in materie de hematologie), pot sa iti spun ca sfatul primit este urmatorul:
Fara ALCOOL si SOARE timp de 5 (cinci) ANI de la terminarea tratamentului. De asemenea se evita curentul si orice raceala, iar o sarcina se amina tot dupa 5 ani de remisie. Riscul de recadere este mic, dat fiind ca organismul tau a reactionat pozitiv la tratament.
Iti doresc o viata linistita, lipsita de stres si sa faci doar ce-ti place in viata asta !
Cu bine,
Simona

Simona, te rog spune-mi cat a durat tratamentul pana s-a obtinut remisia? -*




(*modificat de administrator)

Am 18 ani si in uram cu cate luni am fost diagnosticata cu limfom hodgkin stadiul 2 am facut biopsie si mi-a iesit ca ii un limfom malign si am facut un tratament de chimioterapie 6 cure de ABVD dupa ce am terminat curele am facut niste raze. Acum am terminat cu totul...dar mi-e fff frica ca poate sa recidiveze boala. Ajutati-ma va rog! Poate sa recidiveze boala?? Naty

am 24 ani si am fost diagnosticata cu limfom malign hodgkinian..am fost trimisa la o clinica din timisoara pt tratment..inca nu stiu exact gradul bolii..va rog sa imi spuneti sansele si remediile acestei boli, ce clinica este mai buna, ce doctori, ce tratmente?ce pot lua impotriva reactilor adverse, si ce pot face pentru ca toatul sa decurga bine..

la 28 de ani am fost diagnosticat cu aceasta boala.sunt 2 ani de atunci si ma simt intr-o forma de sanatate de invidiat
vreau sa stiti ca limfomul Hodgkin descoperit în faze timpurii poate fi tratat cu succes, în majoritatea cazurilor bolnavii prezentând o supravieţuire lungă după stabilirea diagnosticului.
personal am facut chimio tot cu ABVD TIMP DE 8 LUNI dupa care am descoperit si remedii naturiste pe baza de aloevera.
multa sanatate tuturor si fiti optimisti!

-*


(*modificat de administrator)

Eu am 7 ani si 2 luni de cand a fost diagnosticata boala Hodking. Manac aproape zilnic salata de sfecla rosie cu morcovi, cu un pic de telina, ceapa, ciuperci (daca m), toate crude cu un pic de ulei de masline (sau alt ulei), un pic de sare, zeama de lamaie (sau un pic de otet).. Sfecla schimba sangele din organism si te simti foarte bine.Va doresc numi bine si multa anatate

Buna, ma numesc Elena si am o mare rugaminte catre medicii hematologi.Sora mea acum 1o luni i sa depistat limfom Hodgkin scleroza nodulara cu afectarea g/l mediastinali st 1 A.i sa facut biopsie histologica n18901-5/o8.limfom hodgkin scleroza nodulara.A facut tratament dupa ciclul ABVD, radio terapie dupa programul radical in 2 etape.Acum ea a capatat o pneumonie care i-a afectat pla minii A facut antibiotice, infectia atratat-o dar de respirat singura fara ajutorul aparatului nu e in stare.Va rog foarte frumos sa ma ajutati cum puteti explicati-mi ce va fi si cum va fi cu viata ei.

buna, prietenul meu este diagnosticat cu limfom hodgkin, stadiul 4, celule mixte, as dori sa stiu mai multe informatii despre aceasta boala si ce tratamente ar putea lua.

Buna ma numesc Mihaela am 33 de ani si la 18 ani am avut boala Hodkin, am facut atunci tot tacimul de tratament de la citistatice la radioterapie si probabil, nu vreau sa ma laud, sunt una din persoanele norocoase care dupa terminarea tratamentului pot sa zic ca am scapat de boala. Acum am 2 copii sanatosi eu imi mai fac din cind in cind analizele dar sunt ok. Merg la mare, fac plaja ce s-a zic fac tot ceea ce face un om normal.Eu va incurajez sa aveti mare rabdare si mai ales curaj in timpul tratamentului deoarece este foarte greu dar dupa ce trece si ai scapat poti sa fii fericit. L-a mine a trecut 15 ani si pot sa spun ca sunt vindecata va urez si voua aceeasi bafta ca si mie.

