scleroza multipla

am fost diagnosticata cu scleroza multipla insa nu am fost introdusa in programul national de sanatate. nu primesc decat medicamente care ajuta in cazul unui puseu... cui sa ma adresez pt obtinerea unui tratament real? rog indrumare

Nu dispera.. stiinta avanseaza repede... vezi ca in fiecare zi apar noi medicamente care vindeca te miri ce boli. Si SIDA poate fi tratata astazi. Mama mea a fost si ea diagnosticata cus cleroza multipla acum 30 de ani. Din fericire n-a fost adevarat. O sa ma intersez si tot ce aflu o sa-ti scriu. Sa-mi lasi o adresa de email. Dana

multumesc pentru raspuns si orice alta informatie vei putea sa imi furnizezi va fi bine venita. -*


(*modificat de admin)

Se pare ca nu avem voie sa lasam adrese de contact. Uite ce-am gasit pe net. http://www.mscenter.be In Belgia exista un centru de tratare a pacientilor cu aceasta boala. Aici exista multi specialisti. Incearca sa vezi ce demersuri trebuie facute sa poti ajunge aici... exista anexa 100 parca care permite sa te tratezi in strainatate, sau asa ceva
Vanheylenstraat 16
1820 Melsbroek

Tél.: + 32 2 597 80 00
Fax: + 32 2 597 80 01

info@mscenter.be
daca regula site-lui interzice si asta... tre sa vedem cum putem lua legatura altfel

te rog spune mi cine ti a pus acest diagnostic ? ma simt foarte rau si trebuie sa ajung la un neurolog bun. Initial mi s-a spus ca am fibromialgie dar tratamentul nu a dat nici un rezultat iar durerile sunt din ce in ce mai mari.As vrea sa ajung la institutul national de neurologie dar nu stiu daca consultatiile se fac numai in baza unor programari

eu am facut un RMN in urma caruia medicul neurolog care m-a consultat a pus acest diagnostic. fiind medic la o clinica privata, mi-a dat trimitere catre un medic neurolog de la stat pt a ma integra in programul national (lucru ce nu s-a intamplat nici pana azi ). Mi s-a spus ca trebuie sa mai fac o reevaluare mai intai.sunt deprimata si confuza...imi e teama ca voi fi lasata fara tratament potrivit. iti sugerez sa faci un RMN pt a vedea exact care e problema ta. multa sanatate iti doresc!

Trebuie sa depasesti starea asta si sa incepi sa te lupti. Nu trebuie sa te lasi... deschide usi, cere, insista... este dreptul tau. Medicii acolo (mare majoritate) n-au suflet (n-au decat buzunare) stim cu totii asta dar nu trebuie sa te lasi batuta. Am gasit un site http://www.smromania.ro/forum/viewtopic.php?f=14t=1809. Aici poti vorbi si cu altii cu acelasi diagnostic vei vedea ce-au facut ei. Pup Curaj

Imi doresc de mult sa va impartasesc si voua din experienta mea, dar n-am avut curajul sa intru, dupa socul suferit la aflarea diagnosticului in urma cu aproape doi ani. Scriu la ora asta ca sa nu ma vada ai mei. Ideea este ca eu am refuzat tratamentul cu interferon. Am luat la inceput ginsavit, milgama, convezima Q10, omega 3, germeni de grau si sport. Am continuat sa lucrez, in mediu foarte solcitant din punct de vedere psihic. La un an de la diagnostic, RMN-ul arata mai bine. Starea mea generala s-a imbunatatit constant, iar in prezent iau doar ginsavit si milgama N.NU cred in tratamentul cu intereferon si va sfatuiesc sa nu va grabiti in luarea unei asemena decizii.
Cred in Dumnezeu si in faptul ca doar El poate ajuta cu adevarat.
Va doresc multa sanatate si numai bine !

poti sa imi spui de ce exact ai refuzat tratamentul cu interferon? din cauza efectelor adverse? eu am fost diagnosticata acum 1 luna, de atunci iau milgamma, omega 3 si un complex de vitamine. mi s-a recomandat sa imi fac dosarul pentru tratamentul cu interferon. am citit ca sunt multiple efecte adverse dar se pare ca este singurul care cat de cat amelioreaza boala.

