Experienta mea cu Otoscleroza bilaterala: Inainte si dupa operatie

Buna ziua,
Mi-am facut acest cont sa impartasesc experienta mea cu otoscleroza in speranta ca povestea mea va oferi motiv de cuget pentru cei afectati de aceasta boala cat si cei care au in familie (copii, frati, parinti, etc).
Am 34 de ani, nascut in Romania si locuiesc de 10 ani in strainatate. Momentan sunt in Praga de 5 ani.
Istoric:
In familia mea, tatal meu, un frate de al lui si fiica acelui frate au fost afectati de Otoscleroza la varste diferite. Pe tata l-a afectat pe la 55 iar pe fratele sau pe la 50. Pe verisoara mea a afectat-o pe la 30. Pe mine boala m-a afectat la 15 ani. Am avut otita intr-o iarna si am fost la un medic in Constanta care mi-a facut niste injectii in urechi. Nu auzeam prost pana atunci dar imediat dupa acele injectii viata mea nu a mai fost la fel. Acelasi doctor mi-a prescris un aparat auditiv extern pe care l-am purtat pana pe la 17 ani. Acel aparat avea volum si il reglam des manual pentru ca nu filtra sunetele. Adolescenta mea a fost un circ pentru colegii mei. S-a ras mult de mine si cred ca daca nu aveam firea pe care o am, as fi fost un tanar foarte depresiv. La 17 ani am fost in Bucuresti la spitalul Militar la recomandarea unei cunostinte sa vorbesc cu un doctor (pe atunci destul de faimos) dar nu mai tin minte numele sau. Mi-a spus ca am otoscleroza, mi-a explicat ca sunt prea tanar pentru operatie si sa vin inapoi pe la 30. Am plecat acasa dezamagit si trist dar am hotarat sa nu raman cu acel aparat foarte vizibil si am investit intr-un alt aparat auditiv care se baga in ureche. Mentionez ca amandoua aparate le-am purtat la urechea dreapta care era mai afectata decat stanga. Creierul uman este o masinarie fantastica si nu am simtit niciodata ca aud mai bine cu o anume ureche chiar si cand purtam aparatul auditiv. Am fost la Audionova in Constanta si, acum 17 ani, m-a costat in jur de 21 de milioane aparatul (model CIC2 cu baterii nr 10.. parca) iar casa de asigurari a platit o parte mica din pret.
De 17 ani nu am mai facut nimic in legatura cu starea auzului. Aparatul a functionat foarte bine cu exceptia a doua momente cand s-a ars microfonul din cauza unor sunete foarte puternice si spontane. L-am ajustat din cand in cand (aparatul nu are volum manual, am mers la reprezentanta Phonak si in urma unor audiometrii volumul a fost crescut putin cate putin). Intre timp mi-am dezvoltat foarte mult capacitatea de deductie, cititul pe buze si atentia. Cam asa am trecut prin viata pana acum.
Acum:
In Cehia exista asigurare medicala care acopera toate nevoile cu exceptia unori proceduri dentare (curatare sau implanturi). Lucrand legal in aceasta tara, esti automat asigurat de catre VZP (un fel de CNAS). Doctorii sunt buni, nu iau si nu cer spaga. De fapt, intreg conceptul ca trebuie sa mai primeasca ceva de la pacient este absent. Pur si simplu nu au asteptari de acest gen dar sunt familiarizati cu coruptia din Balcani (ei cred ca Romania se afla in Balcani). Spitalele sunt toate la nivel inalt si se respecta toate normele. Nu duc lipsa de materiale sau medicamente. Stiu asta pentru ca inainte de a lua decizia de a ma opera, m-am interesat de tot ca sa stiu la ce sa ma astept. De asemenea am prieteni imigranti ca si mine care fie lucreaza in spitale, fie studiaza in spitale aici. Personalul din spitale este de o amabilitate si blandete nemaiintalnita. Desigur, viata intr-un spital nu e usoara iar acesti oameni au de-a face cu multe feluri de pacienti, este de inteles ca unii isi dezvolta mecanisme de auto-aparare. Am fost sincer si deschis, am zambit si am vorbit frumos chiar daca nu cunosc limba asa de bine (vorbesc cam 30%).