Buna numele meu este Marcela am 29 anisi in urma cu 9 ani (remisie)am fost diagnosticata cu boala Hodgkin st 2, am facut tratament chimioterapie 6 luni inca de la prima cura sa vazut rezultatele, din anul 2001 nu mai fac nici un fel de tratamente, fac anual analize de sange, am facut tomografi toate arata ca nu am nici un fel de probleme ma simt foarte bine mananc tot ce-mi doresc stau la plaja, lucrez, adica fac tot ceea ce face un om normal pentru ca asa si sant.Va doresc sa aveti bafta sa fiti optimisti si multa sanatate

Buna ziua!. Ma numesc Iuliana Mihai, sunt din Galati. Sotul meu, in varsta de 27 ani, a fost diagnosticat in noiembrie 2008 cu limfom Hodgkin cu scleroza nodulara, stadiul III B tip I (in urma biopsiei facuta la 2 ganglioni extrasi din zona gatului). A facut chimioterapie cu ABVD, timp de 6 luni (de 2 ori pe luna). Dupa chimioterapie, a efectuat examen CT, in urma caruia a rezultat absenta ganglionilor (in noiembrie 2008, tot la Computer Tomograf, se evidentiase ca avea ganglioni de aproximativ 3-4 cm supraclavicular, inghinal, axial, paratraheal, mediastinal). Chimioterapia a inceput-o la Spitalul Fundeni, sectia Hematologie, dar dupa prima cura a fost externat spunandu-i-se sa caute in alta parte tratamentul, deoarece ei nu mai au ABVD. Am gasit la SPitalul Judetean Galati, sectia Oncologie, la doctor Vasile Rodica. Dumneaei i-a administrat tratamentul (12 cure). Dar acum, ni s-a spus ca nu poate sa determine daca boala este intr-un stadiu inferior sau daca este in remisie, si daca este nevoie sau nu sa continuie tratamentul si cu radioterapie. Pentru a sti cum sa actioneze mai departe, i-a recomandat sa faca o scanare PET-CT. Am aflat ca sunt 2 centre, unul la Oradea, altul la Bucuresti. Costa 5100 ron, o suma destul de mare, avand in vedere ca nu se deconteaza nici macar partial, desi este asigurat medical. Intrebarea mea, pentru cei care au trecut prin aceasta boala, este daca nu cumva exista si o alta metoda inafara pet-ct-ului de a determina eficacitatea chimioterapiei, stadiul la care a ajuns boala in acest moment (sau poate ca este in remisie!!, ceea ce ne dorim ffff mult). Va rog din suflet, astept raspunsuri si sugestii din experienta celorlalti care au trecut prin aceasta boala, deoarece este destul de dificil sa strangem aceasta suma, mai ales ca ni s-a spus ca scanarea pet-ct trebuie refacuta si la sfarsitul radioerapiei (daca i se va recomanda pana la urma sa faca si radioterapie). Chiar daca acum vom strange aceasta suma, este f greu sa gasim la fiecare 6 luni cate 50 milioane lei vechi. Am vazut ce a scris mai Mihaela de 33 ani (autor: mihaela malina), si intr-adevar, este foarte greu tratamentul. Sper si imi doresc fff mult sa se vindece si sotul meu si sa putem fi linistiti si fericiti. Va multumesc!

