Consilierea familiei in care exista un copil cu autism
Autor: Psiholog clinician Paul Moroşanu
Consilierea familiei în care este diagnosticat un copil cu autism ar trebui să înceapă chiar înainte de diagnosticul medicului. Părinţii au nevoie să accepte că este ceva în legătură cu copilul lor care are nevoie să fie cercetat mai în amănunt; în cele mai multe situaţii, din teama de a nu afla un diagnostic nefavorabil, aceştia amînă consultarea specialistului sau neagă, pur şi simplu, problema. În cazul în care, în această etapă, un membru al familiei consultă un psiholog consilier, specializat în problematica autismului, cel mai bun lucru de care poate beneficia din partea acestuia este acceptarea realităţii şi orientarea către un medic specialist care să stabilească natura afecţiunii copilului.
În continuare, pentru părinte, diagnosticul de autism dat copilului său îl pune în postura de a interveni cumva. Foarte mulţi părinţi se confruntă în continuare cu dificultatea acceptării acestei realităţi. În fapt, acesta este primul pas important pentru că un diagnostic corect permite intervenţia corectă şi, deşi nu de foarte mult timp, această intervenţie este posibilă şi în România.
Mai departe, efortul de a recupera cît mai mult din potenţialul copilului este foarte mare, cu atît mai mare cu cît trebuie făcut cît mai devreme şi cît mai susţinut. Dar nu toţi părinţii sînt pregătiţi la fel pentru un astfel de efort. Sau nu pentru el în întregime. În consiliere se poate cerceta ce fel de resurse sînt solicitate cel mai mult: cele materiale? Cele emoţionale? Cele de energie fizică? În majoritatea cazurilor aceste resurse nu sînt toate disponibile şi uneori nici în măsuri suficiente. Cum poate ajunge un părinte să facă faţă unui asemenea efort? Printr-o analiză şi sistematizare judicioasă a lor, în consiliere, familia poate vedea cît şi cum poate aloca pentru recuperarea copilului.
Familia este afectată în întregime de afecţiunea copilului. Provocarea merge pînă acolo unde însuşi nucleul său este afectat. Inevitabil, părinţii se raportează diferit la copilul cu autism şi, implicit, se vor implica diferit în recuperarea acestuia. Unitatea de cuplu, care este o puternică resursă, este atinsă de această provocare. Cum găseşte un cuplu calea şi puterea de a se raporta corect la copilul lor şi unul la celălalt? Ce este de făcut în cazul în care provocarea este prea mare şi familia, ca unitate, este în pericol?
Integrarea în societate a copilului cu autism este o altă problemă foarte serioasă, deoarece, prin faptul că copilul are capacitatea de interacţiune socială foarte sever afectată, el nu va putea interacţiona firesc cu copiii de seama lui şi adulţii din jur. În consecinţă, treptat, va fi evitat. Dar, pe lîngă această realitate, întreaga familie va avea de suferit. Cel mai adesea, familia cu un copil cu autism va începe să fie ocolită de prieteni şi va fi expusă unei presiuni sociale de excludere. Se poate remedia ceva? Se pot păstra legăturile sociale nealterate? O soluţie o poate constitui înscrierea într-o asociaţie de profil şi participarea la grupuri tematice sau de suport, susţinute de un consilier specializat în problematica autismului.
Toate aceste întrebări şi multe altele care apar într-o familie care se confruntă cu autismul îşi pot găsi răspunsuri numai prin privirea clară a realităţii. Realitatea, atît exterioară cît şi interioară deţine resurse nebănuite pentru a face faţă provocării şi pentru a ieşi din multe situaţii dificile. Uneori soluţia este evidentă; alteori, drumul pare că ajunge în situaţii fără ieşire. Pentru aceste situaţii, sfatul specialistului poate ajuta. În consecinţă, în România, din ce în ce mai mulţi părinţi apelează la consiliere atunci cînd ajung în impas.
In cele mai multe situatii, consilierea parintilor este o sarcina dificil de inceput din cauza ca primul motiv de consiliere este tocmai acceptatea diagnosticului. Multi specialisti din domeniu (asistenti sociali, medici, psiho-pedagogi) reclama faptul ca majoritatea familiilor cu copii cu autism care apeleaza la servicii sociale pentru copilul lor ar avea nevoie de consiliere tocmai pentru a accepta in primul rind diagnosticul copilului lor. Ori, tocmai aici nu poate interveni psihologul: din moment ce o persoana considera ca nu are o problema, nimeni nu-i poate demonstra contrariul. In general, parintii care refuza sa accepte aceasta realitate apeleaza la doua strategii: fie neaga direct realitatea fie o transforma.
In negarea realitatii, parintele spune: "Copilul meu nu are nici o problema; este exact la fel ca toti ceilalti copii de varsta lui.", iar eventualele referiri la dizabilitatile copilului (ex: incapacitatea de a lega relatii) sau particularitatile acestuia (ex: comportamentele autostimulative extreme) sunt luate fie erori de perceptie ale celor din jur, fie atacuri agresive.