In Noiembrie 2018 am fost la medicul de familie si i-am spus ca aud tot mai prost si ca as vrea sa vb cu un specialist ORL. M-a trimis la un specialist care la randul sau m-a trimis la unul din cei mai buni doctori din domeniu in Cehia. Dr. Petr Janoušek este un om extraordinar. Este bland, intelegator si atent cu pacientii sai. Cand am ajuns la consult mi-a spus ca poate sa ma opereze dar fiind perioada Craciunului si Anul Nou, am planificat operatia pe 14 Februarie 2019. Cu 2 saptamani inainte mi-am facut analizele de sange pe care le-am dus la spital pe 13 Februarie cand am avut un consult pre-operatie. Analizele au fost toate OK, tensiunea OK, nu fumez tigari ci doar marijuana o data pe zi inainte de culcare (ma ajuta sa dorm), nu beau alcool in exces, colesterol OK, fara varice si altele. La 6 dim m-am internat in spital, la 9:30 am fost pus pe masa de operatie. Mi s-a facut anestezie totala cu ceva intravenos. M-am trezit la 15:00 in patul din camera de spital. Am adormit iar curand. Seara pe la 20:00 m-am trezit iar cu dureri de cap si maxilar pentru care mi s-a dat Paracetamol intravenos. De cativa ani am o reactie la Paracetamol, ma inrosesc la piele la baza gatului dar trece repede. Tin sa mentionez ca Paracetamolul este un foarte bun analgezic si mi-am tratat de multe ori durerile de cap cu el. In fisa medicala am trecute urmatoarele: Dicynone, Dipilodor, Novalgin, Ondansetron, Torecan, Zolpidem xantis. Nu stiu daca aceste medicamente mi-au fost date in timpul operatiei sau dupa dar am inteles ca dupa mi s-a dat doar Paracetamol pentru dureri.
Ibuprofenul mi-a fost interzis cu desavarsire. In timpul operatiei de stapedotomie mi-a fost indepartata scarita, mi-a fost facuta o gaura in discul (talpa scaritei) acela si mi-a fost pus un implant (piston) din Titan cu o lungime de 4, 5 mm si o circumferinta de 0, 4 mm. Pentru acel implant mi-a fost oferit un fel de pasaport :).
Am avut dureri intermitente timp de 3 zile. Am stat in spital 3 nopti desi doar 2 mi-au spus ca ma vor tine. Se pare ca ametelile mele nu trecusera complet si chiar simteam ca daca ma misc prea repede as cadea. Am facut si o usoara constipatie cu toate ca mancam multe mancaruri lichide si fructe.
Am avut urechea acoperita si infundata cu bandaje primele 6 zile. Nu am auzit prea multe dar am simtit niste sunete pe care nu le simtisem inainte (sau nu imi mai aduc aminte din copilarie). Dupa 6 zile am venit la un control unde mi-a indepartat pansamentul din ureche si cel din exterior. Imediat am auzit tot ce facea zgomot in cabinetul respectiv. Doctorul mi-a spus ca asa aud oamenii normali si m-a bufnit plansul imediat. De fapt si acum sunt in stare de soc. Mi se pare exagerat de zgomotos totul si suspectez (in ignoranta mea) ca am dobandit ceva super auz :))
Inainte sa ies din cabinet doctorul mi-a dat niste picaturi sa pun un ureche in urmatoarele zile pentru a dizolva sangele inchegat. Aud ca si cum as avea un dop un ureche dar in acelasi timp toate sunetele sunt foarte puternice. Am plecat cu autobuzul de la spital spre casa dar la prima statie am coborat caci nu mai suportam nici un sunet. Auzeam oamenii vorbind intre ei, un copil care zbiera, un nene care tusea, motorul autobuzului si sunetul usilor. Eram confuz si agitat si am coborat sa chem un taxi. Aud fosnaituri, zgarieturi, masini si altele pe care nu le auzeam nici cu aparatul auditiv. Aparatul acela nu mi-a oferit niciodata gama asta variata de zgomote. Doctorul mi-a spus ca in urechea interna nu este inca aer si ca va trece ceva vreme pana cand totul se va normaliza. Stiu sigur ca operatia a fost un succes datorita sunetelor pe care le aud acum dar inca nu stiu daca este permanenta, nu stiu daca se va normaliza, nu stiu daca voi avea o insanatosire completa, etc. La o saptamana dupa operatie ma simt in acelasi timp fericit cat si speriat si confuz.
Cam asta este povestea mea.
Voi actualiza aceasta postare peste 2 saptamani dupa ce voi merge la control (presupun ca o audiograma nu va fi facuta curand). Daca cineva este curios si vrea sa afle alte detalii despre tot ce s-a intamplat va rog sa imi scrieti aici si voi raspunde in timp scurt. Sunt dispus sa va ofer orice detalii pentru ca va ajuta sa intelegeti mai bine boala mea si operatia care mi-a fost facuta.
Tin sa mentionez ca nu declar nimic despre otoscleroza in general si/sau operatia de stapedotomie (se mai zice si stapedectomie) ci DOAR despre cazul meu. Nu sunt un expert medical si nici voi oferi sfaturi in acest domeniu.
Va multumesc frumos.
Cu drag,
Danut