si mie mi s-a recomandat sa solicit admiterea in programul national...a trecut 1 an de atunci si nu sa intamplat nimic...medicul neurolog mi- a zis ca trebuie sa mai fac o reevaluare inainte de a decide daca sa ma indrume catre un spital unde eventual as putea fi introdusa in program. e frustrant.tie cine ti-a recomandat tratamentul cu interferon?

felicia, nu se intelege foarte clar daca in urma recomandarii de a te inscrie in program, ai facut-o si acum inca astepti sa fii admisa, sau daca momentan inca nu te-ai inscris? oricum, eu pana acum am fost la 2 neurologi, ambii mi-au recomandat sa ma inscriu in program. miercuri voi merge cu dosarul la TG Mures, unde am inteles ca ma voi putea inscrie. foarte multe detalii nu stiu nici eu inca. indiferent, medicii m-au sfatuit ca atat timp cat exista un tratament ar fi bine sa il iau.

merg regulat la un medic neurolog care imi spune ca nu trebuie inca sa imi fac dosar ci sa astept o reevaluare..

Dragii mei, vreau sa ma credeti ! Au trecut trecut 2 ani si 2 luni de la diagnisticare, iar la ultima vizita mi s-a spus ca am invins boala. Fara interferonul scump si care mi-a fost recomandat de marii neurologi ca singur remediu, inclusiv in Germania. Neurologul la care merg a declarat ca nu a vazut beneficii la pacientii sub tratament, iar majoritatea renunta. Se pare ca benficii reale au doar producatorii, comerciantii si uneori medicii care promoveaza tratamentul. Am luat doar acele vitamine descrise in measajul anterior la recomandare medicala si, din proprie intitiativa, si pe ascuns, antibiotice si antivirale pentru ca mintea mea nu accepta ideea ca ca sistemul imunitar isi ataca 'gazda' si sunt de parere ca leziunile au o cauza de natura infectioasa (virala sau bacteriana).
Interferonul oferit de neurologul de la 'centru' l-am refuzat inainte de a-l administra de teama ca nu voi putea face fata nevoilor serviciului, dar mai ales datorita instinctului. Ultima oferta am refuzat-o in februarie cand mi s-a spus ca se inchide lista pana anul viitor.
Cea mai importanta este insa credinta in Dumnezeu.
Eu ma simt f.bine, cu toate ca uneori, din ce in ce mai rar, am usoare parestezii.
Eu va doresc snatate tuturor si sa aveti credinta ca Dumnezeu va poate ajuta si vindeca.

Draga edena, poti te rog sa detaliezi ce antibiotice ai luat si cat timp. De asemenea as vrea sa stiu ce a spus mai exact neurologul tau despre " invinsul bolii" in ideea in care, din cate stim, SM este o boala progresiva incurabila. Sa tragem concluzia ca acest lucru e un fals si ca defapt SM e o boala curabila? Si daca ai invins-o totusi de ce mai apar paresteziile? Tu ce crezi? Doctorul tau ce crede? Mi-ar placea tare mult sa stiu mai multe despre tine si experienta ta. Ma intereseaza atat personal, avand si eu acelasi diagnostic ca si tine... dar ma intereseaza si pentru ca studiez medicina si as vrea sa pot sa fac ceva si pentru altii in sensul asta.

Multumesc

Buna,

Eu ma tratez la un cabinet privat, unde mi-au oferit si inca imi ofera tratament cu MASITINIB, (Masitinib este un inhibitor specific al kinazelor responsabile pentru activarea mastocitelor, celule care joaca un rol important in raspunsul imun si in recrutarea limfocitelor la nivel cerebral si a proceselor inflamatoare specifice sclerozei multiple). POt spune ca nu am mai avut pulsee de 2 ani. RMN arata ca boala nu a mai avansat. Eu sunt multumita de acesta si ii multumesc lui dumnezeu ca mi s-a oferit aceasta oportunitate. Daca te inscrii, iti da tratamentul gratuit. si iti mai fac si analize.

