melanom malign

momentan nu cred ca aveti pentru ce sa mergeti in ungaria. din pacate stadiul foarte avansat presupune obligatoriu administrarea unui tratament, nu asta se va discuta de catre comisie, ci cel mai probabil lucrurile despre care am amintit si eu in postul anterior.

Ma simt bine la 3 ani dupa operatie, nu am facut niciun tratament pentru ca nu mi-a sugerat nimeni, am fost si la Cluj de unde m-au trimis acasa, in schimb n-am mai mancat carne decat peste de atunci pana acum de curand cand am inceput cu canea de pasare, nu consum zahar alb ci doar brun dar si ala in cantitati mici, in schimb consum destul de multa miere, prea multa zic unii dar asta e parerea lor. Nu fumez, nu beau, muncesc de rup, am slabit 10 kg si ma mentin la aceeasi greutate. Verdeturi multe, post cand e perioada si Doamne ajuta.

Ma bucur sa aud ca te simti bine. Iti doresc multa sanatate si numai bine. Doamne ajuta!

Ma bucur sa aflu ca exista si minuni ca in cazul lui onyx.Nu am mai intrat pe forum insa am urmarit comentariile voastre si din pacate noile cazuri aparute.Cit despre cumnatul meu pot spune ca e cit de cit bine adica la ultimul control facut in Turcia in martie se pare ca analizele si CT-ul au iesit bine si urmeaza in continuare trt.cu interferon 3milioane unitati de 3 ori pe saptamina si are 6 luni de zile de cind face insa au aparut reactiile de la el adica transaminaze marite si o stare de nervozitate f mare.Mi-a spus ca uneori ii vine sa plinga de nervi.A inceput si un regim alimentar si bea in fiecare zi un suc de sfecla rosie si cu alte legume ca telina morcov si nu mai stiu exact ce.Sper sa fie bine si suntem toti increzatori in Dumnezeu.Multa sanatate tuturor !

Faza e ca sunt foarte multi care au avut melanom II, III chiar IV care sunt bine si n-au nicio problema. Dar din moment ce au scapat nici nu-i mai intereseaza si nu mai intra pe forumuri, sau poate multi dintre ei nu au acces ori habar n-au de gravitatea problemei. Pentru Clark III nu-i chiar o minune supravietuirea ci de la IV in sus. Minunea bine-nteles ca s-a intamplat dar in sufletul meu si din alte puncte de vedere datorita acestei boli.
Pe de alta parte inca nu pot spune ca am scapat pentru ca au trecut doar 3 ani si am vazut cazuri in care dupa mai bine de 3 ani au iesit la iveala metastazele. Asa ca stau in asteptare.
Numai bine va doresc.

deci cu ce stadiu TNM si ce grad Breslow ai fost diagnosticat ? sunt mentionate pe undeva aceste informatii ?

Stadiul 2a si Breslow am spus ca nu e mentionat

Domnule dr. RaulDuke,
Tot citesc si rascitesc buletinul Hp de la Cluj si ce ati scris dvs., ca e intr-un stadiu avansat, cel putin III, a citit si ea rezultatul si isi da seama ca ceva nu e in regula.E destul de speriata, eu recunosc ca mai am un pic si o iau razna. Nu am curaj, mi-e si frica de ceea ce ar putea evidentia un CT sau RMN. Dupa experienta Dvs., ce sanse de supravietuire credeti ca are ? Citeam pe ceva site-uri de un nou tratament cu IPILIMUMAB + ceva vaccin care include propriile celule imune ??? care ar mari rata de supravietuire chiar si in mm metastatic ??? Stiti ceva de asta, exista si in Ro acest tratament ? In RO bolnavii de mm se pot inscrie in trialuri clinice pentru testarea unor tratamente noi ? Ce inseamna tehnica perfuziei de membru izolat ?
Imi cer scuze ca va bombardez cu tot felul de intrebari, dar dupa ce citesc tot ce gasesc referitor la mm, in capul meu e varza. Medicul nu are timp de stat la discutii despre "prostiile" astea (la coada mai stau 20, etc), dar pentru bolnav si familia lui cred ca este foarte important sa i se prezinte toate posibilitatile pe care le are.
Inca o data va multumesc ca va faceti timp sa raspundeti, (fara tot felul de ironii), celor bolnavi sau familiilor lor, care nu au pregatire medicala, pur si simplu incearca sa ajute intr-un fel sau altul. Din simpla curiozitate, locuiti si profesati in Romania ?
Numai bine tuturor si sanatate

ma tem ca cel mai important lucru acum este o stadializare completa, deci cateva examene imagistice care sa stabileasca daca exista METASTAZE la distanta sau nu., inainte de a putea discuta despre prognostic, sanse, intentii de tratamet, si alte lucruri despre care am vorbit oricum in posturile anterioare.