In transformarea realitatii, parintele observa ca este ceva diferit la copilul lui fata de toti ceilalti insa este dispus sa nege intensitatea simptomelor. Le considera doar manifestari particulare ale unui copil tipic.
Din acest punct de vedere, consilierea familiei nu poate incepe decit din momentul in care cel putin unul din parinti constientizeaza si accepta realitatea. In acel moment poate apela la serviciile unui psiholog pentru consiliere de specialitate. Chiar si asa, din moment ce un singur parinte apeleaza la consiliere, procesul va schiopata din cauza ca celalalt parinte, in cel mai bun caz, nu se va implica (nu are de ce deoarece considera ca problema nu exista); in cel mai rau caz, va impiedica (constient sau inconstient) procesul de interventie. In unele situatii, realitatea este atat de greu de suportat incit unul din parinti alege sa plece din familie si aceasta se destrama.
Din consilierea familiei, au de castigat intr-o prima etapa parintii, care au sansa sa se raporteze dintr-o noua perspectiva la afectiunea copilului, sa faca o evaluare realista asupra situatiei prezente si sa poata aloca resurse pentru o eventuala interventie. Prima si cea mai importanta schimbare pe care o pot face parintii este aceea de atitudine: raportatea corecta la un copil cu TSA (tulburare din spectru autist) presupune in primul rand cunoasterea particularitatilor afectiunii si, in urma unei evaluari, adaptarea asteptarilor (de parinte) la ceea ce poate face copilul in limitele afectiunii sale. Cum parintii nu sunt specialisti in autism (in majoritatea cazurilor), consilierea unui specialist in domeniu ii poate ajuta sa inteleaga mai bine specificul afectiunii copilului lor; in multe situatii, expertiza specialistului este negata din cauza ca parintii intra intr-o competitie nejustificata cu acesta de tipul "Nimeni nu cunoaste copilul mai bine decat mine." Aceasta situatie este data de necunoasterea locului si rolului fiecaruia in viata si recuperarea copilului. O data ce aceste detalii sint lamurite, procesul de recuperare poate incepe.
In al doilea rind si in cea mai mare masura, din consilierea parintilor are de castigat copilul. O data ce perceptia adultilor din jur se adapteaza realist la capacitatile copilului si la specificul afectiunii si dupa ce parintii isi ajusteaza asteptarile de la copilul lor, acesta recupereaza in primul rind emotional (adecvarea contextelor duce la reducerea frustrarii); ulterior, o data cu structurarea mediului intr-un mediu educativ specific pentru copiii cu autism (coordonata de specialist), copilul poate incepe sa invete si sa recupereze din achizitiile specifice varstei sale.
În continuare, pentru părinte, diagnosticul de autism dat copilului său îl pune în postura de a interveni cumva. Foarte mulţi părinţi se confruntă în continuare cu dificultatea acceptării acestei realităţi. În fapt, acesta este primul pas important pentru că un diagnostic corect permite intervenţia corectă şi, deşi nu de foarte mult timp, această intervenţie este posibilă şi în România.
Mai departe, efortul de a recupera cît mai mult din potenţialul copilului este foarte mare, cu atît mai mare cu cît trebuie făcut cît mai devreme şi cît mai susţinut. Dar nu toţi părinţii sînt pregătiţi la fel pentru un astfel de efort. Sau nu pentru el în întregime. În consiliere se poate cerceta ce fel de resurse sînt solicitate cel mai mult: cele materiale? Cele emoţionale? Cele de energie fizică? În majoritatea cazurilor aceste resurse nu sînt toate disponibile şi uneori nici în măsuri suficiente. Cum poate ajunge un părinte să facă faţă unui asemenea efort? Printr-o analiză şi sistematizare judicioasă a lor, în consiliere, familia poate vedea cît şi cum poate aloca pentru recuperarea copilului.
Familia este afectată în întregime de afecţiunea copilului. Provocarea merge pînă acolo unde însuşi nucleul său este afectat. Inevitabil, părinţii se raportează diferit la copilul cu autism şi, implicit, se vor implica diferit în recuperarea acestuia. Unitatea de cuplu, care este o puternică resursă, este atinsă de această provocare. Cum găseşte un cuplu calea şi puterea de a se raporta corect la copilul lor şi unul la celălalt? Ce este de făcut în cazul în care provocarea este prea mare şi familia, ca unitate, este în pericol?