Puteti cere informatii la 0723.698.920, este al dnei asistente.
sau 021.212.82.22.

Sper sa va foloseasca informatia!

Multa sanatate!

Pentru toti cei care au aceasta boala.. mai ales cei care sunt la inceput se poate opri prin doze foarte mari de vitamina d3 (care este defapt un hormon). Eu am inceput acest tratament imediat dupa primul puseu si de atunci nu am mai avut nici simptome nici pusee. Tratamentul se face in functie de fiecare persoana trebuie gasita doza zilnica care mentine nivelul vit d3 in sange intre 100-150 ng/ml. Boala va intra in remisie permanenta in aproximativ 6 luni. Cu cat incepeti mai devreme cu atat mai bine pentru ca nu acumulati sechele. De exemplu eu iau 20.000 IU/ zi dar fiecare persoana necesita o dozare diferita in functie de greutate etc.. de aceea se fac teste de sange periodic vit d3.. calciu (pt ca vit d3 ridica calciul in sange tb renuntate la alimentele ce contin calciu)... Sunt perfect sanatos nu am probleme cu temperatura.. nici daca sunt stresat.. suparat etc In urmatorii 2-3 ani acesta va fi tratamentul care pt cei care au forma mai usoara a bolii este leacul pt ca opreste progresia. Tratamentul este facut cu unul dintre cei mai buni medici neurologi din Brazilia prof. universitar. La Colentina mi s-a spus ca sunt prima persoana care face acest tratament (medicii de acolo stiu de vit d3 dar nu stiu exact ce, cum, cat..) si nu vor sa le spuna pacientilor tocmai din aceasta cauza, defapt chiar mi-au cerut mie detalii. Daca vreti mai multe detalii.. dati click pe nickname-ul meu si lasati-mi un mesaj privat. Si inca ceva nu am luat nicioadata alta medicatie ex.. interferon etc.

Stie cineva daca se poate iesi dintr-o criza de sm care incepe sa se manifeste cu lipsa de coordonare la mers si altfel decat cu solumedrol?

Am descoperit in 2009, intamplator, ca am scleroza multipla. In toti anii astia am facut Betaferon, Ciclofosfamida, Tysabri (doar 8 infuzii), venin de albine. Anual, aveam 3, 4 pusee, care se recuperau aproape in totalitate..asta pana la inceputul lui 2012, cand am avut cel mai grav puseu de pana atunci. Am facut 12 doze de solumedrol de 1 gram, scazut la un moment dat, la 500 si dupa 250 mg. Puseul mi s-a ameliorat dar peste doar o luna am avut un alt puseu. In martie 2012 am facut din nou 5 infuzii de solumedrol, dar din pacate recuperarea a fost partiala. Daca in timpul puseului nu puteam merge fara a fi tinuta de mana, dupa cortizon reuseam sa merg singura, fara ajutor, 2-3 minute. Nu mai mult, pt ca oboseam, nu imi mai simteam picioarele. In iunie 2012 am descoperit, asa cum deja intuise doctorita mea neurolog, ca aveam 4 leziuni noi si am mai facut o serie de 5 grame de solumedrol. Imediat mi s-a recomandat Tysabri, pe care chiar il consider, din tot ceea ce am citit, cel mai bun medicament pt SM, cel mai eficient, dar in acelasi timp cel mai periculos. Eu oricum sunt pozitiva la virusul JCV si nu l-as fi putut face mai mult de doi ani. In 2012 am avut EDDS 4.5, forma de scleroza multipla recurent-remisiva agresiva.

Intre timp, deja din aprilie 2012, incepusem sa citesc pe PubMed (site al Bibliotecii medicale a SUA -National Library of Medicine, NLM) studii care evidentiau legatura intre SM si vitamina D3. Surprinzator, mai mult de 600 de studii, accentuau urmatorul fapt: cu cat carenza vitaminei D este mai grava, cu atat mai agresiva este aceasta patologie. Incepusem sa citesc carti despre vitamina D si la un moment dat am cumparat o carte a lui Jeff Bowles. Aici am gasit mentionat un filmulet aparut pe youtube ( "Por uma outra terapia"), un video al unui jurnalist brazilian cu scleroza multipla, pacient al unui neurolog care trata aceasta boala cu doze foarte mari de vitamina D3. Neurologul se numeste Cicero Galli Coimbra.

