Grup de suport pt bolnavi de Parkinson si familiile lor

Sotul meu - 42 de ani - a fost diagnosticat cu parkinson acum 3 ani. De atunci incearca sa accepte cumva ceea ce i se intampla, nu prea reuseste, el este foarte intepenit, a inceput cu mana si piciorul stang acum zice ca simte si pe dreapta, i s-a "intzepenit" cumva fatza, nu stiu cum sa va explic. I-au fost prescrise mai multe medicamente, acum cred ca ia madopar si azilect. Requip a fost un alt medicament prescris dar avea episoade subite de somn si sincer imi era si teama pentru ca el conduce si avem si un baietel de 4 ani cu care mai ramane.
Ca membru de familie as vrea sa stiu cum l-as putea ajuta. Exista ceva ce as putea face pentru el? Este deprimat, nu prea mai are incredere in medici si ii este inca fff greu sa accepte acest diagnostic.

Controlmed multumesc. Speram in mai multe raspunsuri, poate in special de la bolnavi de Parkinson care sa imi spuna ce ii ajuta pe ei, chiar indrumari catre medici buni.
Sotul meu nu are incredere pentru ca spune ca nu simte nici o ameliorare de la medicamentele prescrise si cred ca si eu as simti la fel.
Controlmed, stii ca exista astfel de terapii undeva? I-as putea macar mentiona.

eu am 38 si ma chinui cu acest diacnostic de 10ani nu am avut pe nimeni in familie si tratamentul pe care il iau nu ma ajuta cu nimic.la medic cand merg nici nu se uita la mine platesc, imi da retea si atat, daca o persoana mai tanara nu simte nici o ameliorare atunci ce sa mai zica cei trecuti de 60 de ani. am ajuns sa cred ca nu am acest diacnostic pentru ca si cu tratament si fara ma simt la fel sau tratamentul nu este bun.

Georgeta, exact asta spune si sotul meu. Ce tratament ai tu?

am luat mai multe tratamente dar fara rezultat, acum iau reqiup modutab 16mg pe zi, midocalm si aflamil

stiu ca nu se vindeca dar macar sa imi contolez eu o parte din miscari si nu boala, sa nu ma simt atat de intepenita si cu durerile astea de cap pe care le simt in fiecare zi.si cu toate astea merg inainte nu vreau sa depind de nimeni cum eram inainte pentru ca am o familie reusita si nu vreau ca, copilul meu sa sufere.imi spun mereu, asa a vrut dumnezeu si numai el are putere sa ma vindece

Doamna psiholog, imi puteti recomanda va rog un astfel de suport grup de suferinzi de parkinson? As vrea sa il indrum pe sotul meu, poate merge totusi.

Azi a fost la neurolog, are si pb cu tensiunea (i-au gasit 19 cu 10, a renuntat la tratamentul de tensiune de ceva timp, asa de capul lui si iata rezultatele). O sa va zic maine ce ia acum.

Georgeta, si noi avem un baietel de 4 ani, sotul meu de cand si-a aflat diagnosticul este disperat ca se transmite si pe cale genetica si ca baiatul va suferi si el.
Spune-mi Georgeta, tie Requip-ul iti da somnolenta? Sotul meu avea perioade din acestea bruste in care pur si simplu nu mai putea sa stea cu ochii deschisi. Ma sperie pt ca uneori e in masina. De aceea el nu l-a mai luat. In schimb el ia un medicament numit Azilect care cica ar fi f bun pt cei tineri, ia intereseaza-te. Trebuie insa mers la comisia de sanatate pt ca trebuie dat gratuit, costa vreo 500 de lei pe luna tratamentul.
Pe sotul meu il doare ffffff tare spatele, abia se ridica din pat dimineata. Merge greu si isi misca greu mana stanga. Ce ma ingrijoreaza pe mine este insa ca e deprimat si a devenit si ipohondru cumva... parca isi suspecteaza fiecare simptom si nu il mai bucura nimic. De asta ma gandesc ca un grup de suport l-ar ajuta.

nici un medicament nu trbuie sa renunti de capul tau, reqiup este cel mai important si nu iti da somnolenta, somnolenta o da azilectul, iar daca se gandeste mereu ca este bolnav nu ii face bine sa se gandeasca ca sunt alti mai rau

ce vreti sa spuneti, ca trebuie sa ti dieta iar despre tratamente in tara si in strainatate nu exista principiul egalitati pentru toate categoriile sociale.degeaba ma informez daca financiar nu iti permiti sa continui.

stiti cum sunt tratata sau informata cu privire la aceasta boala?cu indiferenta tot ce stiu m-am informat eu dar in afara de o reteta lunara pentru care platesc alceva nimic, nici un sfat, nici un consult, nici macar ce faceti cum va simtiti.eu inteleg ca nu se vindeca, dar ca merge aneliorata ce sa inteleg pentru ca eu nu vad nici o ameliorare.

cam asa este tratat si sotul meu, desi merge la o clinica privata.
Georgeta, poti sa imi descrii in mai mult amanuntele despre cum te simti tu? De ce ai mers la medic si ce i-a facut sa considere ca ai aceasta afectiune?

Dna dr, va multumesc, am sa consult - mai degraba am sa il invit pe sot sa consulte sursele. Cred ca o mare pb este si faptul ca el este aproape complet descurajat in acest moment, mai ales de faptul ca, asa cum spune si georgeta nu simte nici o ameliorare.

la fiecare persoana difera putin, dar in rest este aproape la fel.mers greoi adica pasii mici si tarsiti, iti tremura corpul, oboseala fara putere, te dezechilibrezi, eviti sa comunici cu alte persoane necunoscute, iti intepenesc muschi fetii, etc

am facut un rmn si asa au pus diacnosticul

si ce ii face la clinica aceea?