Pentru Iulina. Daca sotul tau a avut stadiul III, inseamna ca au fost afectati si ganglioni din abdomen deci o ecografie ar fi utila. E adevarat ca un PET-CT e mai bun decat o tomografie obisnuita dar nu e neaparat necesar. Important este ca tomografia pe care a facut-o sotul tau sa fie bine citita. Dupa ce termina chimioterapia, radiologul ar trebui sa compare dimensiunile tumorilor initiale cu ce va mai vedea la CT. In functie de asta se stabileste daca si cate sedinte de radioterapie va mai face. Tomograful nu se face la fiecare sase luni, ar fi daunator organismului. Medicul ar trebui sa stie care este stadiul bolii si fara PET-CT, este un aparat care a aparut in Romania doar de un an, iar oamenii se trateaza de limfom Hodgkin de ani de zile dupa cum ai aflat de mai sus. Multa sanatate sotului tau!

Multumesc Sabinei pt raspuns. Exact la acest lucru ma gandeam si eu. Am vazut pe forum ca au scris oameni care au avut limfom Hodgkin in urma cu 9 ani, 15 ani, etc, iar in acea vreme nu exista pet-ct. La computer tomograf radiologul a scris in fisa "absenta adenopatii mediastinale, laterocervicale, peritoneale si subclaviculare"; intr-adevar, a avut ganglioni si in zona abdominala, si i s-a facut si o ecografie dupa terminare a 12 ABVD, iar rezultatul a fost unul bun (adica la fel ca si la CT, "fara adenopatii pericave, periaortice, perimezenterice"). Cu aceste rezultate ne-am intors la meicul oncolog care i-a administrat ABVD, iar acesta i-a scris in fisa "Recomand reevaluare (examen pet-ct)". Ceea ce nu inteleg eu si nici medicul nu ne spune, este ce inseamna "reevaluare", ce analize presupune reevaluarea. Medicul insista ca nu ii poate stabili daca si cate sedinte de radioterapie va face, decat daca face pet-ct. Si nici care este acum stadiul bolii nu ne spune, decat in urma rezultatului pet-ct. Dar cand nu exista pet-ct, cum se reevaluau pacientii cu limfom hodgkin dupa terminarea chimioterapiei?

Pt Iuliana.Sint Mihaela si stadiul boli mele a fost tot III B cu adenopati cervicale si mediastinale.Este adevarat ca am facut tratamentul la Cluj in Clinica de Onco, dar cind am terminat curele de citostatice in mod obligatoriu am facut si radioterapie.Am facut doua tomografii, una inainte de a incepe citostaticile si una dupa ce am terminat citostaticile si am inceput radioterapia.Sa sti ca in anul 1995 nu erau atitea aparate, dar parerea mea este sa mergeti sa cereti parerea si altor medici. Nasa copiilor mei a avut stadiul II A si ea este foarte bine si are la rindul ei o fetita.Am fost la controale amindoua dar nu ni se facea ceva super deosebit. Niste analize, este adevarat tintite, cite o radiografie, si o ecografie.Asta era tot.Nu pot sa pricep de ce le trebuie ceva foarte complicat.Din 95 nu am mai facut nici un tomograf.Eu iti sugerez sa mergeti sa vedeti si alti medici si sa nu renuntati la radioterapie.Daca ati scapat de citostatice radioterapie este floare la ureche.Cum a spus si Sabina CT trebuie sa fie bine citita si de cineva care se pricepe.Eu ii doresc sotului tau sanatate si sa fiti optimisti, ca o sa fie bine.

Pentru Mihaela: Multumesc mult pt raspuns si incurajare!

Bună ziua.Un prieten de 23 de ani a fost diagnosticat cu limfom Hodgkin st. II B şi a făcut 12 şedinţe cu ABVD (fără radioterapie) la Institul Oncologic din Cluj. A avut o tumoare mare localizată în mediastin, fără adenopatii mediastinale.CT-ul făcut după tratament indică remisie totală fără leziuni, iar analizele la sânge sunt foarte bune. Întrebarea mea este daca analizele sunt foarte concludente daca apar schimbări în organism şi oare are nevoie de un PET-CT? A facut CT-ul acum 2 luni şi jumătate.

buna tuturor.ma numesc aura si sotul meu a suferit acum 2 ani de boala hodgkin vreau sa va spun ca a facut tratament cu citostatic si raze la institutul oncologic fundeni si se simte f bn nu va descurajati ca nu mai este acum cancerul o boala chiar atat de cronica tot ce trebuie sa faceti este sa aveti incredere in voi si in medicul dv.sotul meu are o viata normala ca orice om.fiti optimisti si tinetiva morarul tare ca daca nu nici boala nu o puteti rapune.psihicul este f important.si familia sa fie alaturi de voi.multa sanatatesi fiti tari.