ipilimumab nu are indicatie in momentul de fata, cel putin in romania, decat in melanomul metastatic, dupa esecul a cel putin unei linii de chimioterapie. nu se combina cu alt tratament, in forma in care e aprobat. personal din toamna anului trecut m-am ocupat de mai multi pacienti cu melanom malign pe care, ca participare intr-un program special, i-am tratat chiar cu acest medicament foarte nou si foarte foarte scump. din pacate nu cred ca acest medicament va mai fi disponibil ca acces gratuit dincolo de luna aceasta, la noi in tara. momentan exista aproximativ 80 de pacienti in tratament cu acest medicament sau care au finalizat tratamentul, in romania. e o chestiune de absoluta sansa si "nimereala de moment", cel putin pacientii pe care i-am tratat eu nu au primit tratamentul dupa absolut niciun alt criteriu decat al indicatiei si al momentului in care au avut nevoie de el.nu stiu ce sa spun mai mult despre asta... poate ca in cateva luni ipilimumab va intra pe lista de medicamente decontate, din programul de oncologie. s-ar putea totusi sa mai dureze, iar ulterior locurile sa fie putine.

perfuzia de membru izolat consta in perfuzarea cu chimioterapice in doze mai mari pe o artera mare care iriga exact bratul sau piciorul afectat de melanomul respectiv. e o optiune de tratament valabila in boala localizata sau avansata regional, nu in cea metastatica. nu este usor de facut, nu stiu daca se face in romania. de asemenea, nu intra chiar in standardele actuale, neavand niste beneficii cuvarsitoare dovedite.

eu insumi am lucrat in bucuresti pana foarte de curand, dar momentan m-am relocat intr-o alta tara din Uniunea Europeana si voi lucra aici pentru o perioada mai lunga, timp in care nici nu voi reveni, nici macar pentru scurt timp.

Multumesc pentru raspunsuri si va doresc mult succes in ceea ce faceti.
Voi reveni cu noutati cand voi mai avea

Am fost in vizita zilele trecute la o cunostinta despre care stiam ca a fost operata de melanom acum aproximativ 2 ani. Avea un nev pe antebratul stang, a fost operat dar fara margini de siguranta ci exact in jurul nevului. Dupa o luna doua i-a aparut din nou exact in acelasi loc o formatioune inchisa la culoare si dureroasa. A fost operat din nou dar tot in acelasi fel si iar i-a aparut exact la fel. Chiar se vedea taietura exact pe mijocul formatiunii. De atunci sta asa nu a mai facut nimic, dar nici nu a mai evoluat acea tumora. Eu stiam de situatia lui si ma asteptam sa-l gasesc intr-o stare proasta dar nu a fost deloc asa. Munceste, ave vlaga, mai are si alte boli pe care le considera mai grave decat tumora de la mana. Avantajul lui e ca locuieste la tara, mananca sanatos, nu cumpara nimic din magazine, are capre si bea lapte zilnic. O fi stilul asta de viata motivul pentru care boala avanseaza mai greu? E clar ca acel nev a fost ceva melanom.

posibil, dar nu cred ca e asa clar. e adevarat ca melanomul este una dintre tumorile cu cele mai imprevizibile comportamente, dar in absenta unui istoric specific al situatiei si a unor diagnostice histopatologice, nu putem decat sa presupunem, cu mari sanse de a ne insela.

altfel, referitor la rationamentul tau cu traiul sanatos si viata la tara si laptele de capra, nu stiu daca e corect nici acesta. de ce ai motive sa crezi ca inainte de istoria cu nevul, omul avea un stil de viata atat de diferit de cel de acum ?

RaulDuke, am si eu o nelamurire/curiozitate legata de cazul tatalui meu: primii noduli au fost unul pe pieptul stang si unul la axila stanga. I-a facut o operatie in care i-a extirpat, si au aparut iarasi altii, pe linia operatiei. A urmat inca o operatie, cu taietura mai mare, de la axila si pe tot pieptul, dupa 2 saptamani au aparut din nou, tot pe linia operatiei. La a treia interventie i-a scos tot pieptul, dar degeaba, nodulii au aparut exact in acelasi loc, de-a lungul operatiei.
Asta nu inteleg, de ce au aparut tot in acelasi loc, si mai exact, tot pe linia operatiilor?