Georgeta, la sotul meu a fost cam altfel:
- s-a dus pt ca nu mai avea siguranta in mana stanga, ii tremura, mai ales cand facea ceva cu ea, nu cand statea, si incepuse si piciorul
- dr care l-a vazut i-a facut niste teste neurologice (l-a pus sa se miste in anume fel) si i-a zis ca are Parkinson "ca la carte" (asta in 2008)
- nu am crezut diagnosticul si au urmat RMN-uri de coloana, cap, gat, test de efort la Fundeni, analize de sange, ma rog, tot tacamul
- a mers si la prof Bajenariu care initial i-a zis ca nu e Parkinson ci e distonie focala - i-a dat Romparkin si Lexotan
- a mers la o doctora la Fundeni, alte teste neurologice, i-a zis ca da, e sindrom parkinsonian dar ca asta, mai ales la tineri e greu de diagnosticat si tratat pt ca reactioneaza in diverse moduri la diverse medicatii
- acum am impresia ca la madopar, azilect si de ieri i-a dat un medicament "se..." nu mai stiu cum a zis ca se numeste, oricum, tot prin comisia de sanatate trebuie sa il ia

Sotul meu nu are tremurat. Are rigiditate. Acum zice ca si pe cealalta parte o simte. Intr-adevar, i s-a modificat fata, in sensul de tensionare, scrisul (zice el, mie nu mi se pare), si mersul este mai incet.

Fuma mult si s-a lasat dar s-a ingrasat ceea ce nu il ajuta. Din pacate el mai consuma si alcool si mi-e teama ca interfereaza cu medicatia (nu bea mult dar aproape zilnic un pahar doua), este de asemenea hipertensiv. Acum trebuie sa ia si medicatie de tensiune.

Clinica aceea nu e vreun mare secret, este CMU ca suntem abonati. Merge acolo la un medic neurolog care il vede si care acum i-a zis sa faca si fizioterapie si sa slabeasca. Foarte bune sfaturi si foarte usor de zis. Daca as putea sa pocnesc din degete si sa le fac eu pentru el ar fi super. Dar...

daca pot sa te intreb Georgeta, ca bolnav de asa ceva, in afara de vindecare pe care in mod evident nu ti-o poate da decat miracolul lui Dumnezeu daca vrea El, cu ce te poate ajuta familia? ai un sot care te sprijina? ce te ajuta cel mai mult? pe mine ma termina ca sotul meu nu vrea decat sa fie lasat singur - cred ca e f deprimat. ma enervez de mor ca medicul nu a sesizat asta si nu i-a dat tratament antidepresiv. dar cine sunt eu sa judec...

sa sti ca eu nu sunt descurajata viata merge inainte si trebuie sa o traim asa cum a vrut dumnezeu nu trbuie tratat ca o persoana bolnava si trebuie sa faca tot ce facea si inainte.

sotul meu ma trateaza ca pe o pers sanatoasa, copilul este mare dar ma trateaza la fel, de fumat fumez si eu dar gandestete ce efect au medicamentele cu alcool.

tu imi descri efectul bolii ca pe un inceput de paralizie nu ca pe efecele acesei boli.

Da Georgeta, stiu ce zici tu despre alcool. Asta este si parerea mea.
RMN-urile i le-au facut pentru ca si unii medici au suspectat paralizie (o dra i-a zis in fata mea ca de cum a intrat pe usa a observat o semipareza la fata pe stanga) iar socrul meu la 50 de ani a facut atac cerebral si a paralizat pe stanga - si-a revenit complet. Deci are si in familie istoric. Am mers si pe filiera asta... mai ales ca e hipertensiv. RMN-urile nu au aratat nimic de acest gen. Ma rog, am inteles ca exista posibilitatea ca RMN-ul sa nu arate tot daca este un vas foarte mic afectat - asa este dna doctor?

Eu nu il tratez ca pe un om bolnav, si aici sunt total de acord cu tine doar ca el cam insista sa fie tratat asa... sau m ai bine zis el se trateaza pe el insusi asa. Uite, iti dau un exemplu: cand conduce, nu isi foloseste mana stanga de multe ori si eu il incurajez sa incerce pentru ca si medicul i-a zis ca numai folosind muschii ii poti ajuta. El spune tot timpul "sunt bolnav" si nici macar nu stiu ce ii trece prin cap... cred ca m-as ingrozi (el asa imi zice).

Nu stiu... sincer, chiar nu stiu ce sa zic, cand vad ca zici si tu de chestia asta cu semipareza... Mai mult decat RMN...

Dna doctor, ne puteti indruma catre un medic neurolog in care aveti incredere sa mai cerem o opinie? Daca trebuie reluam analizele de la zero. Orice.

Va rog frumos, daca se poate.

A, nu am realizat. Multumesc.

Ok, tre sa recunosc, sunt proasta. Nu realizez unde pot vedea mesajele private.

mie la rmn mia zis ca substanta cenusie adica dopamina pe care o produce creierul, nu o mai produce cat ar avea nevoie organismul si atunci reqiupul inlocuieste o parte adica nu inlocuieste cat trebuie, iar organismul functioneaza mai lent, adica comenzile la creier ajung mai greu toate pornesc de la el.

E uite, ce chestie, lui nu i-a zis nimeni asta din RMN. Din cate inteleg eu de la el, diagnosticul lui de Parkinson a fost pus in urma a ceea ce au vazut medicii la el ca reactii motorii mai mult, vorbire, etc. F ciudat

cum adica vorbire?