Referitor la PET CT la PetPozitron Oradea pretul este 4000 ron am ia la Euromedic Pet Ct Bucuresti este 5100 ron Am reusit sa strangem banutii cu ajutorul unor oameni care ne au inteles necazul iar sotul meu a facut saptamana trecuta pe 18 iunie scanarea pet ct la Euromedic Bucuresti Noi fiind din Galati am preferat sa mergem in Bucuresti desi este mai scump deoarece este mult mai aproape de noi si avem si rude in Bucuresti unde am putut sta Daca am fi mers la Oradea drumul ar fi fost mult prea obositor pentru sotul meu care inca nu se simte foarte bine in urma citostaticelor iar diferenta de 1100 ron cu siguranta am fi cheltuit o pe benzina si cazare acolo asa ca am ales varianta care a fost mai putin obositoare pentru sotul meu Rezultatul de la pet ct a fost bun iar medicul care a efectuat scanarea i a spus ca din ceea ce vede parerea dumnealui este ca sotul meu este in remisie aspect pet ct nesugestiv pentru prezenta de modificari cu substrat oncologic constituite in prezent dar boala hodgkin netinand de specialitatea dumnealui a spus ca nu ne poate spune care este protocolul medical ce trebuie urmat de acum inainte si ne a recomandat sa ne intoarcem la hematolog si oncolog Ne am intors cu rezultatul la Galati la oncologul care l a tratat pana acum iar acesta doreste sa mai facem si o biopsie la maduva saptamana viitoare Sper sa fie si la aceasta rezultatul bun si sa ne spuna si oncologul vestea cea buna ca este in remisie Sanatate tuturor

Iuliana fiul meu 13 ani are limfom Hodgkin st II A. Tratamentul il facem la Cluj 8 sedinte de chimio cu ABVD. Dupa a sasea sedinta am facut CT care a stabilit ca nu mai sunt niciun fel de adenopatii totul este OK. Dupa ce vom termina tratamentul dna doctor ne-a recomandat ca in maxim doua luni sa facem un PET. La Cluj se face o comisie din mai multi medici oncolog radiolog si radioterapeut care stabilesc daca si de cate raze este nevoie. Din cate mi s-a explicat chiar daca toate tumorile s-au topit se recomanda iradierea zonei unde tumorile au fost peste 2 cm pentru a preveni o eventuala recadere. La tratamentul cu ABVD numarul minim de cure este de 6 iar maxim 12. La Galati se face radioterapie Au aparatura pentru asa ceva La copii dupa terminarea tratamentului se vine la control din trei in trei luni in primul an apoi parca la sase luni. Se fac analize VSH hemoleucograma si sunt palpate zonele cu ganglioni splina ficatul pentru a vedea daca nu sunt marite. Cam asta stiu pana acum. Multa sanatate

Nu stiu ce a patit mesajul meu anterior dar vad ca i-au disparut virgulele semnele de intrebare si cele de exclamare. Nu-i gresala mea.

Si la mesajul meu de ieri au disparut toate semnele de punctuatie Multumesc mult Sabina pentru informatii. Noua nu ne-a spus niciun medic aceste lucruri si chiar ne intrebam ce ar trebui oare sa mai facem.