Pai omul a locuit la oras, a fost muncitor in otelarie si sigur avea un alt stil de trai fata de cel de acum S-a mutat apoi la tara dupa moartea parintilor lui. Stim parerea ta despre altceva decat medicamente dar parca totusi e absurd sa nu iei in considerare un trai sanatos macar ca si profilaxie.daca nu vindecare. Si eu sunt constient ca nu te vindeci de melanom cu ierburi dar daca imi schimb stilul de viata si fac o dezintoxicare a organismului sunt convins ca macar imi prelungesc finalul

Buna ziua,
Am vorbit azi cu dr. la Cluj si a zis ca nu trebuie sa faca nici un tratament. Boala e stadiu IIIa dar nu trebuie tratament pentru ca nu au fost afectati cel putin 3 ganglioni. Cica abia atunci se indica tratament. Ori eu is dusa rau, dar asa ceva nu mai inteleg, omu e cu un picior in groapa si nu trebuie tratament, sau cu alte cuvinte las-o in pace ca oricum nu mai are multe. Stie cineva un oncolog cu care se poate vorbi omeneste, sau o clinica ceva. Unde sa mergem ?
Onyx sunt de acord cu tine, nici eu nu cred ca niste ierburi te pot vindeca de melanom, dar vreau sa cred ca un stil de viata mai sanatos, o dezintoxicare, o crestere a imunitatii organismului sunt binevenite. A fost cineva la Debrecen, dr. Bokor Katalin ?
Sa auzim de bine si multa sanatate.

Asta cu 3 ganglioni n-o mai stiam. Deci fac astia tot posibilul numai sa nu-ti accepte decontarea tratamentului. Oricum primul pas e sa se gandeasca serios la o cura.

animaluus: din pacate, cum am mai spus, nenorocitul de melanom malign are un comportament total imprevizibil de fiecare data. din pacate cand boala s-a raspandit deja la ganglioni, chiar si din vecinatate, este extrem de probabil ca exista "metastaze", fie ele si microscopice, in mai mult decat ganglionii care sunt scosi la o operatie sau alta. e de ajuns sa ramana o singura celula care migreaza prin sistemul limfatic, si gata recidiva. este foarte greu de prevenit acest lucru. de obicei se indica interferon, dar la ce descrii tu, boala era intr-adevar avansata loco-regional. este imposibil de "scos tot" iar reteaua de canale limfatice superficiale si profunde, cu canale limfatice si ganglioni, este ceva continuu si discret intins peste tot, nu poti izola ceva de restul corpului.

corina76: povestea cu "numai la 3 ganglioni se indica tratament" este exact asta s inimic mai mult: O POVESTE. din pacate explicatiile sunt mai lungi si mult mai complicate, astfel incat ca tocmai asta ii impiedica pe medici sa dezvolte: singura varianta de tratament aprobata este tratamentul in scop ADJUVANT timp de un an de zile cu INTERFERON. este un tratament deseori greu de suportat, cu toxicitati mari si multiple, si din pacate cu beneficiu cel putin indoielnic, lucru rezultat din multitudinea de studii clinice care s-au tot facut. personal probabil ca v-as fi recomandat acest tip de tratament, referitor strict la ce ai relatat tu, dar necunoscand exact cazul, cu toate detaliile lui, e posibil sa gresesc. de asemenea nu pot sa garantez ca a face respectivul INTERFERON este un lucru mai bun decat a nu face nimic decat urmariri si investigatii periodice. alte variante decat acestea 2 in momentul de fata NU EXISTA, in nici o tara, decat poate daca gasiti un studiu clinic in desfasurare pe undeva. sper ca intelegi ca... lucrurile sunt neclare, din pacate. sansele de recidiva a bolii, iarasi, sunt foarte mari, ma tem, si tot asa, nu poate fi facut nimic altceva in plus fata de ce ti-am zis. poti de asemenea sa recurgi la metode pe care le recomanda onyx, cu schimbarea stilului de viata, alimentatie sanatoasa, foarte important sa evite TOTAL expunerea la soare, dar iarasi, odata confruntat cu un diagnostic de melanom avansat, imposibil de spus cat de mult vor ajuta aceste masuri. nu cred ca va putea sa-ti spuna mai multe niciun alt medic, inclusiv oncolog. totusi iti recomand o a doua opinie, fie si pentru asigurarea ta! in cazul in care se depisteaza o eventuala recidiva prin boala metastatica, exista tratamente, dar prognosticul este si mai nefavorabil.
iti urez mult succes!

Multumesc pentru raspuns. Orice sfat si parere este binevenita.
Multa sanatate tuturor!