Integrarea în societate a copilului cu autism este o altă problemă foarte serioasă, deoarece, prin faptul că copilul are capacitatea de interacţiune socială foarte sever afectată, el nu va putea interacţiona firesc cu copiii de seama lui şi adulţii din jur. În consecinţă, treptat, va fi evitat. Dar, pe lîngă această realitate, întreaga familie va avea de suferit. Cel mai adesea, familia cu un copil cu autism va începe să fie ocolită de prieteni şi va fi expusă unei presiuni sociale de excludere. Se poate remedia ceva? Se pot păstra legăturile sociale nealterate? O soluţie o poate constitui înscrierea într-o asociaţie de profil şi participarea la grupuri tematice sau de suport, susţinute de un consilier specializat în problematica autismului.
Toate aceste întrebări şi multe altele care apar într-o familie care se confruntă cu autismul îşi pot găsi răspunsuri numai prin privirea clară a realităţii. Realitatea, atît exterioară cît şi interioară deţine resurse nebănuite pentru a face faţă provocării şi pentru a ieşi din multe situaţii dificile. Uneori soluţia este evidentă; alteori, drumul pare că ajunge în situaţii fără ieşire. Pentru aceste situaţii, sfatul specialistului poate ajuta. În consecinţă, în România, din ce în ce mai mulţi părinţi apelează la consiliere atunci cînd ajung în impas.
In cele mai multe situatii, consilierea parintilor este o sarcina dificil de inceput din cauza ca primul motiv de consiliere este tocmai acceptatea diagnosticului. Multi specialisti din domeniu (asistenti sociali, medici, psiho-pedagogi) reclama faptul ca majoritatea familiilor cu copii cu autism care apeleaza la servicii sociale pentru copilul lor ar avea nevoie de consiliere tocmai pentru a accepta in primul rind diagnosticul copilului lor. Ori, tocmai aici nu poate interveni psihologul: din moment ce o persoana considera ca nu are o problema, nimeni nu-i poate demonstra contrariul. In general, parintii care refuza sa accepte aceasta realitate apeleaza la doua strategii: fie neaga direct realitatea fie o transforma.
In negarea realitatii, parintele spune: "Copilul meu nu are nici o problema; este exact la fel ca toti ceilalti copii de varsta lui.", iar eventualele referiri la dizabilitatile copilului (ex: incapacitatea de a lega relatii) sau particularitatile acestuia (ex: comportamentele autostimulative extreme) sunt luate fie erori de perceptie ale celor din jur, fie atacuri agresive.
In transformarea realitatii, parintele observa ca este ceva diferit la copilul lui fata de toti ceilalti insa este dispus sa nege intensitatea simptomelor. Le considera doar manifestari particulare ale unui copil tipic.
Din acest punct de vedere, consilierea familiei nu poate incepe decit din momentul in care cel putin unul din parinti constientizeaza si accepta realitatea. In acel moment poate apela la serviciile unui psiholog pentru consiliere de specialitate. Chiar si asa, din moment ce un singur parinte apeleaza la consiliere, procesul va schiopata din cauza ca celalalt parinte, in cel mai bun caz, nu se va implica (nu are de ce deoarece considera ca problema nu exista); in cel mai rau caz, va impiedica (constient sau inconstient) procesul de interventie. In unele situatii, realitatea este atat de greu de suportat incit unul din parinti alege sa plece din familie si aceasta se destrama.
Din consilierea familiei, au de castigat intr-o prima etapa parintii, care au sansa sa se raporteze dintr-o noua perspectiva la afectiunea copilului, sa faca o evaluare realista asupra situatiei prezente si sa poata aloca resurse pentru o eventuala interventie. Prima si cea mai importanta schimbare pe care o pot face parintii este aceea de atitudine: raportatea corecta la un copil cu TSA (tulburare din spectru autist) presupune in primul rand cunoasterea particularitatilor afectiunii si, in urma unei evaluari, adaptarea asteptarilor (de parinte) la ceea ce poate face copilul in limitele afectiunii sale. Cum parintii nu sunt specialisti in autism (in majoritatea cazurilor), consilierea unui specialist in domeniu ii poate ajuta sa inteleaga mai bine specificul afectiunii copilului lor; in multe situatii, expertiza specialistului este negata din cauza ca parintii intra intr-o competitie nejustificata cu acesta de tipul "Nimeni nu cunoaste copilul mai bine decat mine." Aceasta situatie este data de necunoasterea locului si rolului fiecaruia in viata si recuperarea copilului. O data ce aceste detalii sint lamurite, procesul de recuperare poate incepe.
In al doilea rind si in cea mai mare masura, din consilierea parintilor are de castigat copilul. O data ce perceptia adultilor din jur se adapteaza realist la capacitatile copilului si la specificul afectiunii si dupa ce parintii isi ajusteaza asteptarile de la copilul lor, acesta recupereaza in primul rind emotional (adecvarea contextelor duce la reducerea frustrarii); ulterior, o data cu structurarea mediului intr-un mediu educativ specific pentru copiii cu autism (coordonata de specialist), copilul poate incepe sa invete si sa recupereze din achizitiile specifice varstei sale.