Am luat legatura cu pacienti ai acestui neurolog, pe mail si facebook si de aici totul a devenit simplu. Am devenit pacienta acestui neurolog si in iunie 2013 am fost singura in Brazilia la consultatie, atat de multe imbunatatiri avusesem. Eu, care cu un an in urma aveam nevoie de ajutorul mamei pentru a ma putea deplasa mai mult de cateva minute.

Protocolul Coimbra e un tratament bazat pe doze foarte mari de vitamina D3. Concret, iau zilnic 60.000 UI. Este o doza personalizata, calculata pentru mine in functie de agresivitatea bolii mele, greutatea mea, rezultatele analizelor mele - pe care le repet la fiecare 4 luni. Sunt urmarita constant. Este un tratament care trebuie facut doar sub supraveghere medicala. Nu am hipercalcemie si nici un alt efect colateral al vitaminei D. Si asta pentru ca respect o anumita dieta si anumite reguli. Pe langa vitamina D iau zilnic doze mari de vitamina B2 (riboflavina), omega 3, colina si minerale precum magneziu si crom. Atat. Si ma simt bine. De 1 an si 8 luni eu nu mai am pusee. Eu care inainte aveam anual 3, 4 pusee. Evident, mai am simptome de recuperat, dar acum am din nou o viata normala. Nu imi mai este frica sa cobor scarile, nu imi mai pierd echilibrul, nu mai am dureri, senzatie de arsura, nu mai am urgenta urinara si cel mai important, pot sa merg fara probleme. Singura, fara ajutor. Cine ma vede nu crede ca sunt bolnava. In decembrie 2013 am facut RMN, nu am nicio leziuni noua sau activa. De fapt, decembrie 2013 a fost primul meu decembrie de cand sunt bolnava, cand nu am fost in spital sa fac pentru 5 zile cortizon.

Sfatuiesc orice pacient cu SM sa faca testul 25 OH D3 pentru a vedea nivelul acestui hormon si sa ridice si sa se mentina acest nivel intre 80-100 ng D3, nivel care NU este considerat toxic in Romania. De ce recomand un nivel cat mai ridicat? Pentru ca, conform acestui studiu, fiecare 10 ng D3 in plus, reduc noile leziuni cu 15% si puseele cu 32% http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22926855 Nu am sa intru in detalii legate de doza care ar trebui luata, dar insist asupra nivelului. Pentru ca nivelul D3 este important. Iar daca cineva mi-ar spune ca a luat D3 si nu a functionat, eu as raspunde ca, daca a luat si nu a functionat inseamna ca nu a luat doza potrivita, atata timp cat a fost nevoie, nu a atins nivelul D3 potrivit. Am recomandat un nivel care deja previne anumite tipuri de cancer, un nivel care nu sperie pe nimeni, un nivel care ajuta scleroza multipla. Nivelul meu este cu totul altul, dar eu sunt sub supraveghere medicala.

Vitamina D este produsa in piele prin expunerea la soare, trece printr-o serie de transformari in corp - se transforma in forma activa in celulele sistemului imunitar. Dar aceasta activare este foarte lenta si dificila pentru persoanele predispuse sa dezvolte boli autoimune. Deci, aceastea produc niveluri foarte scazute a formei active a vitaminei D si raman cu un sistem imunitar neregulat.
Vitamina D in realitate este un hormon care are 4500 de receptori in celulele sistemului iminitar. Este cel mai important imuno-regulator pe care il avem la dispozitie. Nu este un imuno-supresor. Mai degraba, distemul imunitar castiga forta si eficienta sub efectul vitaminei D, dar devine incapabil sa atace propriul corp.