Buna, ma numesc Nusa si pot sa iti spun ca si tatal meu a fost operat acum 7 ani de cancer la ochi. Ca si in cazul tatalui tau ia fost extirpat ochiul. A facut chimioterapie cu interferon. Acum dupa 7 ani a facut metastaze la ficat si inca o metastaza pe spate ( ii zice metastaza subcutanata). A reluat citostaticele. La inceput marcarii tumorali LDH era de 120 iar acum sunt de 800. Decind i s-au depistat metastazele, mai exact octombrie 2011 dr. i-a mai dat 6 luni de viata. Pot spune ca acum in mai 2012 situatia este cam aceeasi : nu mai are pofta de mancare, are durerin in zona ficatului si analize din ce in ce mai proaste. Trebuie sa iti spun si faptul ca i-am ascuns faptul ca are metastaze, a trait cu o indoiala ca boala a stagnat insa acum stie si este cu psihicul la pamant. Nu stiu ce sa iti spun, sunt multe de povestit si nu stiu ce te intereseaza. Boala actioneaza in functie de organismul fiecaruia. Daca vrei poti sa imi trimiti intrebari pe adresa nicolina.manole@omniasig.ro.
Apropopo, ca si tine am intrebat pe acest forum unde am postat si analize si tratamente urmate de tatal meu insa acum pronosticul este unul rau si nu ni se mai da nici o sansa. cauta subiectul melanom malign postat de nicolina.manole dupa august -septembrie 2011.

Buna, revin cu rezultatele analizelor:
-Imunologie;anticorpi helicobacter pylori(screening)-pozitiv;
-examen la parafina:macroscopic:fragment de tegument, 12/6/2 cm, central formatiune ovalara cu diametru 1.5 cm, pigmentata;
Diagnostic histopatologic:melanom malign cu extensie in suprafata si faza de crestere pe verticala, cu ulceratie in suprafata, invaziv pana la nivelul dermului profund(clark IV) cu dimensiuni de 8 mm(Breslow) cu zone de regresie tumorala.
pT4b Nx Mx Cod 8743/3
Sunt prezenti emboli tumorali limfatici
Marginile laterale si profunde de excizie fara aspecte tumorale.
Domnule doctor care este parerea dumneavoastra, eu sunt cam speriata, iar fratele meu habar nu are ce-l astapta..El are domiciliul in Rm Valcea, eu sunt in Bucuresti se poate sa-l aduc pentru tratament la Institutul Oncologic Fundeni sau trebuie la Valcea.Cum se procedeaza?

Rodica Cojocea: despre "cum se procedeaza" trebuie sa va indrume medicul care v-a operat. in orice caz, este absolut esentiala continuarea investigatiilor, respectiv examinarea ganglionilor locoregoinali si daca se vad/simt ganglioni suspecti, trebuie o operatie de scoatere a acestora. inainte de asta, dupa parerea mea, ar fi extrem de important sa faca un consult ONCOLOGIC, pentru ca este un stadiu FOARTE MARE, cu mari sanse sa fie metastatic. inainte de o operatie a ganglionilor ar trebui deci facute niste examene CT de torace si abdomen, un exament IRM cerebral, pentru a se vedea daca nu cumva exista metastaze, sau chiar un PET/CT. daca boala este metastazata si cu extensii foarte mari si complexe, la distanta, atunci operatia pentru ganglioni nu mai are nicio valoare. este un SUBIECT ONCOLOGIC, trebuie adresat oncologului cat mai repede, defapt ar fi fost util sa aveti deja o programare facuta !!! are ceva de genul acesta programat ? din cate stiu, prin tara, inca se deruleaza programul de acces extins cu IPILIMUMAB, dar nu cred ca va mai dura dincolo de luna aceasta...

nicolina.manole: cat timp a trecut de cand tatal tau nu a mai facut niciun tratament si care e starea lui momentana ? din ce oras sunteti ? la fel trebuie sa stiti si voi de programul cu IPILIMUMAB care este singura chestie din romania care mai ofera, la ora actuala si gratis, o speranta in cazul acestei boli. din pacate, cum am zis, programul nu se va mai derula mai mult de luna aceasta... ati pastrat totusi legatura cu un oncolog ? cati ani are tatal ?

