Rugam informatii despre MEDLOBLASTOM DESNOPLASTIC gradul IV!!!!!

Va rugam sa ne furnizati informatii despre MEDLOBLASTOM DESNOPLASTIC gradul IV localizat la fosa centrala, ventriculul 4...este vb de o fetita care pe data de 22 septembrie 2005 va implini 8 ani...Fetita a fost diacnosticata initial cu tumore la nivelul fosei centrale, ventriculul 4 cu hidrocefalie, dar dupa efectuarea operatiei de extirpare a tomoarei(07.09.05) s-a pus diagnosticul de MEDLOBLASTOM DESNOPLASTIC gradul IV localizat la fosa centrala, ventriculul 4...va rugam sa ne ajutati cu informatii cu link-uri utile si orice sfat este bine venit ! VA rugam sa ne ajutai sa ajutam macar cu informatii niste parinti disperati!VA MULTUMIM ANTICIPAT!!

La multi ani! - asta in primul rand
In al doilea rand trebuie sa va spunem ca, din pacate, inca nu avem colaboratori pe specialitatea de neurologie, asa ca am cautat si noi pe Google (cuvant cheie "Medulloblastoma") si am gasit urmatoarele:
- o singura pagina in romana cu putine informatii (o parte dintr-un curs): http://www.bagdasar-arseni.ro/studenti%20Prof%20Ciurea.htm
- mai multe site-uri in engleza, o sa enumar cateva:
http://www.cancerbacup.org.uk/Cancertype/Brain/Typesofbraintumour/Medulloblastoma
http://www.emedicine.com/neuro/topic624.htm
http://www.childhoodbraintumor.org/02revisionMedullo.htm
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/childmedulloblastoma/patient/
http://www.meb.uni-bonn.de/cancer.gov/CDR0000062774.html
http://www.stjude.org/disease-summaries/0, 2557, 449_2160_2981, 00.html

Din pacate mare parte din aceste materiale sunt destul de incifrate pentru publicul larg si sunt si in engleza, dar cum la noi nu prea exista informatii... Ar mai fi insa solutia sa rugati medicul care a operat-o sa va indice o literatura mai accesibila.
Multa sanatate fetitei si putere parintilor!

Din cate am inteles este un domeniu relativ nou unde exista noi descoperiri in fiecare luna..asa ca parintii sfatuit de medici au inceput o campanie de informare...ptr ca ""speranta moare ultima"". Va multumim inca odata din suflet ptr sprijinul acordat si ptr urari !

te rog sa citesti ce am scris eu pe forum...la capitolul MEDULOBLASTOM!!!!!!! SI EU ASTEPT CA CINEVA SA-MI SPUNA UNDE SE POATE FACE CEVA PENTRU UN COPIL DE 5 ANI. PANA ACUM NU AM PRIMIT NICI UN RASPUNS DESI AM CREZUT CA ASA VA FI.POT SA ITI DAU UN NR DE TELEFON DIN ITALIA (NU STIU DACA MAI ESTE VALABIL)=00393474551492 PROF CARLO FELICE INSTITUTO DE NEUROLOGIE SI MEDICINA MOLECULARA(INMM) ROMA.SAU TEL 003906501703184 SAU E-MAIL =tirone@inmm.cnr.it SPER SA TE AJUTE CU CEVA...DACA AFLI SPUNE-MI SI MIE!!!!