-*

(*modificat de admin)

Stimata "dulceemira", va multumesc din inima pentru timpul acordat conceperii postului de mai sus! Nici nu pot sa va descriu cat de mult m.am bucurat sa vad o poveste de succes ca a dv.! Sotia mea sufera de aceasta boala, fiind diagnosticata -dupa un RMN facut ca urmare a unei cazaturi - acum aproape 4 ani si, desi nu a avut decat Un puseu, astept cu groaza urmatorul. Multumim!

Doamna Dulceemira, mama mea este diagnosticata cu SM de 22 de ani. pot sa va contactez pe facebook sau telefonic ? Va multumesc !

Buna ziua, sora mea a fost diagnosticata cu MS in timpul facultatii, am incercat tot felul de tratamente si din pacate acum la varsta de 35 este in scaun, controlul picioarelor este foarte scazut si doar mana dreapta o controleaza in proportie de 40%(estimarea mea). Ai mei in loc sa se joace cu nepoteii o ingrijesc pe a mea sora iar tata a avut si 2 AVC-uri pe acest fond.
As vrea daca se poate sa aflu daca tratamentul cu Vitamina D3 i-ar putea reda speranta de a se face cat de cat bine. Noi in anul 2008(daca nu ma insel) am fost la Tg. Mures(noi fiind din Braila), unde s-a facut un transplant de celule stem iar boala s-a stopat dar din pacate ea era deja in scaun atunci si capacitatiile locomotorii nu au fost recuperate.
Doamna Dulceemia, daca puteti va rog din suflet sa intrebati doctorul despre sansele care le poate avea sora mea la o viata cat de cat normala, mentionez ca eu am 34 de ani si sunt dispus sa-ma duc pana in panzele albe daca am macar o urma de speranta ca imi pot ajuta familia.
Va multumesc din suflet, Doamne ajuta!

Buna, am primit f multe mesaje, imi cer scuze, intru f. rar pe acest forum.
Protocolul Coimbra impiedica evolutia bolii (si o face intr o proportie de 95%)..Se recupereaza doar leziunile recente (leziunile noi aparute cu 1 an inainte de a incepe tratamentul)..
In formele f agresive cred ca acest tratament imbunatateste calitatea vietii pacientului...dar leziunile foarte vechi, din pacate, nu se pot recupera..Daca ai posibilitate sa o duci pe sora ta in Italia, du o...iti recomand dr. Augusto Pellegrini (el insusi are o boala autoimuna si urmeaza protocoul de peste 1 an, cu rezultate f bune) https://vitaminadperlasclerosimultipla.wordpress.com/category/medici-che-somministrano-vitamina-d-per-sm/ (gasesti aici datele lui, asta e blogul meu italian, locuiesc in Italia)..consultatia costa 120 de euro...
eu am recuperat multe simptome, tocmai pt ca am avut leziuni noi in 2012 si am inceput tratamentul cu doze mari D3 in acelasi an...pt mine este un miracol faptul ca eu nu mai am pusee de 2 ani si 8 luni. Dupa cum am mentionat pe acest forum la inceputul lui 2014, eu aveam des pusee...Personal, sunt f multumita de acest tratament si pe 23 mai trebuie sa ajung din nou in Brazilia la consultatia cu Dr. Coimbra.

https://www.facebook.com/groups/568396633257764/ Daca ai fb, te rog intra aici, in grupul "pentru o alta terapie: vitamina d pentru scleroza multipla"
https://www.youtube.com/watch?v=LlV5ufoQDlM am subtitrat in romana acest video, Vitamina D pentru scleroza multipla: confruntare intre dr. Coimbra si un neurolog conventional, urmareste l te rog

Ai sa observi ca, urmand acest tratament, printre altele, este obligatoriu a se bea minim 2.5 litri lichide zilnic, pt a dilua calciul - si a preveni hipercalcemia - Sora ta ar reusi sa bea zilnic aceasta cantitate de lichide?

