sindrom Guillain Barre, Poliradiculonevrita

Salutare tuturor, m-am gandit sa ma inscriu pe acest forum in speranta ca exista cineva intr-o situatie ca a mea si sa o putem discuta mai bine in speranta de a gasi rezolvari asupra problemelor noastre. Inainte de toate acestea, vreau sa spun ca niciodata nu am avut nici o problema medicala serioasa, inafara de mici vizite la medicul de familie, nu am fost internat in spitale, etc.

In prezent am 31 de ani, si in urma cu 1 an am fost diagnosticat cu Sindrom Guillan Barre, este o boala neurologica rara, autoimuna care iti paralizeaza corpul, dar simturile raman ( atingeri, rece, cald, etc), ca sa fiu mai exact, creierul nu mai trimite informatiile catre muschi.

Totul a inceput intr-o dimineata, cand din senin picioarele au inceput sa o ia razna, si nu mai puteam umbla normal, apoi pe parcusul zilei simptomele s-au inmultit, pana a 2a zi ramanand complet paralizat, fiind singur acasa, atunci s-a manifestat primul soc psihic. Am chemat salvarea, am fost diagnosticat cu lipsa de calciu, a 3a zi eram complet mort, mai puteam misca doar capul si putin bazinul. Am chemat din nou salvarea si a am fost transferat din sectia spitalului de urgente, la spitalul de neurologie, unde am fost diagnosticat cu acest sindrom, dupa cateva ore la neurologie, am fost transferat catre sectia de terapie intensiva, unde am inceput un tratament cu plasmafereza, atunci am suferit al 2 lea soc psihic dupa ce am fost separat de prietena mea, ea fiind singura langa mine non stop, si am inceput procedura de plasmafereza, speriat fiind nu am fost foarte lucid cu ceea ce se intampla in jurul meu, dar stiu ca mi-a fost foarte frig in momentul in care procesul de transfuzie a inceput, intram in stari de lesin si aparatele au inceput sa sune, etc.

Ei bine, dupa 5 zile de terapie intensiva, intre oameni mai mult morti decat vii, am fost transferat din nou catre neurologie unde am mai stat 5 zile dupa care am plecat din spital pe picioarele mele, timpul de vindecare in cazul meu a fost foarte scurt, si asta a fost o minune, deoarece in multe cazuri de Guillan Barre vindecarea dureaza mult mai mult, de ordinul lunilor.
Toate acestea s-au petrecut in luna decembrie 2015, in martie 2016 am avut primul atac de panica, intr-o dimineata cand m-am trezit tot singur, si am avut o scapare la primul pas facut dupa ridicarea din pat si instant m-am gandit la o recidiva a sindromului, moment in care m-am albit la fata, am inceput sa transpir, si am intrat in stari de lesin etc. Toate acestea au avut la baza o toxinfectie alimentara, care m-a slabit putin mai tare. De atunci au inceput starile de anxietate.
O data la 2 luni, timp de cateva zile sunt in stari continue de frica, si de fiecare data simturile mele sunt diferite, totul incepe cu slabiciuni musculare, amorteli ale degetelor, furnicaturi pe degete, frica de a nu-i face pe cei apropiati sa treaca din nou prin ce au trecut alaturi de mine, frica de a nu fi din nou in spitale si de a nu fi o leguma cu simturi complete.
Tin sa precizez ca am facut si cateva vizite la 2 psihologi, primul dupa a 3a sedinta a incercat sa ma convinga sa ma alatur unui joc de tip piramidal, dupa care am lasat-o balta, si cel de-al doilea fiind o cunostinta alaturi de care am avut cam 3-4 intalniri.
Toate starile de anxietate care le-am avut s-au manifestat fiecare intr-un fel aparte, dar cea in care ma aflu de 4 zile nu se aseamana cu nimic din ceea ce am trait pana acum. Frica este foarte mare, si sunt aproape sigur ca sunt din nou bolnav, doar ca boala mea avanseaza mai greu, simt o presiune asupra muschilor de la picioare, si o oarecare slabiciune, cateva dureri musculare, ameteli destul de des, si o stare generala de rau si frica, toate acestea fiind simtome specifice acestor stari psihice.
Tin sa precizez ca pana acum (din martie pana in prezent) am fost de 3 ori la urgente pe motivul ca sufar din nou de Guillan Barre, si inca de 2 ori la controale medicale si analize, crezand acelasi lucru, si anume ca sunt din nou bolnav, Nu a fost cazul niciodata de ceva serios, dimpotriva, totul era foarte bine, doar psihicul meu juca feste, si fricile mele nu le puteam invinge. Sansele de recidiva a acestui sindrom sunt extrem de rare, aprox 1% din cei care au sindromul.
In prezent ma aflu in aceeasi stare de frica de a nu fi din nou bolanv, si fiecare pas facut e gandit si atentia mea se indreapta catre fiecare miscare facuta, si fiecare simt al corpului, e de nedescris ceea ce simt, si vreau sa ies din aceste stari, am simtit o ameliorare dupa ce am inceput sa citesc probleme asemanatoare cu ale mele, si incerc sa gasesc rezolvari si sfaturi, prin urmare am hotarat sa imi fac un cont si sa deschid acest topic.

Accept orice sfat, orice parere in speranta de trece peste aceste probleme.