Va multumesc din suflet ca ati raspuns atat de repede, doctorul care l-a operat mi-a spus ca este grav sa mearga la un oncolog la valcea(pentru ca acolo locuieste), iar in momentul in care l-am rugat sa-mi recomande pe cineva din bucuresti, mi-a spus ca nu stie daca o sa-l primeasca pentru ca are domiciliul in valcea.dumneavoastra imi puteti recomanda pe cineva?nu avem programare facuta...as vrea sa mergem la institutul oncologic, avem nevoie de programare?fratele meu acum este la valcea, de cateva ore am aflat rezultatele pentru ca am fost eu sa le iau.
va multumesc inca o data si multa sanatate!

puteti lua un bilet de trimitere de la medicul de familie si sa va faceti o programare absolut oriunde, la orice oncolog, inclusiv la IOB fundeni; o alternativa foarte buna este de exemplu Sp. Coltea, tot din bucuresti. dar pentru investigatiile pe care vi le-am insiruit, asta ar trebui sa va miscati destul de repede, cel mai rapid prin oncologul de teritoriu, care poate la randul lui sa va dea o trimitere. cel mai bine totusi, daca dispuneti de ceva bani, este sa incercati sa va faceti respectivele investigatii in regie proprie, fara sa asteptati, asta in timpul in care asteptati pentru programarea la oncolog.

Buna tuturor!
Imi poate recomanda cineva un oncolog la IOB?De dl dr Jinga de la Municipal ce parere aveti?

dr. Jinga este un om foarte competent si cu pricepere aprofundata mai ales pe taramul melanomului malign.

Multumesc pentru raspuns.Pe data de 16 mai trebuie sa mergem la IOB, iar pe data de 22 mai am reusit sa facem programare la dl Jinga.

mult succes !

Mult succes va doresc si eu Rodica ! Si noi mergem iar la Cluj luni in 15 mai, la dr. Cainap Calin, a trimis-o oncologul de la Oradea (dr. Corbu Silviu). Sa auzim de bine !

Buna ziua,
Am fost azi la Cluj la oncolog (dr. Calin Cainap) care ne-a recomandat IFN HD
20 MIL UI /MP/ZI -1-5, 1 luna
10 MIL UI /MP/ZI -1-3-5, 11 luni
Cand am ajuns acasa am deschis calculatorul sa verific mailurile si ce gasesc, SURPRIZA, Decizia comitetului de sarcoame de la IOCN Cluj (cu toate ca atunci cand am vorbit cu dl. dr. a zis ca nu are sa trimita nimic si nu trebuie facut nici un tratament). Pe decizia respectiva scrie:
HP - PIESA de reexcizie cu metastaza in tranzit
- 1 N + 12 N, fara efractie capsulara
Rec. controale din 3 in 3 luni
daca apar semne de evolutie se va indica chimioterapie cu DTIC sau chimioterapie tintita cu Vemurafenib
Pe care le luam de bune acuma sau ce e de facut ? DTIC ce e ?
Stie cineva cat costa aceste medicamente si de unde se pot cumpara ? Medicul a zis ca prin CAS dar nu stiu cat dureaza aprobarea dosarului si dupa cum functioneaza in RO, o luna au o luna nu si in aceste conditii bolnavul ce face ? Sunt in dilema, face interferon si daca apar semne de evolutie trece la chimio ?
Numai bine tuturor !

am mai discutat aceasta problema si lucrurile din acea discutie raman valabile. se indica tratamentul ADJUVANT cu durata de UN AN de interferon. totusi cred ca nu e nevoie ca in prima luna sa faceti zilnic, puteti face tot luni miercuri si joi, doza de 20 MU/metru patrat, iar dupa o luna doar 10MU/metru patrat. tratamentul e posibil sa nu fie usor de tolerat, cu cat e doza mai mare cu atat e mai greu si nu exista dovezi ca doza zilnica e neaparat mai buna decat cea de luni-miercuri-vineri.

asta se indica acum, tratament ADJUVANT, adica cu scop de vindecare si de scadere a riscului de recidiva, care oricum nu va ajunge niciodata la zero. acest risc ramane crescut mereu, mult mai mult decat la un om care nu a avut niciodata aceasta boala. tratamentul cu INTERFERON se da pe baza unei aprobari de la COMISIA JUDETEANA, care se aproba de obicei fara probleme, in doar 2-3 saptamani, deci nu dureaza mult pana la posibilitatea inceperii lui. in acest timp, bolnavul nu trebuie sa faca nimic, nu e niciun pericol de asteptare. in felul acesta nici nu trebuie sa platiti nimic, medicamentul fiind altfel foarte scump.

DTIC (dacarbazina) este un citostatic, iar vemurafenib este un medicament foarte foarte nou si extrem de scump (inaccesibil) si inca nefinantat in programul oncologic romanesc; se indica doar in conditiile existentei unei mutatii genetice la nivelul tumorii. oricum nu e cazul de a se discuta aceste lucruri, intrucat ambele aceste medicamente se indica numai in cazul recidivei sau a bolii metastatice inoperabile, lucru care la voi nu este cazul, cel putin momentan.