Mulțumim, pt ca ne-ai împărtășit experiența ta, as vrea să te întreb ce ti sa spus auzul va scădea din nou, in legătură cu efortul fizic, ce tia recomandat? Multumesc frumos

Buna ziua,
In legatura cu auzul, mi s-a spus ca in perioada aceasta de recuperare voi auzi haotic. De cand mi-a fost scos bandajul din ureche aud foarte puternic. Dar stiu ca de fapt asa aud oamenii normali si curand ma voi adapta. In principiu doctorul mi-a dat de inteles ca daca acum aud bine, voi auzi bine toata viata. Este normal ca o data cu varsta sa mai pierd din auz asa cum si oamenii cu auz normal o fac. Daca la 70 - 80 de ani nu voi mai auzi perfect nu inseamna ca operatia a esuat.
Timp de cel putin 2 saptamani de la operatie nu am voie sa ridic nimic greu, sa fac miscari bruste cu capul, sa ascult muzica tare, sa imi suflu nasul, sa zbor, sa ma spal in ureche, sa calatoresc prin locuri unde schimbarea presiunii atmosferice este puternica (pe munte, tuneluri, sub apa, etc.). Odihna este foarte importanta pentru recuperare dar si pentru ca auzind asa multe zgomote noi, devine foarte obositor. Pe 14 am avut operatia si pe 25 si 26 am iesit in oras sa fac cumparaturile pentru mancare si ce mai am nevoie in casa. Zgomotul din supermaket si de pe strada a fost coplesitor. Simteam nevoia sa imi acopar urechea mereu sau sa fug din locul unde era galagie. Am ajuns acasa foarte obosit!

Stiu ca nu are legatura cu intrebarea dar as vrea sa mai adaug niste detalii aici:
- doctorul mi-a dat niste picaturi pentru pus in ureche cat timp ma refac. Se numeste Maxitrol, este pentru ochi dar e bun si pentru urechi, ajuta la prevenirea infectiilor. Imi pun doua picaturi dimineata si doua seara si stau aplecat cam 5 minute astfel incat sa nu mi se scurga afara imediat.
- de doua zile simt urechea mai infundata si cred ca e de la faptul ca picaturile dizolva sange si ceara si o fac sa curga mai in interiorul urechii decat sa iasa afara.
- la 2 zile dupa scoaterea bandajului mi-a aparut un sunet in urechea operata.. un sunet metalic.. nu e un tiuit. Nu il pot descrie dar nu e ceva ce am mai auzit vreodata si este constant dar la volum mediu spre jos. Pe 7 Martie cand merg la control il voi intreba pe doctor. El mi-a spus ca voi auzi tiuit o perioada si ca este normal.
- nu simt nici un gust pe partea dreapta (unde am si urechea operata) a limbii. Sau as putea sa il compar cu un gust metalic. Doctorul mi-a spus ca va trece intr-o luna, doua.
Va tin la curent cu ce mai mi se intampla.
O zi frumoasa,
Dan

Dansalcudeanu Multumesc frumos pt informații, imi sunt de mare ajutor și eu trebuie sa ma operez îmi este tare frica încă nu m-am programat la un medic deocamdată cer părerea la mai multi medici dintr-un final trebuie să mă decid la cine, oricum în România.te rog să ne mai ti la curent cu ce se mai întâmplă.Multa sănătate.