Sabina ai putea sa imi spui te rog numele medicului la care il tratezi pe fiul tau in Cluj si numele spitalului unde il putem gasi Cred ca ar fi bine daca ar merge si sotul meu la consult la alt medic si am auzit ca intr-adevar medicii din Cluj sunt foarte buni din punct de vedere profesional. -*. Multumesc mult. Iuliana Mihai



(*modificat de administrator)

Iuliana fiul meu face tratament la sectia de oncopediatrie din Institutul de Oncologic Cluj deci numele medicului nostru nu-ti este de folos. Uite adresa Institutului http://www.iocn.ro/ incearca sa obtii mai multe informatii telefonic. Daca nu reusesti voi incerca sa aflu cum poti ajunge acolo de la medicul nostru dar asta doar peste o saptamana. Voi stiti care erau dimensiunile tumorilor inainte de inceperea tratamentului

Multumesc Sabina. Ganglionii au avut dimensiuni intre 20-40 mm.

Pentru Mihaela (mihaela malina).Am 28 de ani, in septembrie 2007 am fost diagnosticata cu limfom Hodgkin stadiul II.Am facut 6 cure abvd, radioterapie si deja a trecut un an de cand s-a terminat toata povestea.Bineinteles ca fac analize din 3 in 3 luni si sper ca boala sa ramana pasiva.Spuneai ca ai 2 copii.As vrea sa te intreb cat timp a trecut de cand ai terminat tratamentul pana la prima sarcina.Mie mi s-a spus ca ar trebui sa treaca 5 ani de cand am intrat in remisie ca sa nu existe riscuri.Sincera sa fiu, nu ma grabesc sa fac copii insa...5 ani mi se pare mult...Mi-as dori sa am eu libertatea sa aleg momentul sa devin mama in loc sa fiu constransa de aceasta problema.

In primul rand buna tuturor! Sunt cursant1001 (Corina) - la mine tratamentul cu cito a durat 3 luni si am facut 15 sedinte de cobaltoterapie dupa toate acestea s-a obtinut remisia! Nu vreau sa incurajez pe nimeni sa faca ce am facut eu ! Si mie mi s-a spus ca NU TREBUIE SA RAMAN INSARCINATA insa la un an dupa chimioterapie am ramas insarcinata si cu ajutorul medicului hematolog si al ginecologului am dus sarcina pana la capat iar acum am un baietel minunat pentru care VREAU sa traiesc. Sincer va spun ca nu m-am mai simtit atat de bine de multa vreme. Inca o data va spun NU INCURAJEZ PE NIMENI SA FACA CE AM FACUT EU! Insa cand am aflat ca sunt inssarcinata nu am gasit nimic legat de sarcina si boala Hodgkin.
Vadoresc multa sanatate si curaj tuturor!

Pt Andreea.Eu am inteles ca nu ai voie 2 ani de la terminarea tratamentului, dar dupa primul an de la terminare d-na dr ma intrebat daca nu am copii si mia spus ca pot sa mai astept un an si sa incerc. Primul l-am avut dupa 4 ani dar fara trateamente de a ramine insarcinata si al doilea dupa mai mult timp ca nu neam mai grabit. Sincer si mie mia fost teama ca nu voi ramine insarcinata dar am avut doua sarcini super. Eu iti doresc sati iasa din prima sarcina si toata durata de sarcina sa o ai ca si mine. Mie mia mers foarte bine.Iti doresc multa sanatate in continuare si mai asteapta un an si la treaba ca de obicei nu iasa din prima.

Va multumesc mult pt incurajare!E foarte important pt mine sa stiu ce au facut si altii...Cand patesti ceva intotdeauna te gandesti de ce ti se intampla tocmai tie...Asta e!Cat despre copil...imi doresc foarte mult ca aceasta problema sa nu-l afecteze si ma bucur sa aud ca sunt cazuri in care lucrurile au decurs normal si fara complicatii.Bineinteles ca nu ma voi grabi, am vrut doar sa stiu ca se poate...Va multumesc inca odata pt faptul ca mi-ati raspuns!Numai bine tuturor!