Este in regula

Doresc păreri si opinii despre Scleroza Multipla.Este cazul viitorului meu soţ care suferă de aceasta boala, dar este intr-o faza foarte usoara.Ne dorim un copil dar nu ştim daca este bine.Intr-o săptămana va încheia trat cu Interferon, dupa un an de zile.La prima vedere este un om perfect sănătos si nimeni nu ar crede ca suferă de aceasta boala.Este fost sportiv de performanţa...judo...Ar dori sa îşi reia activitatea de a practica acest sport, dar ii este teama de evoluţia bolii.Dar mai ales ne dorim un bebe.Asteptam păreri.Va mulţumim.

Buna seara...Exista cineva care ma poate lămuri in privinţa celor spuse mai sus?Astept opinii sau chiar părerea unui specialist.Multumesc.

Nu trebuie sa va faceti griji inutile si sa disperati. Nu ma i cititi pe net fel si fel de pareri! sotia mea este diagnosticata si face tratament cu avonex de un an, nua mai avut nicio cadere(la fel ca sotul dumneavoastra, este o forma usoara), Asa este, sunt perfect sanatosi, iar medicul curant ar trebui sa stie cel mai bine ce si cum sa va spuna despre dorinta dumneavoastra de a face un copil. Nu stiu de unde sunteti, dar v-as recomanda Spitalul Colentina Bucuresti, doamna doctor MITU.

Buna ziua.Am 25 ani si de vreo 3 luni am furnicaturi in diferite zone ale corpului ba la mana ba la picior, migreaza de colo colo...si contractii musculare scurte tot asa ori pe la picioare ori pe la maini, torace, , , , etc. Sunt ingrozit sanu am cumva MS...luni ma duc la neurolog.

pentru Barbu Ion: Daca doriti un bebe, puteti sa-l faceti! Parerile doctorilor sunt impartite, unii spun ca boala se transmite ereditar, altii nu sunt de acord! Faptul ca are o forma usoara si este un fost sportiv il va ajuta in lupta cu boala! Insa trebuie sa se fereasca de efort fizic si sa se odihneasca corespunzator! Cautati pe facebook "o alta terapie pentru sm cu vitamina D". Eu am fost diagnosticat in 2010 desi am avut ceva probleme si in 2005. Luna viitoare ma voi programa la un doctor care prescrie tratament cu doze mari de vitamina D. Am avut probleme apoi in 2013 si 2014. Din 2014 pana in prezent, desi de 2 ori am crezut ca am puseu, in urma rmn-urilor facute, doctorii mi-au spus ca nu am leziuni active, sa ma odihnesc! Dupa cateva zile in care m-am odihnit, eram ca inainte!

Pentru teo: Probleme asemanatoare am avut eu in 2005. Furnicaturi, simteam ca nu mai am forta in piciorul stang si in mana stanga! Nu mai puteam sa-mi tin slapul cu piciorul stang! Dura cateva secunde, apoi totul revenea la normal! Se repeta acest proces de mai multe ori intr-o ora! Dupa 2 zile, totul s-a intors la normal!
Am fost la neurolog, nu m-a trimis sa fac un RMN. Eu m-am increzut in el si in 2010 am avut probleme mai mari!
Fii tare, nu dispera! Si daca ti se pune acest diagnostic, nu este totul pierdut! Mai sus sunt niste comentarii, ale lui mihairzv si dulceemira!

Eu nu am asa...is doar niste furnicaturi si fasciculatii. Am vorbit cu neurologul ma consultat, reflexe si ce a mai vrut ea si mia zis sa imi fac analize ca nu e ceva neurologic ce am eu..Eu ma stiu cu calciu mic de e posibil sa fie si asta cauza. Oricum ma duc luni la un alt cabinet sa mai cer o parere eventual sa imi dea sa fac un rmn. Oricum inca sunt stresat si speriat pe chestia asta. Sper sa nu fie nimic. o zi buna

Si eu aveam probleme cu calciul si magneziul! In 2006, un doctor iesit la pensie, mi-a spus ca ceva nu este in regula (in conditiile in care mancam multe lactate si verdeturi, sa am calciul sub limita si sa folosesc suplimente de calciu, mi-a recomandat sa fac un RMN si imi pare rau ca nu l-am ascultat! :( )
Iti doresc sa fi tare, este spre binele tau!!!!