ACTUALIZARE!
Ca sa va aduc la zi cu ce s-a mai intamplat de la prima operatie voi incepe prin a povesti ce s-a intamplat dupa a doua saptamana de covalescenta.
- dupa operatia din Februarie am stat in spital 3 zile cu ameteli si dureri de cap apoi cu pansament si un dop numit molitan in ureche timp de o saptamana acasa.
- dupa acea saptamana de stat acasa in care durerile de cap si ametelile au trecut treptat, am fost la control sa scoata pansamentul si dopul acela. Am auzit imediat toate sunetele din cabinet. A fost incredibil! Un aparat auditiv niciodata nu va reda toata gama de sunete.
- a urmat inca o saptamana de repaos fara pansament si dop dar cu picaturi Maxitrol de doua ori pe zi cate 2. Imi iesea sange uscat si ramasite din ce a folosit doctorul in timpul operatiei.
- dupa cea de-a doua saptamana am pierdut auzul acela incredibil. A revenit la aproximativ cum auzeam si inainte. Audiograma arata ca niste frecvente nu le mai auzeam deloc. Am inceput sa port din nou aparatul auditiv ca inainte.
- Au urmat depresii, plansete, dureri sufletesti, etc. dar mi-am revenit, am continuat sa merg la acelasi doctor desi prietenii imi spuneau sa merg la altul. Mi s-a facut un CT scan iar doctorul a observat ca eu am niste anomalii in ureche. Oasele din jurul implantului sunt mai groase ca la oamenii normali si mi s-a spus ca se intampla la cam 5% din populatie. Am continuat sa am incredere in acelasi doctor si l-am ascultat cand mi-a propus o noua interventie de corectare.
- Am avut a doua operatie pe 20 Iunie. Am stat 3 zile in spital cu ameteli mai putin grave ca prima data, cu ceva senzatii de voma si dureri cumplite de cap. La externare durerile si ametelile trecusera si greturile mai apareau din cand in cand.
- De data aceasta, saptamana de covalescenta a fost mult mai usoara. Puteam sa merg, sa mananc fara probleme iar durerile de cap au mai persistat o zi sau doua.
- Azi am fost sa imi scoata pansamentul si dopul din ureche. Imediat am inceput sa aud dar cu niste zgomote de fundal. Ca un difuzor stricat. Se observa diferenta dintre urechea dreapta si cea stanga si cred ca imi va lua ceva sa ma obisnuiesc. Toate zgomotele normale pentru mine sunt exagerat de tari. Dar nu foarte clare.
- Am avut o discutie lunga cu doctorul inainte sa plec de la cabinet: Mi-a scos pistonul precedent si mi-a pus altul mai lung cu 0.5 mm. Nu a facut gaura in acelasi loc ci a facut o gaura mai jos un pic. A sculptat in acel perete pana cand a ajuns aproape de zona cu lichidul urechii interne. Acolo a montat noul piston. Mi-a spus ca era prea riscant sa mai faca o gaura sau sa adanceasca gaura precedenta in aceeasi zona.
Ce pot sa spun acum este ca acest caz nu a fost unul tipic din cauza anomaliilor prezente in urechea mea interioara. Nu stiu de ce tocmai eu trebuia sa am aceste anomalii dar acum aud si sper ca, de data aceasta, auzul sa ma tina ceva mai mult de o saptamana :)
Nu stiu cat de utila este aceasta poveste pentru cineva care vrea sa faca operatia dar ceea ce am invatat din experienta asta este ca e bine sa faci un CT scan inainte de operatie ca sa stabilesti ca urechea interioara este normala si ca nu intotdeauna este vina doctorului daca ceva nu merge bine.
Succes!

