epilepsie multifocala farmacorezistenta-multe probleme

Am 29 ani, cu 10 ani in urma am inceput sa am primele crize epileptice de tip absente si afazie, doar ca nu-mi dadeam seama ce se intampla, nu-mi dadeam seama de absente, mi se parea doar ciudata senzatia pe care o aveam inainte sa intru in absenta- asa numita aura cu senzatie de deja-vu...doar ca nu am fost la doctor sa vorbesc cu el de acest lucru...cu 5 ani in urma can dam venit sa stau impreuna cu iubitul meu el si-a dat seama imediat de absente si ca ceva nu e in regula, am facut vizite peste vizite la doctori pt aproape 8 luni si apoi dupa o polisonografie a venit dramaticul diagnostic: epilepsie parziala temporala pe partea stanga cu crize de absente si afazie...am inceput tratamentul cu depakin chrono fara nici un rezultat, in afara de faptul ca incetasem sa am crizele convulsive pe care le faceam in timp ce dormeam, dupa care neurologul m-a trimis la o alta neuroloaga mai buna care pe langa depakin mi-a dat si tegretol...nici un rezultat...incercat lamictal dar scos imediat pt ca a avut efecte secundare foarte urate...apoi topamax pt cateva luni care apoi scos deoarece nu l-am tolerat nici pe acela...apoi pe langa depakin si tegretol inceput sa iau si vimpat...in primavara anului 2011 am inceput sa am si pierderi de constiinta cu caderi foarte violente...apoi s-a scos depakin-ul si inceput sa iau si zonegran din luna lui iunie...nici o schimbare, deci bagat si keppra si frisium de la mijlocul lui iulie...eram ca o leguma....luat si un antidepresiv pt 2-3 saptamani care n-a facut decat sa inrautateasca cosmarul deoarece ma agitam foarte mult in timpul somnului si vorbeam, cateodata si urlam...apoi scos...si prin toamna scos si keppra si vimpat care-mi provoca diplopie...de la mijlocul lui ianuarie nu am mai cazut...deci luam zonegran, tegretol si frisium pe care la sfarsitul lui februarie am micsorat dozajul deoarece nu eram buna de nimic, nu aveam forte, eram stinsa...de cateva luni fizic mi-am revenit si sunt mai treaza.....la nivelul crizelor fata de circa 8-9 luni nu s-a schimbat nimic, zic 8-9 luni deoarece in acea perioada crizele au inceput sa se modifice: si absentele si afaziile nu mai sunt la fel in sensul ca inainte erau egale in schimb de atunci sunt cand mai puternice, cand mai slabe; inainte intotdeauna sa intru in absenta aveam intotdeauna aura (deja-vu) in schimb de atunci in majoritatea cazurilor intru in absenta fara aura si de multe ori intru in absenta fara ca macar sa-mi dau seama (daca nu ma vede iubitul meu e unici nu stiu ca am avut-o - lucru foarte periculos), apoi mi se intampla sa am criza si sa nu-mi dau seama daca a fost afazie sau absenta sau am criza si in cateva secunde uit ce tip de criza am avut si apoi de cateva luni cand sunt in absenta fac lucruri ciudate: rad, iau telefonul sa sun pe cineva, plec din locul de unde sunt etc - deci situatia e mult mai rea in afara de faptul ca nu mai cad.
Neuroloaga dupa toate antiepilepticele pe care le-am luat zice ca e un caz clar de farmacorezistenta...in aprilie am fost la milano pt a vedea daca pot fi operata, ma vor chema de-abia la inceputul lui 2013 pt a-mi face analizele preoperatorii pt a vedea clar daca e multifocala si daca se poate opera sau nu, desi dupa ei mai mult ca sigur e multifocala deci nu se poate opera vazand tipurile de crize pe care le am....
Va rog, un neurolog, ce parere aveti de cazul meu? Si apoi daca vazand mai multi neurologi, si toti fiind de acord ca sunt farmacorezistenta, ce sens are sa iau pastilele din moment ce la nivelul crizelor nu fac nimic - le am aproape in fiecare zi, cel putin 2-3 pana 6-10 - deci ma gandesc doar le efectele negative pe care le au care nu sunt deloc placute - ficatul este deja atins, cade parul etc.
Va rog frumos sa-mi raspunde-ti pt ca sunt disperata - asta nu e viata: nu pot lucra, nu pot conduce, iubitul meu nu are curajul sa ma lase nici sa merg 1 km de una singura, este tot timpul stresat daca sunt ok - totul deoarece in timpul absentelor nu aud, nu vad si nu simt nimic...
Multumesc frumos cui imi raspunde