Buna seara! Cat te-a costat operatia? Mi s-a recomandat si mie intervenția chirurgicală si as dori sa aflu pretul.daca doresti sa il spui aici. Mulțumesc!

Buna ziua. Ati reuait sa va operati? Cum sunteti? Si eu am foat diagnosticata cu otoscleroza bilaterala

M am operat de curand la Cluj, sunt bine..foarte putine ameteli, durere deloc. Operatia s a facut cu laser prin canalul auditiv, fara nici o taietura externa. S a pus implant de titan, a doua zi am mers pe picioarele mele. Mi s a lasat in ureche niste buretei care se resorb, topesc, dupa 3 sapt. Revin la control dupa 3 sapt sa se faca audiograma. Va recomand sa nu mai amanati operatia, eu eram cu auzul scazut la 70%! Finalul e surzenia, nu se mai poate face nimic. Nu mai cititi din 2019, medicina a evoluat, doctorii de la Cluj sunt perfecti, se lucreaza cu aparatura de ultima generatie. Sanatate!

Ma bucur din suflet, ca ati reusit. Doamne ajuta. Mie mi s a spus, ca inca nu ma pot opera, pt ca scarita nu e stabila.pluteste. nu stiu ce sa mai cred. Imi spuneti va rog, Ce medic v a operat? Va las aici nr meu, daca ati putea sa imi dati mai multe detalii daca se poate. Daca nu, nu i problema.va multumesc. 0743957240

Mika20, daca nu e mare secret, :), la ce clinica te-ai operat in Cluj, la ce medic si cat a costat aproximativ? Mersi. Ma bucur ca ati reusit! In caz ca puteti, imi puteti scrie si pe FB: Mau Mtp.

La ce medic / clinica v-ati operat la Cluj?

Buna. M am operat la spitalul militar din Cluj, d na doctor Diana Vlad. Nu m a costat nimic, m am dus cu trimitere de la medicul de familie, adeverinta de salariat si cardul de sanatate. Sunt foarte bine acum, audiograma la 3 luni dupa operatie arata o crestere a auzului foarte buna. De la pierderea de 60, 70% la recuperare acum de 30, 40%. Mi a zis d na doctor ca auzul normal e la 20 decibeli, deci eu sunt acum la 30, 40. Foarte bine recuperat. Succes!

Salut tuturor,
revin dupa 4 ani cu o actualizare. Urechea dreapta, la care m-am operat de doua ori (vezi articolul si comentariile de mai sus) functioneaza putin mai bine. In ultimii ani m-am descurcat destul de bine fara aparatul auditiv in viata de zi cu zi. In situatii gen: birou, clinica, muzeu, etc. unde oamenii vorbesc de obicei mai incet, imi trebuie in continuare aparat sa functionez cum trebuie. Inca mai am urechea stanga neoperata si ma gandesc daca sa o fac sau nu. Evident, dupa esecul cu cea dreapta sunt mult mai precaut acum. Ce am invatat din toata treaba asta este: daca ma hotarasc sa ma mai operez, voi insista ca doctorul sa isi ia toate masurile de precautie (adica toate testele posibile, inclusiv MRI). Consider ca doctorul care m-a operat a facut greseala de a presupune ca sunt un caz ca oricare altul. Daca aveti otoscleroza si va ganditi la operatie, e o idee buna dar fiti vigilenti, informati-va despre riscuri bine de tot si insistati ca doctorul sa faca toate investigatiile posibile inainte sa inceapa o interventie.
Mult succes! Sa ne auzim cu bine :)
Dan

Buna ziua! M-am operat acum 2 sapt de otoscleroza la urechea dreapta. După scoaterea pandamentului, aud cu ecou și foarte tare. Ma obosește efectiv! Dr a spus ca o sa treacă in timp ca trebuie sa se obișnuiască creierul. Cei care s-au operat de aceasta problema îmi poate spune dacă au trecut prin aceasta situație și in cât timp a auzit normal?

Mă bucur ptr reușita d_v.La ce medic v_ati operat?

Dr Alma Maniu la Cluj